Je známo, že mysl je silným spojencem v boji s řadou nemocí, revmatické choroby nevyjímaje. Projevy onemocnění se často zhoršují stresem, a proto se na úspěchu léčby nemalou měrou podílí i duševní pohoda pacienta. V případě dětí to platí dvojnásob.
Nemoc dítěte je obvykle alespoň zpočátku pro rodinu šok. Pocity strachu, vzteku a smutku jsou v této fázi normální. Neměly by ale přetrvávat příliš dlouho, pak totiž nedovolují posunout se dále.
Důležitá opora
Revmatoidní artritida je sice dlouhodobým a postupujícím onemocněním, ale nemusí dítěti „ukrást“ radost ze života. Váš potomek by měl cítit, že jej máte rádi a že ve vás má plnou oporu. Stejně tak ale potřebuje vědět, že je schopen se v co největší míře samostatně zúčastňovat stejných aktivit jako jeho vrstevníci. Dítě s revmatoidní artritidou se chce zkrátka cítit naprosto normálně. K tomu je ale nezbytné, aby dobře znalo svůj stav a vědělo, co si v dané situaci může dovolit. Pokud některé činnosti váš potomek kvůli své nemoci vykonávat nemůže, motivujte ho a pomozte mu při hledání alternativních řešení.
Neodbývejte se
Vyrovnat se s nemocí dítěte a pomáhat mu, to vše je nesmírně náročné i pro rodiče. Je ale zásadní nezapomínat sami na sebe. Starejte se o své potřeby, a je-li to nutné, svěřte se se starostmi někomu, komu důvěřujete. Udělejte si občas něčím radost a nevyhýbejte se společnosti. Můžete se třeba zkusit setkat s rodinami se stejnými zkušenostmi. Jde o lidi, kteří ve vaší situaci byli nebo jsou, a lépe jí tedy rozumějí a umějí poradit.
Jak může pomoci lékař
Buďte aktivním spolupracovníkem v léčebném procesu svého dítěte. Ptejte se na vše, co ohledně jeho stavu, nemoci či možností léčby potřebujete vědět. Konzultujte obtíže, se kterými se každodenně setkáváte. V případě potřeby vás může lékař odkázat i na spolehlivé informační zdroje, další odborníky nebo pacientské organizace.
Bolest při revmatoidní artritidě bývá úporná a chronická. Lékař musí rozhodnout, jak ji bude efektivně řešit. Některé léky na tlumení potíží si může koupit pacient sám, jiné jsou pouze na předpis.
Zatímco například revmatoidní artritida je poměrně časté a také známé onemocnění, u něhož mohou od loňského roku lékaři svým pacientům již od středně těžkého stadia předepisovat biologickou léčbu, u systémové sklerodermie (SS) je to jinak. Tato revmatická nemoc je vzácná, její projevy jsou velmi různorodé, a proto bývá diagnostika choroby zdlouhavá a obtížná. Jde přitom o velmi závažné onemocnění, což demonstruje také příběh 41leté pacientky Michaely Linkové.
Léky proti revmatoidní artritidě sice mohou nemoc zpomalit, ale nezastaví ji ani neopraví už zničené klouby. Pro pacienty s poškozenými klouby je proto někdy nejlepším řešením operace.
Revmatoidní artritida je autoimunitní zánětlivá revmatická choroba, jíž trpí zhruba jedno procento naší populace. I když nejčastěji postihuje lidi ve středním a vyšším věku, nevyhýbá se ani mladým ženám, které by rády založily rodinu. Sama revmatoidní artritida (RA) mateřství nebrání a těhotenství může probíhat nekomplikovaně. „Graviditu je ale nutno dobře naplánovat na dobu, kdy je žena, respektive její nemoc, v dobrém stavu, tedy s nižší aktivitou, a kdy nebere léky, které se neslučují s těhotenstvím,“ upozorňuje MUDr. Dana Tegzová z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky, 1. LF UK, Praha.
Obléci si košili, zapnout zip nebo zavázat tkaničky je něco, o čem většina z nás ani nepřemýšlí. Jiné je to ve chvíli, kdy při zapínání knoflíčků pociťujeme silnou bolest prstů a zapnout si zip se stává nemožným. A co teprve taková chůze v botách na podpatku! I s těmito omezeními se ale můžete blýsknout vkusným a moderním outfitem.