Novinky - revmatoidní artritida

Pacientské organizace spojily síly kvůli biologické léčbě

Pacientské organizace spojily síly kvůli biologické léčbě

Česká asociace pro revmatické choroby (CARD) pomáhá pacientským organizacím zprostředkovat informace především v souvislosti s biologickou léčbou.

Česká asociace pro revmatické choroby (CARD) pomáhá pacientským organizacím zprostředkovat informace především v souvislosti s biologickou léčbou. Původně vznikla pro pacienty s revmatickým onemocněním, dnes zastupuje také organizace sdružující nemocné s psoriázou, atopickým ekzémem, osteoporózou nebo Crohnovou chorobou.

Revmatická onemocnění patří mezi vážné a bolestivé choroby, které omezují pacienty v jejich každodenních aktivitách. Průlom v terapii přinesla před několika lety biologická léčba. „Uvědomili jsme si, že je to velký zlom a pacienti nasazeni na tuto léčbu budou vyžadovat jiný přístup. Chtěli jsme také podpořit zavádění moderních léčebných postupů do praxe a získat více peněz na biologickou léčbu,“ vysvětluje vznik České asociace pro revmatické choroby její předseda Karel Vedral.

Rozhodnutí spojit síly a založit asociaci byl krok správným směrem. Díky tomu se lépe daří prosadit změny a dávat připomínky k návrhům zákonů, které se pacientů týkají. CARD zastupuje širokou skupinu nemocných a snaží se pacientským organizacím zajistit veškeré dostupné informace. Spolupracuje s lékaři, odbornými společnostmi i Státním ústavem pro kontrolu léčiv, kterému hlásí nežádoucí účinky léků. Podílí se i na průzkumech dostupnosti léků pro pacienty. „Máme informace z první ruky a ty potom předáváme dál. V každém kraji fungují naši vyškolení členové, kteří pořádají jednou až dvakrát za měsíc semináře pro pacienty. Na nich se věnují fyzioterapii, osvětě a novinkám v léčbě. Přednáší zde lékaři i právníci, což je velmi důležité při současných změnách ve zdravotnictví,“ říká Karel Vedral.

Pacienti vhodní pro nasazení biologické léčby by se měli dostat do specializovaných center, ale v praxi to mnohdy vypadá jinak. „Někdy je tam lékaři vůbec nepošlou nebo se do centra dostanou, ale peníze už jsou vyčerpány a tak čekají na léčbu delší dobu,“ dodává Vedral. Také v této oblasti se snaží asociace dosáhnout změn. Její členové se účastní konferencí a diskusí, kde se snaží vysvětlit, že léčit pacienta včas, je pro společnost výhodné. Revmatická onemocnění totiž mnohdy vedou k pracovní neschopnosti, část pacientů je postupně vyřazena z aktivního společenského života a končí v invalidních důchodech. Biologická léčba je drahá, ale když se zkrátí doba od určení správné diagnózy do zahájení nejúčinnější léčby, snižují se výdaje na operace, hospitalizace, sociální i nemocenské dávky. „V současné době dostává biologickou léčbu asi deset tisíc pacientů. Předpokládáme, že číslo by se mělo postupně zvýšit o dalších pět tisíc. Zároveň musíme umět pacientům vysvětlit, že tato léčba není vhodná pro všechny a nasazuje se opravdu jen v odůvodněných případech.“

Asociace také rozjela projekt, kdy nemocní po deseti až dvanácti týdnech biologické léčby nastupují na intenzivní fyzioterapii do lázní. Dosavadní výsledky ukazují, že jejich návrat do normálního života je díky tomu komplexnější a rychlejší. V současné době členové asociace vstupují do jednání o zdravotnické reformě. Snaží se zachovat dostupnost biologické léčby a lázeňské péče pro pacienty i změnit přístup k řešení jejich sociální problematiky.

Ve společnosti totiž stále existuje mnoho předsudků. Lidé s revmatickými chorobami, psoriázou či atopickým ekzémem bývají často vyřazeni z běžného života. „Stydí se jít do restaurace nebo na koupaliště, protože lidé se jim vyhýbají, i když nejde o nakažlivé choroby. Proto se dál musíme věnovat osvětě a snažit se změnit pohled společnosti na nemocné. Vždyť každý z nás se jednou může stát pacientem.“

Mgr. Jana Burešová, Karel Vedral, prezident České asociace pro revmatické choroby (CARD)

Zdroj: www.mojemedicina.cz

Hodnocení článku:
(173 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Co je lepší volba pro revmatiky, lázně nebo wellness?

Co je lepší volba pro revmatiky, lázně nebo wellness?

Lázeňská léčba má u nás velkou tradici. Využívá se jako součást léčby při četných onemocněních včetně revmatoidní artritidy. Wellness pobyty získávají na popularitě zejména v posledních letech. Jsou pro revmatiky vhodné stejně jako lázně?
18. 7. 2018 Revmatoidní artritida
Borelióza a revmatoidní artritida? Záměna možná!

Borelióza a revmatoidní artritida? Záměna možná!

Dvě různá onemocnění, dvě různé vyvolávající příčiny. Přesto mají borelióza a artritida některé příznaky natolik podobné, že omyl není vyloučen. Medicína ale zná způsoby, jak odhalit pravdu.
6. 6. 2016 Revmatoidní artritida
Konopí: pomůže s léčbou autoimunitních chorob?

Konopí: pomůže s léčbou autoimunitních chorob?

Možné léčebné účinky marihuany jsou v posledních letech diskutovány stále častěji. Američtí vědci nedávno zveřejnili studii, která odhalila prospěšný vliv hlavní psychoaktivní složky této rostliny na průběh některých autoimunitních chorob.
3. 2. 2014 Revmatoidní artritida
Artritida a artróza: podobnost pouze zdánlivá

Artritida a artróza: podobnost pouze zdánlivá

Ačkoliv jsou si slova artritida a artróza velmi podobná, neznamenají totéž. Každé z těchto kloubních onemocnění má jiný původ a také odlišný průběh.
14. 12. 2013 Revmatoidní artritida
Sedm tipů, jak zatočit s chronickou bolestí

Sedm tipů, jak zatočit s chronickou bolestí

Bolest je způsob, jak tělo oznamuje, že něco není v pořádku. Obtíže mohou být mírné a přerušované, ale i těžké a neustupující. Odborníci vědí, že neléčená akutní bolest často vede k té chronické. Ta může trvat roky a ovlivňovat vaši fyzickou i emocionální pohodu. Jak se bránit?
12. 9. 2016 Revmatoidní artritida