Novinky - revmatoidní artritida

Možnosti léčby juvenilní idiopatické artritidy se výrazně zlepšily

Možnosti léčby juvenilní idiopatické artritidy se výrazně zlepšily

Juvenilní idiopatická artritida je agresivní, svízelné a někdy invalidizující onemocnění, které postihuje děti do 16 let. Ovšem optimismus mladých pacientů a jejich nezlomná vůle žít naplno jsou obdivuhodné.

Anna Legassie bývala velmi aktivní dítě, ale život se jí obrátil naruby během jediného týdne. Bylo jí tehdy 11 let a po dlouhé zkoušce s orchestrem zkolabovala. Následovalo důkladné lékařské vyšetření a výsledek byl jasný. Po letech, kdy ji sužovaly nejasné symptomy jako horečky, modřiny, vyčerpání a nevysvětlitelné bolesti, se dozvěděla, že příčinou všeho je juvenilní idiopatická artritida.

Veselá a optimistická dívka, která si snadno získávala oblibu svých vrstevníků, se proměnila v posmutnělou slečnu s oteklým obličejem a prořídlými vlasy, která se pohybovala pouze o berlích.

Cílená léčba v 90. letech chyběla 

V devadesátých letech, kdy Anna onemocněla, byl velice omezený výběr léků, které mohly dětskou artritidu utlumit. Cílená léčba ještě nebyla k dispozici, a tak nezbylo než užívat stávající medikamenty. Artritida u Anny ovšem postupovala tak rychle, že už ve 14 letech měla za sebou implantaci endoprotéz obou kyčelních kloubů.

Klíčová je včasná diagnostika a léčba

Poté, co se objevila cílená léčba, Anna bojovala o to, aby ji mohla užívat. Lehké to nebylo, několikrát bylo nutné výběr léčivých přípravků změnit, ale v porovnání se staršími, málo účinnými léky to vnímala jako velkou šanci. Stejnou příležitost mají i současní pacienti. 

Časná diagnostika a léčba jsou v současné době považovány za nejdůležitější aspekt ke zvládnutí revmatických onemocnění a juvenilní idiopatická artritida není výjimkou. Tato diagnóza je poměrně vzácná, objevuje se každý rok zhruba u 10 až 19 dětí ze sto tisíc. Když vezmeme v úvahu, že se každoročně u nás narodí něco přes sto tisíc dětí, počítají se nové případy v ČR ročně na desítky.

Hlas klubu je silnější než hlas jednotlivců

Mezi nejdůležitější prvky v léčbě patří vzájemná podpora rodin takto nemocných dětí a není nutné ji hledat v nespolehlivých internetových diskusích, kam může kdokoli napsat cokoli. Můžete se připojit k dětské sekci pacientské organizace Revma liga, která se jmenuje Kloubíci. V jednotě je síla, a proto členství v této organizaci pomáhá nejen získat podporu a rady zkušených, ale i posílit hlas, když je třeba žádat o něco důležitého. Třeba právě o schválení účinné léčby.

(pez)

Zdroje:

http://blog.arthritis.org

https://patientsrising.org

https://www.czso.cz

Hánová, P. Epidemiologické aspekty zánětlivých revmatologických onemocnění. Čes. Revmatol., 26, 2018, No. 1, 45–49.

Hodnocení článku:
(2394 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Užívání metotrexátu u dětí

Užívání metotrexátu u dětí

Hlavním cílem při léčbě juvenilní idiopatické artritidy je umožnit dítěti, aby vedlo co nejnormálnější život. Léčba je proto komplexní a kombinuje farmakologickou terapii spolu s fyzikálními metodami.
14. 9. 2009 Revmatoidní artritida
Jak zvládnout nemoc a naučit se dobře komunikovat (nejen) s lékaři?

Jak zvládnout nemoc a naučit se dobře komunikovat (nejen) s lékaři?

Pacientská organizace Revma Liga, která pomáhá lidem s revmatickými onemocněními, si jako jednu z hlavních náplní své činnosti v roce 2020 zvolila pořádání podpůrných workshopů pro pacienty a jejich blízké. V návaznosti na sebe tak proběhly začátkem letošního roku semináře Jak zvládnout svoji nemoc a Komunikace (nejen) s lékařem.
30. 6. 2020 Revmatoidní artritida
Díky za biologickou cílenou léčbu: Obavy vystřídala úleva

Díky za biologickou cílenou léčbu: Obavy vystřídala úleva

Revmatoidní artritida dovede velmi znepříjemňovat a komplikovat život. Zkušenosti s tím má i 58letá paní Milena. Nedávno zahájila nový způsob léčby a po prvních pozitivních zkušenostech napjatě očekává, jaké bude mít cílená léčba dlouhodobé výsledky.
26. 8. 2019 Revmatoidní artritida
Kariéra? Ani s artritidou se jí nemusíte vzdát

Kariéra? Ani s artritidou se jí nemusíte vzdát

Práce je často pro lidi s revmatoidní artritidou místem, kde alespoň na čas zapomenou na bolest a únavu. Dříve zvládali své pracovní povinnosti jen stěží, dnes spousta z nich v práci pokračuje díky novějším a účinnějším lékům. A také díky pochopení ze strany zaměstnavatelů.
9. 10. 2011 Revmatoidní artritida
Inzerce: