Přestože se v dnešní době čím dál více spoléháme v péči o chronicky nemocné a starší lidi na zdravotní systém, nemocnice, léčebny dlouhodobě nemocných a pečovatelské domy, mnohé nasvědčuje tomu, že tento stav není zdaleka ideální...
Přestože se v dnešní době čím dál více spoléháme v péči o chronicky nemocné a starší lidi na zdravotní systém, nemocnice, léčebny dlouhodobě nemocných a pečovatelské domy, mnohé nasvědčuje tomu, že tento stav není zdaleka ideální. Tato skutečnost se negativně odráží i v kvalitě života a tíži onemocnění našich blízkých.
Právě péče rodiny, její každodenní styk s chronicky nemocným a podpora blízkých osob je chronicky nemocnými velmi ceněna. Dnešní medicína má obrovské zásluhy, díky pokroku posledních desetiletí bylo možné velmi výrazně prodloužit průměrnou délku života a umožnit přežívání i chronicky nemocným – to vše ale mnohdy bez šance na kompletní uzdravení.
Tento pokrok by nám na druhou stranu měl také umožnit pečovat o naše blízké a nenechávat je odkázané na institucionalizovanou péči. V dnešní době je možné pečovat o většinu lidí v domácím prostředí.
Kvalitní péče není zadarmo
Dalším hlediskem, které je třeba zmínit, je finanční nákladnost péče o chronicky nemocné. Zvyšující se náklady na zdravotní péči by také měly vést k tomu, že bude snaha podpořit pečující – péče doma je mnohem levnější než péče v nemocnici, ale umožňuje ve většině případů zachovat stejnou kvalitu poskytované péče a zlepšit kvalitu života nemocného.
Pomoci příbuzným v péči o nemocného by měla celá síť zdravotních a podpůrných služeb:
lékařská návštěvní služba,
homecare,
pečovatelská a ošetřovatelská služba,
charitní služby.
Vytížená je celá rodina
Samozřejmě klade péče o blízkou osobu velké nároky na celou rodinu. Je ovlivněn její každodenní chod, někdy je třeba se přizpůsobit zvýšeným nárokům nemocného, výkyvům jeho nálad, zvláštním požadavkům.
Pokud je zátěž na členy domácnosti příliš velká, je jistě vhodné vyhledat pomoc psychologa – uvědomme si, že jde o náročnou situaci a pomoc zvenku nám umožní podívat se na problémy z jiného úhlu pohledu a často vyřešit zdánlivě neřešitelné.
Zdroj:
Mezi přípravky biologické léčby patří také inhibitory TNF. Ty se s úspěchem používají u stále širšího spektra autoimunitních onemocnění a nedávno dokončená studie ukázala, že více než uspokojivé výsledky přinášejí i u velké části pacientů trpících juvenilní idiopatickou artritidou (JIA).
Pacientská organizace Revma Liga, která pomáhá lidem s revmatickými onemocněními, si jako jednu z hlavních náplní své činnosti v roce 2020 zvolila pořádání podpůrných workshopů pro pacienty a jejich blízké. V návaznosti na sebe tak proběhly začátkem letošního roku semináře Jak zvládnout svoji nemoc a Komunikace (nejen) s lékařem.
Škola není pro dítě jen místem učení a vzdělávání, ale podílí se i na jeho společenských či sportovních aktivitách. Pokud kvůli chronické chorobě nemůže dítě delší dobu školu navštěvovat, často kromě znalostí ztratí i své místo v kolektivu spolužáků a kamarádů. Čím delší taková absence je, tím déle a obtížněji se po návratu vše vrací k normálu.
Juvenilní idiopatická artritida je dlouhodobé zánětlivé onemocnění kloubů, které se objeví už v dětském věku. Jsou pro něj charakteristické bolesti, otoky a omezení pohybu v kloubu. Zejména bolest pak dokáže pořádně potrápit nejen dětské pacienty, ale i jejich rodiče. Ti pak vyzkouší kromě pravidelného rozcvičování i řadu léků s různým efektem.
Osteoartróza představuje nejčastější kloubní onemocnění, které bývá spjato s obtěžující bolestí a omezením pohybu. Lékaři nyní přišli s novinkou – nemocným aplikují do poškozeného kloubu jejich vlastní plazmu.
Pacientská organizace Revma Liga pomáhá jedincům s revmatoidní artritidou již 30 let. Mj. se spolupodílela na prosazení úhrady cílené biologické léčby (z veřejného zdravotního pojištění) i pacientům ve středně těžkém stadiu nemoci. Jakým aktivitám se zástupci této organizace věnovali a věnují v době pandemie covidu-19? Co brání v České republice ideální dostupnosti péče pro revmatiky? A jaká doporučení mají (nejen) pro nově diagnostikované pacienty s RA? Na to jsme se mj. zeptali Edity Müllerové, předsedkyně Revma Ligy.
