Novinky

Seznamte se s aktivními bechtěreviky

Seznamte se s aktivními bechtěreviky

V předchozím článku jsme vás seznámili s příběhem Vlaďky – odvážné a aktivní ženy, která sama trpí Bechtěrevovou chorobou. A její elán bychom jí všichni mohli rozhodně závidět.

V předchozím článku jsme vás seznámili s příběhem Vlaďky – odvážné a aktivní ženy, která sama trpí Bechtěrevovou chorobou. A její elán bychom jí všichni mohli rozhodně závidět.

Jako by nestačilo, že sama najezdí tisíce kilometrů ročně na kole a pořádá cyklojízdy i pro další aktivní bechtěreviky, jako další její počin musíme zmínit také Klub aktivních bechtěreviků.

Klub sdružuje stejně postižené pacienty, kteří se ale rozhodli se své nemoci nepodvolit. Jako prostředek rehabilitace si zvolili cykloturistiku a v těchto dnech mají za sebou již dvě Spanilé jízdy. Cílem klubu samozřejmě je, aby se cykloskupina rozšiřovala o další a další členy, hlavně bechtěreviky.

Proto Vlaďka vzkazuje: „Přihlaste se v hojném počtu, a to bez ohledu na bydliště. Těšíme se na vás. Pokud budete i vy pořádat nějaké cykloakce, kterých se můžeme zúčastnit, dejte nám včas vědět. Rádi přijedeme. A přijedeme rádi i na akce jiných handicapovaných lidí, abychom je svou účastí podpořili.“

A jaké jsou další, zejména zdravotní cíle klubu?

  • Získat pro spolupráci lékaře, revmatologa a cyklistu, který by nás vyšetřil před cestou a po ní a dlouhodobě naši skupinu sledoval.
  • Pokud se v delším časovém horizontě prokáže prospěšnost cykloturistiky, budeme usilovat o uznání této metody jako další oficiální rehabilitační metody při léčbě Bechtěrevovy choroby.
  • Založit sdružení za účelem získávání grantů na cyklorekondice spojené s pobytem v lázních.
  • Oslovit jako sdružení Klubu aktivních bechtěreviků sponzory.
  • Zaměřit osvětovou činnost na mladou generaci, protože v této věkové kategorii naše nemoc obvykle propuká a je potřeba ji včas diagnostikovat a začít s ní uvědoměle žít.
  • Vytvořit příručku pro bechtěreviky, která bude složena z příběhů nemocných a bude sloužit jako inspirace hlavně pro mladé a nově diagnostikované. Její hlavní účel bude povzbudit nemocné a ukázat jim, že s touto velice nevypočitatelnou a bolestivou nemocí jde žít, a nikoliv jen přežívat a trpět. Tato příručka bude k dispozici u lékařů-revmatologů. Hledáme sponzory na financování vydání a tisku.
  • Zúčastnit se výzkumu účinnosti polária na průběh naší nemoci ve spolupráci s lázněmi Teplice nad Bečvou, zvláště pokud jde o dlouhodobé potlačení bolestí, které trvale tuto nemoc doprovázejí, čímž nás znehybňují a činí nás nesoběstačnými.
A ani tento výčet není konečný, Vlaďka myslí i na mezinárodní spolupráci, kterou už zahájila na Slovensku. Výhledově by ráda kontaktovala německé bechtěreviky, líbí se jí jak jejich cyklostezky, tak péče o pacienty.

„Cílů a úkolů je tedy mnoho, ovšem členů klubu zatím málo,“ dodává Vlaďka. „Pokud kdokoliv ze čtenářů bude chtít přispět svou troškou do mlýna, budeme velice rádi a předem za jakoukoliv pomoc děkujeme.“

(pes)

Zdroj: www.vladkaamartin.cz

Hodnocení článku:
(216 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Biologická léčba není vhodná pro všechny. Lékaři vědí proč

Biologická léčba není vhodná pro všechny. Lékaři vědí proč

Biologická neboli také cílená léčba nabízí v poslední době nečekané možnosti při léčbě řady onemocnění, která nelze zdolat klasickými medikamenty: nádorovými onemocněními počínaje přes střevní onemocnění a revmatickými nemocemi konče...
20. 1. 2010 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevova nemoc ohrožuje i srdce

Bechtěrevova nemoc ohrožuje i srdce

Fakt, že Bechtěrevova nemoc postihuje páteř, je všeobecně známá skutečnost. Onemocnění se ale dotýká i srdce, cév a hlavně největší tepny v těle – aorty.
4. 5. 2009 Bechtěrevova nemoc
Potíže se zrakem při bechtěrevovi? Rychle k očaři!

Potíže se zrakem při bechtěrevovi? Rychle k očaři!

Ankylozující spondylitida je nepříjemné onemocnění, které vede k chronickému zánětu kloubů páteře a kloubu křížokyčelního. Zasáhnout však může také plíce, ledviny, srdce nebo oči.
22. 6. 2017 Bechtěrevova nemoc
Objev nového genu: dokáže předpovědět vznik bechtěreva?

Objev nového genu: dokáže předpovědět vznik bechtěreva?

Moderní medicína se snaží odhalit tajemství genové informace v lidských buňkách. Díky těmto pokrokům už známe příčinu mnoha závažných onemocnění. Vědci nyní objevili gen, který by mohl pomoci předpovědět vznik Bechtěrevovy choroby.
19. 1. 2015 Bechtěrevova nemoc