Je známo, že mysl je silným spojencem v boji s řadou nemocí, revmatické choroby nevyjímaje. Projevy onemocnění se často zhoršují stresem, a proto se na úspěchu léčby nemalou měrou podílí i duševní pohoda pacienta. V případě dětí to platí dvojnásob.
Nemoc dítěte je obvykle alespoň zpočátku pro rodinu šok. Pocity strachu, vzteku a smutku jsou v této fázi normální. Neměly by ale přetrvávat příliš dlouho, pak totiž nedovolují posunout se dále.
Důležitá opora
Revmatoidní artritida je sice dlouhodobým a postupujícím onemocněním, ale nemusí dítěti „ukrást“ radost ze života. Váš potomek by měl cítit, že jej máte rádi a že ve vás má plnou oporu. Stejně tak ale potřebuje vědět, že je schopen se v co největší míře samostatně zúčastňovat stejných aktivit jako jeho vrstevníci. Dítě s revmatoidní artritidou se chce zkrátka cítit naprosto normálně. K tomu je ale nezbytné, aby dobře znalo svůj stav a vědělo, co si v dané situaci může dovolit. Pokud některé činnosti váš potomek kvůli své nemoci vykonávat nemůže, motivujte ho a pomozte mu při hledání alternativních řešení.
Neodbývejte se
Vyrovnat se s nemocí dítěte a pomáhat mu, to vše je nesmírně náročné i pro rodiče. Je ale zásadní nezapomínat sami na sebe. Starejte se o své potřeby, a je-li to nutné, svěřte se se starostmi někomu, komu důvěřujete. Udělejte si občas něčím radost a nevyhýbejte se společnosti. Můžete se třeba zkusit setkat s rodinami se stejnými zkušenostmi. Jde o lidi, kteří ve vaší situaci byli nebo jsou, a lépe jí tedy rozumějí a umějí poradit.
Jak může pomoci lékař
Buďte aktivním spolupracovníkem v léčebném procesu svého dítěte. Ptejte se na vše, co ohledně jeho stavu, nemoci či možností léčby potřebujete vědět. Konzultujte obtíže, se kterými se každodenně setkáváte. V případě potřeby vás může lékař odkázat i na spolehlivé informační zdroje, další odborníky nebo pacientské organizace.
Pacientská organizace Revma Liga pomáhá jedincům s revmatoidní artritidou již 30 let. Mj. se spolupodílela na prosazení úhrady cílené biologické léčby (z veřejného zdravotního pojištění) i pacientům ve středně těžkém stadiu nemoci. Jakým aktivitám se zástupci této organizace věnovali a věnují v době pandemie covid-19? Co brání v České republice ideální dostupnosti péče pro revmatiky? A jaká doporučení mají (nejen) pro nově diagnostikované pacienty s RA? Mj. na to jsme se zeptali Edity Müllerové, předsedkyně Revma Ligy.
Revmatické nemoci jsou závažný zdravotní problém, o tom není sporu. Některé z nich však představují pro svého nositele také břemeno estetické. Patří k nim i systémová sklerodermie.
Léčba je vždy o spolupráci mezi lékařem a pacientem. A žádná úspěšná spolupráce se neobejde bez otevřené komunikace. Ani v případě revmatoidní artritidy tomu není jinak. Velmi pomůže, pokud budeme při pravidelných návštěvách v ordinaci upřímně mluvit o všech těžkostech, obavách a očekáváních spojených s nemocí a léčbou.
Aerobní cvičení, posilování a flexibilita, to je zdravý pohybový mix při artritidě. Neexistuje totiž důvod, proč byste nemohli cvičit, samozřejmě poté, co vše zkonzultujete se svým revmatologem. Od bolestí zad vám totiž pomůže ulevit i vhodné cvičení! Důležité je zařadit do tréninku cviky podporující nejen vaši sílu ale i ohebnost a pružnost...
Artritida je většinou spojována s bolavými klouby a poruchou pohyblivosti. Zánět ale může postihnout a ovlivnit i jiné orgány lidského těla. Bohužel, ani oči nejsou výjimkou.
Běžným příznakem u více než poloviny pacientů s juvenilní idiopatickou artritidou (JIA) bývá únava. Vyskytuje se nejčastěji u dětí s aktivním onemocněním. Přijít na původ obtíží nemusí být vůbec jednoduché, někdy je od lékařů, rodičů i samotných malých pacientů k objasnění příčiny zapotřebí doslova detektivní práce.
