Vaše nemoc vám nemusí bránit dostatečně se věnovat dětem
6. 2. 2011
Vychovávání dětí a starost o rodinu není jednoduchý úkol ani pro zdravého člověka. Pokud trpíte artritidou, bude to pro vás znamenat mnoho přemýšlení a plánování navíc. Pokud se ale na vše pečlivě připravíte, může mít vaše nemoc na chod rodiny jen minimální vliv.
Připravte se na změnu
Všichni rodiče mají podobné obavy a starosti a všichni musí uzpůsobit svůj dosavadní životní styl novému přírůstku. Když máte chronickou nemoc jako artritidu, budete muset některé věci promyslet poněkud podrobněji. Asi se budete muset smířit s tím, že po fyzické stránce budete poněkud méně aktivní rodič, než je běžné. Pamatujte ale na to, že mnohem důležitější je být tu pro své dítě, když vás potřebuje.
Artritida a vaše děti
Někteří rodiče se obávají, že jejich děti po nich artritidu podědí. Je třeba si uvědomit, že přestože pro revmatoidní artritidu existují některé genetické vlohy, rozhodně není pravidlem, že by dítě muselo být stejně postižené jako jeho rodič.
Nezapomeňte ani na sebe
Je pochopitelně mnohem těžší soustředit se na svou vlastní chorobu a její léčbu, když musíte zvládat výchovu dítěte. Na druhou stranu, pokud budete zanedbávat svůj zdravotní stav, stejně se to nakonec nepříznivě projeví i na vaší péči o rodinu. Proto si dopřejte dostatečný čas na odpočinek.
Nemá cenu se snažit udělat několik věcí najednou, protože pravděpodobně neuděláte dobře ani jednu z nich. Nebojte se také požádat své okolí o pomoc, pokud je to nutné. Měli byste si určit priority, budete se možná muset rozhodnout, jestli je v danou chvíli důležitější utřít prach v obýváku, anebo se věnovat dítěti. Buďte také otevření ohledně své nemoci a umožněte své rodině pochopit vaše problémy. Jenom tak vás bude umět podpořit a pomoci vám, až to budete potřebovat.
Zatímco například revmatoidní artritida je poměrně časté a také známé onemocnění, u něhož mohou od loňského roku lékaři svým pacientům již od středně těžkého stadia předepisovat biologickou léčbu, u systémové sklerodermie (SS) je to jinak. Tato revmatická nemoc je vzácná, její projevy jsou velmi různorodé, a proto bývá diagnostika choroby zdlouhavá a obtížná. Jde přitom o velmi závažné onemocnění, což demonstruje také příběh 41leté pacientky Michaely Linkové.
Běžné denní činnosti se kvůli Bechtěrevově chorobě mohou stát náročnými a bolestivými. Pravidelné cvičení a rehabilitace jsou proto nezbytnou součástí života každého, kdo touto nemocí trpí. Důležité je ovšem například i správné držení těla nebo sezení.
Běžným příznakem u více než poloviny pacientů s juvenilní idiopatickou artritidou (JIA) bývá únava. Vyskytuje se nejčastěji u dětí s aktivním onemocněním. Přijít na původ obtíží nemusí být vůbec jednoduché, někdy je od lékařů, rodičů i samotných malých pacientů k objasnění příčiny zapotřebí doslova detektivní práce.
Pokračujeme v našem seriálu o doporučených pohybových aktivitách u revmatických onemocnění. Dnes se zaměříme na cyklistiku, jeden z nejvhodnějších sportů při těchto problémech.
Kvalita sexuálního života se individuálně velmi liší i u zdravých lidí, a proto jen těžko můžeme hledat obecnou odpověď, jak si jedinci s revmatoidní artritidou vedou v intimní sféře. Jedno je však jisté – revmatikům stojí v cestě více překážek.
Velká část z více než 80 tisíc lidí, které u nás trápí revmatická onemocnění, je v produktivním věku, v podobě juvenilní idiopatické artritidy se ale vyskytují i u dětí. Potřebnou změnu pohledu na současnou léčbu revmatoidní artritidy nastartovala kampaň Revma výzva, díky níž se podařilo prosadit úhradu biologické léčby už ve stadiu střední závažnosti onemocnění. Jak moc důležitý je tento krok pro pacienty a co dalšího jim pomáhá, se dozvíte v rozhovoru s Editou Müllerovou, předsedkyní pacientské organizace Revma Liga Česká republika, z.s.
