Novinky - revmatoidní artritida

Je nutné, aby se pacienti zajímali o své onemocnění

Je nutné, aby se pacienti zajímali o své onemocnění

Pacientská organizace Revma Liga pomáhá jedincům s revmatoidní artritidou již 30 let. Mj. se spolupodílela na prosazení úhrady cílené biologické léčby (z veřejného zdravotního pojištění) i pacientům ve středně těžkém stadiu nemoci. Jakým aktivitám se zástupci této organizace věnovali a věnují v době pandemie covid-19? Co brání v České republice ideální dostupnosti péče pro revmatiky? A jaká doporučení mají (nejen) pro nově diagnostikované pacienty s RA? Mj. na to jsme se zeptali Edity Müllerové, předsedkyně Revma Ligy.

Jak zvládla a zvládá Revma Liga období pandemie covid-19? Daří se vám pokračovat v realizaci vašich projektů?

Doba covidová zastavila setkávání mezi členy, donutila nás hledat nové informační kanály ke komunikaci nejen s nimi, ale i s pacienty a odborníky, se kterými spolupracujeme. Naučili jsme se mnoho věcí. Spustili jsme webináře na různá aktuální témata, ale některé aktivity se do on-line prostředí přenést nedají.

Jaké jsou nejpalčivější problémy, které v současnosti trápí pacienty s revmatoidní artritidou (RA), ať už v souvislosti s pandemií nebo obecně?

V současné chvíli je to patrně očkování a dostupnost péče. Mnoho lékařů není dostupných a pro pacienty je složité je kontaktovat. Situace se ale zlepšuje, což je skvělé. V oblasti očkování se nám v rámci očkovací strategie MZ ČR podařilo prosadit vlastní skupinu pro revmatické pacienty s imunosupresivní léčbou.

České zdravotnictví čeká mnoho výzev do budoucna

V jaké stadiu je v současné době projekt Revma mapa, jehož cílem bylo mapovat úroveň lékařské péče o revmatiky v ČR, respektive ji zlepšovat?

V prosinci loňského roku jsme uspořádali on-line debatu s odborníky a zástupci pojišťoven, výstupy jsou k dispozici na webových stránkách www.revmavyzva.cz včetně videa z debaty a stručné historie projektu. V souvislosti s tímto projektem je třeba říct, že je to dlouhodobý projekt a čeká nás ještě mnoho práce.

Dokážete porovnat, jak je na tom Česká republika ve srovnání se zahraničím, pokud jde o péči o revmatiky?

Česká republika má skvělé zdravotnictví a mohu říct, že s obdobnými problémy se potýkají i v zahraničí. Každopádně to, že máme skvělé zdravotnictví, by nás nemělo ukolébat. Čeká na nás všechny mnoho výzev do budoucna. Například jde o telemedicínu a obecně elektronizaci zdravotnictví nebo financování zdravotního systému.

Před časem jste mluvila mj. o tom, že podle dosavadních dílčích výsledků průzkumu v rámci projektu Revma mapa se pacienti s RA dostávají pozdě k léčbě, od prvních příznaků to zabere řekněme šest měsíců, čím to podle vás je?

Ano, je to tak, tento závěr nám potvrzují data revmatologů i zprávy z terénu. Je to způsobeno tím, že je nedostatek revmatologů. Ti stávající mají plné ordinace pacientů a najít volný termín pro nového pacienta je problém. Řešením je nastavení spolupráce mezi praktickým lékařem a revmatologem, což může dobře fungovat regionech. Ve větších městech a nemocnicích by bylo skvělé zřídit tzv. ambulance časných artritid tak, jako funguje třeba v Revmatologickém ústavu v Praze.

Je potřeba sledovat svůj stav

Co byste poradila lidem, kteří mají potíže s klouby, respektive mají podezření na RA, kam se mají obrátit? Má být praktický lékař vždy tou první volbou?

Rozhodně! Praktický lékař je lékařem první volby. Právě on dělá první vyšetření a podle doporučení, která zpracovala Česká revmatologická společnost a Společnost všeobecného lékařství ČLS JEP by měl přesně vědět, jak na to.

Jakou konkrétní péči (vyšetření, léčbu) může očekávat jedinec s podezřením na RA, respektive nově diagnostikovaný pacient?

Je to celý soubor vyšetření v ambulanci revmatologa, počet citlivých kloubů, počet oteklých kloubů, hodnocení pacientem a výsledky krevních odběrů. Pro revmatoidní artritidu jsme vydali doporučení v laickém jazyce, které čtenáři najdou na našich stránkách.

Jak pacient pozná, že v rámci péče „dostává“ všechno, na co má z hlediska veřejného zdravotního pojištění nárok?

Pacient by se měl ptát, zda je léčen podle doporučení, tvz. „lege artis“. Je nutné se zajímat o své onemocnění a sledovat svůj stav. Co se týče revmatoidní atritidy, se společností Medevio jsme spustili aplikaci MyRevma, která sleduje aktivitu nemoci na základě hodnocení pacienta. Ten díky tomu dostává do rukou nástroj, jak sledovat svoji aktivitu podle mezinárodně uznávaného indexu RAPID-3 a výsledky konzultovat s lékařem.

Komunikace mezi lékařem a pacientem je vždy rizikem

Máte pocit, že většina pacientů, kteří mají na cílenou biologickou léčbu nárok, se k ní skutečně dostanou?

Ačkoliv se situace v mnohém zlepšila a stále zlepšuje, proléčenost cílenými léky je stále nízká ve srovnání se státy západní Evropy, bohužel stále řešíme nedostatečný počet center biologické léčby i stagnující rozpočet (pro úhradu léčby z veřejného zdravotního pojištění).

Různé mezinárodní kampaně hovoří o tom, že bývá problém také v komunikaci mezi lékařem a pacientem, máte ten pocit i v České republice? Případně v čem konkrétně?

Problematická komunikace je rizikem všude. Je to velmi těžké vybalancovat, pacient s bolestí přichází k lékaři, který je nezřídka přepracovaný a zavalený administrativou. Pacient mnohdy neví, na co se má zeptat, není expert. Očekává záchranu, porozumění, vyslechnutí a podporu. Musíme si ale uvědomit, že i lékař je „jen“ člověk.

Ano, ale co s tím?

Nejlepší způsob, jak to změnit, je mluvit. Je zvláštní to takhle říct, ale je to tak. Máme mezi aktivitami workshop, který se věnuje právě komunikaci, ale není vhodný pro on-line prostředí, takže vyčkáváme na zlepšení epidemické situace. Už se nemůžeme dočkat, až bude možné se opět bezpečně setkávat.

(lek)

Hodnocení článku:
(504 hodnocení - 3,1 z 5)

Další doporučené články

Kouření jako spouštěč revmatoidní artritidy?

Kouření jako spouštěč revmatoidní artritidy?

Revmatoidní artritida patří mezi autoimunitní onemocnění, u kterých si dosud odborníci nejsou jisti, co přesně je způsobuje. Dosud je známo několik rizikových faktorů, včetně genetických, které se na vzniku revmatoidní artritidy podílejí. Jak ale přesně ke spuštění chorobného procesu dochází, zatím nikdo neví.
11. 8. 2008 Revmatoidní artritida
Artritidu odhalí rentgen i krevní testy

Artritidu odhalí rentgen i krevní testy

Revmatoidní artritida zdaleka není jen nemocí starších lidí. Trpí ji přibližně 1 % celosvětové populace a může se objevit v každém věku. Častěji jsou postiženy ženy, v poměru 2–3:1 oproti mužům. A jak se toto onemocnění pozná?
4. 4. 2014 Revmatoidní artritida
Sedm pravidel pro sportování s revmatem

Sedm pravidel pro sportování s revmatem

Každý rok se do ordinací praktických lékařů dostaví stovky pacientů kvůli zraněním způsobených neopatrným zimním sportováním. Nejčastějšími viníky jsou lyže, brusle, ale i sáňky. První místo v počtu zranění patří každoročně snowboardingu.
12. 1. 2014 Revmatoidní artritida
K léčbě revmatického onemocnění přistupujte zodpovědně, vyplatí se to

K léčbě revmatického onemocnění přistupujte zodpovědně, vyplatí se to

Každému pacientovi s revmatickým onemocněním sdělí informace o správném užívání léku nejdříve jeho ošetřující lékař, revmatolog. Následně je pak připomene ještě lékárník, kterému je předepsaný recept předložen. Dodržování předepsané léčby už poté záleží jen na pacientovi. Právě nedůslednost na jeho straně může vyvolat mylný dojem, že léčba neúčinkuje, jak má. Lékaři často o tomto problému hovoří jako o nedostatečné adherenci k léčbě.
7. 11. 2018 Revmatoidní artritida
Inzerce:
meduka_logo