Juvenilní idiopatická artritida je agresivní, svízelné a někdy invalidizující onemocnění, které postihuje děti do 16 let. Ovšem optimismus mladých pacientů a jejich nezlomná vůle žít naplno jsou obdivuhodné.

Anna Legassie bývala velmi aktivní dítě, ale život se jí obrátil naruby během jediného týdne. Bylo jí tehdy 11 let a po dlouhé zkoušce s orchestrem zkolabovala. Následovalo důkladné lékařské vyšetření a výsledek byl jasný. Po letech, kdy ji sužovaly nejasné symptomy jako horečky, modřiny, vyčerpání a nevysvětlitelné bolesti, se dozvěděla, že příčinou všeho je juvenilní idiopatická artritida.

Veselá a optimistická dívka, která si snadno získávala oblibu svých vrstevníků, se proměnila v posmutnělou slečnu s oteklým obličejem a prořídlými vlasy, která se pohybovala pouze o berlích.

Cílená léčba v 90. letech chyběla 

V devadesátých letech, kdy Anna onemocněla, byl velice omezený výběr léků, které mohly dětskou artritidu utlumit. Cílená léčba ještě nebyla k dispozici, a tak nezbylo než užívat stávající medikamenty. Artritida u Anny ovšem postupovala tak rychle, že už ve 14 letech měla za sebou implantaci endoprotéz obou kyčelních kloubů.

Klíčová je včasná diagnostika a léčba

Poté, co se objevila cílená léčba, Anna bojovala o to, aby ji mohla užívat. Lehké to nebylo, několikrát bylo nutné výběr léčivých přípravků změnit, ale v porovnání se staršími, málo účinnými léky to vnímala jako velkou šanci. Stejnou příležitost mají i současní pacienti. 

Časná diagnostika a léčba jsou v současné době považovány za nejdůležitější aspekt ke zvládnutí revmatických onemocnění a juvenilní idiopatická artritida není výjimkou. Tato diagnóza je poměrně vzácná, objevuje se každý rok zhruba u 10 až 19 dětí ze sto tisíc. Když vezmeme v úvahu, že se každoročně u nás narodí něco přes sto tisíc dětí, počítají se nové případy v ČR ročně na desítky.

Hlas klubu je silnější než hlas jednotlivců

Mezi nejdůležitější prvky v léčbě patří vzájemná podpora rodin takto nemocných dětí a není nutné ji hledat v nespolehlivých internetových diskusích, kam může kdokoli napsat cokoli. Můžete se připojit k dětské sekci pacientské organizace Revma liga, která se jmenuje Kloubíci. V jednotě je síla, a proto členství v této organizaci pomáhá nejen získat podporu a rady zkušených, ale i posílit hlas, když je třeba žádat o něco důležitého. Třeba právě o schválení účinné léčby.

(pez)

Zdroje:

http://blog.arthritis.org

https://patientsrising.org

https://www.czso.cz

Hánová, P. Epidemiologické aspekty zánětlivých revmatologických onemocnění. Čes. Revmatol., 26, 2018, No. 1, 45–49.