Novinky - revmatoidní artritida

Příběh mé revmatoidní artritidy: Hlavně zůstat silnou

Příběh mé revmatoidní artritidy: Hlavně zůstat silnou

Příznaky revmatoidní artritidy se mohou projevit již v raném dětství. V různé formě postihují revmatické nemoci více než sto ze sta tisíc dětí. Dnes téměř 30leté Američance diagnostikovali revmatoidní artritidu již ve čtrnácti měsících věku. Přes kvalitní biologickou léčbu se s nemocí a s problémy, které s sebou přináší jak revmatoidní artritida sama, tak její léčba, potýká dodnes.

Procházet životem s revmatoidní artritidou

Sierra pochází z malého městečka v Michiganu ve Spojených státech. Ve věku 14 měsíců byla vyšetřena místním lékařem pro otok kolene velikosti softballového míčku, což v poměru k malému batoleti vypadalo hrozivě. Lékař jí tehdy vypustil vodu z kolene a odeslal ji domů, diagnóza revmatoidní artritidy byla stanovena až o měsíc později, když koleno oteklo znovu. Sierra vzpomíná, že v raném dětství nemoc postihovala jen kolena, která bývala bolestivě oteklá a zarudlá. S přibývajícími roky se nemoc měnila a postupně postihla téměř všechny klouby, zejména v oblasti zápěstí, rukou a kotníků. Během studia na střední a vysoké škole pro ni nebylo vždy snadné vyrovnat se s nemocí, která jí znesnadňovala studijní povinnosti. Vše ale zvládla a dnes pracuje jako asistentka ředitele dětského centra.

Nemoc i její léčba ovlivňují kvalitu jejího života

V průběhu nemoci vyzkoušela paní Sierra různé typy léčby, nakonec se dostala i k léčbě biologické. Jedná se v současné době o nejefektivnější typ léčby revmatoidní artritidy. Její hlavní nevýhodu spatřuje paní Sierra jako pracovně vytížená mladá žena ve skutečnosti, že si ji nemůže aplikovat sama, ale musí na ni pravidelně docházet, neboť se podává v infuzích. Na druhou stranu ale uvádí, že nutnost dostavit se na kontroly ji vede k větší odpovědnosti. S postupem času navíc navázala se zdravotnickým personálem osobnější vztah, takže aplikace infuzí je pro ni již snadnější. První infuze pro ni však byla děsivá. 

S ohledem na její práci v početném dětském kolektivu se momentálně potýká s jiným problémem: Biologická léčba způsobuje větší náchylnost k infekcím, které se mezi dětmi šíří velmi snadno. Paní Sierra uvádí, že infekční nemoci u ní mají vždy těžší a delší průběh, chybí pak v práci často i déle než měsíc, nemoc a její léčba tak výrazně zasahují do jejího profesního života.

Hlavně zůstat silnou

Přes všechny překážky, které jí nemoc a její léčba přináší, žije dnes svůj život s nadhledem a nemocným i jejich příbuzným radí, aby byli hlavně trpěliví. Upozorňuje, že lidé v okolí nemusí vždy vědět, jak se cítí. Ona sama svou nemoc poznává skoro 30 let. Soucit mnohdy spíše ubližuje. Paní Sierra ve svém příběhu uzavírá, že by raději než „jsi chudák“ od ostatních slyšela „jsi tak silná“.

(tich)

 

Zdroje:

https://www.arthritis-health.com/video/patient-stories-meet-sierra-rheumatoid-arthritis-thriver

http://www.vfn.cz/priloha/5002c55b84e8d/revmatologie-6.rocnik-pro-studenty.pdf

http://www.kardiologickarevue.cz/kardiologicka-revue-clanek/nezadouci-ucinky-bio-logicke-lecby-v-revmatologii-50163?confirm_rules=1

 

Hodnocení článku:
(1 hodnocení - 2 z 5)

Další doporučené články

I děti s JIA zvládnou školní docházku (2. díl)

I děti s JIA zvládnou školní docházku (2. díl)

Dítě s chronickým onemocněním by mělo mít při návratu do školy po dlouhé absenci realistické cíle. Snaha za každou cenu okamžitě dohnat všechno zmeškané učivo a mít ty nejlepší známky může pro dítě představovat poměrně velký stres, který opět zhorší průběh nemoci. Nemoc by neměla dítě nijak omezovat...
5. 9. 2010 Revmatoidní artritida
Bolí vás celé tělo? Možná trpíte fibromyalgií  – část první

Bolí vás celé tělo? Možná trpíte fibromyalgií – část první

Fibromyalgie – nevšední diagnóza, kterou mnozí lékaři jen těžko hledají v paměti. Nepochopené a často „poddiagnostikované“ onemocnění. Pro svého nositele však velmi zatěžující a svým chronickým průběhem až zničující. I proto je důležité ji diagnostikovat a začít léčit včas.
20. 9. 2010 Revmatoidní artritida
Když světlo (ne)léčí revma

Když světlo (ne)léčí revma

Lékaři různých oborů, často pak revmatologové, se setkávají s dotazy nemocných na účinnost tzv. biolampy, biosvětla, polarizovaného světla nebo světelné terapie.
12. 11. 2011 Revmatoidní artritida
Revmatoidní artritida: jíte správně?

Revmatoidní artritida: jíte správně?

Starší pacienti s revmatickým onemocněním si možná ještě vzpomínají na dříve používané „revmatické diety“. Ty se však již dlouho nedoporučují, přestože role výživy u této nemoci nevýznamná není.
1. 2. 2012 Revmatoidní artritida
Anti-TNF léčí nemoci kloubů, kůže i střev. Úspěšně!

Anti-TNF léčí nemoci kloubů, kůže i střev. Úspěšně!

O cílené léčbě se často mluví jako o terapii budoucnosti. Mnozí pacienti trpící artritidou nebo lupénkou by tato slova jistě potvrdili. I jim totiž preparáty v podobě inhibitorů TNF-alfa velmi pomáhají. S jakými neduhy konkrétně si tyto léky poradí?
7. 3. 2016 Revmatoidní artritida
Znáte hodnotu svého DAS skóre?

Znáte hodnotu svého DAS skóre?

Víte, co je to DAS skóre, k čemu je dobré a jak se počítá? Odpovědi pacientů s revmatoidní artritidou by měly být kladné. Jde totiž o důležitý ukazatel závažnosti tohoto onemocnění a jeho skóre souvisí i s tím, zda má nemocný nárok na úhradu cílené léčby od pojišťovny.
16. 4. 2020 Revmatoidní artritida
Inzerce: