Novinky - revmatoidní artritida

Je nutné, aby se pacienti zajímali o své onemocnění

Je nutné, aby se pacienti zajímali o své onemocnění

Pacientská organizace Revma Liga pomáhá jedincům s revmatoidní artritidou již 30 let. Mj. se spolupodílela na prosazení úhrady cílené biologické léčby (z veřejného zdravotního pojištění) i pacientům ve středně těžkém stadiu nemoci. Jakým aktivitám se zástupci této organizace věnovali a věnují v době pandemie covidu-19? Co brání v České republice ideální dostupnosti péče pro revmatiky? A jaká doporučení mají (nejen) pro nově diagnostikované pacienty s RA? Na to jsme se mj. zeptali Edity Müllerové, předsedkyně Revma Ligy.

Jak zvládla a zvládá Revma Liga období pandemie covidu-19? Daří se vám pokračovat v realizaci vašich projektů?

Doba covidová zastavila setkávání mezi členy, donutila nás hledat nové informační kanály ke komunikaci nejen s nimi, ale i s pacienty a odborníky, se kterými spolupracujeme. Naučili jsme se mnoho věcí. Spustili jsme webináře na různá aktuální témata, ale některé aktivity se do on-line prostředí přenést nedají.

Jaké jsou nejpalčivější problémy, které v současnosti trápí pacienty s revmatoidní artritidou (RA), ať už v souvislosti s pandemií, nebo obecně?

V současné chvíli je to patrně očkování a dostupnost péče. Mnoho lékařů není dostupných a pro pacienty je složité je kontaktovat. Situace se ale zlepšuje, což je skvělé. V oblasti očkování se nám v rámci očkovací strategie MZ ČR podařilo prosadit vlastní skupinu pro revmatické pacienty s imunosupresivní léčbou.

České zdravotnictví čeká mnoho výzev do budoucna

V jaké stadiu je v současné době projekt Revma mapa, jehož cílem bylo mapovat úroveň lékařské péče o revmatiky v ČR, respektive ji zlepšovat?

V prosinci loňského roku jsme uspořádali on-line debatu s odborníky a zástupci pojišťoven, výstupy jsou k dispozici na webových stránkách www.revmavyzva.cz včetně videa z debaty a stručné historie projektu. V souvislosti s tímto projektem je třeba říct, že je to dlouhodobý projekt a čeká nás ještě mnoho práce.

Dokážete porovnat, jak je na tom Česká republika ve srovnání se zahraničím, pokud jde o péči o revmatiky?

Česká republika má skvělé zdravotnictví a mohu říct, že s obdobnými problémy se potýkají i v zahraničí. Každopádně to, že máme skvělé zdravotnictví, by nás nemělo ukolébat. Čeká na nás všechny mnoho výzev do budoucna. Například jde o telemedicínu a obecně elektronizaci zdravotnictví nebo financování zdravotního systému.

Před časem jste mluvila mj. o tom, že podle dosavadních dílčích výsledků průzkumu v rámci projektu Revma mapa se pacienti s RA dostávají pozdě k léčbě, od prvních příznaků to zabere řekněme šest měsíců, čím to podle vás je?

Ano, je to tak, tento závěr nám potvrzují data revmatologů i zprávy z terénu. Je to způsobeno tím, že je nedostatek revmatologů. Ti stávající mají plné ordinace pacientů a najít volný termín pro nového pacienta je problém. Řešením je nastavení spolupráce mezi praktickým lékařem a revmatologem, což může dobře fungovat regionech. Ve větších městech a nemocnicích by bylo skvělé zřídit tzv. ambulance časných artritid tak, jako to funguje třeba v Revmatologickém ústavu v Praze.

Je potřeba sledovat svůj stav

Co byste poradila lidem, kteří mají potíže s klouby, respektive mají podezření na RA, kam se mají obrátit? Má být praktický lékař vždy tou první volbou?

Rozhodně! Praktický lékař je lékařem první volby. Právě on dělá první vyšetření a podle doporučení, která zpracovala Česká revmatologická společnost a Společnost všeobecného lékařství ČLS JEP, by měl přesně vědět, jak na to.

Jakou konkrétní péči (vyšetření, léčbu) může očekávat jedinec s podezřením na RA, respektive nově diagnostikovaný pacient?

Je to celý soubor vyšetření v ambulanci revmatologa, počet citlivých kloubů, počet oteklých kloubů, hodnocení pacientem a výsledky krevních odběrů. Pro revmatoidní artritidu jsme vydali doporučení v laickém jazyce, které čtenáři najdou na našich stránkách.

Jak pacient pozná, že v rámci péče „dostává“ všechno, na co má z hlediska veřejného zdravotního pojištění nárok?

Pacient by se měl ptát, zda je léčen podle doporučení, tzv. „lege artis“. Je nutné se zajímat o své onemocnění a sledovat svůj stav. Co se týče revmatoidní artritidy, se společností Medevio jsme spustili aplikaci MyRevma, která sleduje aktivitu nemoci na základě hodnocení pacienta. Ten díky tomu dostává do rukou nástroj, jak sledovat svoji aktivitu podle mezinárodně uznávaného indexu RAPID-3, a výsledky konzultovat s lékařem.

Komunikace mezi lékařem a pacientem je vždy rizikem

Máte pocit, že většina pacientů, kteří mají na cílenou biologickou léčbu nárok, se k ní skutečně dostanou?

Ačkoliv se situace v mnohém zlepšila a stále zlepšuje, proléčenost cílenými léky je ve srovnání se státy západní Evropy stále nízká, bohužel stále řešíme nedostatečný počet center biologické léčby i stagnující rozpočet (pro úhradu léčby z veřejného zdravotního pojištění).

Různé mezinárodní kampaně hovoří o tom, že bývá problém také v komunikaci mezi lékařem a pacientem, máte ten pocit i v České republice? Případně v čem konkrétně?

Problematická komunikace je rizikem všude. Je to velmi těžké vybalancovat, pacient s bolestí přichází k lékaři, který je nezřídka přepracovaný a zavalený administrativou. Pacient mnohdy neví, na co se má zeptat, není expert. Očekává záchranu, porozumění, vyslechnutí a podporu. Musíme si ale uvědomit, že i lékař je „jen“ člověk.

Ano, ale co s tím?

Nejlepší způsob, jak to změnit, je mluvit. Je zvláštní to takhle říct, ale je to tak. Máme mezi aktivitami workshop, který se věnuje právě komunikaci, ale není vhodný pro on-line prostředí, takže vyčkáváme na zlepšení epidemické situace. Už se nemůžeme dočkat, až bude možné se opět bezpečně setkávat.

(lek)

 

 

 

 

Hodnocení článku:
(362 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Osm tipů, jak artritické klouby udržet ve formě

Osm tipů, jak artritické klouby udržet ve formě

Pravidelné cvičení utužuje fyzické i psychické zdraví. Toto pravidlo platí dvojnásob pro jedince trpící revmatoidní artritidou. Vědecké výzkumy totiž ukazují, že pohyb zlepšuje pohyblivost kloubů, brání rozvoji svalové slabosti a přispívá k udržení duševní pohody.
25. 6. 2015 Revmatoidní artritida
Aby (nejen) klouby byly fit

Aby (nejen) klouby byly fit

Pokud trpíte revmatickým onemocněním, pak jistě víte, že cvičení je nejdůležitější metodou, jak se udržet v kondici. Přesvědčit vás o tom, že se dá sportovat opravdu bezbolestně a s minimálním rizikem pro klouby, to je naším dnešním cílem.
18. 1. 2016 Revmatoidní artritida
Renoir a Manet – nejslavnější revmatici

Renoir a Manet – nejslavnější revmatici

Revmatické onemocnění se nevyhnulo ani velmi slavným francouzským malířům – impresionistům. Touto nemocí trpěli Édouard Manet a Pierre-Auguste Renoir.
28. 6. 2009 Revmatoidní artritida
Nepodceňujte nebezpečí osteoporózy

Nepodceňujte nebezpečí osteoporózy

Máte artritidu a myslíte si, že další onemocnění vás už nemůže potkat? Přičítáte každou bolest, která vás postihne, právě artritidě? Bohužel se můžete mýlit. Jedním z nejčastějších onemocnění, které se s artritidou pojí, je totiž osteoporóza, a i při ní se setkáte s bolestmi kloubů a kostí.
10. 11. 2009 Revmatoidní artritida
Deset onemocnění, která hrozí pacientům s revmatoidní artritidou

Deset onemocnění, která hrozí pacientům s revmatoidní artritidou

Trpíte-li revmatoidní artritidou, měli byste být obeznámeni s dalšími chorobami, které s ní souvisí. Mohou být způsobeny zánětlivou reakcí provázející artritidu nebo vedlejšími účinky její léčby. Často se však objevují i ze zcela neznámých příčin.
11. 8. 2016 Revmatoidní artritida
Milování snižuje bolest kloubů

Milování snižuje bolest kloubů

Zdravý a uspokojivý sex upevňuje pouto mezi partnery. Může se však stát, že se k vám vplíží chronická choroba, jako například artritida, která sexuální život znesnadňuje. I to lze zvládnout. Poradíme vám jak. Artritida je onemocněním, které se vyznačuje různými příznaky, jež znepříjemňují denní život. Mezi ně patří bolest a nadměrná únava a vyskytovat se může i deprese.
30. 4. 2011 Revmatoidní artritida