Poradna revmatoidní artritidy detail

27. 10. 2020

Dobrý den, prosím o radu. Má 8mi letá dcera má juvenilní artritidu. Je léčena v Motole, dostává biologickou léčbu - Hyrimoz 40mg 1x za 14dní, k tomu každý týden Trexan tabletu 10mg a následně kys.list 1x týdně. Začínali jsme na Metojectu injekčně 15mg, to jí ničilo játra. Proto paní doktorka navrhla biologickou léčbu, která byla schválena. Ale prý metotrexát musí brát k tomu. A dala tabletky. Ptala jsem se paní doktorky, zda místo tabletek nemůžeme dostat injekce, myslím, že je to účinnější, látka se dostane v přesném množství tam kam má a nezatěžuje zažívací ústrojí. Je mi jasné, že cena léčby tím ale vzroste, že injekce jsou drahé, ale pro svou dceru bych ráda to nejlepší. Paní doktorka mi napsala, že musíme být s metotrexátem opatrní, a že mi tedy předepíše injekce Metoject 10mg, ale musím s dcerou každý měsíc na kontrolní testy, protože jí to nedělalo dobře na játra. Jak to, že když bere stejnou dávku 10mg v tabletách tak každý měsíc na testy nemusíme chodit? Je to tím, že se do těla dostane méně metotrexátu díky tomu, že to je v tabletách? A proč jí tedy nedá injekce slabší, v lékárně mi řekli, že existují ještě 7,5mg? Ptám se Vás, protože paní doktorka mi napsala, že to po emailu řešit nechce. Mám strach, abych jí tedy moc neobtěžovala, i když mám pocit, že je to špatně. Že mám právo na informace a sama mi dala na sebe kontakt v případě jakýchkoli otázek, protože je to pro nás, jako pro rodiče těžké a musím mít jistotu, že dělám vše dobře a být si jistá a v pohodě, protože pak je v pohodě i má dcera. Nevím, zda bych se neměla obrátit na nějakou jinou revmatickou kliniku, tady trochu ztrácím důvěru. Motol je obrovský a je tam moc pacientů, berou nás jako čísla, chybí trochu lidskosti a osobního přístupu, který je u této nemoci dost důležitý, alespoň, než se s tím naučíme žít. Možná v nějakém menším městě, kde není tolik pacientů a mají na člověka více času, klidně bych dojížděla i do pekla, jen aby bylo vše v pořádku. Děkuji mnohokrát za jakoukoli radu a informaci. S přáním hezkého dne.
Odpověď lékaře:
Dobrý den, toto opravdu je na diskusi přímo s paní doktorkou, nerozumím tomu. Otevřeně vám řeknu, že v jiné menší nemocnici určitě nemají tolik zkušeností s dětskym revmatem a rozhodně ne přístup k běžnému předepisování biologické léčby / to je dnes vázáno většinou na velká centra/. Tudíž bych počkala na další kontrolu a upřímně s paní doktorkou, diskutovala nejlepší přístup, požádala o vysvětlení. Rekněte ji přesně to, co jste popsala mě a věřím, že to zvládnete. Hezký den a upřímně věřím, že to vyjde...
Inzerce: