Život s psoriázou

Psoriáza patří mezi chronická (dlouhodobá) onemocnění, a proto negativně ovlivňuje kvalitu života člověka s tímto onemocněním, podobně jako například diabetes nebo depresivní porucha.

V závislosti na závažnosti a lokalizaci psoriatických projevů mohou pacienti s lupénkou trpět trvalým fyzickým diskomfortem a hůře se uplatňovat v osobním i profesním životě. Závažná forma psoriázy doprovázená psoriatickou artritidou (postižení kloubů) může mít za následek až invaliditu a částečnou nebo plnou závislost na pomoci okolí. Většinou jsou však obtíže spojené s psoriázou podstatně mírnější, jako například svědění nebo bolest.

I mírná forma lupénky však může vlivem svědění narušovat spánek, šupiny na viditelných místech mohou být důvodem stigmatizace ve společnosti a dlouhodobá léčba může narušovat pracovní nebo studijní rozvrh.

Nově diagnostikovaní

Pokud u vás byla nově diagnostikována lupénka, pravděpodobně se ptáte, jak tato nemoc do budoucna ovlivní váš život. Avšak tak jako se každý člověk liší od ostatních, tak se liší také konkrétní průběh onemocnění u daného pacienta.

Není možné říci dopředu, jak se bude vaše onemocnění konkrétně projevovat, jaké části těla postihne a zda bude dobře reagovat na léčbu. Jisté však je, že lupénka ovlivní váš život do té míry, do jaké jí to dovolíte vy sami.

Lupénka na rozdíl od revmatoidní artritidy, Bechtěrevovy nemoci nebo jiných autoimunitních onemocnění většinou nikomu nezkracuje život, jen ho může učinit v některých ohledech náročnějším. S některými změnami a zvýšeným úsilím budete muset počítat především v těchto oblastech:

  • Aktivní spolupráce s lékařem a dodržování předepsané léčby. Lékař je váš partner, nebojte se zeptat a projevit svůj názor. Na druhou stranu – uzavřenou dohodu je třeba dodržovat. Docházejte na pravidelné prohlídky a kontroly vašeho zdravotního stavu.
  • Zvýšené nároky na hygienu a pravidelná péče o pokožku.
  • Úprava životního stylu, vynechání škodlivých návyků a naopak důraz na zdravý životní styl.
  • Komunikace s okolím. Pravděpodobně mnoha lidem budete muset neustále vysvětlovat, že vaše onemocnění není infekční a není způsobeno nedostatečnou hygienou nebo jiným pochybením na vaší straně. Nejdříve ze všeho všechny tyto věci vysvětlete své rodině a svým nejbližším, pokud ještě s lupénkou nemají osobní zkušenost.

Faktory, které vyvolávají zhoršení příznaků, pokuste se jich vyvarovat. Negativní vliv na průběh lupénky mají často následující vlivy:

  • chronický stres
  • nepříznivé klima
  • některé léky
  • kouření
  • nemírná konzumace alkoholu
  • obezita

Naopak se zaměřte na pozitivní aspekty svého života, které mohou příznaky lupénky zmírnit nebo vám alespoň usnadní život s ní. Mezi takové pozitivní aspekty patří pravidelná důkladná hygiena a péče o pokožku, vhodná strava, cvičení a zdravý životní styl a v neposlední řadě také relaxace a harmonické vztahy s vašimi nejbližšími.

Péče o sebe

Hygiena a péče o pokožku

Pravidelná dennodenní péče o pokožku je nezbytná. Kůži je třeba udržovat v čistotě a dostatečně promaštěnou a hydratovanou. Kůži nenechte vyschnout a popraskat, nepoužívejte dráždivé kosmetické přípravky a vysušující mýdla.

Nikdy násilím nestrhávejte šupící se kůži. Chraňte se před přílišným slunečním zářením a pamatujte na dostatečný příjem tekutin. Aby mohly kožní buňky dobře fungovat, je třeba vypít denně minimálně dva litry tekutin.

Dieta a jídlo

Redukční dieta u obézních pacientů může především zmírnit projevy inverzní psoriázy, která se s oblibou vyskytuje ve vlhkém prostředí mezi kožními záhyby. Při onemocnění lupénkou je třeba zvláště dbát na dostatečný příjem zinku, který se ve větším množství nachází například v ovesných vločkách.

Obecně je vhodná pestrá strava s dostatkem tekutin a vlákniny. Pokud zpozorujete, že vám nějaké jídlo zhoršuje příznaky onemocnění, z jídelníčku ho vyřaďte. Mohou to být ostře kořeněná jídla, exotické pokrmy nebo uzeniny.

Relaxace

Pravidelná relaxace pomáhá uvolnit napětí a může mít příznivý vliv na průběh choroby. Každý den si najděte chvilku pro sebe, myslete na něco pěkného, čtěte si, zhluboka dýchejte nebo poslouchejte příjemnou hudbu. Důležitý je rovněž pravidelný a dostatečný spánek.

Sociální faktory

Různí lidé mohou na vaše onemocnění reagovat různě. Existují také různé způsoby, jak zabránit psoriáze a neinformovaným lidem, aby ohrožovali vaši sebeúctu a sebevědomí.

Partnerský vztah

Psoriáza nebo psoriatická artritida se určitě ve vašich partnerských vztazích nějakým způsobem projeví. Je lepší se jí aktivně věnovat dříve, než si to vyžádá nutnost nebo nepříjemná situace. Se svým partnerem (i potenciálním) o své nemoci promluvte při první vhodné příležitosti. Tou může být například blížící se návštěva lékaře.

Později je také vhodné zhruba seznámit vašeho partnera se svou léčbou a průběhem choroby. Je důležité, aby se určitým způsobem i váš partner cítil účasten na vaší nemoci a mohl vám kdykoli bez rozpaků podat pomocnou ruku.

Problémy může psoriáza přinést i v sexuálním životě, i když „pouze“ psychického rázu. To, že máte postiženou kůži, neznamená, že jste méně kvalitní partner. Někdy pomůže „milosrdná“ tma a vhodné prádlo. Važte si sami sebe. Odborně pomůže psychické obtíže řešit psycholog či psychoterapeut. Doporučí vám ho ošetřující lékař.

Kamufláž a zakrývání

Lidé jsou přirozeně zvědaví, kdykoli vidí něco odlišného, obzvláště na kůži. Pokud se někdy rozhodnete jejich zvědavost ukojit a poučit je o faktu, že psoriáza není infekční a stigmatizující, prokážete tím cennou službu i všem psoriatikům, kteří přijdou po vás.

Ne vždy však máme chuť být předmětem zvědavých pohledů. Nejjednodušší způsob, jak se jim vyhnout, představují dlouhé rukávy, nohavice, roláky nebo šátky. Existují také speciální kosmetické přípravky, které pomohou zakrýt psoriatická a zarudlá místa na kůži.

Nikdy se však nesmí použít na „živou“ a popraskanou kůži nebo otevřené, byť malé poranění. Pustulózní a erytrodermická forma psoriázy by také neměly být kosmeticky překrývány.

Práce

Pro pacienta s psoriázou je vhodná v podstatě jakákoliv práce, kterou fyzicky a psychicky zvládne. Aby se na pracovišti vyhnul zbytečným problémům, je opět potřeba včas a efektivně o své nemoci informovat. A to jak nadřízené, tak kolegy. Nemoc jistě není potřeba vnucovat, ale stejně tak není vhodné nechávat ostatní v nevědomosti a strachu z možné infekce.

Pacient s psoriatickou artritidou by se měl vyhýbat činnostem, které výrazně zatěžují klouby. Tyto záležitosti řeší obvodní lékař ve spolupráci s revmatologem a posudkovým lékařem.

Volný čas

Pro volný čas platí totéž co pro práci. Opět je vhodné téměř cokoliv, co zvládnete. Vycházky, běh, jízda na kole, plavání, četba, cestování, … Méně vhodné jsou například činnosti, které nadměrně vysušují kůži (solárium, práce s agresivními činidly, laky apod.). Psoriáze pomůže pobyt v přímořské oblasti a mořská koupel. Celosvětovým letoviskem psoriatiků je oblast kolem Mrtvého moře.

Těhotenství

Těhotenství obecně nemusí představovat pro pacientky s psoriázou žádný problém, navíc se psoriatické projevy během těhotenství obvykle zlepšují. Opatrnosti je však třeba v případech, kdy žena užívá kvůli léčbě psoriázy cytostatika (azatioprin, metotrexát), retinoidy (izotretinoin) či některé další léky, které mohou způsobit vznik vrozených vývojových vad a poškodit plod. Těhotenství je třeba pečlivě plánovat a spolupracovat s ošetřujícím lékařem.

Během užívání těchto léků je třeba se před těhotenstvím chránit a otěhotnění naplánovat nejdříve za šest měsíců po vysazení léčby. Pokud plánujete rodinu, poraďte se nejprve se svým lékařem.