Novinky

Seznamte se s aktivními bechtěreviky

Seznamte se s aktivními bechtěreviky

V předchozím článku jsme vás seznámili s příběhem Vlaďky – odvážné a aktivní ženy, která sama trpí Bechtěrevovou chorobou. A její elán bychom jí všichni mohli rozhodně závidět.

V předchozím článku jsme vás seznámili s příběhem Vlaďky – odvážné a aktivní ženy, která sama trpí Bechtěrevovou chorobou. A její elán bychom jí všichni mohli rozhodně závidět.

Jako by nestačilo, že sama najezdí tisíce kilometrů ročně na kole a pořádá cyklojízdy i pro další aktivní bechtěreviky, jako další její počin musíme zmínit také Klub aktivních bechtěreviků.

Klub sdružuje stejně postižené pacienty, kteří se ale rozhodli se své nemoci nepodvolit. Jako prostředek rehabilitace si zvolili cykloturistiku a v těchto dnech mají za sebou již dvě Spanilé jízdy. Cílem klubu samozřejmě je, aby se cykloskupina rozšiřovala o další a další členy, hlavně bechtěreviky.

Proto Vlaďka vzkazuje: „Přihlaste se v hojném počtu, a to bez ohledu na bydliště. Těšíme se na vás. Pokud budete i vy pořádat nějaké cykloakce, kterých se můžeme zúčastnit, dejte nám včas vědět. Rádi přijedeme. A přijedeme rádi i na akce jiných handicapovaných lidí, abychom je svou účastí podpořili.“

A jaké jsou další, zejména zdravotní cíle klubu?

  • Získat pro spolupráci lékaře, revmatologa a cyklistu, který by nás vyšetřil před cestou a po ní a dlouhodobě naši skupinu sledoval.
  • Pokud se v delším časovém horizontě prokáže prospěšnost cykloturistiky, budeme usilovat o uznání této metody jako další oficiální rehabilitační metody při léčbě Bechtěrevovy choroby.
  • Založit sdružení za účelem získávání grantů na cyklorekondice spojené s pobytem v lázních.
  • Oslovit jako sdružení Klubu aktivních bechtěreviků sponzory.
  • Zaměřit osvětovou činnost na mladou generaci, protože v této věkové kategorii naše nemoc obvykle propuká a je potřeba ji včas diagnostikovat a začít s ní uvědoměle žít.
  • Vytvořit příručku pro bechtěreviky, která bude složena z příběhů nemocných a bude sloužit jako inspirace hlavně pro mladé a nově diagnostikované. Její hlavní účel bude povzbudit nemocné a ukázat jim, že s touto velice nevypočitatelnou a bolestivou nemocí jde žít, a nikoliv jen přežívat a trpět. Tato příručka bude k dispozici u lékařů-revmatologů. Hledáme sponzory na financování vydání a tisku.
  • Zúčastnit se výzkumu účinnosti polária na průběh naší nemoci ve spolupráci s lázněmi Teplice nad Bečvou, zvláště pokud jde o dlouhodobé potlačení bolestí, které trvale tuto nemoc doprovázejí, čímž nás znehybňují a činí nás nesoběstačnými.
A ani tento výčet není konečný, Vlaďka myslí i na mezinárodní spolupráci, kterou už zahájila na Slovensku. Výhledově by ráda kontaktovala německé bechtěreviky, líbí se jí jak jejich cyklostezky, tak péče o pacienty.

„Cílů a úkolů je tedy mnoho, ovšem členů klubu zatím málo,“ dodává Vlaďka. „Pokud kdokoliv ze čtenářů bude chtít přispět svou troškou do mlýna, budeme velice rádi a předem za jakoukoliv pomoc děkujeme.“

(pes)

Zdroj: www.vladkaamartin.cz

Hodnocení článku:
(134 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Trpíte Bechtěrevem? Dejte si pozor na oči!

Trpíte Bechtěrevem? Dejte si pozor na oči!

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida je dlouhodobé zánětlivé onemocnění. Postihuje v první řadě tzv. sakroiliakální skloubení, tj. kloub mezi křížovou kostí a pánví, a klouby páteře. Někdy jsou ale prvním příznakem onemocnění právě oční změny.
24. 3. 2009 Bechtěrevova nemoc
Zkroťte bechtěreva biologickou léčbou a pravidelným cvičením

Zkroťte bechtěreva biologickou léčbou a pravidelným cvičením

Bechtěrevova choroba bohužel stále patří mezi nevyléčitelná onemocnění. Vedle již delší dobu používaných protizánětlivých léků či léků tlumících imunitní systém se do centra pozornosti revmatologů i samotných nemocných dostává cílená biologická léčba.
17. 12. 2012 Bechtěrevova nemoc
Když se vzbouří vlastní imunita

Když se vzbouří vlastní imunita

Pro náš organismus je nesmírně důležitá správná a vyrovnaná funkce imunitního systému. Jeho základní činností je rozpoznání škodlivého od neškodného, cizího od vlastního. Někdy ale může začít tělo bojovat proti vlastním buňkám. A vzniká autoimunitní onemocnění, třeba „bechtěrev“…
16. 3. 2009 Bechtěrevova nemoc
Pacienti s Bechtěrevovou nemocí, cvičte. Všude!

Pacienti s Bechtěrevovou nemocí, cvičte. Všude!

Sedět delší dobu za počítačem nebo u volantu je nápor i na relativně zdravou tělesnou schránku. Jak nepříjemné to pak musí být pro lidi trpící Bechtěrevovou nemocí?
9. 10. 2011 Bechtěrevova nemoc
S bechtěrevem až na papežský stolec

S bechtěrevem až na papežský stolec

Ač se může zdát ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova choroba velmi limitujícím onemocněním, lze i s tímto hendikepem dokázat velké věci. Jedním ze slavných pacientů byl i papež Jan Pavel II. Narodil se 18. května 1920 v polských Wadowicích pod jménem Karol Józef Wojtyła...
4. 4. 2010 Bechtěrevova nemoc
Krevní test předpoví průběh Bechtěrevovy nemoci

Krevní test předpoví průběh Bechtěrevovy nemoci

Bechtěrevova choroba je značně individuální. Zatímco někteří nemocní žijí řadu let, aniž by je nemoc významněji omezovala v aktivitě, jiní se záhy po stanovení diagnózy stávají invalidními.
2. 9. 2012 Bechtěrevova nemoc