V předchozím článku jsme vás seznámili s příběhem Vlaďky – odvážné a aktivní ženy, která sama trpí Bechtěrevovou chorobou. A její elán bychom jí všichni mohli rozhodně závidět.

V předchozím článku jsme vás seznámili s příběhem Vlaďky – odvážné a aktivní ženy, která sama trpí Bechtěrevovou chorobou. A její elán bychom jí všichni mohli rozhodně závidět.

Jako by nestačilo, že sama najezdí tisíce kilometrů ročně na kole a pořádá cyklojízdy i pro další aktivní bechtěreviky, jako další její počin musíme zmínit také Klub aktivních bechtěreviků.

Klub sdružuje stejně postižené pacienty, kteří se ale rozhodli se své nemoci nepodvolit. Jako prostředek rehabilitace si zvolili cykloturistiku a v těchto dnech mají za sebou již dvě Spanilé jízdy. Cílem klubu samozřejmě je, aby se cykloskupina rozšiřovala o další a další členy, hlavně bechtěreviky.

Proto Vlaďka vzkazuje: „Přihlaste se v hojném počtu, a to bez ohledu na bydliště. Těšíme se na vás. Pokud budete i vy pořádat nějaké cykloakce, kterých se můžeme zúčastnit, dejte nám včas vědět. Rádi přijedeme. A přijedeme rádi i na akce jiných handicapovaných lidí, abychom je svou účastí podpořili.“

A jaké jsou další, zejména zdravotní cíle klubu?

• Získat pro spolupráci lékaře, revmatologa a cyklistu, který by nás vyšetřil před cestou a po ní a dlouhodobě naši skupinu sledoval.
• Pokud se v delším časovém horizontě prokáže prospěšnost cykloturistiky, budeme usilovat o uznání této metody jako další oficiální rehabilitační metody při léčbě Bechtěrevovy choroby.
• Založit sdružení za účelem získávání grantů na cyklorekondice spojené s pobytem v lázních.
• Oslovit jako sdružení Klubu aktivních bechtěreviků sponzory.
• Zaměřit osvětovou činnost na mladou generaci, protože v této věkové kategorii naše nemoc obvykle propuká a je potřeba ji včas diagnostikovat a začít s ní uvědoměle žít.
• Vytvořit příručku pro bechtěreviky, která bude složena z příběhů nemocných a bude sloužit jako inspirace hlavně pro mladé a nově diagnostikované. Její hlavní účel bude povzbudit nemocné a ukázat jim, že s touto velice nevypočitatelnou a bolestivou nemocí jde žít, a nikoliv jen přežívat a trpět. Tato příručka bude k dispozici u lékařů-revmatologů. Hledáme sponzory na financování vydání a tisku.
• Zúčastnit se výzkumu účinnosti polária na průběh naší nemoci ve spolupráci s lázněmi Teplice nad Bečvou, zvláště pokud jde o dlouhodobé potlačení bolestí, které trvale tuto nemoc doprovázejí, čímž nás znehybňují a činí nás nesoběstačnými.

(pes)

Zdroj: www.vladkaamartin.cz