Poradna Bechtěrevova nemoc

Položit dotaz do poradny




Souhlas se zpracováním mých osobních údajů, včetně osobních údajů zvláštní kategorie

Souhlasím, aby společnost MeDitorial, s.r.o., se sídlem Sokolská 31/490, 120 26 Praha 2, IČO27199151 (dále jen „Společnost“), zpracovávala mé osobní údaje pro účely mé registrace a využití služeb vzdělávacích a populárněnaučnýchwebů z oblasti zdravotnictví provozovaných Společností a to včetněsoutěží v rámci těchto služeb pořádaných, v souladu se zákonem č.110/2019 Sb., o zpracování osobních údajů a v souladu s nařízenímč. 2016/679 Evropského parlamentu a Rady EU o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajůa o volném pohybu těchtoúdajů (dále jen „obecné nařízení o ochraně osobních údajů“) a to maximálně na období 5 let od poslední aktivity uživatele nebo do odvolání tohoto mého souhlasu.

Současně souhlasím, aby Společnost zpracovávala zvláštní kategorii osobních údajů o mém zdravotním stavu, které Společnosti sdělím, za účelem vypracování odpovědi odborníka v internetové Poradně, pokud takovéto služby využiji. V takovém případě souhlasím, aby Společnost mnou poskytnuté osobní údaje, a to jak jmenné a adresné, tak osobní údaje zvláštní kategorie osobních údajů o mém zdravotním stavu zpracovávala a dále poskytla spolupracujícím odborníkům,kteří se budou zabývat mými dotazy v rámci zvolené internetové poradny na základě mého výslovného dotazu či požadavku.

Potvrzuji, že jsem obeznámen se svými právy související se zpracováním dle výše zmíněnýchprávních předpisů, a to jak ve vztahu k osobním údajům, tak i ke zvláštní kategorii osobních údajů, zejména pak:

s právem na přístup ke svým osobním údajům, jejich opravu nebo jejich výmaz, popřípadě s omezením zpracování;

s právem vznést námitku proti zpracování;

s právem na přenositelnostúdajů ve strukturovaném, běžně používaném a strojověčitelnémformátu;

s právem kdykoliv souhlas se zpracováním odvolat;

a s právem podat stížnost u dozorového úřadu, kterým je Úřad pro ochranu osobních údajů.

Současně potvrzuji, že jsem obeznámen se způsobem nakládání s mými osobními údaji a jejich zpracováním vč. zvláštní kategorie osobních údajů, zejména že:

mé osobní údaje jsou zpracovány pouze v rozsahu, ve kterém byly mnou poskytnuty a pouze pro shora uvedené účely;

Společnost mé osobní údaje předává jen zpracovatelům z řad spolupracujících lékařůjednotlivých poraden, jejichž seznam naleznete zde.

Společnost provádí s mými údaji následující úkony: ukládá je do databáze uživatelů, upravuje je v případě, že je doplním nebo se dožádám úpravy, vyhledává je v rámci své databáze, třídíje dle jednotlivých kritérií pro dotazy poradny a likviduje je po uplynutí shora uvedené lhůty pro zpracování nebo po odvolání mého souhlasu. Současně s podmínkami Poraden pseudonymizované dotazy a odpovědilékařezveřejňuje na svých vzdělávacích a populárněnaučných webech.

V případě jakýchkoliv dotazůohledně zpracování osobních údajů nebo v případěuplatnění výše uvedených práv se mohu ve věci ochrany mých osobních údajůčiuplatnění práv k ochraněmých osobních údajůobrátit na pověřenouosobu na emailovou adresu osobniudaje@meditorial.cz nebo na telefonní číslo 212 249 013, případně na pověřence pro ochranu osobních údajů Společnosti, Márii Chvajovou Staňkovou, na e-mailové adrese stankova@stankovapartneri.cz.

Potvrzuji, že svým souhlasem dávám Společnosti výslovný souhlas a zákonný důvod pro zpracování mých osobních údajůvč. zvláštní kategorie údajů o zdravotním stavu v souladu se zněním zákona o zpracování osobních údajů a obecným nařízením o ochraně osobních údajů.




Nárok na invalidní důchod

8. 9. 2023

Dobrý den mám dotaz,mám diagnostikovanou Bechtěrevovu chorobu 2 stupeň od roku 2011,nini opět aktivní, nini Crp 30,5 mg,o bolestech ani nemluvit,blokace atd v krční páteří i mezi lopatkami omezený pohyb rapidně od lopatek nahoru občas bolí kyčle i bedra jinak bolí celé záda i v klidu jsem v neschopnosti.Revmatolog mi zařizuje konzultaci v Pardubicích na biologickou léčbu a mám dotaz zda mám nárok nebo šanci alespoň na částečný ID.opravdu nemůžu takhle fungovat.dekuji za odpověď.
Odpověď lékaře:
Vážená paní/ pane, Nárok na biologickou léčbu podle udaných parametrů máte, a jistě po jejím nasazení se stav jistě zlepší. Co se týče nároku na invalidní důchod, ten neposuzuje revmatolog, ale lékař posudkové komise sociálního zabezpečení podle stupně funkčního omezení s ohledem na Vaše zaměstnání. Většina Bechtěreviků má nějakou formu důchodu, nejčastěji částečný. Ale za požádání to jistě stojí-

Vysazení biologické léčby

29. 8. 2023

Dobrý den, mám Bechtěreva od 22let. Bolesti když nemoc propukla byly obrovské. Nemohl jsem v klidu spát, chodit, no prostě strašný. Když mi bylo 26let tak jsem dostal možnost biologické léčby, druhý den po aplikaci přípravku Humira jsem se znova narodil, skoro nic mi nebolelo. Dnes mi je 38let a biologickou léčbu mi po 12letech pravidelného užívání vzali. Důvod že prý zánětlivost CRP je prý dlouhodobě na hodnotách CRP 2-3 a že prý není důvod v léčbě pokračovat. Moje otázka zní zda je takový postup léčby v pořádku, chodit zatím můžu bez problémů ale cítím se více ztuhlý v oblasti kyčlí a mezi lopatkami. Dočetl jsem se že biologická léčba pacienta je doživotní, dokonce mi to říkala i doktorka která mi biologickou léčbu nasadila. Z tohoto důvodu se vás chci zeptat jestli je takový postup v pořádku? Jestli to není moc velký risk zůstat bez Biologické léčby, když na mě tak dobře fungovala? Předem děkuji za odpověď S pozdravem
Odpověď lékaře:
Vážený pane, Vysazování biologické léčby opravdu není zcela obvyklý postup, při takzvané remisi, tj. zlepšení, do kterého jste se dostal Vy, se spíše nařeďuje frekvence aplikací biologika. Ale vždy je léčba na základě konzultace pacienta a lékaře- zkuste se otázat, zda máte nějaké vedlejší účinky či zda byste přece jen nemohl pokračovat v nějakém „zředěném“ modu.

Bolesti při biologické léčbě

28. 8. 2023

Dobrý den.Chtěla bych se prosím zeptat a poprosit o radu. Už 3 roky beru biologickou léčbu u Běchtěrové nemoci. Můžu mít pořád bolesti? První mi začali bolesti zad, pak krční páteř a všechny klouby, při zátěži v práci i bolesti svalů na rukou a otoky. Teď při braní bio.léčby mám bolesti krční páteře že nemúžu ležet na zádech( rehabilitace zabrala na chvilku) dost hodně mě bolí ramena, lokty škubou s bolestí, kolena že ani chodit se mi nechce jak bolí, zápěstí, kůstky na rukou a kotníky až do paty to bolí. Já už nevím co dělat. Pan doktor mi napsal Tramal od bolesti a abych spala, protože nemůžu spát od bolesti. Tramal zabere tak na hodinu. Ráno jak vstávám z lůžka tak mám pocit jako by se kolena nalily vodou a musím se pomali narovnat a pomali rozchodit. V noci nevím jak si lehnout, na zádech to nejde (bolí krk) na bocích taky né (bolí ramena) na břichu take ne (bolí záda). Když to co 3 měsíce říkám p.doktorovi na revmatologii tak mi řekne berte tramal. Ale to taky není dobré si na tramal zvykat. Jaterní testy mám prý těsně pod hranici. Crp tajy prý dobré. Tak já už nevím co mám dělat. Cvičím každý den. A pořád je to stejné. A jak se mění počasí tak se můžu zbláznit bolestí. Je možné že ty klouby bolí jak je změna počasí? Když mě to bolí pořád ať je hezky nebo škaredě?. Mazání jsem vyzkoušela už hodně, jak u bylinkářú tak i z lékaren a nic nezabírá. Je mi 53 let a cítím se tak na 70 let. A to cvičím a chodím do práce. Tak mi prosím poraďte. Děkuji moc s pozdravem a přáním hezkého dne.
Odpověď lékaře:
vážená paní, možné to je, že máte bolesti, jak popisujete, mohou být od krční páteře anebo jiného původu. Máte několik možností. Buď jeďte do lázní , nelepší je Jáchymov, anebo požadejte svého lékaře, aby tu krční páteř vyšetřil, buď CT dolní C páteře nebo MR a pak uvidíte, jakého původu ty bolesti jsou. Pak jsou také jiné léky než Tramal, na noc jsou vhodné například léky s kodeinem, třebas Korylan nebo DHC. Zkuste otevřít tuto otázku se svým revmatologem.

Bechtěrovova choroba ve 30 letech

13. 8. 2023

Dobrý den, mám cca 6 let diagnostikovanu bechtěrevovu nemoc. Nyní je mi 34 let. V podstatě ve stejný okamžik, kdy mi byl diagnostikován Bechtěrev- mi bylo řečeno, že mám artrozu v kyčlích. Nyní mám čerstvě ještě chondropatie pately. A záda mě paradoxně vůbec netrápí.Opravdu nevím co dělám špatně. Změnil jsem práci, abych měl více přirozeného pohybu a ne jen seděl. Jsem z toho trošku zoufalý v takto mladém věku takovéto problémy. Paní doktorka mi řekla, že u Bechtěreva tyto problémy nejsou tak vyjímečné, že to má spousty lidí...nenapadlo mě, že to budu řešit ve 30 letech. Zatím TEP naštěstí nemusím řešit. Ale mám z toho úplně obavy co bude v příštích letech. Jestli nebudu moci normálně pracovat. Vůbec si neumím představit být od 30 let doma v invalidním důchodu. Můžou tyto problémy být skutečně spojené s Bechtěrevem. Aktivně žádný sport nedělám, pouze rekreačně kolo, procházky, plavání a prostě nic, čím bych extrémně zatěžoval klouby. Proto jsem z toho špatný. Děkuji za odpověd.
Odpověď lékaře:
Vážený pane, Myslím, že děláte vše proto, aby průběh Vaší choroby byl mírný. Při postižení křížových kloubů, což je pravidelný nález u B.Ch., bývají kyčle více zatíženy a nález artrozy opravdu není neobvyklý i v časných stadiích nemoci. Ale průběh artrtozy – má 4 stupně- může být pomalý a když už potom artrtoza pokročí tak, že máte velké bolesti, pak je na pořadu dne výměna kloubů a můžete zase pokračovat v životě normálně. Chondropatie kolen se dá vyléčit bez následků. Dělejte, co děláte a uvidíte, že život půjde dál docela dobře. Pokud by se zánětlivé postižení zhoršilo, lze podat biologické léky. Nevěšte hlavu, dnes bechtěrevici na vozíku nezůstávají.

Záněty duhovky

10. 8. 2023

Dobrý den, syn má k Bechterevu opakující se záněty duhovky, lékař mu předepsal lék Salazopyrin, je to vhodný typ léku? Vzhledem k tomu, že je to primárně lék na záněty střev? Jiné léky na bolest nebere vše zvládá cvičením. Děkuji
Odpověď lékaře:
Vážená paní/ pane, Záněty duhovky jsou u B. Ch . časté a souvisí s dědičným znakem HLA B 27. Domníváme se, že spouštěčem zánětu duhovky je nějaký drobný -i nepatrný infekt. Proto je sulfasalzin lékem volby, lehce desinfikuje střevo a celkově působí protizánětlivě. Celkově snižuje frekvenci výskytu zánětů duhovky u B.Ch.

Inzerce: