Vážení přátelé! Dostalo se mi cti, abych napsal tento úvodník pro nově vznikající elektronické noviny pro pacienty. Uvědomuji si, že se dnes téměř každá pacientská organizace snaží vydávat nějaké periodikum, a to zpravidla v tištěné podobě.

Vážení přátelé!

Dostalo se mi cti, abych napsal tento úvodník pro nově vznikající elektronické noviny pro pacienty. Uvědomuji si, že se dnes téměř každá pacientská organizace snaží vydávat nějaké periodikum, a to zpravidla v tištěné podobě. Protože jsem před dvaceti lety byl u založení jedné velké pacientské organizace a i později jsem pomáhal na svět časopisu další takové, vím, jak byl důležitý a jak nám takový časopis – občasník – pomáhal oslovit pacienty, získat je pro členství a předával jim všechny dostupné informace.

Po několika letech se ale také ukázalo, jaká je to zátěž pro pacientskou organizaci: zajistit časopisu náplň, následně jeho tisk, provést distribuci, … A v neposlední řadě i to vlastně nejdůležitější: zabezpečit pro všechny činnosti dostatek finančních prostředků. Postupem času čtenáři vyžadují kvalitnější tisk, vložení barevných obrázků, křídový papír atd. Z pacientské organizace se začne stávat malé nakladatelství, a přitom množství nových informací, které je takový časopis schopen poskytnout, zdaleka neodpovídá množství informací v dané době dostupných. A tak se z pacientských časopisů stává náhrada drahé pošty, kdy se předávají informace členům většinou jen jako hromadné dopisy soustředěné do tvaru časopisu. Samozřejmě jsou pacientské organizace, kde ještě převažuje odborná část nad organizačními informacemi, ale stejně náklady na vydání časopisu neodpovídají přínosu jak pro pacienty, tak pro pacientskou organizaci.

Proto se Česká asociace pro revmatické choroby po několika dílčích pokusech začala touto problematikou zabývat a v roce 2010 usilovala o sjednocení všech časopisů vydávaných členskými pacientskými organizacemi. Je škoda, že ani tato snaha nenašla dost pochopení a nakonec přes slibné jednání nedošlo k dohodě. Možná to bylo dobře, protože dnes se podařilo něco, co možná bude přijato všemi pacienty s velkým zájmem a jistě bude i kladně hodnoceno. Nejedná se ovšem o zrušení papírových časopisů, spíše o jejich doplnění a rozšíření. Ale vraťme se ještě trochu zpět.

V roce 2010 uplynulo 10 let od vstupu biologických léků do povědomí našich pacientů s revmatickými chorobami. Postupně se tato léčba rozšiřovala na různé nemoci v tomto oboru. Její takřka zázračné výsledky se rychle šířily od pacienta k pacientovi.

Nestačil již jeden ústav, a byla proto vytvořena tzv. centra pro biologickou léčbu, která se postupně rozšiřovala po území naší republiky. Před pěti lety bylo nutné na tuto novou situaci reagovat i v pacientských organizacích. Založili jsme proto Českou asociaci pro revmatické choroby. Postupně se do ní přihlásily Klub bechtěreviků, Revma liga v ČR, SPAE a dětská organizace Kloubík. Tento krok nebyl pro pacienty marný. Podařilo se nám významně ovlivnit a zvýšit počty pacientů, které bylo možné zařadit do biologické léčby, protože jsme úspěšně lobbovali na všech možných i nemožných místech a úrovních. Naše častá vystoupení na tiskových konferencích, v tisku a také při politických jednáních přinášela své úspěchy.

Současně jsme po celém území ČR zahájili edukační činnost a na setkáních pacientů jsme vysvětlovali, jaké podmínky a co dalšího omezuje tuto léčbu a také pro které pacienty je určena. Tím se nám podařilo v celé oblasti revmatologie a částečně i dermatologie udržet mezi pacienty a lékaři klidnou spolupráci a vyhnuli jsme se mnohým nedorozuměním a také fámám, zpravidla doprovázejícím každou novou léčbu.

V poslední době jsme však stále častěji naráželi na možnost rychlého přenosu informací a jejich šíření mezi pacienty. Protože Česká asociace pro revmatické choroby zásadně pracuje s internetem, zprávy se předávají e-mailem, a dokonce i platby a inkasa se provádějí zcela zásadně bezhotovostně, byl jenom krok k založení internetových novin. A tak když jsme koncem roku 2010 dostali nabídku k takovému kroku, bez váhání jsme ji přijali. A já věřím, že to byl krok dobrý a že bude úspěšný.

K odběru našich novin se může každý kdykoliv zdarma přihlásit (a samozřejmě se z něj i odhlásit). Já se ale domnívám, že počet našich čtenářů bude spíše narůstat a postupně jimi budou pacientské organizace moci nahradit vydávání svého časopisu.

V tom slově „postupně“, použitém v minulé větě, vidím nejenom náhradu jejich časopisu, ale zejména aktivní přispívání do obsahu internetových novin, aby jejich časopis mohl být novinami později skutečně nahrazen. V prvním období bude vydáno i několik výtisků v papírové formě, ovšem ve zkrácené podobě. Tím chceme umožnit i starším pacientům bez přístupu k internetu vytvořit si obrázek o novinkách v oblasti revmatických chorob. Možná najdou i díky svým blízkým způsob, jak se k odběru internetových novin připojit.

Ještě několik slov k obsahu. Kromě editorialu budou noviny pravidelně informovat o dění v pacientských organizacích, ve zdravotnictví, budeme se snažit upozornit a případně i vysvětlit nové právní předpisy nebo uveřejnit znění zákonů a vyhlášek. Hlavním obsahem však budou otázky našich chorob a způsobů jejich léčby. Chceme zde mít i přehled novinek z internetových stránek zaměřených na revmatické nemoci. Chybět nebudou ani příběhy pacientů zaměřené na nemoc i léčbu nebo dotazy pro lékaře a jeho odpovědi v poradně. Součástí bude i zábavná část doplněná soutěžemi, křížovkou, … Na podobě novin budete mít velkou zásluhu i vy sami. Vaše příspěvky ve formě námětů či článků, reakce na otištěná témata, to vše určí jejich kvalitu.

Věřím, že tato práce celého přípravného týmu nebyla zbytečná a bude dobře a s pochopením přijata. Přeji tomuto nádhernému projektu mnoho úspěchů a těším se na reakce jeho čtenářů.

Karel Vedral, prezident CARD

Napsáno v posledních dnech roku 2010.