Novinky

Můj partner má Bechtěrevovu chorobu. Jak mu můžu pomoci?

Můj partner má Bechtěrevovu chorobu. Jak mu můžu pomoci?

Diagnóza Bechtěrevovy choroby je těžkým momentem pro pacienta i jeho rodinu. Život se v mžiku změní o 180 stupňů a přicházejí věci, na které je těžké se připravit. Je ale důležité o nich vědět. Co můžete jako partner pacienta bechtěrevika pro něj udělat?

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida (AS) je chronické autoimunitní onemocnění, které se častěji vyskytuje u mužů. Nemoc se rozvíjí postupně a celoživotně, a proto nejsou její příznaky v každé fázi stejné. AS zatím neumíme vyléčit, ale existuje celá řada léků, které bechtěrevikům umožňují prožít plnohodnotný život. 

Neviditelné potíže

Bechtěrevova choroba je charakterizována bolestí páteře a kloubů a ztuhlostí, mizící po rozhýbání. Jakožto subjektivní pocit se špatně měří, a proto je často těžké odhadnout, jak se váš partner cítí. Navíc se hodně proměňuje.

Mezi další „neviditelné“ potíže pacientů s Bechtěrevovou chorobou patří únava, ztráta chuti k jídlu, bolest očí a přecitlivělost na světlo, bolesti při stání a chůzi. Někdy mohou mít kvůli bolestivosti hrudníku i problémy s hlubokým dýcháním. Vyskytnout se mohou i deprese.

Pro partnery pacientů s AS je důležité, aby o těchto neviditelných potížích věděli, respektovali je a byli na ně připraveni. A hlavně – měli pro ně pochopení. 

Pochopení a respekt je klíč

Pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou je neocenitelné, pokud má rodina pochopení pro jejich potíže. Některé dny jsou dobré, některé zase špatné, jindy změna přichází po hodinách a je třeba ji respektovat. Nedá se to předvídat.

Proto nebuďte dotčení, když se partner ráno cítí dobře a aktivně a večer vám vycouvá z domluvených plánů, protože se bolest zhoršila a je unavený. Není to tak, že by se vymlouval. 

Naučte se být flexibilní a počítat s různými variantami. AS umí být nevypočitatelná a pochopení místo výčitek je to, co váš partner potřebuje. Společně s podporou.

Podporujte a hledejte nové cesty

Podpora se dá vyjádřit slovy i činy a obojí je důležité. Sami časem zjistíte, co váš partner potřebuje a jaká pomoc a podpora mu vyhovují, ale pro začátek můžete vyzkoušet následující:

  • Nabídněte partnerovi pomoc, ale nevnucujte ji.
  • Podporujte partnera v jakékoliv fyzické aktivitě, která mu prospívá.
  • Pokud chce, pomáhejte mu s ranními úkony, které jsou kvůli bolestem a ztuhlosti velkou výzvou.
  • Seznamte se s jídelními omezeními bechtěreviků a přizpůsobte tomu rodinný jídelníček.
  • Snažte se najít nové cesty, jak trávit čas spolu, pokud už nejsou původní aktivity kvůli nemoci možné.

Nebojte se spolu mluvit o všem

Zdravá komunikace je základním stavebním kamenem všech vztahů, což v případě, že jeden z páru trpí AS, je dvojnásobná pravda. Místo vlastních představ, očekávání a závěrů se ptejte a naslouchejte. Nevyhýbejte se konverzacím o ožehavých a nepříjemných tématech, včetně těch intimních. Pro stud není místo.

Je potřeba se naučit mluvit i o zhoršení potíží nebo o nové atace bolesti. Partner vás tím možná nebude chtít zatěžovat nebo si bude „hrát na hrdinu“ (snažit se to vše zvládnout sám), ale tahle cesta může vést k hádkám a odcizení. Bolest totiž na náladě zrovna nepřidá a bechtěrevik může být podrážděný a nepříjemný, a pokud vám to sám neřekne, vy nevíte proč. 

Každý z nás je jiný, což platí i u Bechtěrevovy nemoci, která mívá různé průběhy. Proto to nejlepší, co pro svého partnera s tímto chronickým onemocněním můžete udělat, je být jeho oporou, informovat se, podporovat ho v aktivním životě i léčbě a správně komunikovat. 

Takto raději ne

Co naopak bechtěrevici neocení?

  • Vyvarujte se výčitek a banalizování jejich potíží.
  • Nesnažte se pomáhat se vším, nejsou to malé děti.
  • Nedělejte závěry bez ptaní. 
  • Respektujte jejich přání, komu chtějí o své nemoci říct.
  • Neodrazujte je od pohybu. 

(jala)

 

Zdroje:

Hodnocení článku:
(670 hodnocení - 2,8 z 5)

Další doporučené články

Plavání s bechtěrevem? Nejlepší je kraul a znak!

Plavání s bechtěrevem? Nejlepší je kraul a znak!

Každý revmatik ví, že pohyb a sport jsou velmi důležité. Platí to i pro osoby s Bechtěrevovou nemocí. Ideální pro udržení dobré fyzické kondice je například plavání. Za jistých podmínek může tento sport bechtěrevikům velmi prospívat.
3. 7. 2017 Bechtěrevova nemoc
Podpořte klouby správným jídelníčkem

Podpořte klouby správným jídelníčkem

Ztuhlá záda a kyčle, bolesti kloubů či únava. Každý se někdy takhle cítí, jsou však bohužel lidé, pro které je tento stav každodenní realitou. Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida je chronické zánětlivé onemocnění kloubů spadající do kategorie revmatických chorob, které nemocným umí připravit nepříjemné chvilky.
10. 9. 2011 Bechtěrevova nemoc
Kompenzační pomůcky pro bechtěreviky? Dnešní trh nabízí spoustu možností!

Kompenzační pomůcky pro bechtěreviky? Dnešní trh nabízí spoustu možností!

Bechtěrevova choroba dokáže nemocným znepříjemnit každý pohyb. V dnešní době se ale fantazii meze nekladou, bechtěrevikům usnadňuje život řada kompenzačních pomůcek – od holí a podavačů až po speciální pracovní stoly. Razantní proměnou může projít i domácí prostředí, aby co nejvíce vyhovovalo potřebám každodenního života s chorobou, která omezuje hybnost kloubů.
22. 4. 2020 Bechtěrevova nemoc
Může operace bechtěrevikovi narovnat páteř?

Může operace bechtěrevikovi narovnat páteř?

Dlouhodobý průběh Bechtěrevovy nemoci a příbuzných onemocnění vystavuje pacienty zvýšenému riziku, že se u nich rozvinou problémy s pohybovým aparátem. Ty si následně mohou časem vyžádat i chirurgický zákrok. Operace může výrazně zlepšit kvalitu života...
26. 4. 2010 Bechtěrevova nemoc
Skalpelem na bechtěreva aneb Kdy je nutná operace

Skalpelem na bechtěreva aneb Kdy je nutná operace

Většina pacientů trpících Bechtěrevovou chorobou operační zákrok nevyžaduje. V některých případech ale nelze volit jinak než se obrátit o pomoc na chirurgii. I když se nikomu dobrovolně „pod kudlu“ nechce, šikovné ruce operatérů dokážou často až zázračně bolavým zádům ulevit.
4. 4. 2014 Bechtěrevova nemoc
Inzerce:
meduka_logo