Příběh mé revmatoidní artritidy: Hlavně zůstat silnou
16. 5. 2019Příznaky revmatoidní artritidy se mohou projevit již v raném dětství. V různé formě postihují revmatické nemoci více než sto ze sta tisíc dětí. Dnes téměř 30leté Američance diagnostikovali revmatoidní artritidu již ve čtrnácti měsících věku. Přes kvalitní biologickou léčbu se s nemocí a s problémy, které s sebou přináší jak revmatoidní artritida sama, tak její léčba, potýká dodnes.
Procházet životem s revmatoidní artritidou
Sierra pochází z malého městečka v Michiganu ve Spojených státech. Ve věku 14 měsíců byla vyšetřena místním lékařem pro otok kolene velikosti softballového míčku, což v poměru k malému batoleti vypadalo hrozivě. Lékař jí tehdy vypustil vodu z kolene a odeslal ji domů, diagnóza revmatoidní artritidy byla stanovena až o měsíc později, když koleno oteklo znovu. Sierra vzpomíná, že v raném dětství nemoc postihovala jen kolena, která bývala bolestivě oteklá a zarudlá. S přibývajícími roky se nemoc měnila a postupně postihla téměř všechny klouby, zejména v oblasti zápěstí, rukou a kotníků. Během studia na střední a vysoké škole pro ni nebylo vždy snadné vyrovnat se s nemocí, která jí znesnadňovala studijní povinnosti. Vše ale zvládla a dnes pracuje jako asistentka ředitele dětského centra.
Nemoc i její léčba ovlivňují kvalitu jejího života
V průběhu nemoci vyzkoušela paní Sierra různé typy léčby, nakonec se dostala i k léčbě biologické. Jedná se v současné době o nejefektivnější typ léčby revmatoidní artritidy. Její hlavní nevýhodu spatřuje paní Sierra jako pracovně vytížená mladá žena ve skutečnosti, že si ji nemůže aplikovat sama, ale musí na ni pravidelně docházet, neboť se podává v infuzích. Na druhou stranu ale uvádí, že nutnost dostavit se na kontroly ji vede k větší odpovědnosti. S postupem času navíc navázala se zdravotnickým personálem osobnější vztah, takže aplikace infuzí je pro ni již snadnější. První infuze pro ni však byla děsivá.
S ohledem na její práci v početném dětském kolektivu se momentálně potýká s jiným problémem: Biologická léčba způsobuje větší náchylnost k infekcím, které se mezi dětmi šíří velmi snadno. Paní Sierra uvádí, že infekční nemoci u ní mají vždy těžší a delší průběh, chybí pak v práci často i déle než měsíc, nemoc a její léčba tak výrazně zasahují do jejího profesního života.
Hlavně zůstat silnou
Přes všechny překážky, které jí nemoc a její léčba přináší, žije dnes svůj život s nadhledem a nemocným i jejich příbuzným radí, aby byli hlavně trpěliví. Upozorňuje, že lidé v okolí nemusí vždy vědět, jak se cítí. Ona sama svou nemoc poznává skoro 30 let. Soucit mnohdy spíše ubližuje. Paní Sierra ve svém příběhu uzavírá, že by raději než „jsi chudák“ od ostatních slyšela „jsi tak silná“.
(tich)
Zdroje:
https://www.arthritis-health.com/video/patient-stories-meet-sierra-rheumatoid-arthritis-thriver
http://www.vfn.cz/priloha/5002c55b84e8d/revmatologie-6.rocnik-pro-studenty.pdf
