Vaše nemoc vám nemusí bránit dostatečně se věnovat dětem
6. 2. 2011
Vychovávání dětí a starost o rodinu není jednoduchý úkol ani pro zdravého člověka. Pokud trpíte artritidou, bude to pro vás znamenat mnoho přemýšlení a plánování navíc. Pokud se ale na vše pečlivě připravíte, může mít vaše nemoc na chod rodiny jen minimální vliv.
Připravte se na změnu
Všichni rodiče mají podobné obavy a starosti a všichni musí uzpůsobit svůj dosavadní životní styl novému přírůstku. Když máte chronickou nemoc jako artritidu, budete muset některé věci promyslet poněkud podrobněji. Asi se budete muset smířit s tím, že po fyzické stránce budete poněkud méně aktivní rodič, než je běžné. Pamatujte ale na to, že mnohem důležitější je být tu pro své dítě, když vás potřebuje.
Artritida a vaše děti
Někteří rodiče se obávají, že jejich děti po nich artritidu podědí. Je třeba si uvědomit, že přestože pro revmatoidní artritidu existují některé genetické vlohy, rozhodně není pravidlem, že by dítě muselo být stejně postižené jako jeho rodič.
Nezapomeňte ani na sebe
Je pochopitelně mnohem těžší soustředit se na svou vlastní chorobu a její léčbu, když musíte zvládat výchovu dítěte. Na druhou stranu, pokud budete zanedbávat svůj zdravotní stav, stejně se to nakonec nepříznivě projeví i na vaší péči o rodinu. Proto si dopřejte dostatečný čas na odpočinek.
Nemá cenu se snažit udělat několik věcí najednou, protože pravděpodobně neuděláte dobře ani jednu z nich. Nebojte se také požádat své okolí o pomoc, pokud je to nutné. Měli byste si určit priority, budete se možná muset rozhodnout, jestli je v danou chvíli důležitější utřít prach v obýváku, anebo se věnovat dítěti. Buďte také otevření ohledně své nemoci a umožněte své rodině pochopit vaše problémy. Jenom tak vás bude umět podpořit a pomoci vám, až to budete potřebovat.
Zatímco například revmatoidní artritida je poměrně časté a také známé onemocnění, u něhož mohou od loňského roku lékaři svým pacientům již od středně těžkého stadia předepisovat biologickou léčbu, u systémové sklerodermie (SS) je to jinak. Tato revmatická nemoc je vzácná, její projevy jsou velmi různorodé, a proto bývá diagnostika choroby zdlouhavá a obtížná. Jde přitom o velmi závažné onemocnění, což demonstruje také příběh 41leté pacientky Michaely Linkové.
Přestože artritida zřídkakdy postihuje přímo pohlavní orgány, může mít prostřednictvím fyzického onemocnění emoční dopad na sexuální život. I s těmito problémy ale lze úspěšně bojovat. Změna zjevu, nabraná nebo naopak ztracená kila nebo snížená pohyblivost a úbytek energie mohou ovlivnit sebejistotu a vnímání sebe sama.
Trápí vás revma? Pak jste možná – zejména v mrazivém počasí – zažili, že vaše prsty až mrtvolně zbledly, zchladly a měli jste pocit, že vám musí upadnout bolestí.
Pacientská organizace Revma Liga pomáhá jedincům s revmatoidní artritidou již 30 let. Mj. se spolupodílela na prosazení úhrady cílené biologické léčby (z veřejného zdravotního pojištění) i pacientům ve středně těžkém stadiu nemoci. Jakým aktivitám se zástupci této organizace věnovali a věnují v době pandemie covidu-19? Co brání v České republice ideální dostupnosti péče pro revmatiky? A jaká doporučení mají (nejen) pro nově diagnostikované pacienty s RA? Na to jsme se mj. zeptali Edity Müllerové, předsedkyně Revma Ligy.
Ráno se probouzíte a vaše klouby jsou tuhé, bolestivé a oteklé. Často vás bolí také svaly. Cítíte se unavení a nemáte chuť k jídlu. Před sebou máte seznam povinností, které je potřeba během dne udělat. V důsledku toho můžete zapomínat na své záliby a koníčky, které jsou ovšem neméně důležité. Pokud kvůli nemoci nemůžete praktikovat oblíbené aktivity, začněte hledat alternativy a znovu si užívejte život!
