Novinky

Můj partner má Bechtěrevovu chorobu. Jak mu můžu pomoci?

Můj partner má Bechtěrevovu chorobu. Jak mu můžu pomoci?

Diagnóza Bechtěrevovy choroby je těžkým momentem pro pacienta i jeho rodinu. Život se v mžiku změní o 180 stupňů a přicházejí věci, na které je těžké se připravit. Je ale důležité o nich vědět. Co můžete jako partner pacienta bechtěrevika pro něj udělat?

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida (AS) je chronické autoimunitní onemocnění, které se častěji vyskytuje u mužů. Nemoc se rozvíjí postupně a celoživotně, a proto nejsou její příznaky v každé fázi stejné. AS zatím neumíme vyléčit, ale existuje celá řada léků, které bechtěrevikům umožňují prožít plnohodnotný život. 

Neviditelné potíže

Bechtěrevova choroba je charakterizována bolestí páteře a kloubů a ztuhlostí, mizící po rozhýbání. Jakožto subjektivní pocit se špatně měří, a proto je často těžké odhadnout, jak se váš partner cítí. Navíc se hodně proměňuje.

Mezi další „neviditelné“ potíže pacientů s Bechtěrevovou chorobou patří únava, ztráta chuti k jídlu, bolest očí a přecitlivělost na světlo, bolesti při stání a chůzi. Někdy mohou mít kvůli bolestivosti hrudníku i problémy s hlubokým dýcháním. Vyskytnout se mohou i deprese.

Pro partnery pacientů s AS je důležité, aby o těchto neviditelných potížích věděli, respektovali je a byli na ně připraveni. A hlavně – měli pro ně pochopení. 

Pochopení a respekt je klíč

Pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou je neocenitelné, pokud má rodina pochopení pro jejich potíže. Některé dny jsou dobré, některé zase špatné, jindy změna přichází po hodinách a je třeba ji respektovat. Nedá se to předvídat.

Proto nebuďte dotčení, když se partner ráno cítí dobře a aktivně a večer vám vycouvá z domluvených plánů, protože se bolest zhoršila a je unavený. Není to tak, že by se vymlouval. 

Naučte se být flexibilní a počítat s různými variantami. AS umí být nevypočitatelná a pochopení místo výčitek je to, co váš partner potřebuje. Společně s podporou.

Podporujte a hledejte nové cesty

Podpora se dá vyjádřit slovy i činy a obojí je důležité. Sami časem zjistíte, co váš partner potřebuje a jaká pomoc a podpora mu vyhovují, ale pro začátek můžete vyzkoušet následující:

  • Nabídněte partnerovi pomoc, ale nevnucujte ji.
  • Podporujte partnera v jakékoliv fyzické aktivitě, která mu prospívá.
  • Pokud chce, pomáhejte mu s ranními úkony, které jsou kvůli bolestem a ztuhlosti velkou výzvou.
  • Seznamte se s jídelními omezeními bechtěreviků a přizpůsobte tomu rodinný jídelníček.
  • Snažte se najít nové cesty, jak trávit čas spolu, pokud už nejsou původní aktivity kvůli nemoci možné.

Nebojte se spolu mluvit o všem

Zdravá komunikace je základním stavebním kamenem všech vztahů, což v případě, že jeden z páru trpí AS, je dvojnásobná pravda. Místo vlastních představ, očekávání a závěrů se ptejte a naslouchejte. Nevyhýbejte se konverzacím o ožehavých a nepříjemných tématech, včetně těch intimních. Pro stud není místo.

Je potřeba se naučit mluvit i o zhoršení potíží nebo o nové atace bolesti. Partner vás tím možná nebude chtít zatěžovat nebo si bude „hrát na hrdinu“ (snažit se to vše zvládnout sám), ale tahle cesta může vést k hádkám a odcizení. Bolest totiž na náladě zrovna nepřidá a bechtěrevik může být podrážděný a nepříjemný, a pokud vám to sám neřekne, vy nevíte proč. 

Každý z nás je jiný, což platí i u Bechtěrevovy nemoci, která mívá různé průběhy. Proto to nejlepší, co pro svého partnera s tímto chronickým onemocněním můžete udělat, je být jeho oporou, informovat se, podporovat ho v aktivním životě i léčbě a správně komunikovat. 

Takto raději ne

Co naopak bechtěrevici neocení?

  • Vyvarujte se výčitek a banalizování jejich potíží.
  • Nesnažte se pomáhat se vším, nejsou to malé děti.
  • Nedělejte závěry bez ptaní. 
  • Respektujte jejich přání, komu chtějí o své nemoci říct.
  • Neodrazujte je od pohybu. 

(jala)

 

Zdroje:

Hodnocení článku:
(1035 hodnocení - 2,7 z 5)

Další doporučené články

Pacienti mají svá práva. Znáte je?

Pacienti mají svá práva. Znáte je?

V České republice mají pacienti svá práva garantována zákony. V praxi ale občas může být náročné zjistit, na co máme v rámci lékařské péče nárok, a domoci se ho. Pacientská organizace Revma Liga Česká republika proto připravila online seminář s odborníky na zdravotnické právo z advokátní kanceláře dubanska & co., kteří pacientům s revmatickým onemocněním poskytli odpovědi na jejich nejčastější otázky. Doporučení právních specialistů jsme pro vás shrnuli do deseti nejpodstatnějších bodů.
28. 9. 2022 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevova choroba: Cílená léčba versus konvenční terapie

Bechtěrevova choroba: Cílená léčba versus konvenční terapie

Ačkoli Bechtěrevova choroba patří mezi nemoci, které není možné zcela vyléčit, v současné době naštěstí existuje celá řada možností, jak lze k její léčbě přistupovat. Důležitou terapeutickou variantou jsou i (biologické) léčivé přípravky s cíleným účinkem.
25. 4. 2021 Bechtěrevova nemoc
Proč bechtěreviky bolí záda?

Proč bechtěreviky bolí záda?

Bolesti zad jsou jednou z nejčastějších stížností člověka dnešní doby. Existuje jen málo šťastlivců, kteří se s nimi nesetkali.
1. 1. 2012 Bechtěrevova nemoc
Bolí vás záda? Možná jde o závažného „bechtěreva“

Bolí vás záda? Možná jde o závažného „bechtěreva“

Pokud vás již léta trápí „bolavá záda“ a je to čím dál horší, zpozorněte! Plíživý nástup Bechtěrevovy choroby a ne příliš dobré povědomí o ní mají často za následek velmi pozdní stanovení diagnózy. Poradíme, jak rozpoznat již počáteční příznaky této nemoci.
1. 10. 2013 Bechtěrevova nemoc
Inzerce: