Novinky

Můj partner má Bechtěrevovu chorobu. Jak mu můžu pomoci?

Můj partner má Bechtěrevovu chorobu. Jak mu můžu pomoci?

Diagnóza Bechtěrevovy choroby je těžkým momentem pro pacienta i jeho rodinu. Život se v mžiku změní o 180 stupňů a přicházejí věci, na které je těžké se připravit. Je ale důležité o nich vědět. Co můžete jako partner pacienta bechtěrevika pro něj udělat?

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida (AS) je chronické autoimunitní onemocnění, které se častěji vyskytuje u mužů. Nemoc se rozvíjí postupně a celoživotně, a proto nejsou její příznaky v každé fázi stejné. AS zatím neumíme vyléčit, ale existuje celá řada léků, které bechtěrevikům umožňují prožít plnohodnotný život. 

Neviditelné potíže

Bechtěrevova choroba je charakterizována bolestí páteře a kloubů a ztuhlostí, mizící po rozhýbání. Jakožto subjektivní pocit se špatně měří, a proto je často těžké odhadnout, jak se váš partner cítí. Navíc se hodně proměňuje.

Mezi další „neviditelné“ potíže pacientů s Bechtěrevovou chorobou patří únava, ztráta chuti k jídlu, bolest očí a přecitlivělost na světlo, bolesti při stání a chůzi. Někdy mohou mít kvůli bolestivosti hrudníku i problémy s hlubokým dýcháním. Vyskytnout se mohou i deprese.

Pro partnery pacientů s AS je důležité, aby o těchto neviditelných potížích věděli, respektovali je a byli na ně připraveni. A hlavně – měli pro ně pochopení. 

Pochopení a respekt je klíč

Pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou je neocenitelné, pokud má rodina pochopení pro jejich potíže. Některé dny jsou dobré, některé zase špatné, jindy změna přichází po hodinách a je třeba ji respektovat. Nedá se to předvídat.

Proto nebuďte dotčení, když se partner ráno cítí dobře a aktivně a večer vám vycouvá z domluvených plánů, protože se bolest zhoršila a je unavený. Není to tak, že by se vymlouval. 

Naučte se být flexibilní a počítat s různými variantami. AS umí být nevypočitatelná a pochopení místo výčitek je to, co váš partner potřebuje. Společně s podporou.

Podporujte a hledejte nové cesty

Podpora se dá vyjádřit slovy i činy a obojí je důležité. Sami časem zjistíte, co váš partner potřebuje a jaká pomoc a podpora mu vyhovují, ale pro začátek můžete vyzkoušet následující:

  • Nabídněte partnerovi pomoc, ale nevnucujte ji.
  • Podporujte partnera v jakékoliv fyzické aktivitě, která mu prospívá.
  • Pokud chce, pomáhejte mu s ranními úkony, které jsou kvůli bolestem a ztuhlosti velkou výzvou.
  • Seznamte se s jídelními omezeními bechtěreviků a přizpůsobte tomu rodinný jídelníček.
  • Snažte se najít nové cesty, jak trávit čas spolu, pokud už nejsou původní aktivity kvůli nemoci možné.

Nebojte se spolu mluvit o všem

Zdravá komunikace je základním stavebním kamenem všech vztahů, což v případě, že jeden z páru trpí AS, je dvojnásobná pravda. Místo vlastních představ, očekávání a závěrů se ptejte a naslouchejte. Nevyhýbejte se konverzacím o ožehavých a nepříjemných tématech, včetně těch intimních. Pro stud není místo.

Je potřeba se naučit mluvit i o zhoršení potíží nebo o nové atace bolesti. Partner vás tím možná nebude chtít zatěžovat nebo si bude „hrát na hrdinu“ (snažit se to vše zvládnout sám), ale tahle cesta může vést k hádkám a odcizení. Bolest totiž na náladě zrovna nepřidá a bechtěrevik může být podrážděný a nepříjemný, a pokud vám to sám neřekne, vy nevíte proč. 

Každý z nás je jiný, což platí i u Bechtěrevovy nemoci, která mívá různé průběhy. Proto to nejlepší, co pro svého partnera s tímto chronickým onemocněním můžete udělat, je být jeho oporou, informovat se, podporovat ho v aktivním životě i léčbě a správně komunikovat. 

Takto raději ne

Co naopak bechtěrevici neocení?

  • Vyvarujte se výčitek a banalizování jejich potíží.
  • Nesnažte se pomáhat se vším, nejsou to malé děti.
  • Nedělejte závěry bez ptaní. 
  • Respektujte jejich přání, komu chtějí o své nemoci říct.
  • Neodrazujte je od pohybu. 

(jala)

 

Zdroje:

Hodnocení článku:
(1036 hodnocení - 2,7 z 5)

Další doporučené články

Pacienti s Bechtěrevovou chorobou, pozor na to, co jíte!

Pacienti s Bechtěrevovou chorobou, pozor na to, co jíte!

Ankylozující spondylitida je chronické kloubní onemocnění charakterizované zánětem kloubů, bolestivostí a ztuhlostí především v dolní části zad. S postupující nemocí dochází ke ztrátě pružnosti.
3. 3. 2012 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrev je, když.....

Bechtěrev je, když.....

Bechtěrevova choroba je chronické, celoživotní onemocnění. Jeho příznaky se tedy postupně vyvíjejí a nejsou v každé fázi nemoci stejné.
1. 7. 2009 Bechtěrevova nemoc
Karel Čapek a jeho boj s Bechtěrevovou nemocí – I. část

Karel Čapek a jeho boj s Bechtěrevovou nemocí – I. část

Bechtěrevova nemoc znatelně ovlivnila nejen život, ale i celé dílo Karla Čapka. Podle svých slov se Karel Čapek od prvních projevů onemocnění až po svou smrt nezbavil všudypřítomné bolesti, se kterou se ale naučil žít.
13. 8. 2008 Bechtěrevova nemoc
Naučte se správně sedět, záda vám poděkují

Naučte se správně sedět, záda vám poděkují

Bolavá záda dokážou život pořádně znepříjemnit. Lidé s Bechtěrevovou chorobou se s tímto problémem setkávají téměř denně. Co dělat, aby se bolest během dne dala lépe snášet? Kromě dodržování léčby existují i další možnosti, jak si alespoň trochu ulevit.
3. 8. 2015 Bechtěrevova nemoc
Nesportovní způsoby krocení bechtěreva

Nesportovní způsoby krocení bechtěreva

Naprosto klíčovou činností, která pomáhá zpomalit rozvoj a postup Bechtěrevovy nemoci, je každodenní pravidelné protahovací cvičení a cvičení pro udržení celkové tělesné kondice. V tomto článku se ale dozvíte o aktivitách více či méně nesportovních...
17. 2. 2010 Bechtěrevova nemoc
Někdy je nutné se překonat aneb běžný život s Bechtěrevovou chorobou

Někdy je nutné se překonat aneb běžný život s Bechtěrevovou chorobou

Dnes čtyřiačtyřicetiletá Hanka si od lékařů vyslechla diagnózu Bechtěrevovy choroby ve svých čtyřiadvaceti letech. Již tři roky před tím trpěla nepříjemnými bolestmi zad a nikdo nemohl přijít na to, proč tomu tak je. Chvíli trvalo, než se smířila s vědomím, že jde o onemocnění na celý život. Dnes už ví, že ačkoliv má smysl proti bechtěrevovi neustále bojovat, a to především každodenním cvičením, v některých věcech je potřeba se s ním takříkajíc sžít.
21. 10. 2019 Bechtěrevova nemoc
Inzerce: