Novinky - psoriáza

Pacientský příběh: Jana už o své nemoci roky neví

Pacientský příběh: Jana už o své nemoci roky neví

Psoriáza či psoriatická artritida dovede být velmi úporná, a mladého člověka může dokonce dostat až do invalidního důchodu. V posledních letech však lze nemoc díky moderní léčbě držet ve většině případů pod kontrolou. Své o tom ví i pacientka Jana.

Když se dnes podíváte na Janu, ani by vás nenapadlo, že je vážně nemocná. Až na pár jizev na loktech vypadá zdravě. Cesta k současnému stavu ale byla trnitá.

Janu bolely klouby po celý život. Dávala přednost sedavému způsobu života, což se časem odrazilo na její váze, ale dlouho jí nepřipadalo, že má nějaký problém. Myslela si, že křížokyčelní klouby bolí řadu osob, a nic se tedy neděje.

Když porodila druhé dítě, ve 27 letech, začaly se jí podivně deformovat nehty na rukou a hrubnout nehty na nohou. Trápilo ji to, připadala si ošklivá. Nehty na rukou ostříhala nakrátko a přestala si je lakovat. Tím to ale neskončilo. Zpod nehtů se jí odlupovalo velké množství kůže a nehtové lůžko se začalo ztrácet. Občas tkáň pod nehtem i zakrvácela, což ji zbarvilo dozelena. Po několika letech visely nehty na jejích rukou doslova na vlásku a nehty na nohou byly půl centimetru silné. Připomínaly spíše roh než nehet. Tyto kosmetické nedostatky bohužel přispěly i ke konci Janina manželství. Na její místo nastoupila zdravá žena s bezvadnými nehty a postavou.

Zbytečná bolest a konečně diagnóza

Jana rozvod nesla velice těžce. Stres její nemoc ještě zhoršil, a tak vyhledala pomoc. Kožní lékařka se domnívala, že nehty zachvátila plíseň, a tak jí čtyři z nich strhla. Výkon byl velice bolestivý, stejně jako převazy, a její dcera dodnes vzpomíná, jak se maminky směla cestou do školky držet jen za malíček. Kultivace ale vyšla negativní; o plíseň se tedy nejednalo. Zároveň se Jana konečně dozvěděla diagnózu: lupénka.

Stržené nehty pacientce narostly po velkém trápení opět nemocné a lékařka jí jinou léčbu nabídnout nedokázala. V osmdesátých letech terapie skutečně nebyla.

Jana se naučila s nevzhlednými nehty žít, časem si je nechala narůst delší a začala je lakovat – komu se to nelíbí, ať se nedívá. Její sebevědomí stouplo a muži se za ní začali opět otáčet. Když děti povyrostly, pustila se i do svých kariérních cílů a nejprve se jí dařilo skvěle. S dalším stresem ovšem přišlo další zhoršení nemoci. Objevila se ložiska na kůži. Napřed jich bylo pár, ale během měsíců už desítky. Přidala se i inverzní ložiska – v oblasti pupku a ve slabinách. Jana začala navštěvovat dermatologa a topickou (místní) léčbou se dařilo ložiska celkem zvládat – zhoršování se zpomalilo, ale bylo stále patrné. Vyzkoušela i alternativní léčbu, ale bez úspěchu.

Kloubní potíže vedly k invalidnímu důchodu 

Nakonec se přidaly vážnější kloubní potíže. Jana těžko hýbala prsty na rukou a začala mít problémy se zvládáním kancelářské práce. Chemickou imunosupresi ale odmítla a doufala v jinou variantu pomoci. Ložiska psoriázy postupně pokryla 80 % její kůže, byla velká, tuhá, praskala a vytékal z nich tkáňový mok nebo krvácela. Ovšem byly to kloubní potíže, které ji v 55 letech přivedly do invalidního důchodu. Ani v něm si neužívala klidu, přidal se nitrooční zánět, pro který musela docházet do nemocnice na nitrooční injekce. Zhoršil se jí tedy i zrak.

Pomohla cílená léčba

V té době Janina dcera dostudovala medicínu a snažila se své mámě pomoci. Podařilo se jí nalézt kolegyni, kterou případ její maminky zaujal a rozhodla se pro téměř nemožné – sehnat pro ni cílenou léčbu, která byla tehdy v začátcích. Jana byla jednou z prvních českých pacientek s psoriázou, které vstoupily do studie a mohly moderní terapii zkusit. Její odpověď na léčbu byla vynikající, a tak ani ochotná lékařka nelitovala. Byl to obrovský úspěch, který napomohl tomu, že Janě byla schválena úhrada léčby z veřejných peněz i po skončení experimentální studie. Cílenou léčbu pacientka užívá dodnes a je téměř bez příznaků. Kůži má čistou, své nehty vůbec nepoznává a z kloubů ji bolí pouze koleno, na kterém se ovšem podepisuje spíše její váha. Jinak je to zdravá a spokojená důchodkyně, která se těší z vnoučat.

Nepříznivou poruchu genu zdědila i dcera

I když Janin pacientský příběh končí optimisticky, přece jen má i své negativní pokračování. Gen HLA-B27, který způsobil, že měla její nemoc tak těžký průběh, zdědila i její dcera. Také u ní nemoc propukla před 30. rokem života, ale jinak. To, co na začátku vypadalo jako psoriatická artritida s dobrou prognózou, po 8 letech splňuje kritéria rychle postupující Bechtěrevovy choroby, která devastuje páteř a velké klouby. Lehká kožní psoriáza je jen drobný nádavek, se kterým se nikdo netrápí. Janina dcera navíc atypicky reaguje na léčiva a po jednom ze standardně podávaných (a všeobecně výborně snášených) léků jí na krátkou dobu přestaly fungovat ledviny. Dalších léků už se obává, a zůstává tedy zatím bez léčby. Páteř má trvale ztuhlou, pro bolest v levé kyčli nemůže chodit jinak než o holi, medicínu musela ze zdravotních důvodů opustit. Úhrada cílené léčby je pro ni zatím nedosažitelná, protože nesplňuje kritéria daná zdravotní pojišťovnou. Přesto se nevzdává a čeká na svoji šanci.

Hlavně se nevzdat

Tento pacientský příběh každopádně ukazuje, že stojí za to se nevzdat. Psoriáza může postupovat rychle, mít závažné projevy, ale řešení zpravidla existuje a je potřeba ho hledat. Průběh nemoci je u každého jiný a nemůžete se spoléhat na to, že vaši budoucnost lze odvodit z průběhu nemoci vašich rodičů. Dispozice pro tyto nemoci se dědí, a proto buďte ostražití. Jestli má někdo z vašich příbuzných psoriázu, nemávejte rukou nad ničím, co by mohlo patřit k jejím projevům. 

(pez)

Zdroje:

archiv uLékaře.cz

https://www.mayoclinic.org

Hodnocení článku:
(25 hodnocení - 2,8 z 5)

Další doporučené články

Psoriáza: pravda o nemoci v pěti bodech

Psoriáza: pravda o nemoci v pěti bodech

Přestože bylo již tolikrát řečeno, že lupénka nepatří mezi přenosná onemocnění, stále si to ještě mnoho lidí myslí. Tato a mnohé další dezinformace, kterými je tato choroba opředena, přitom komplikují život všem – zdravým i nemocným. Pravdu nabízí následující řádky.
9. 11. 2015 Psoriáza
Kůže s lupénkou vyžaduje v každém ročním období jinou péči

Kůže s lupénkou vyžaduje v každém ročním období jinou péči

S příchodem podzimu jsou sluneční paprsky stále vzácnější a pokles venkovní teploty vyžaduje další a další vrstvy oblečení. Pokud jste sužováni lupénkou, možná jste se na toto období těšili jako na možnost skrytí některých nedostatků.
12. 11. 2011 Psoriáza
Plantární fasciitida vám může způsobit bolest při chůzi

Plantární fasciitida vám může způsobit bolest při chůzi

Když vás začne trápit bolest na patě, může to být způsobeno plantární fasciitidou. Nejčastěji vzniká u obézních žen středního věku či u osob, které vykonávají svou práci vestoje. V jejím ohrožení jsou ale i lidé trpící psoriatickou artritidou.
15. 11. 2018 Psoriáza
Pět tipů, jak si v zimě poradit s lupénkou

Pět tipů, jak si v zimě poradit s lupénkou

Se zimním obdobím logicky přichází studený a suchý vzduch, nízké teploty, málo sluníčka, a tím pádem všechno, co lupénce zrovna moc neprospívá. Zkušený pacient s lupénkou už ví, čeho se v zimě vyvarovat, a co mu naopak udělá dobře...
27. 12. 2010 Psoriáza
Lupénku může zhoršovat chladné počasí

Lupénku může zhoršovat chladné počasí

Když nás opouštějí letní slunné dny a plíživě s podzimními větry přichází i chlad, řada lidí si oddechne a těší se na nadcházející zimu. Nemusí tomu tak být, pokud jste jedním z těch, kteří se léčí s lupénkou – chronickým onemocněním postihujícím kůži a klouby...
4. 1. 2010 Psoriáza
Světlo pomáhá v boji s lupénkou

Světlo pomáhá v boji s lupénkou

Mezi schválené formy léčby lupénky patří mimo jiné také ultrafialové záření, známé pod zkratkou UV. Může napomoci ústupu chronického autoimunitního postižení kůže.
18. 8. 2009 Psoriáza