Novinky - revmatoidní artritida

Revmatická nemoc ji téměř připravila o život, nyní vede pacientskou skupinu

Revmatická nemoc ji téměř připravila o život, nyní vede pacientskou skupinu

Zatímco například revmatoidní artritida je poměrně časté a také známé onemocnění, u něhož mohou od loňského roku lékaři svým pacientům již od středně těžkého stadia předepisovat biologickou léčbu, u systémové sklerodermie (SS) je to jinak. Tato revmatická nemoc je vzácná, její projevy jsou velmi různorodé, a proto bývá diagnostika choroby zdlouhavá a obtížná. Jde přitom o velmi závažné onemocnění, což demonstruje také příběh 41leté pacientky Michaely Linkové.

Před několika lety začaly Michaele otékat ruce, špatně se prokrvovat, bělat až fialovět prsty. Přidávala se bolest kloubů, svalů a šlach. Pak se objevily potíže s polykáním, zažívací problémy, silná únava a postižení plic. V lednu roku 2015 jí lékaři diagnostikovali systémovou sklerodermii. „Onemocnění u mě mělo velice rychlou a zhoršující se tendenci. Měla jsem problém s chůzí i se zvládáním každodenních činností. V listopadu 2015 jsem skončila na přístrojích v umělém spánku. Selhaly mi ledviny a měla jsem i další komplikace,“ uvedla pacientka. Její prognóza byla velmi špatná, zdravotní stav komplikovaly epileptické záchvaty, otok mozku, zápal plic a zánět srdce. Přesto se po 7 dnech lékařům podařilo přivést ženu k vědomí. „Od toho dne jsem začínala znova, učila jsem se chodit, jíst, komunikovat. Tři měsíce jsem strávila v nemocnici, 2 roky jsem byla závislá na dialýze a 3 roky odkázána na pomoc druhých,“ dodala.

Revmatické nemoci se netýkají jen kloubů

Michaela Linková patří mezi zhruba 1500 až 2000 Čechů, kteří se s tímto těžkým revmatickým onemocněním potýkají. „Revmatologie není jen o kloubech. Téměř každé revmatické onemocnění může postihovat i systémové vnitřní orgány. Postižení kloubů samozřejmě sníží jejich kapacitu, funkčnost, způsobí disabilitu až invaliditu, ale pacientovi většinou nezkrátí život. Zkracuje jej postižení vnitřních orgánů, a to o 10 až 20 let,“ uvedl doc. MUDr. Michal Tomčík, Ph.D., z Revmatologické kliniky 1. LF UK a Revmatologického ústavu v Praze.

Cílem je zvýšit povědomí o nemoci

Popsané projevy nemoci u pacientky jsou poměrně typické. Jde nejčastěji o barevné změny na prstech v chladu či ve stresu (tzv. Raynaudův fenomén), otok prstů na rukou, tuhnutí kůže s tvorbou jizviček, rozšířené cévky na kůži či vřídky na bříškách prstů. Nemocní také často mají zvýšený tlak v plicní tepně, postižené ledviny a množí se jim vazivo ve tkáních na úkor jejich funkčnosti.

Jenže povědomí o nemoci je mezi pacienty, ale i lékaři často velmi nízké. Obdobné to bývá i u jiných vzácných onemocnění, protože například řada praktických lékařů se s nimi za celý život v ordinaci vůbec nesetká.

Cílem odborníků je proto šířit informace o nemoci napříč odbornou i laickou veřejností. Nemoci se bude mj. věnovat VI. světový kongres systémové sklerodermie v Praze na začátku letošního března. Vlastní sekce bude určena taky pacientům a akce se zúčastní i Michaela Linková. V roce 2018 totiž v rámci neziskové organizace Revma Liga založila pacientskou skupinu Skleroderma. 

Možnosti terapie včetně biologické léčby

Systémovou sklerodermii v současné době nelze vyléčit. Lékaři pouze minimalizují konkrétní projevy nemoci. Na potlačení zánětu se nejčastěji používají kortikoidy nebo imunosupresiva.

U závažných případů, což se týká i pacientky Michaely, lékaři upřednostňují biologickou léčbu. Tato terapie je však drahá a pojišťovny jsou ochotné ji proplácet jen tehdy, pokud selžou všechny ostatní, rutinně používané léčivé přípravky. V současnosti musí lékaři u této diagnózy žádat o biologickou léčbu pro každého pacienta zvlášť, což se pochopitelně protahuje. Podle doc. Tomčíka je přitom efekt biologických léků tím větší, čím dřív jsou pacientovi nasazené. Lékovou praxi v ČR by mohla změnit novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, podle níž by se léky na vzácná onemocnění posuzovaly podle speciálního kritéria. Tato norma je nyní v legislativním procesu.

(lek)

Zdroj: Tisková konference Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a tiskové materiály ze dne 22. 1. 2020

 

Hodnocení článku:
(2755 hodnocení - 3,5 z 5)

Další doporučené články

 Jezte ryby, mohou pomoci při revmatoidní artritidě!

Jezte ryby, mohou pomoci při revmatoidní artritidě!

Konzumace ryb, zejména pak jejich oleje, může pomáhat v léčbě pacientů trpících revmatoidní artritidou. To jsou závěry výzkumu britských a amerických vědců zveřejněné v populárněnaučném časopise Nature na podzim roku 2009.
15. 2. 2010 Revmatoidní artritida
Revmatik a sezení u počítače – jak to skloubit?

Revmatik a sezení u počítače – jak to skloubit?

Práce vsedě je pro řadu lidí samozřejmostí i za „běžných“ okolností. Ovšem s dobou covidovou přišel i významný fenomén práce z domova. Jak si poradit s dlouhým sezením u počítače často v ne příliš optimálních podmínkách, aniž bychom si zdevastovali svou tělesnou schránku?
18. 3. 2021 Revmatoidní artritida
Mýty o revmatu: znáte je?

Mýty o revmatu: znáte je?

O mnoha onemocněních se tradují různé mýty, zkazky a polopravdy. Nejinak je tomu i u revmatických zánětů. Platí například, že revma je nemocí starých a bolí při něm jenom klouby?
3. 6. 2009 Revmatoidní artritida
10 tipů, jak zvládnout roli pečujícího s nadhledem

10 tipů, jak zvládnout roli pečujícího s nadhledem

Kromě špatností, které dokáže nadělat revmatické onemocnění na lidském těle, může mít zničující vliv i na psychiku člověka. Ti, kdo pečují o svého partnera s revmatickým onemocněním, se musí umět vypořádat s jeho náladovostí, nebo dokonce depresemi.
20. 5. 2011 Revmatoidní artritida
Jarní úklid zvládnou i lidé s artritidou

Jarní úklid zvládnou i lidé s artritidou

S nadcházejícím jarem se blíží i období velkého úklidu. Ten může ale pro některé nemocné znamenat nepředstavitelnou překážku. Například lidé s artritidou díky své omezené hybnosti zkrátka nemohou vykonávat všechny činnosti tak efektivně jako zdraví jedinci.
4. 4. 2011 Revmatoidní artritida
Inzerce: