Dobrý den,moje diagnoza zní systémový lupus,susp. s vaskulitidou a artritidami + positivní antinukl. protilátky,posit. Ro + purpura a RF mám 245,který neustále stoupá.Léčím se 3 roky a RF,byl tenkrát kolem 180.Beru malé dávky medrolu+plaquenil.Mám ztuhlost po ránu a menší bolesti,ale vše se přes den hodně zhorší!!Je mi 30 let a doktorka tvrdí,že to není revmatické.Nepodstoupila jsem u ní žádné pořádné vyšetření,ani rengeny.Jen mi občas zkusí stisk ruky.Deformace na rukou ji také moc nezajímají.Každý má přece nějaký ten hrbolek!!Prosím o Vaše vyjádření k diagnoze+ neměla bych podstoupit jiná vyšetření?S pozdravem
Odpověď lékaře:
Dobrý den, pro ujasnění - systémový lupus patří také mezi revmatické choroby a postihuje mimo orgánů (nejčastěji ledviny, perikard a poplicnici) také velmi často klouby, které hlavně na ruce deformuje do tzv.Jaccoudovy arthropatie. Tato ale nemusí být závislá na aktivitě nemoci. Pokud nejste adekvátně léčena, nebo máte ten pocit - požádejte o konziliární vyšetření na vyšším pracovišti - velká fakultní nemocnice /nevím,ze kterého regionu jste/ nebo přímo v RU Na Slupi Praha 2 (www.revma.cz), kde jsou specialisti na tuto nemoc, aby zhodnotitli aktivitu vašeho onemocnění a ev. vám změnili léčbu, aby byla ůčinnější. Revmatoidní faktor není spolehlivým hodnocením aktivity revmatických nemocí, v tomto ohledu laiky trochu "klame". Aktivita lupusu SE se sleduje hlavně přes složky komplementu a další speciální faktory z krve. Ještě vám doporučím pacientské stránky, kde se můžete dočíst mnoho infomací pro porozumnění vaší nemoci a lepším životě s ní: www.lupusinky.estranky.cz. Základem pro boj s nemocí je ale mít kvalitního odborníka, který se o váš lupus stará a kterému důvěřujete. Hezký den.
Dobrý den, pro ujasnění - systémový lupus patří také mezi revmatické choroby a postihuje mimo orgánů (nejčastěji ledviny, perikard a poplicnici) také velmi často klouby, které hlavně na ruce deformuje do tzv.Jaccoudovy arthropatie. Tato ale nemusí být závislá na aktivitě nemoci. Pokud nejste adekvátně léčena, nebo máte ten pocit - požádejte o konziliární vyšetření na vyšším pracovišti - velká fakultní nemocnice /nevím,ze kterého regionu jste/ nebo přímo v RU Na Slupi Praha 2 (www.revma.cz), kde jsou specialisti na tuto nemoc, aby zhodnotitli aktivitu vašeho onemocnění a ev. vám změnili léčbu, aby byla ůčinnější. Revmatoidní faktor není spolehlivým hodnocením aktivity revmatických nemocí, v tomto ohledu laiky trochu "klame". Aktivita lupusu SE se sleduje hlavně přes složky komplementu a další speciální faktory z krve. Ještě vám doporučím pacientské stránky, kde se můžete dočíst mnoho infomací pro porozumnění vaší nemoci a lepším životě s ní: www.lupusinky.estranky.cz. Základem pro boj s nemocí je ale mít kvalitního odborníka, který se o váš lupus stará a kterému důvěřujete. Hezký den.
