Novinky - psoriáza

Zapojte se do projektu Revma mapa – cílem je zlepšit péči o revmatiky

Zapojte se do projektu Revma mapa – cílem je zlepšit péči o revmatiky

V ČR trpí revmatoidní artritidou přes 85 000 lidí všech věkových kategorií. Pomocnou ruku nejen jim, ale i jejich rodinným příslušníkům již mnoho let mj. nabízí pacientská organizace Revma Liga ČR. Jedním z jejích počinů je i projekt Revma mapa, který má – jak už vyplývá z jeho názvu – zmapovat úroveň lékařské péče o revmatiky, ale také pomoci ji v mnoha ohledech zlepšit.  

Účinná léčba pro více pacientů

Revma Liga ČR se snaží všemi způsoby zlepšovat život lidí s revmatickým onemocněním. Mimo jiné jim předává informace o efektivní léčbě či prosazuje strategické změny v oblasti péče o tyto pacienty. Pomáhá jim znát jejich práva a povinnosti a učí je, jak na vlastní léčbě spolupracovat s odborníky. Pomoci smysluplně řešit toto zánětlivé autoimunitní onemocnění má také projekt Revma mapa. Jde o projekt, ze kterého budou mít prospěch primárně pacienti, ale i odborná společnost a státní správa. Se zástupci těchto instancí Revma Liga na projektu spolupracuje.

V plánu je hlavně spustit užitečné nástroje pro pacienty určené k vyhledávání lékařů, měření a sebehodnocení aktivity nemoci. „Revma mapa a její idea vznikly v loňském roce, kdy jsme očekávali, že po uvolnění úhrady biologické léčby revmatoidní artritidy střední závažnosti se stabilizuje, respektive že se navýší počet pacientů léčených s tímto onemocněním. Nicméně podle našeho názoru je nástup nových pacientů na léčbu pomalý. Systém narazil na své limity. Je málo center biologické léčby a kapacity se systematicky nenavyšují – nejen v centrech se zvláštní smlouvou, ale ani v běžných ambulancích revmatologů. To vše bylo jedním z impulsů, proč jsme se rozhodli zmapovat stav lékařské péče o pacienty s revmatickým onemocněním. Tyto naše snahy zaznamenaly pozitivní ohlasy i u státní správy a České revmatologické společnosti ČLS JEP a projekt byl na světě,“ říká předsedkyně pacientské organizace Revma Liga ČR Edita Müllerová.

Problém nízké informovanosti

Cílem projektu Revma mapa je především diskutovat o stavu revmatologie pohledem pacientů a nastavit racionální strategii a dostupnost péče v tomto lékařské oboru. Samozřejmě také nabídnout použitelné nástroje, které pomohou pacientům s orientací v systému (například jak vyhledat lékaře nebo měřit a sebehodnotit aktivitu nemoci). Jak ale podotýká Edita Müllerová, jde o komplikovanější úkol, než si zástupci pacientské organizace na začátku mysleli. Přesto zůstává optimistkou. „Očekávám, že na konci našeho úsilí budeme mít stanovené jasné a v systému sledovatelné ukazatele kvality péče v revmatologii. V zahraničí je běžné, že pacient s lékařem hovoří a společně tvoří něco, čemu se říká ,léčebný plán‘. To v ČR v podstatě neznáme. Když narazím na pacienta, který ví, co znamená aktivita nemoci a jak se měří, je to úspěch. Ve zkratce to znamená, že pacient i lékař budou vědomě spolupracovat. Tedy sledovat a průběžně vyhodnocovat aktivitu nemoci a samozřejmě v případě potřeby léčbu modifikovat neboli měnit. V zahraničí se tento proces označuje jako ,shared decision makin‘ čili ‚sdílené rozhodnutí‘.“

Vyplňte a pomůžete

Důležitou část projektu Revma mapa tvoří dotazník. Zájemci z řad pacientů s revmatoidní artritidou jej najdou na webových stránkách Revma Ligy ČR a na sociálních sítích. Dotazník slouží jako určitý „bod nula“ neboli indikátor toho, jak na tom ČR s léčbou revmatoidní artritidy je. Díky němu lze průběžně sledovat, jak se mění přístup k léčbě a informovanosti pacientů s RA. Dotazník vychází z evropského projektu, v rámci kterého byla vypracována sumarizace doporučených postupů pro revmatoidní artritidu. Doposud jej vyplnilo zhruba 600 respondentů, a přesto že jsou výsledky zatím jen dílčí, podle předsedkyně Revma Ligy nijak povzbudivé nejsou. „Ukázalo se, že většina dotazovaných byla diagnostikována až po 6 měsících od prvních příznaků nemoci nebo bere kortikoidy déle než 3 měsíce, což není zrovna doporučováno. Na základě odpovědí také víme, že u většiny zúčastněných pacientů dochází k modifikaci léčby podle aktivity nemoci, ale minimum z nich má plán hodnocení aktivity.“

Vše pro zlepšení

Dotazník je průběžně vyhodnocován a o jeho závěry se Revma Liga ČR plánuje podělit s ministrem zdravotnictví. Chystaný kulatý stůl na Ministerstvu zdravotnictví ČR ovšem musel být vzhledem k situaci s onemocněním covid-19 již několikrát odložen.

Projekt Revma mapa je další možností, jak zlepšit strategii péče o pacienty s revmatoidní artritidou. I když celkově jde o běh na dlouhou trať, výsledky již začínají být pomalu vidět. Podle slov Edity Millerové již například vzniklo více center pro podávání cílené léčby, což je zásadní. Včas zahájená moderní terapie totiž může projevy nemoci zastavit a pomoci vrátit revmatiky zpět do života.

(hno)

Zdroje:

Článek vznikl ve spolupráci s Revma Ligou: https://www.revmaliga.cz

Hodnocení článku:
(40 hodnocení - 2,9 z 5)

Další doporučené články

Boj s lupénkou: obrňte se trpělivostí

Boj s lupénkou: obrňte se trpělivostí

Při psoriáze trpí nejen kůže, ale také psychika pacienta. V závislosti na tom, kde po těle se nachází, může nemoc přinášet řadu emocionálních reakcí, se kterými je nutné se potýkat. Ne vždy je to snadné.
20. 2. 2014 Psoriáza
Zkroťte stres a půl vítězství nad lupénkou je vaše!

Zkroťte stres a půl vítězství nad lupénkou je vaše!

Psoriáza je onemocnění s velice nepříjemnými projevy – počínaje svěděním a konče různě velkými hnědočervenými šupinatými ložisky. To vše samozřejmě psoriatikům v mnoha směrech komplikuje normální život. A asi nejvíce trpí psychika.
26. 1. 2015 Psoriáza
Choroba mnoha podob aneb Druhy lupénky – 2. část

Choroba mnoha podob aneb Druhy lupénky – 2. část

Psoriáza trápí spoustu lidí nejrozličnějšími projevy. Jako by nestačilo psychiku zatěžující postižení kůže, nemoc často útočí i na klouby, nehty či oči. Vzácně může lupénka vést až k boji o život.
10. 10. 2016 Psoriáza
Předsevzetí si dávejte po celý rok

Předsevzetí si dávejte po celý rok

Se začátkem nového kalendářního roku nastává i doba, kdy si lidé slibují, že v následujících měsících od základu změní svůj život: přestanou kouřit, začnou cvičit, zapracují na sobě. Ta se ale nemusí (a neměla by) týkat právě jen prvních několika dnů či týdnů. Zkuste si dát taková, abyste je byli schopni dodržet. A ohlížejte se i na svůj zdravotní stav.
23. 1. 2011 Psoriáza
Laser na lupénku účinkuje výborně. Záleží ovšem na jeho druhu

Laser na lupénku účinkuje výborně. Záleží ovšem na jeho druhu

Není to tak dávno, co se u pacientů s lupénkou začala využívat nová léčebná možnost – laser. Lasery, které vysílají světlo ve vlnové délce od ultrafialového k infračervenému, mají v dermatologii obecně široké využití, ovšem pro lupénku je jejich využití naopak vysoce specifické.
29. 10. 2009 Psoriáza