Novinky

Seznamte se s aktivními bechtěreviky

Seznamte se s aktivními bechtěreviky

V předchozím článku jsme vás seznámili s příběhem Vlaďky – odvážné a aktivní ženy, která sama trpí Bechtěrevovou chorobou. A její elán bychom jí všichni mohli rozhodně závidět.

V předchozím článku jsme vás seznámili s příběhem Vlaďky – odvážné a aktivní ženy, která sama trpí Bechtěrevovou chorobou. A její elán bychom jí všichni mohli rozhodně závidět.

Jako by nestačilo, že sama najezdí tisíce kilometrů ročně na kole a pořádá cyklojízdy i pro další aktivní bechtěreviky, jako další její počin musíme zmínit také Klub aktivních bechtěreviků.

Klub sdružuje stejně postižené pacienty, kteří se ale rozhodli se své nemoci nepodvolit. Jako prostředek rehabilitace si zvolili cykloturistiku a v těchto dnech mají za sebou již dvě Spanilé jízdy. Cílem klubu samozřejmě je, aby se cykloskupina rozšiřovala o další a další členy, hlavně bechtěreviky.

Proto Vlaďka vzkazuje: „Přihlaste se v hojném počtu, a to bez ohledu na bydliště. Těšíme se na vás. Pokud budete i vy pořádat nějaké cykloakce, kterých se můžeme zúčastnit, dejte nám včas vědět. Rádi přijedeme. A přijedeme rádi i na akce jiných handicapovaných lidí, abychom je svou účastí podpořili.“

A jaké jsou další, zejména zdravotní cíle klubu?

  • Získat pro spolupráci lékaře, revmatologa a cyklistu, který by nás vyšetřil před cestou a po ní a dlouhodobě naši skupinu sledoval.
  • Pokud se v delším časovém horizontě prokáže prospěšnost cykloturistiky, budeme usilovat o uznání této metody jako další oficiální rehabilitační metody při léčbě Bechtěrevovy choroby.
  • Založit sdružení za účelem získávání grantů na cyklorekondice spojené s pobytem v lázních.
  • Oslovit jako sdružení Klubu aktivních bechtěreviků sponzory.
  • Zaměřit osvětovou činnost na mladou generaci, protože v této věkové kategorii naše nemoc obvykle propuká a je potřeba ji včas diagnostikovat a začít s ní uvědoměle žít.
  • Vytvořit příručku pro bechtěreviky, která bude složena z příběhů nemocných a bude sloužit jako inspirace hlavně pro mladé a nově diagnostikované. Její hlavní účel bude povzbudit nemocné a ukázat jim, že s touto velice nevypočitatelnou a bolestivou nemocí jde žít, a nikoliv jen přežívat a trpět. Tato příručka bude k dispozici u lékařů-revmatologů. Hledáme sponzory na financování vydání a tisku.
  • Zúčastnit se výzkumu účinnosti polária na průběh naší nemoci ve spolupráci s lázněmi Teplice nad Bečvou, zvláště pokud jde o dlouhodobé potlačení bolestí, které trvale tuto nemoc doprovázejí, čímž nás znehybňují a činí nás nesoběstačnými.
A ani tento výčet není konečný, Vlaďka myslí i na mezinárodní spolupráci, kterou už zahájila na Slovensku. Výhledově by ráda kontaktovala německé bechtěreviky, líbí se jí jak jejich cyklostezky, tak péče o pacienty.

„Cílů a úkolů je tedy mnoho, ovšem členů klubu zatím málo,“ dodává Vlaďka. „Pokud kdokoliv ze čtenářů bude chtít přispět svou troškou do mlýna, budeme velice rádi a předem za jakoukoliv pomoc děkujeme.“

(pes)

Zdroj: www.vladkaamartin.cz

Hodnocení článku:
(108 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Bechtěrevova nemoc: Když imunita vzdoruje

Bechtěrevova nemoc: Když imunita vzdoruje

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida je forma artritidy, která nejčastěji postihuje páteř. Patří do skupiny tzv. autoimunitních onemocnění. Lékaři ji neumí vyléčit, ale zmírnit ano.
2. 9. 2013 Bechtěrevova nemoc
BE blog III. Báječné léto… Ale ať už skončí!

BE blog III. Báječné léto… Ale ať už skončí!

Někteří lidé se těší na léto, že se ohřejí, vykoupou a odpočinou si. Já bych ale období mezi červnem a srpnem nejraději úplně vynechala. Ale ne, nejsem tak rozmazlená. Já ne. To moje klouby!
10. 8. 2018 Bechtěrevova nemoc
Proč bolí záda (nejen) běchtěreviky

Proč bolí záda (nejen) běchtěreviky

Bolest zad – jedna z nejčastějších stížností, kterou ve svých ordinacích lékaři slýchávají. Potíže s touto částí těla zároveň bývají důvodem i mnoha pracovních neschopností. Věděli jste, že kvůli bolestem zad vyhledá odborníka alespoň jednou za život většina dospělé populace?
16. 6. 2014 Bechtěrevova nemoc
Udržování hybnosti páteře svědčí i plicím

Udržování hybnosti páteře svědčí i plicím

Lidé trpící Bechtěrevovou chorobou se musí často potýkat také se zhoršenou funkcí plic. Dobrou zprávou však je, že udržování pohyblivosti páteře pravidelným cvičením má příznivý účinek nejen na pohybový aparát, ale zároveň též i na veškeré plicní funkce.
10. 7. 2013 Bechtěrevova nemoc