Novinky - revmatoidní artritida

Je nutné, aby se pacienti zajímali o své onemocnění

Je nutné, aby se pacienti zajímali o své onemocnění

Pacientská organizace Revma Liga pomáhá jedincům s revmatoidní artritidou již 30 let. Mj. se spolupodílela na prosazení úhrady cílené biologické léčby (z veřejného zdravotního pojištění) i pacientům ve středně těžkém stadiu nemoci. Jakým aktivitám se zástupci této organizace věnovali a věnují v době pandemie covid-19? Co brání v České republice ideální dostupnosti péče pro revmatiky? A jaká doporučení mají (nejen) pro nově diagnostikované pacienty s RA? Mj. na to jsme se zeptali Edity Müllerové, předsedkyně Revma Ligy.

Jak zvládla a zvládá Revma Liga období pandemie covid-19? Daří se vám pokračovat v realizaci vašich projektů?

Doba covidová zastavila setkávání mezi členy, donutila nás hledat nové informační kanály ke komunikaci nejen s nimi, ale i s pacienty a odborníky, se kterými spolupracujeme. Naučili jsme se mnoho věcí. Spustili jsme webináře na různá aktuální témata, ale některé aktivity se do on-line prostředí přenést nedají.

Jaké jsou nejpalčivější problémy, které v současnosti trápí pacienty s revmatoidní artritidou (RA), ať už v souvislosti s pandemií nebo obecně?

V současné chvíli je to patrně očkování a dostupnost péče. Mnoho lékařů není dostupných a pro pacienty je složité je kontaktovat. Situace se ale zlepšuje, což je skvělé. V oblasti očkování se nám v rámci očkovací strategie MZ ČR podařilo prosadit vlastní skupinu pro revmatické pacienty s imunosupresivní léčbou.

České zdravotnictví čeká mnoho výzev do budoucna

V jaké stadiu je v současné době projekt Revma mapa, jehož cílem bylo mapovat úroveň lékařské péče o revmatiky v ČR, respektive ji zlepšovat?

V prosinci loňského roku jsme uspořádali on-line debatu s odborníky a zástupci pojišťoven, výstupy jsou k dispozici na webových stránkách www.revmavyzva.cz včetně videa z debaty a stručné historie projektu. V souvislosti s tímto projektem je třeba říct, že je to dlouhodobý projekt a čeká nás ještě mnoho práce.

Dokážete porovnat, jak je na tom Česká republika ve srovnání se zahraničím, pokud jde o péči o revmatiky?

Česká republika má skvělé zdravotnictví a mohu říct, že s obdobnými problémy se potýkají i v zahraničí. Každopádně to, že máme skvělé zdravotnictví, by nás nemělo ukolébat. Čeká na nás všechny mnoho výzev do budoucna. Například jde o telemedicínu a obecně elektronizaci zdravotnictví nebo financování zdravotního systému.

Před časem jste mluvila mj. o tom, že podle dosavadních dílčích výsledků průzkumu v rámci projektu Revma mapa se pacienti s RA dostávají pozdě k léčbě, od prvních příznaků to zabere řekněme šest měsíců, čím to podle vás je?

Ano, je to tak, tento závěr nám potvrzují data revmatologů i zprávy z terénu. Je to způsobeno tím, že je nedostatek revmatologů. Ti stávající mají plné ordinace pacientů a najít volný termín pro nového pacienta je problém. Řešením je nastavení spolupráce mezi praktickým lékařem a revmatologem, což může dobře fungovat regionech. Ve větších městech a nemocnicích by bylo skvělé zřídit tzv. ambulance časných artritid tak, jako funguje třeba v Revmatologickém ústavu v Praze.

Je potřeba sledovat svůj stav

Co byste poradila lidem, kteří mají potíže s klouby, respektive mají podezření na RA, kam se mají obrátit? Má být praktický lékař vždy tou první volbou?

Rozhodně! Praktický lékař je lékařem první volby. Právě on dělá první vyšetření a podle doporučení, která zpracovala Česká revmatologická společnost a Společnost všeobecného lékařství ČLS JEP by měl přesně vědět, jak na to.

Jakou konkrétní péči (vyšetření, léčbu) může očekávat jedinec s podezřením na RA, respektive nově diagnostikovaný pacient?

Je to celý soubor vyšetření v ambulanci revmatologa, počet citlivých kloubů, počet oteklých kloubů, hodnocení pacientem a výsledky krevních odběrů. Pro revmatoidní artritidu jsme vydali doporučení v laickém jazyce, které čtenáři najdou na našich stránkách.

Jak pacient pozná, že v rámci péče „dostává“ všechno, na co má z hlediska veřejného zdravotního pojištění nárok?

Pacient by se měl ptát, zda je léčen podle doporučení, tvz. „lege artis“. Je nutné se zajímat o své onemocnění a sledovat svůj stav. Co se týče revmatoidní atritidy, se společností Medevio jsme spustili aplikaci MyRevma, která sleduje aktivitu nemoci na základě hodnocení pacienta. Ten díky tomu dostává do rukou nástroj, jak sledovat svoji aktivitu podle mezinárodně uznávaného indexu RAPID-3 a výsledky konzultovat s lékařem.

Komunikace mezi lékařem a pacientem je vždy rizikem

Máte pocit, že většina pacientů, kteří mají na cílenou biologickou léčbu nárok, se k ní skutečně dostanou?

Ačkoliv se situace v mnohém zlepšila a stále zlepšuje, proléčenost cílenými léky je stále nízká ve srovnání se státy západní Evropy, bohužel stále řešíme nedostatečný počet center biologické léčby i stagnující rozpočet (pro úhradu léčby z veřejného zdravotního pojištění).

Různé mezinárodní kampaně hovoří o tom, že bývá problém také v komunikaci mezi lékařem a pacientem, máte ten pocit i v České republice? Případně v čem konkrétně?

Problematická komunikace je rizikem všude. Je to velmi těžké vybalancovat, pacient s bolestí přichází k lékaři, který je nezřídka přepracovaný a zavalený administrativou. Pacient mnohdy neví, na co se má zeptat, není expert. Očekává záchranu, porozumění, vyslechnutí a podporu. Musíme si ale uvědomit, že i lékař je „jen“ člověk.

Ano, ale co s tím?

Nejlepší způsob, jak to změnit, je mluvit. Je zvláštní to takhle říct, ale je to tak. Máme mezi aktivitami workshop, který se věnuje právě komunikaci, ale není vhodný pro on-line prostředí, takže vyčkáváme na zlepšení epidemické situace. Už se nemůžeme dočkat, až bude možné se opět bezpečně setkávat.

(lek)

Hodnocení článku:
(1718 hodnocení - 3,1 z 5)

Další doporučené články

Ruce revmatika potřebují procvičovat opravdu pravidelně

Ruce revmatika potřebují procvičovat opravdu pravidelně

Ztráta síly a pohyblivosti rukou je děsivá vyhlídka pro lidi s revmatickou artritidou. Aby tito pacienti předešli anebo alespoň zmírnili možné komplikace svého onemocnění, měli by pravidelně, nejlépe každý den, své klouby a svaly procvičovat.
10. 3. 2023 Revmatoidní artritida
5 nejčastějších chyb, které zhoršují revma

5 nejčastějších chyb, které zhoršují revma

Většina lidí s revmatoidní artritidou může i přes závažnost onemocnění žít aktivní a plnohodnotný život. Prozradíme vám pět nejběžnějších pochybení, kvůli kterým se to části pacientů nedaří.
7. 2. 2013 Revmatoidní artritida
Milí přátelé,

Milí přátelé,

přejeme vám krásné a poklidné prožití vánočních svátků a hodně zdraví a osobní spokojenosti do nového roku.
22. 12. 2013 Revmatoidní artritida
Bolí vás klouby? Správná diagnóza možná chvíli potrvá

Bolí vás klouby? Správná diagnóza možná chvíli potrvá

Artritida je pojem popisující zánět kloubu, většinou bolestivý. Avšak existují různé typy artritid, mezi které patří i ta revmatoidní. Jak ji však poznat? Dobrat se k této diagnóze nebývá snadným ani rychlým procesem.
16. 8. 2016 Revmatoidní artritida
Jaké jsou cíle léčby revmatoidní artritidy?

Jaké jsou cíle léčby revmatoidní artritidy?

Revmatoidní artritida je obecně považována za chronické celoživotní onemocnění. Díky moderní léčbě však dochází u řady nemocných k dramatickému zlepšení projevů a zpomalení průběhu onemocnění. Cílem současné léčby je kromě zlepšení kvality života nemocných také dosažení remise, tedy stavu, při kterém dochází k ústupu příznaků nemoci.
2. 11. 2021 Revmatoidní artritida
Inzerce: