Novinky - revmatoidní artritida

Příběh mé revmatoidní artritidy: Hlavně zůstat silnou

Příběh mé revmatoidní artritidy: Hlavně zůstat silnou

Příznaky revmatoidní artritidy se mohou projevit již v raném dětství. V různé formě postihují revmatické nemoci více než sto ze sta tisíc dětí. Dnes téměř 30leté Američance diagnostikovali revmatoidní artritidu již ve čtrnácti měsících věku. Přes kvalitní biologickou léčbu se s nemocí a s problémy, které s sebou přináší jak revmatoidní artritida sama, tak její léčba, potýká dodnes.

Procházet životem s revmatoidní artritidou

Sierra pochází z malého městečka v Michiganu ve Spojených státech. Ve věku 14 měsíců byla vyšetřena místním lékařem pro otok kolene velikosti softballového míčku, což v poměru k malému batoleti vypadalo hrozivě. Lékař jí tehdy vypustil vodu z kolene a odeslal ji domů, diagnóza revmatoidní artritidy byla stanovena až o měsíc později, když koleno oteklo znovu. Sierra vzpomíná, že v raném dětství nemoc postihovala jen kolena, která bývala bolestivě oteklá a zarudlá. S přibývajícími roky se nemoc měnila a postupně postihla téměř všechny klouby, zejména v oblasti zápěstí, rukou a kotníků. Během studia na střední a vysoké škole pro ni nebylo vždy snadné vyrovnat se s nemocí, která jí znesnadňovala studijní povinnosti. Vše ale zvládla a dnes pracuje jako asistentka ředitele dětského centra.

Nemoc i její léčba ovlivňují kvalitu jejího života

V průběhu nemoci vyzkoušela paní Sierra různé typy léčby, nakonec se dostala i k léčbě biologické. Jedná se v současné době o nejefektivnější typ léčby revmatoidní artritidy. Její hlavní nevýhodu spatřuje paní Sierra jako pracovně vytížená mladá žena ve skutečnosti, že si ji nemůže aplikovat sama, ale musí na ni pravidelně docházet, neboť se podává v infuzích. Na druhou stranu ale uvádí, že nutnost dostavit se na kontroly ji vede k větší odpovědnosti. S postupem času navíc navázala se zdravotnickým personálem osobnější vztah, takže aplikace infuzí je pro ni již snadnější. První infuze pro ni však byla děsivá. 

S ohledem na její práci v početném dětském kolektivu se momentálně potýká s jiným problémem: Biologická léčba způsobuje větší náchylnost k infekcím, které se mezi dětmi šíří velmi snadno. Paní Sierra uvádí, že infekční nemoci u ní mají vždy těžší a delší průběh, chybí pak v práci často i déle než měsíc, nemoc a její léčba tak výrazně zasahují do jejího profesního života.

Hlavně zůstat silnou

Přes všechny překážky, které jí nemoc a její léčba přináší, žije dnes svůj život s nadhledem a nemocným i jejich příbuzným radí, aby byli hlavně trpěliví. Upozorňuje, že lidé v okolí nemusí vždy vědět, jak se cítí. Ona sama svou nemoc poznává skoro 30 let. Soucit mnohdy spíše ubližuje. Paní Sierra ve svém příběhu uzavírá, že by raději než „jsi chudák“ od ostatních slyšela „jsi tak silná“.

(tich)

 

Zdroje:

https://www.arthritis-health.com/video/patient-stories-meet-sierra-rheumatoid-arthritis-thriver

http://www.vfn.cz/priloha/5002c55b84e8d/revmatologie-6.rocnik-pro-studenty.pdf

http://www.kardiologickarevue.cz/kardiologicka-revue-clanek/nezadouci-ucinky-bio-logicke-lecby-v-revmatologii-50163?confirm_rules=1

 

Hodnocení článku:
(75 hodnocení - 2,9 z 5)

Další doporučené články

Poslouchat své tělo – i za cenu změn, hůře placeného zaměstnání či jiných přátel

Poslouchat své tělo – i za cenu změn, hůře placeného zaměstnání či jiných přátel

Zánětlivé autoimunitní onemocnění revmatoidní artritida ovlivňuje nemocné po všech stránkách. Mají bolesti, zejména zad a kloubů, bývají unavení, a proto obvykle musí výrazně ubrat ze svého životního tempa. Pochopitelně se to týká i zaměstnání. Říci, či neříci o své nemoci zaměstnavateli? Žádat o snížený úvazek? Případně změnit kvalifikaci? To vše a mnoho dalšího pacienti řeší, jak vyplývá i z příběhů dvou mladých žen s revmatickou nemocí.
18. 5. 2020 Revmatoidní artritida
I děti s JIA zvládnou školní docházku (1. díl)

I děti s JIA zvládnou školní docházku (1. díl)

Škola není pro dítě jen místem učení a vzdělávání, ale podílí se i na jeho společenských či sportovních aktivitách. Pokud kvůli chronické chorobě nemůže dítě delší dobu školu navštěvovat, často kromě znalostí ztratí i své místo v kolektivu spolužáků a kamarádů. Čím delší taková absence je, tím déle a obtížněji se po návratu vše vrací k normálu.
5. 9. 2010 Revmatoidní artritida
Při artritidě cvičte, budete pružnější

Při artritidě cvičte, budete pružnější

Aerobní cvičení, posilování a flexibilita, to je zdravý pohybový mix při artritidě. Neexistuje totiž důvod, proč byste nemohli cvičit, samozřejmě poté, co vše zkonzultujete se svým revmatologem. Od bolestí zad vám totiž pomůže ulevit i vhodné cvičení! Důležité je zařadit do tréninku cviky podporující nejen vaši sílu ale i ohebnost a pružnost...
28. 10. 2010 Revmatoidní artritida
Biosimilars: levnější varianta cílené léčby

Biosimilars: levnější varianta cílené léčby

Generika neboli ne tak drahé kopie originálních léků jsou dnes využívána běžně. V případě biologik dosud takové ekvivalenty neexistovaly. Situaci však mění „biosimilars“, jejichž využití v praxi bylo loni prvně schváleno Evropskou lékovou agenturou. Jde ale skutečně o kopie originálů?
24. 1. 2014 Revmatoidní artritida
Jak si usnadnit vaření, když bolí klouby

Jak si usnadnit vaření, když bolí klouby

S revmatoidní artritidou může být práce v kuchyni ošidná. Měli byste jíst zdravě, ale co dělat, když i krájení zeleniny je unavující a bolestivé, hrnce příliš těžké a postávání u linky vám také způsobuje bolest? Nezoufejte – nabízíme pár tipů, jak chystat pokrmy rozumně a bezpečně.
10. 12. 2018 Revmatoidní artritida
Inzerce: