Novinky

Seznamte se s aktivními bechtěreviky

Seznamte se s aktivními bechtěreviky

V předchozím článku jsme vás seznámili s příběhem Vlaďky – odvážné a aktivní ženy, která sama trpí Bechtěrevovou chorobou. A její elán bychom jí všichni mohli rozhodně závidět.

V předchozím článku jsme vás seznámili s příběhem Vlaďky – odvážné a aktivní ženy, která sama trpí Bechtěrevovou chorobou. A její elán bychom jí všichni mohli rozhodně závidět.

Jako by nestačilo, že sama najezdí tisíce kilometrů ročně na kole a pořádá cyklojízdy i pro další aktivní bechtěreviky, jako další její počin musíme zmínit také Klub aktivních bechtěreviků.

Klub sdružuje stejně postižené pacienty, kteří se ale rozhodli se své nemoci nepodvolit. Jako prostředek rehabilitace si zvolili cykloturistiku a v těchto dnech mají za sebou již dvě Spanilé jízdy. Cílem klubu samozřejmě je, aby se cykloskupina rozšiřovala o další a další členy, hlavně bechtěreviky.

Proto Vlaďka vzkazuje: „Přihlaste se v hojném počtu, a to bez ohledu na bydliště. Těšíme se na vás. Pokud budete i vy pořádat nějaké cykloakce, kterých se můžeme zúčastnit, dejte nám včas vědět. Rádi přijedeme. A přijedeme rádi i na akce jiných handicapovaných lidí, abychom je svou účastí podpořili.“

A jaké jsou další, zejména zdravotní cíle klubu?

  • Získat pro spolupráci lékaře, revmatologa a cyklistu, který by nás vyšetřil před cestou a po ní a dlouhodobě naši skupinu sledoval.
  • Pokud se v delším časovém horizontě prokáže prospěšnost cykloturistiky, budeme usilovat o uznání této metody jako další oficiální rehabilitační metody při léčbě Bechtěrevovy choroby.
  • Založit sdružení za účelem získávání grantů na cyklorekondice spojené s pobytem v lázních.
  • Oslovit jako sdružení Klubu aktivních bechtěreviků sponzory.
  • Zaměřit osvětovou činnost na mladou generaci, protože v této věkové kategorii naše nemoc obvykle propuká a je potřeba ji včas diagnostikovat a začít s ní uvědoměle žít.
  • Vytvořit příručku pro bechtěreviky, která bude složena z příběhů nemocných a bude sloužit jako inspirace hlavně pro mladé a nově diagnostikované. Její hlavní účel bude povzbudit nemocné a ukázat jim, že s touto velice nevypočitatelnou a bolestivou nemocí jde žít, a nikoliv jen přežívat a trpět. Tato příručka bude k dispozici u lékařů-revmatologů. Hledáme sponzory na financování vydání a tisku.
  • Zúčastnit se výzkumu účinnosti polária na průběh naší nemoci ve spolupráci s lázněmi Teplice nad Bečvou, zvláště pokud jde o dlouhodobé potlačení bolestí, které trvale tuto nemoc doprovázejí, čímž nás znehybňují a činí nás nesoběstačnými.
A ani tento výčet není konečný, Vlaďka myslí i na mezinárodní spolupráci, kterou už zahájila na Slovensku. Výhledově by ráda kontaktovala německé bechtěreviky, líbí se jí jak jejich cyklostezky, tak péče o pacienty.

„Cílů a úkolů je tedy mnoho, ovšem členů klubu zatím málo,“ dodává Vlaďka. „Pokud kdokoliv ze čtenářů bude chtít přispět svou troškou do mlýna, budeme velice rádi a předem za jakoukoliv pomoc děkujeme.“

(pes)

Zdroj: www.vladkaamartin.cz

Hodnocení článku:
(1755 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Bechtěrevovu chorobu prozradí rentgen i krev

Bechtěrevovu chorobu prozradí rentgen i krev

Jedním z typických projevů Bechtěrevovy nemoci je bolest v dolních partiích zad. Ta ale může doprovázet mnohá jiná onemocnění. Jak lékaři poznají, že se jedná skutečně o toto revmatologické onemocnění?
13. 10. 2014 Bechtěrevova nemoc
Kdy lze nasadit biologickou léčbu u bechtěreva?

Kdy lze nasadit biologickou léčbu u bechtěreva?

Léčba Bechtěrevovy nemoci vyžaduje dlouhodobý odborný přístup. Tato choroba bohužel není ani při dnešních léčebných možnostech zcela vyléčitelná. Biologická léčba funguje cíleně na základě detailních poznatků o spouštěčích a průběhu imunitní reakce...
22. 10. 2009 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevova nemoc: trpět mohou i klouby mimo páteř

Bechtěrevova nemoc: trpět mohou i klouby mimo páteř

Ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova choroba je známá především jako onemocnění postihující dolní část zad. Jedná se však o systémové onemocnění, které může mít mnoho dalších projevů. Přečtěte si, jaké další klouby mohou být touto nemocí zasaženy.
6. 10. 2019 Bechtěrevova nemoc
Plavání s bechtěrevem? Nejlepší je kraul a znak!

Plavání s bechtěrevem? Nejlepší je kraul a znak!

Každý revmatik ví, že pohyb a sport jsou velmi důležité. Platí to i pro osoby s Bechtěrevovou nemocí. Ideální pro udržení dobré fyzické kondice je například plavání. Za jistých podmínek může tento sport bechtěrevikům velmi prospívat.
3. 7. 2017 Bechtěrevova nemoc
Pacienti mají svá práva. Znáte je?

Pacienti mají svá práva. Znáte je?

V České republice mají pacienti svá práva garantována zákony. V praxi ale občas může být náročné zjistit, na co máme v rámci lékařské péče nárok, a domoci se ho. Pacientská organizace Revma Liga Česká republika proto připravila online seminář s odborníky na zdravotnické právo z advokátní kanceláře dubanska & co., kteří pacientům s revmatickým onemocněním poskytli odpovědi na jejich nejčastější otázky. Doporučení právních specialistů jsme pro vás shrnuli do deseti nejpodstatnějších bodů.
28. 9. 2022 Bechtěrevova nemoc
Inzerce: