Novinky - revmatoidní artritida

Příběh mé revmatoidní artritidy: Hlavně zůstat silnou

Příběh mé revmatoidní artritidy: Hlavně zůstat silnou

Příznaky revmatoidní artritidy se mohou projevit již v raném dětství. V různé formě postihují revmatické nemoci více než sto ze sta tisíc dětí. Dnes téměř 30leté Američance diagnostikovali revmatoidní artritidu již ve čtrnácti měsících věku. Přes kvalitní biologickou léčbu se s nemocí a s problémy, které s sebou přináší jak revmatoidní artritida sama, tak její léčba, potýká dodnes.

Procházet životem s revmatoidní artritidou

Sierra pochází z malého městečka v Michiganu ve Spojených státech. Ve věku 14 měsíců byla vyšetřena místním lékařem pro otok kolene velikosti softballového míčku, což v poměru k malému batoleti vypadalo hrozivě. Lékař jí tehdy vypustil vodu z kolene a odeslal ji domů, diagnóza revmatoidní artritidy byla stanovena až o měsíc později, když koleno oteklo znovu. Sierra vzpomíná, že v raném dětství nemoc postihovala jen kolena, která bývala bolestivě oteklá a zarudlá. S přibývajícími roky se nemoc měnila a postupně postihla téměř všechny klouby, zejména v oblasti zápěstí, rukou a kotníků. Během studia na střední a vysoké škole pro ni nebylo vždy snadné vyrovnat se s nemocí, která jí znesnadňovala studijní povinnosti. Vše ale zvládla a dnes pracuje jako asistentka ředitele dětského centra.

Nemoc i její léčba ovlivňují kvalitu jejího života

V průběhu nemoci vyzkoušela paní Sierra různé typy léčby, nakonec se dostala i k léčbě biologické. Jedná se v současné době o nejefektivnější typ léčby revmatoidní artritidy. Její hlavní nevýhodu spatřuje paní Sierra jako pracovně vytížená mladá žena ve skutečnosti, že si ji nemůže aplikovat sama, ale musí na ni pravidelně docházet, neboť se podává v infuzích. Na druhou stranu ale uvádí, že nutnost dostavit se na kontroly ji vede k větší odpovědnosti. S postupem času navíc navázala se zdravotnickým personálem osobnější vztah, takže aplikace infuzí je pro ni již snadnější. První infuze pro ni však byla děsivá. 

S ohledem na její práci v početném dětském kolektivu se momentálně potýká s jiným problémem: Biologická léčba způsobuje větší náchylnost k infekcím, které se mezi dětmi šíří velmi snadno. Paní Sierra uvádí, že infekční nemoci u ní mají vždy těžší a delší průběh, chybí pak v práci často i déle než měsíc, nemoc a její léčba tak výrazně zasahují do jejího profesního života.

Hlavně zůstat silnou

Přes všechny překážky, které jí nemoc a její léčba přináší, žije dnes svůj život s nadhledem a nemocným i jejich příbuzným radí, aby byli hlavně trpěliví. Upozorňuje, že lidé v okolí nemusí vždy vědět, jak se cítí. Ona sama svou nemoc poznává skoro 30 let. Soucit mnohdy spíše ubližuje. Paní Sierra ve svém příběhu uzavírá, že by raději než „jsi chudák“ od ostatních slyšela „jsi tak silná“.

(tich)

 

Zdroje:

https://www.arthritis-health.com/video/patient-stories-meet-sierra-rheumatoid-arthritis-thriver

http://www.vfn.cz/priloha/5002c55b84e8d/revmatologie-6.rocnik-pro-studenty.pdf

http://www.kardiologickarevue.cz/kardiologicka-revue-clanek/nezadouci-ucinky-bio-logicke-lecby-v-revmatologii-50163?confirm_rules=1

 

Hodnocení článku:
(467 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

10 tipů na vánoční dárky pro chronicky nemocné

10 tipů na vánoční dárky pro chronicky nemocné

Téměř každý bude mít v seznamu vánočních dárků někoho, kdo se léčí s chronickým onemocněním – ať už vysokým krevním tlakem, cukrovkou, srdeční slabostí, nebo třeba revmatickou chorobou. Někdy je těžké vymyslet vhodný dárek, který by potěšil, pomohl a neublížil. A přesně takové tipy vám přinášíme.
19. 12. 2010 Revmatoidní artritida
Grilování šité na míru artritidě

Grilování šité na míru artritidě

Klasické grilované jídlo revmatikům neprospívá. Přesto si tímto v létě oblíbeným způsobem mohou připravit opravdové pochoutky, které nebudou zatěžovat jejich zažívání.
28. 8. 2018 Revmatoidní artritida
Na ergoterapii mají nárok v podstatě všichni pacienti s revmatickými nemocemi

Na ergoterapii mají nárok v podstatě všichni pacienti s revmatickými nemocemi

S čím vším pomáhá pacientům s revmatickými nemocemi ergoterapie? Co konkrétně mohou lidé očekávat při návštěvě ergoterapeuta a jaké pomůcky jim uhradí zdravotní pojišťovna? Odpovědi nejen na tyto praktické otázky nám poskytla ergoterapeutka Bc. Hana Šmucrová z pražského Revmatologického ústavu.
23. 10. 2020 Revmatoidní artritida
Jaká pohybová aktivita je vhodná pro pacienty s revmatoidní artritidou?

Jaká pohybová aktivita je vhodná pro pacienty s revmatoidní artritidou?

Kvůli kloubním obtížím se řada jedinců s revmatoidní artritidou vyhýbá pravidelnému pohybu a intenzivnějšímu cvičení. A to nejčastěji kvůli strachu ze zhoršení nemoci, bolestí pohybového aparátu či poškození kloubů. Opak je pravdou – pravidelná fyzická aktivita revmatikům jednoznačně prospívá a pomáhá jim ulevovat od bolestí. Výběr vhodné pohybové aktivity je ale nutné konzultovat s odborníkem, který podle zdravotního stavu pacienta určí vhodný druh aktivity a intenzitu zátěže.
5. 6. 2022 Revmatoidní artritida
Lázeňské kúry jsou pro revma ideální, vyzkoušejte je i vy

Lázeňské kúry jsou pro revma ideální, vyzkoušejte je i vy

V léčbě revmatické artritidy se uplatňuje nejen užívání protizánětlivých léků, ale také fyzioterapie, rehabilitace a balneoterapie v lázních. Ty jsou vhodné zejména pro pacienty, u nichž má nemoc mírnější průběh.
24. 10. 2013 Revmatoidní artritida
Je nutné, aby se pacienti zajímali o své onemocnění

Je nutné, aby se pacienti zajímali o své onemocnění

Pacientská organizace Revma Liga pomáhá jedincům s revmatoidní artritidou již 30 let. Mj. se spolupodílela na prosazení úhrady cílené biologické léčby (z veřejného zdravotního pojištění) i pacientům ve středně těžkém stadiu nemoci. Jakým aktivitám se zástupci této organizace věnovali a věnují v době pandemie covid-19? Co brání v České republice ideální dostupnosti péče pro revmatiky? A jaká doporučení mají (nejen) pro nově diagnostikované pacienty s RA? Mj. na to jsme se zeptali Edity Müllerové, předsedkyně Revma Ligy.
23. 5. 2021 Revmatoidní artritida
Inzerce: