Novinky

Seznamte se s aktivními bechtěreviky

Seznamte se s aktivními bechtěreviky

V předchozím článku jsme vás seznámili s příběhem Vlaďky – odvážné a aktivní ženy, která sama trpí Bechtěrevovou chorobou. A její elán bychom jí všichni mohli rozhodně závidět.

V předchozím článku jsme vás seznámili s příběhem Vlaďky – odvážné a aktivní ženy, která sama trpí Bechtěrevovou chorobou. A její elán bychom jí všichni mohli rozhodně závidět.

Jako by nestačilo, že sama najezdí tisíce kilometrů ročně na kole a pořádá cyklojízdy i pro další aktivní bechtěreviky, jako další její počin musíme zmínit také Klub aktivních bechtěreviků.

Klub sdružuje stejně postižené pacienty, kteří se ale rozhodli se své nemoci nepodvolit. Jako prostředek rehabilitace si zvolili cykloturistiku a v těchto dnech mají za sebou již dvě Spanilé jízdy. Cílem klubu samozřejmě je, aby se cykloskupina rozšiřovala o další a další členy, hlavně bechtěreviky.

Proto Vlaďka vzkazuje: „Přihlaste se v hojném počtu, a to bez ohledu na bydliště. Těšíme se na vás. Pokud budete i vy pořádat nějaké cykloakce, kterých se můžeme zúčastnit, dejte nám včas vědět. Rádi přijedeme. A přijedeme rádi i na akce jiných handicapovaných lidí, abychom je svou účastí podpořili.“

A jaké jsou další, zejména zdravotní cíle klubu?

  • Získat pro spolupráci lékaře, revmatologa a cyklistu, který by nás vyšetřil před cestou a po ní a dlouhodobě naši skupinu sledoval.
  • Pokud se v delším časovém horizontě prokáže prospěšnost cykloturistiky, budeme usilovat o uznání této metody jako další oficiální rehabilitační metody při léčbě Bechtěrevovy choroby.
  • Založit sdružení za účelem získávání grantů na cyklorekondice spojené s pobytem v lázních.
  • Oslovit jako sdružení Klubu aktivních bechtěreviků sponzory.
  • Zaměřit osvětovou činnost na mladou generaci, protože v této věkové kategorii naše nemoc obvykle propuká a je potřeba ji včas diagnostikovat a začít s ní uvědoměle žít.
  • Vytvořit příručku pro bechtěreviky, která bude složena z příběhů nemocných a bude sloužit jako inspirace hlavně pro mladé a nově diagnostikované. Její hlavní účel bude povzbudit nemocné a ukázat jim, že s touto velice nevypočitatelnou a bolestivou nemocí jde žít, a nikoliv jen přežívat a trpět. Tato příručka bude k dispozici u lékařů-revmatologů. Hledáme sponzory na financování vydání a tisku.
  • Zúčastnit se výzkumu účinnosti polária na průběh naší nemoci ve spolupráci s lázněmi Teplice nad Bečvou, zvláště pokud jde o dlouhodobé potlačení bolestí, které trvale tuto nemoc doprovázejí, čímž nás znehybňují a činí nás nesoběstačnými.
A ani tento výčet není konečný, Vlaďka myslí i na mezinárodní spolupráci, kterou už zahájila na Slovensku. Výhledově by ráda kontaktovala německé bechtěreviky, líbí se jí jak jejich cyklostezky, tak péče o pacienty.

„Cílů a úkolů je tedy mnoho, ovšem členů klubu zatím málo,“ dodává Vlaďka. „Pokud kdokoliv ze čtenářů bude chtít přispět svou troškou do mlýna, budeme velice rádi a předem za jakoukoliv pomoc děkujeme.“

(pes)

Zdroj: www.vladkaamartin.cz

Hodnocení článku:
(368 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Sedm mýtů o bolestech zad. Kde je pravda?

Sedm mýtů o bolestech zad. Kde je pravda?

Bolest zad je velmi častým jevem – až 80 % lidí se s těmito potížemi někdy během svého života setká. Stejně časté jsou ale i mýty, které se okolo problémů se zády točí. Znáte sedm nejrozšířenějších?
17. 11. 2014 Bechtěrevova nemoc
Biologická léčba není vhodná pro všechny. Lékaři vědí proč

Biologická léčba není vhodná pro všechny. Lékaři vědí proč

Biologická neboli také cílená léčba nabízí v poslední době nečekané možnosti při léčbě řady onemocnění, která nelze zdolat klasickými medikamenty: nádorovými onemocněními počínaje přes střevní onemocnění a revmatickými nemocemi konče...
20. 1. 2010 Bechtěrevova nemoc
Cvičení, nebo rehabilitace? Běchtěrevova choroba si žádá obojí

Cvičení, nebo rehabilitace? Běchtěrevova choroba si žádá obojí

Pro osoby s Bechtěrevovou chorobou jsou pohyb a rehabilitace naprosto nepostradatelné součásti každodenního života. Přestože v obou případech je jejich hlavním cílem snížit riziko předčasné ztráty hybnosti a předcházet nepříjemným bolestem, v praxi mezi nimi určité rozdíly jsou.
1. 8. 2011 Bechtěrevova nemoc
Trpíte Bechtěrevem? Dejte si pozor na oči!

Trpíte Bechtěrevem? Dejte si pozor na oči!

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida je dlouhodobé zánětlivé onemocnění. Postihuje v první řadě tzv. sakroiliakální skloubení, tj. kloub mezi křížovou kostí a pánví, a klouby páteře. Někdy jsou ale prvním příznakem onemocnění právě oční změny.
24. 3. 2009 Bechtěrevova nemoc
Rybí tuk už není strašákem pro děti

Rybí tuk už není strašákem pro děti

Ještě poměrně nedávno nás rodiče i lékaři strašili nevábně chutnajícím i vonícím rybím tukem. Přesto jistě nikdo nepochyboval o jeho pozitivním účinku na organismus. V současné době se naštěstí situace změnila. Rybí tuk již dostanete jako želatinovou tobolku, kterou zapijete vodou.
22. 11. 2009 Bechtěrevova nemoc