Připadal jsem si jako v pohádce, říká bechtěrevik o změně léčby
12. 11. 202244letý Zdeněk patří mezi pacienty, které dlouhou dobu trápily bolesti zad, ovšem příčinu svých potíží neznal. Už na střední škole na tělocviku například při fotbale opakovaně upadl, měl problémy se zvednout a pak ho několik dní bolela záda. Stejně tak na vojně a později při nástupu do zaměstnání. Až pozorná oční lékařka jej v 27 letech nasměrovala na revmatologii.
Nikdo ze Zdeňkových předků diagnostikovanou Bechtěrevovu chorobu neměl. Ovšem Zdeňkova maminka se léčila s revmatoidní artritidou. Její matka, Zdeňkova babička, měla dlouhodobé problémy se zády a bývala velmi shrbená. Příčinu jejích potíží nicméně nikdo neřešil, lékaře nenavštěvovala.
Jak už bylo uvedeno, u Zdeňka se první obtíže objevily již na střední škole. Okolo 20. roku začal mít občasné bolesti v oblasti křížokyčelního kloubu. „Obvykle druhý den po nějaké zátěži jsem měl problémy ráno vstát z postele, bolela mě záda a musel jsem si brát léky proti bolesti,“ říká Zdeněk s tím, že jeho obtíže často souvisely i s počasím.
Když se bolesti zhoršily, vyhledal svou praktickou lékařku. „Vždy mi předepsala obstřik a říkala, že bych se měl více hýbat,“ popisuje Zdeněk. Takhle to fungovalo zhruba šest let.
Diagnostika Bechtěrevovy choroby ve 27 letech
V roce 2005, když bylo Zdeňkovi 27 let, onemocněl se zánětem duhovky. Deset dní byl tehdy hospitalizován na Oční klinice ve Fakultní nemocnici Plzni. Infekční původ onemocnění či mechanické poškození duhovky se neprokázalo, a proto lékaři hledali souvislosti s možnou autoimunitní chorobou. Zánět duhovky totiž bývá jedním z mimokloubních projevů například právě Bechtěrevovy choroby.
„Při propuštění z nemocnice mě paní doktorka poslala na revmatologii a tam už lékařka na první pohled odhadla mou diagnózu,“ popisuje Zdeněk s tím, že následná vyšetření Bechtěrevovu nemoc potvrdila.
Pacient začal užívat kombinaci tří konzervativních antirevmatických léků, které mu přinesly částečnou úlevu. Zároveň však vyvolaly některé nežádoucí účinky, které se týkaly zejména trávicího traktu. Lékařka mu proto opakovaně měnila typ léků.
Zdeněk si také vlivem chronického onemocnění v roce 2009 poprvé zažádal o lázně, které mu alespoň dočasně výrazně pomohly.
Srdečně-cévní potíže, problémy plicní i dýchací soustavy
Kolem čtyřicítky se u Zdeňka objevily i další zdravotní potíže, které na první pohled s Bechtěrevovou chorobou nesouvisí. Šlo jednak o rozšíření aorty, tedy hlavní tepny, která rozvádí okysličenou krev do celého těla. Dále o tzv. Barrettův jícen, tedy rizikové slizniční změny na jícnu, které obvykle souvisí s refluxní chorobou (pálením žáhy). Také se u něj objevilo astma a další dýchací obtíže.
Zhoršovaly se i potíže se zády, a to jednak v oblasti křížokyčelního kloubu, ale také v hrudní části páteře. Zdeňkovi totiž začaly srůstat hrudní obratle a tím ztrácel pohyblivost páteře.
Změna lékaře, změna léčby
Pacient se proto začal intenzivněji zajímat o možnosti cílené biologické léčby. Jeho tehdejší revmatoložka ovšem terapii nedoporučila s tím, že pro jeho formu nemoci vhodná není, respektive, že zánětlivé parametry v krvi jsou u něj nízké.
Na doporučení známého proto loni v listopadu konzultoval své léčebné možnosti na Oddělení klinické farmakologie ve FN Plzeň u primáře MUDr. Davida Suchého, Ph.D. Věci se tím daly rychle do pohybu. V nemocnici mu provedli opakovaná vyšetření a na základě jejich výsledků lékař indikoval cílenou biologickou léčbu. Od letošního ledna si Zdeněk aplikuje moderní léky každý měsíc injekčně do podkoží.
Úleva jako mávnutím kouzelného proutku
„Když jsem si šel pro svoji první injekci, měl jsem opravdu špatný den, ráno jsem sotva vstal z postele a všechno mě bolelo. Zhruba v 9 hodin ráno jsem si injekci pod dozorem sestry poprvé aplikoval a odjel domů. Asi za hodinu, jako mávnutím kouzelného proutku, se mi výrazně ulevilo. Což se další dny ještě zlepšovalo,“ popisuje Zdeněk.
Od začátku léčby je prý vždy zhruba tři týdny po aplikaci zcela bez potíží a až asi týden před následující injekcí se občas objeví mírné bolesti, píchnutí atd. Tato doba se však postupně zkracuje.
Navíc ustoupily i výše zmíněné mimokloubní potíže. Vyjma biologických léků v současné době užívá pouze léky na reflux (Barrettův jícen).
Na kolo, dokonce na lyže
Již řadu let je Zdeněk zaměstnaný v plzeňské teplárně. Coby vrchní topič má pod sebou tým lidí, kterým rozděluje práci a koordinuje také opravy různých zařízení. Pracuje s lidmi, na počítači, ale také zčásti manuálně. Plný úvazek zvládá, ale byla období, kdy to šlo jen opravdu stěží, díky podpoře ze strany zaměstnavatele.
Kromě své práce se také stará o rodinný dům. Když mu vybyde čas, rád si vyjede na kole nebo na lyže, ale ty zvládal do letošní změny léčby jen velmi omezeně.
Taky dennodenně cvičí, což je ostatně u léčby Bechtěrevovy nemoci klíčové. Od roku 2016 jezdí pravidelně každý rok do lázní.
Dědičnost Bechtěrevovy nemoci?
S manželkou má Zdeněk dva syny, 21letého a 14letého. Starší mívá občas bolesti zad, ale ty mohou souviset i s jeho profesí, protože pracuje jako řidič. Každopádně oba syny chce Zdeněk nechat vyšetřit kvůli možnému výskytu Bechtěrevovy choroby. Nemoc sice není dědičná v tom smyslu, že by se přenášela z rodičů na děti, ovšem dědí se sklony k tomuto onemocnění. Jde zejména o specifický antigen HLA-B27, který výrazně zvyšuje riziko vzniku choroby.
(lek)
Zdroje:
https://www.nzip.cz/rejstrikovy-pojem/377
https://www.stefajir.cz/zanet-duhovky
https://www.wikiskripta.eu/w/Ankylozuj%C3%ADc%C3%AD_spondylartritida
https://www.wikiskripta.eu/w/Barrettův_j%C3%ADcen
https://www.medicalnewstoday.com/articles/asthma-and-ankylosing-spondylitis-connection#as-and-lungs
https://www.revmaticke-nemoci.cz/dedicnost-nemoci