Novinky - psoriáza

Zapojte se do projektu Revma mapa – cílem je zlepšit péči o revmatiky

Zapojte se do projektu Revma mapa – cílem je zlepšit péči o revmatiky

V ČR trpí revmatoidní artritidou přes 85 000 lidí všech věkových kategorií. Pomocnou ruku nejen jim, ale i jejich rodinným příslušníkům již mnoho let mj. nabízí pacientská organizace Revma Liga ČR. Jedním z jejích počinů je i projekt Revma mapa, který má – jak už vyplývá z jeho názvu – zmapovat úroveň lékařské péče o revmatiky, ale také pomoci ji v mnoha ohledech zlepšit.  

Účinná léčba pro více pacientů

Revma Liga ČR se snaží všemi způsoby zlepšovat život lidí s revmatickým onemocněním. Mimo jiné jim předává informace o efektivní léčbě či prosazuje strategické změny v oblasti péče o tyto pacienty. Pomáhá jim znát jejich práva a povinnosti a učí je, jak na vlastní léčbě spolupracovat s odborníky. Pomoci smysluplně řešit toto zánětlivé autoimunitní onemocnění má také projekt Revma mapa. Jde o projekt, ze kterého budou mít prospěch primárně pacienti, ale i odborná společnost a státní správa. Se zástupci těchto instancí Revma Liga na projektu spolupracuje.

V plánu je hlavně spustit užitečné nástroje pro pacienty určené k vyhledávání lékařů, měření a sebehodnocení aktivity nemoci. „Revma mapa a její idea vznikly v loňském roce, kdy jsme očekávali, že po uvolnění úhrady biologické léčby revmatoidní artritidy střední závažnosti se stabilizuje, respektive že se navýší počet pacientů léčených s tímto onemocněním. Nicméně podle našeho názoru je nástup nových pacientů na léčbu pomalý. Systém narazil na své limity. Je málo center biologické léčby a kapacity se systematicky nenavyšují – nejen v centrech se zvláštní smlouvou, ale ani v běžných ambulancích revmatologů. To vše bylo jedním z impulsů, proč jsme se rozhodli zmapovat stav lékařské péče o pacienty s revmatickým onemocněním. Tyto naše snahy zaznamenaly pozitivní ohlasy i u státní správy a České revmatologické společnosti ČLS JEP a projekt byl na světě,“ říká předsedkyně pacientské organizace Revma Liga ČR Edita Müllerová.

Problém nízké informovanosti

Cílem projektu Revma mapa je především diskutovat o stavu revmatologie pohledem pacientů a nastavit racionální strategii a dostupnost péče v tomto lékařské oboru. Samozřejmě také nabídnout použitelné nástroje, které pomohou pacientům s orientací v systému (například jak vyhledat lékaře nebo měřit a sebehodnotit aktivitu nemoci). Jak ale podotýká Edita Müllerová, jde o komplikovanější úkol, než si zástupci pacientské organizace na začátku mysleli. Přesto zůstává optimistkou. „Očekávám, že na konci našeho úsilí budeme mít stanovené jasné a v systému sledovatelné ukazatele kvality péče v revmatologii. V zahraničí je běžné, že pacient s lékařem hovoří a společně tvoří něco, čemu se říká ,léčebný plán‘. To v ČR v podstatě neznáme. Když narazím na pacienta, který ví, co znamená aktivita nemoci a jak se měří, je to úspěch. Ve zkratce to znamená, že pacient i lékař budou vědomě spolupracovat. Tedy sledovat a průběžně vyhodnocovat aktivitu nemoci a samozřejmě v případě potřeby léčbu modifikovat neboli měnit. V zahraničí se tento proces označuje jako ,shared decision makin‘ čili ‚sdílené rozhodnutí‘.“

Vyplňte a pomůžete

Důležitou část projektu Revma mapa tvoří dotazník. Zájemci z řad pacientů s revmatoidní artritidou jej najdou na webových stránkách Revma Ligy ČR a na sociálních sítích. Dotazník slouží jako určitý „bod nula“ neboli indikátor toho, jak na tom ČR s léčbou revmatoidní artritidy je. Díky němu lze průběžně sledovat, jak se mění přístup k léčbě a informovanosti pacientů s RA. Dotazník vychází z evropského projektu, v rámci kterého byla vypracována sumarizace doporučených postupů pro revmatoidní artritidu. Doposud jej vyplnilo zhruba 600 respondentů, a přesto že jsou výsledky zatím jen dílčí, podle předsedkyně Revma Ligy nijak povzbudivé nejsou. „Ukázalo se, že většina dotazovaných byla diagnostikována až po 6 měsících od prvních příznaků nemoci nebo bere kortikoidy déle než 3 měsíce, což není zrovna doporučováno. Na základě odpovědí také víme, že u většiny zúčastněných pacientů dochází k modifikaci léčby podle aktivity nemoci, ale minimum z nich má plán hodnocení aktivity.“

Vše pro zlepšení

Dotazník je průběžně vyhodnocován a o jeho závěry se Revma Liga ČR plánuje podělit s ministrem zdravotnictví. Chystaný kulatý stůl na Ministerstvu zdravotnictví ČR ovšem musel být vzhledem k situaci s onemocněním covid-19 již několikrát odložen.

Projekt Revma mapa je další možností, jak zlepšit strategii péče o pacienty s revmatoidní artritidou. I když celkově jde o běh na dlouhou trať, výsledky již začínají být pomalu vidět. Podle slov Edity Millerové již například vzniklo více center pro podávání cílené léčby, což je zásadní. Včas zahájená moderní terapie totiž může projevy nemoci zastavit a pomoci vrátit revmatiky zpět do života.

(hno)

Zdroje:

Článek vznikl ve spolupráci s Revma Ligou: https://www.revmaliga.cz

Hodnocení článku:
(787 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Lék na lupénku? Opatrně dávkované slunce

Lék na lupénku? Opatrně dávkované slunce

Mohou se lidé s lupénkou bez obav slunit, nebo by se spíše měli držet ve stínu? Jako v mnoha případech i tady platí, že se nemá nic přehánět.
8. 6. 2017 Psoriáza
Jsi teenager a máš psoriázu? No a co!

Jsi teenager a máš psoriázu? No a co!

Být teenagerem je mnohdy těžké samo o sobě, natož ještě pokud si musíš dělat starosti se svou pletí. Snažíš se vypadat co nejlépe, ale kvůli lupénce máš na kůži suchá a zarudlá místa?
30. 5. 2016 Psoriáza
Za rozvojem lupénky mohou stát některé léky

Za rozvojem lupénky mohou stát některé léky

Není vzácností, že lidé s lupénkou trpí také některým z jiných onemocnění, které vyžaduje užívání léků. Pokud je tímto onemocněním vysoký krevní tlak, duševní choroba či hepatitida, může dojít vlivem užívané medikace ke zhoršení příznaků lupénky. Které léky jsou pro psoriatiky v tomto ohledu rizikové?
7. 10. 2014 Psoriáza
S lehkou stravou nejenom v létě

S lehkou stravou nejenom v létě

Hubnout do plavek? Na to se vykašlete. Najděte si raději způsob, jak svou hmotnost udržet na uzdě dlouhodobě. S těmito tipy nebudete muset na sebe vytahovat bič. Naopak – budete se moci odměnit.
8. 8. 2019 Psoriáza
S lupénkou na slunce? Ano, ale s opatrností!

S lupénkou na slunce? Ano, ale s opatrností!

Většina jedinců trpících lupénkou si všimla, že jejich potíže se zmírňují během letních slunečných dnů. Není to náhoda, slunce skutečně může být pro psoriázu přínosné, musí se však využívat správně.
27. 6. 2018 Psoriáza
Kůže s lupénkou vyžaduje v každém ročním období jinou péči

Kůže s lupénkou vyžaduje v každém ročním období jinou péči

S příchodem podzimu jsou sluneční paprsky stále vzácnější a pokles venkovní teploty vyžaduje další a další vrstvy oblečení. Pokud jste sužováni lupénkou, možná jste se na toto období těšili jako na možnost skrytí některých nedostatků.
12. 11. 2011 Psoriáza
Inzerce:
meduka_logo