Novinky

Seznamte se s aktivními bechtěreviky

Seznamte se s aktivními bechtěreviky

V předchozím článku jsme vás seznámili s příběhem Vlaďky – odvážné a aktivní ženy, která sama trpí Bechtěrevovou chorobou. A její elán bychom jí všichni mohli rozhodně závidět.

V předchozím článku jsme vás seznámili s příběhem Vlaďky – odvážné a aktivní ženy, která sama trpí Bechtěrevovou chorobou. A její elán bychom jí všichni mohli rozhodně závidět.

Jako by nestačilo, že sama najezdí tisíce kilometrů ročně na kole a pořádá cyklojízdy i pro další aktivní bechtěreviky, jako další její počin musíme zmínit také Klub aktivních bechtěreviků.

Klub sdružuje stejně postižené pacienty, kteří se ale rozhodli se své nemoci nepodvolit. Jako prostředek rehabilitace si zvolili cykloturistiku a v těchto dnech mají za sebou již dvě Spanilé jízdy. Cílem klubu samozřejmě je, aby se cykloskupina rozšiřovala o další a další členy, hlavně bechtěreviky.

Proto Vlaďka vzkazuje: „Přihlaste se v hojném počtu, a to bez ohledu na bydliště. Těšíme se na vás. Pokud budete i vy pořádat nějaké cykloakce, kterých se můžeme zúčastnit, dejte nám včas vědět. Rádi přijedeme. A přijedeme rádi i na akce jiných handicapovaných lidí, abychom je svou účastí podpořili.“

A jaké jsou další, zejména zdravotní cíle klubu?

  • Získat pro spolupráci lékaře, revmatologa a cyklistu, který by nás vyšetřil před cestou a po ní a dlouhodobě naši skupinu sledoval.
  • Pokud se v delším časovém horizontě prokáže prospěšnost cykloturistiky, budeme usilovat o uznání této metody jako další oficiální rehabilitační metody při léčbě Bechtěrevovy choroby.
  • Založit sdružení za účelem získávání grantů na cyklorekondice spojené s pobytem v lázních.
  • Oslovit jako sdružení Klubu aktivních bechtěreviků sponzory.
  • Zaměřit osvětovou činnost na mladou generaci, protože v této věkové kategorii naše nemoc obvykle propuká a je potřeba ji včas diagnostikovat a začít s ní uvědoměle žít.
  • Vytvořit příručku pro bechtěreviky, která bude složena z příběhů nemocných a bude sloužit jako inspirace hlavně pro mladé a nově diagnostikované. Její hlavní účel bude povzbudit nemocné a ukázat jim, že s touto velice nevypočitatelnou a bolestivou nemocí jde žít, a nikoliv jen přežívat a trpět. Tato příručka bude k dispozici u lékařů-revmatologů. Hledáme sponzory na financování vydání a tisku.
  • Zúčastnit se výzkumu účinnosti polária na průběh naší nemoci ve spolupráci s lázněmi Teplice nad Bečvou, zvláště pokud jde o dlouhodobé potlačení bolestí, které trvale tuto nemoc doprovázejí, čímž nás znehybňují a činí nás nesoběstačnými.
A ani tento výčet není konečný, Vlaďka myslí i na mezinárodní spolupráci, kterou už zahájila na Slovensku. Výhledově by ráda kontaktovala německé bechtěreviky, líbí se jí jak jejich cyklostezky, tak péče o pacienty.

„Cílů a úkolů je tedy mnoho, ovšem členů klubu zatím málo,“ dodává Vlaďka. „Pokud kdokoliv ze čtenářů bude chtít přispět svou troškou do mlýna, budeme velice rádi a předem za jakoukoliv pomoc děkujeme.“

(pes)

Zdroj: www.vladkaamartin.cz

Hodnocení článku:
(441 hodnocení - 3,1 z 5)

Další doporučené články

Bechtěrevova nemoc

Bechtěrevova nemoc

O Bechterevově nemoci si v pravidelném pořadu U lékaře ve Studiu Zet na rádiu BBC povídali MUDr. Tomáš Šebek s paní doktorkou Marií Sedláčkovou, primářkou Revmatologického a rehabilitačního oddělení Thomayerovy nemocnice v Praze.
7. 10. 2014 Bechtěrevova nemoc
Jste bechtěrevik? Myslete na racionální stravu!

Jste bechtěrevik? Myslete na racionální stravu!

V posledních letech získala na popularitě řada speciálních diet pro pacienty se spondylitidou. Vesměs žádná ale bohužel nevycházela z pečlivé kontrolované studie. V zásadě tato doporučení vznikla jako zkušenosti samotných pacientů, kteří postupem času zjistili...
25. 11. 2009 Bechtěrevova nemoc
Projekt Béďa

Projekt Béďa

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zejména objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby.
7. 8. 2009 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevova choroba: Jaké jsou rizikové faktory pro její rozvoj?

Bechtěrevova choroba: Jaké jsou rizikové faktory pro její rozvoj?

Pacientku Evu začala Bechtěrevova nemoc poprvé trápit v těhotenství a po porodu se projevy choroby zhoršily, a tak vyhledala odborníky. Proč se zrovna u této ženy autoimunitní revmatické onemocnění objevilo a jaké další rizikové faktory přispívají k jeho vzniku?
29. 10. 2020 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevici by měli cvičit každý den, večer i ráno, říká fyzioterapeutka

Bechtěrevici by měli cvičit každý den, večer i ráno, říká fyzioterapeutka

Ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova nemoc je revmatické autoimunitní onemocnění, které sice nelze vyléčit, ale lze jej léčit. Vzhledem k povaze onemocnění, při kterém dochází k zánětlivému postižení až tuhnutí páteře, případně jiných kloubních spojení, je kromě léčby zásadní i pravidelné cvičení. Jaké konkrétně a jak často, jaké další pohybové aktivity jsou pro pacienty vhodné a na co jiného by si měli dát pozor, popisuje v rozhovoru Mgr. Maja Špiritović, Ph.D., fyzioterapeutka z Revmatologického ústavu v Praze.
26. 5. 2020 Bechtěrevova nemoc