Je známo, že mysl je silným spojencem v boji s řadou nemocí, revmatické choroby nevyjímaje. Projevy onemocnění se často zhoršují stresem, a proto se na úspěchu léčby nemalou měrou podílí i duševní pohoda pacienta. V případě dětí to platí dvojnásob.
Nemoc dítěte je obvykle alespoň zpočátku pro rodinu šok. Pocity strachu, vzteku a smutku jsou v této fázi normální. Neměly by ale přetrvávat příliš dlouho, pak totiž nedovolují posunout se dále.
Důležitá opora
Revmatoidní artritida je sice dlouhodobým a postupujícím onemocněním, ale nemusí dítěti „ukrást“ radost ze života. Váš potomek by měl cítit, že jej máte rádi a že ve vás má plnou oporu. Stejně tak ale potřebuje vědět, že je schopen se v co největší míře samostatně zúčastňovat stejných aktivit jako jeho vrstevníci. Dítě s revmatoidní artritidou se chce zkrátka cítit naprosto normálně. K tomu je ale nezbytné, aby dobře znalo svůj stav a vědělo, co si v dané situaci může dovolit. Pokud některé činnosti váš potomek kvůli své nemoci vykonávat nemůže, motivujte ho a pomozte mu při hledání alternativních řešení.
Neodbývejte se
Vyrovnat se s nemocí dítěte a pomáhat mu, to vše je nesmírně náročné i pro rodiče. Je ale zásadní nezapomínat sami na sebe. Starejte se o své potřeby, a je-li to nutné, svěřte se se starostmi někomu, komu důvěřujete. Udělejte si občas něčím radost a nevyhýbejte se společnosti. Můžete se třeba zkusit setkat s rodinami se stejnými zkušenostmi. Jde o lidi, kteří ve vaší situaci byli nebo jsou, a lépe jí tedy rozumějí a umějí poradit.
Jak může pomoci lékař
Buďte aktivním spolupracovníkem v léčebném procesu svého dítěte. Ptejte se na vše, co ohledně jeho stavu, nemoci či možností léčby potřebujete vědět. Konzultujte obtíže, se kterými se každodenně setkáváte. V případě potřeby vás může lékař odkázat i na spolehlivé informační zdroje, další odborníky nebo pacientské organizace.
V současné době je cílená biologická léčba standardem v léčbě mnoha onemocnění, včetně nádorových nemocí či autoimunitních chorob (včetně revmatoidní artritidy, psoriázy či Bechtěrevovy choroby). Její využití s sebou nese řadu benefitů, přesto však není vhodná pro každého. V některých případech nemůže být podána vůbec, v některých je na ošetřujícím lékaři, aby zvážil její přínosy a rizika.
Pobyt na letním táboře dokáže zlepšit zdravotní stav dětí s juvenilní idiopatickou artritidou (JIA). Když tento údaj podpoříme faktem, že většině dětí se na táborech líbí a vzpomínají na ně celý život, není důvod malé pacienty o tyto zážitky ochudit.
Jaká mají revmatici rizika při nákaze covidem-19? Hrozí jim těžší průběh tohoto virového či jejich chronického onemocnění? Mají se bát očkování? Takových otázek teď běhá hlavami revmatiků mnoho, a to zcela právem. Odpovědi známe a jsou povzbudivé.
Lupénka ovlivňuje život pacientů v řadě aspektů, těhotenství nevyjímaje. Není proto s podivem, že se ženy, které se pro početí rozhodnou, zajímají, jaký vliv může mít tato choroba a její léčba na jejich potomka.
Zatímco například revmatoidní artritida je poměrně časté a také známé onemocnění, u něhož mohou od loňského roku lékaři svým pacientům již od středně těžkého stadia předepisovat biologickou léčbu, u systémové sklerodermie (SS) je to jinak. Tato revmatická nemoc je vzácná, její projevy jsou velmi různorodé, a proto bývá diagnostika choroby zdlouhavá a obtížná. Jde přitom o velmi závažné onemocnění, což demonstruje také příběh 41leté pacientky Michaely Linkové.
Rodiče dětí s juvenilní revmatoidní artritidou dobře vědí, jak je u tohoto onemocnění zásadní včasné zahájení léčby. V opačném případě totiž postupem času dochází k nevratnému poškození kloubů, prohlubuje se doprovodná bolest a únava a rozvíjí se obávané omezení hybnosti. Tomuto nepříznivému průběhu onemocnění účinně brání cílená léčba.
