Položit dotaz do poradny
Dobrý den, na revmatologii (na magnetické rezonanci a potvrzením pozitivního HLA-B27) Mě byla potvrzena bechtějerova choroba stupeň 1.
četl jsem mnoho a noho o této nemoci, ale některé věci se mi nějak protiřečí či je nemohu nalézt.
Měla by se projevit při menším pohybu. Já sportoval poměrně hodně (nic extrémě zatěžujícího) Bolest mi ale nezačala v si skloubení, ale čistě od pravé kyčle, hlavně mě ale začali zničeho nic křupat snad veškeré klouby a to je má první otázka ... co stím ? Dříve jsem tento problém nikdy neměl.
Druhá je že jsem se dočetl že tato nemoc způsobuje únavu což je druhá věc. I když spím deně 9 hodin pořád bych spal a usínám velmi brzo i když jím zdravě lehce cvičím, prostě nic nevydržím. také mám velkou citlivost na světlo (světloplachost, což prý souvisí) Užívám Nimesil 1-2x denně, 1x týdně mám rehabilitace, 2 děnně dělám protahovací cvičení.
Jak píši začalo to u kyčle kdy mě dělali rentgen a na ortopedii řekli že mám artrózu stupně 2, rentgen mám na CD a revmatoložka řekla že nic takového tam není. Tedy jsem poměrně zmatený. Je možno někde využít někoho nestraného ale zkušeného kdo by se mohl na rentgen podívat znovu ? Či by se i toto oběvilo na MR (nevím jestli se dělal MR jen si skloubení nebo i kyčlí atd. Zpráva se mi do rukou nedostala
Děkuji
Odpověď lékaře:
Vážený pane, Vaše onemocnění patří do velké skupiny spondylartropatií, které jsou charakterizovány velkým podílem pacientů s HLA B 27 pozitivitou a zánětlivým postižením křížových kloubů. Při totmo onemocnění jsou také často postiženy kyčelní klouby, postižení může vypadat jako artroza. nechte si od lékaře, který RTG prováděl vytisknout oficielní popis , nebo si CD nechte znovu popsat o Vašeho revmatologa. Ortopedi mají skutečně tendenci popisovat vyšší stupeň artrozy než skutečně na snímku vidíme. RTG kyčlí je nejlepší metodou k ověření co na kyčlích je, dopl%nujícím vyšetřením je sonografie, zda kyčle nejsou postiženy zánětem, MR kyčlí se provádí opravdu v mimimu případů. S pozdravem MS
Vážený pane, Vaše onemocnění patří do velké skupiny spondylartropatií, které jsou charakterizovány velkým podílem pacientů s HLA B 27 pozitivitou a zánětlivým postižením křížových kloubů. Při totmo onemocnění jsou také často postiženy kyčelní klouby, postižení může vypadat jako artroza. nechte si od lékaře, který RTG prováděl vytisknout oficielní popis , nebo si CD nechte znovu popsat o Vašeho revmatologa. Ortopedi mají skutečně tendenci popisovat vyšší stupeň artrozy než skutečně na snímku vidíme. RTG kyčlí je nejlepší metodou k ověření co na kyčlích je, dopl%nujícím vyšetřením je sonografie, zda kyčle nejsou postiženy zánětem, MR kyčlí se provádí opravdu v mimimu případů. S pozdravem MS
Dobrý den paní primářko,chtěla bych Vám poděkovat za odpověď.Na rehabilitaci jsem se dozvěděla,že jako Bechtěrevik bych měla každý rok nárok na lázně i rehabilitaci.Snažila jsem se o této nemoci načíst co se dalo.Z diskuzí nemocných jsem zjistila,že čekali i desítky let na diagnozu,já mám bolesti už přes dvacet let,čím dřive se na tuto nemoc přijde,tím je lepší prognoza do budoucnosti.Jestli jsem to dobře pochopila,tak musím čekat až mě začne bolet i druhá kyčel,pak dostanu lázně,které už mi možná nepomohou a budu se cpát léky na bolest,které mají spoustu vedlejších účinků.Do práce nejsem zatím schopná jít ,tudíž je pro mě problém platit si i masáže,natož lázně.Nechci se stát za každou cenu Bechtěrevikem,ale nerada bych propásla šanci stím ještě něco dělat.můj praděda a jeho dcera zřejmě tuto nemoc měli,byli oba hodně pokřivení.Je mi 43 let,mám 4letou dceru a nerada bych,aby mě jednou strkala na vozíčku.Ještě jednou děkuji.
Odpověď lékaře:
Vážená paní, bohužel fakt, že na diagnozu Bechtěrevovy choroby se čeká několik - i mnoho- let je pravda ještě nedávné minulosti, kdy se pro diagnozu Bechtěrevovy choroby čekalo na známky sakroileitidy na rentgenovém obraze( je to tak ve světových diagnostických kriteriích).Na rentgenu dochází ke změnám až po několika letech, takže se dříve choroba opravdu nedá diangnostikovat a také se na ní v jiných oborech možná tak nemyslelo. Dnes máme možnost magnetické rezonance, kdy se na sakroileitidu přijde velmi brzy a tak se na diagnozu nečeká příliš dlouho. Dnes se podezření zvažuje a myslí se na něj i v jiných oborech, (neurologové a rehabilitátoři) a podezřelý pacient se nutí ke cvičení, což je právě proces, který brání progresi nemoci a ztuhnutí páteře, a to Vy přece děláte. Léky, které užíváte, brání bolesti přes tlumení zánětu a tato metoda se užívá u jiných spondartritid stejně jako u Bechtěrevovy choroby! Lázně každoročně jsou u Bechtěrevovy choroby indikovány až od 2. stadia, kdy jsou rentgenově postiženy oba sakroiliakální klouby, to stojí takto v indikačním seznamu pro lázně, který vyvtořily pojišťovny a systém sociálního zapezpečení, a to my, lékaři neovlivníme. Abych věc uzavřela, postup je u spondartrtid i Bechtěrevovy choroby vpodstatě stejný, jen u pokročilejších stavů Bechtěrevovy choroby máte ty lázně na pokladnu-. Cvičit musíte v obou případech, brát protizánětlivé léky taky. Pokud se o spondartrtidě ví, prognoza je lepší právě pro fakt, že se o pacieta více zdravotnictví stará, má více rehabilitací, stimuluje se ke cvičení a různým fyziatrickým procedurám tak, aby funkčnost páteře a hrudníku zůstala zachovaná a to Vy přece děláte. Myslím, že obava, že dcera Vás bude vozit na vozíčku je zbytečná.Oceňuji Vaši snahu se o chorobě dozvědet hodně, nedělá to každý a s takovými pacienty je podstatně lepší spolupráce. S pozdravem MS S poz
Vážená paní, bohužel fakt, že na diagnozu Bechtěrevovy choroby se čeká několik - i mnoho- let je pravda ještě nedávné minulosti, kdy se pro diagnozu Bechtěrevovy choroby čekalo na známky sakroileitidy na rentgenovém obraze( je to tak ve světových diagnostických kriteriích).Na rentgenu dochází ke změnám až po několika letech, takže se dříve choroba opravdu nedá diangnostikovat a také se na ní v jiných oborech možná tak nemyslelo. Dnes máme možnost magnetické rezonance, kdy se na sakroileitidu přijde velmi brzy a tak se na diagnozu nečeká příliš dlouho. Dnes se podezření zvažuje a myslí se na něj i v jiných oborech, (neurologové a rehabilitátoři) a podezřelý pacient se nutí ke cvičení, což je právě proces, který brání progresi nemoci a ztuhnutí páteře, a to Vy přece děláte. Léky, které užíváte, brání bolesti přes tlumení zánětu a tato metoda se užívá u jiných spondartritid stejně jako u Bechtěrevovy choroby! Lázně každoročně jsou u Bechtěrevovy choroby indikovány až od 2. stadia, kdy jsou rentgenově postiženy oba sakroiliakální klouby, to stojí takto v indikačním seznamu pro lázně, který vyvtořily pojišťovny a systém sociálního zapezpečení, a to my, lékaři neovlivníme. Abych věc uzavřela, postup je u spondartrtid i Bechtěrevovy choroby vpodstatě stejný, jen u pokročilejších stavů Bechtěrevovy choroby máte ty lázně na pokladnu-. Cvičit musíte v obou případech, brát protizánětlivé léky taky. Pokud se o spondartrtidě ví, prognoza je lepší právě pro fakt, že se o pacieta více zdravotnictví stará, má více rehabilitací, stimuluje se ke cvičení a různým fyziatrickým procedurám tak, aby funkčnost páteře a hrudníku zůstala zachovaná a to Vy přece děláte. Myslím, že obava, že dcera Vás bude vozit na vozíčku je zbytečná.Oceňuji Vaši snahu se o chorobě dozvědet hodně, nedělá to každý a s takovými pacienty je podstatně lepší spolupráce. S pozdravem MS S poz
Dobrý den paní primářko,již třetí rok nemohu otáčet hlavou do stran,bolí mě vpravo za uchem,bolesti jdou do zátylku a dolů k rameni.Často mě bolí i hlava,spát mohu jen v jedné poloze a ráno si musím dlaněmi zvednout hlavu,jelikož mám krk tak ztuhlý,že se nemohu hnout.Jsem často hodně unavená a někdy mám pocit,že neunesu hlavu.Chodím na rehabilitace,cvičím doma každý den,bolesti se zmírní,ale hlavou neotočím.Mám posit.HLA B 27.výsledky MRI nález sakroileitidy lů.dx se známkami aktivity ,1.sin.chronic.změny.Schober 3.Osteochondrosa disku L5/S1 se sníž.meziobr.prostoru,sklerosou krycích plotének,s v.s. i dorzál.osteofytem na L5,osteochondrosa disku L4/5 se sníž.meziobr.prostoru.Porucha držení C a Th páteře,menší výhřezy disků C4/5 a C5/6,incip spondylotické změny.Bolí mě i kyčel a v kříži.Mám 3 děti a v těhotenství mě bolela vždy celá noha ,nemohla jsem vůbec chodit.Také mám už 1o let průjmy,byla jsem vyšetřena na gastroent.,diag.dráždivý trakčník.Byla jse třikrát vyšetřena v revmat.ústavu,paní doktorka mi sdělila,že když mi prý napíše,že mám Bechtěreva,tak už se mnou nebude nikdo nic dělat.Mám to prý na hranici,odeslal mě opět na rehabilitaci-edukace jako u ankylosující spondylitidy.Vyzkoušela jsem masáže,akupunkturu ,parafín,elektroléčbu,nic na ten krk nezabíra.Prosím poraďte,mám Bechtěreva nebo ne ? Děkuji.
Odpověď lékaře:
Vážená paní, existuje celá skupina spondylartritid, do které se jako jedna jednotka řadí také ankylozující spondylitida, tedy Bechtěrevova nemoc. Vy máte jednostrannou sakroileitidu, pozitivní HLA B 27 takže byste se zatím řadila do kategorie nespecifické spondylartrtidy. Myslím, že paní doktroka v Revmatologickém ústavu Vám řekla reálný fakt, že pokud by Vám přiklepla dg Bechtěrevova nemoc,musela by přivřít oko nad tím, že není zánět na obou SI skloubeních, a každý lékař by Vás s touto dg odeslal se vším na revmatologii a moc by věci neřešil. Takhle se Vámi zabývají zřejmě na rehabilitaci, protože máte i další nálezy, nejen zánětlivé, ale i degenrativní změny plotének, které lze rehabilitací také zlepšit. Jde tedy spíš o nomeklaturu, pojmenování nemoci, protože není pochyb, že máte některou jendotku z této skupiny spondylartrtid, která se může vyvíjet a přcházet jedna v druhou. S pozdravem MS
Vážená paní, existuje celá skupina spondylartritid, do které se jako jedna jednotka řadí také ankylozující spondylitida, tedy Bechtěrevova nemoc. Vy máte jednostrannou sakroileitidu, pozitivní HLA B 27 takže byste se zatím řadila do kategorie nespecifické spondylartrtidy. Myslím, že paní doktroka v Revmatologickém ústavu Vám řekla reálný fakt, že pokud by Vám přiklepla dg Bechtěrevova nemoc,musela by přivřít oko nad tím, že není zánět na obou SI skloubeních, a každý lékař by Vás s touto dg odeslal se vším na revmatologii a moc by věci neřešil. Takhle se Vámi zabývají zřejmě na rehabilitaci, protože máte i další nálezy, nejen zánětlivé, ale i degenrativní změny plotének, které lze rehabilitací také zlepšit. Jde tedy spíš o nomeklaturu, pojmenování nemoci, protože není pochyb, že máte některou jendotku z této skupiny spondylartrtid, která se může vyvíjet a přcházet jedna v druhou. S pozdravem MS
dobry den,chtela bych se zeptat jak velkou mam pravdepodobnost,ze mam bechterevovu nemoc,nebo revmatoidni artritidu,kdyz mi pred tydnem zjistili,ze mam pozitivni antigen hlab 27.mame obe nemoci v rodine.bolesti patere mam taky diky
Odpověď lékaře:
odpově´d byla odeslána
odpově´d byla odeslána
dobry den,chtela bych se zeptat jak velkou mam pravdepodobnost,ze mam bechterevovu nemoc,nebo revmatoidni artritidu,kdyz mi pred tydnem zjistili,ze mam pozitivni antigen hlab 27.mame obe nemoci v rodine.bolesti patere mam taky diky
Odpověď lékaře:
Dobrý den, pokud máte obě nemoci v přímém příbuzenstvu, jste vznikem nemoci ohrožena několikrát více, než ostatní populace, ale procento by Vám vypočítal genetik. Myslím si však, že procento rizika nic nevypovídá o pravděpodobnosti, že onemocníte právě Vy. Nechte se vyšetřit revmatologem, on Vám provede příslušná vyšetření ( imunologické testy eventuelně zobrazení páteře a řekne Vám, co čekat. S pozdravem MS
Dobrý den, pokud máte obě nemoci v přímém příbuzenstvu, jste vznikem nemoci ohrožena několikrát více, než ostatní populace, ale procento by Vám vypočítal genetik. Myslím si však, že procento rizika nic nevypovídá o pravděpodobnosti, že onemocníte právě Vy. Nechte se vyšetřit revmatologem, on Vám provede příslušná vyšetření ( imunologické testy eventuelně zobrazení páteře a řekne Vám, co čekat. S pozdravem MS
