Zánětlivé autoimunitní onemocnění revmatoidní artritida ovlivňuje nemocné po všech stránkách. Mají bolesti, zejména zad a kloubů, bývají unavení, a proto obvykle musí výrazně ubrat ze svého životního tempa. Pochopitelně se to týká i zaměstnání. Říci, či neříci o své nemoci zaměstnavateli? Žádat o snížený úvazek? Případně změnit kvalifikaci? To vše a mnoho dalšího pacienti řeší, jak vyplývá i z příběhů dvou mladých žen s revmatickou nemocí.

Petra a Michaela. Dvě ženy okolo čtyřicítky, kterým lékaři před pár lety diagnostikovali revmatické onemocnění. Obě se postupně učily a učí s touto nevyléčitelnou chorobou žít pokud možno plnohodnotný život.

„Před čtyřmi lety v lednu jsem upadla a hnula si s krkem. Čtrnáct dní nato jsem dostala angínu a do měsíce mě začala bolet bederní oblast, většina kloubů na pravé noze a také levé koleno. Také jsem začala několikrát v týdnu trpět na migrény,“ popsala maminka 2 dětí Petra (40) ze Zlínského kraje. Zhruba 10 měsíců navštěvovala různé lékaře, než si vyslechla diagnózu – psoriatická artritida a psoriáza (lupénka).

Michaele (42) se obtíže objevily zhruba rok po porodu, když jí bylo 39 let. „Začala jsem mít problémy s velkou únavou a bolestmi kloubů, které se stěhovaly. Nejdříve jsem to přikládala vyčerpání z kojení svého syna. Taky tomu, že syn hodně plakal a nespal, takže šlo o velmi náročné období,“ uvedla. Michaeliny obtíže se ovšem stupňovaly, na procházce s kočárkem měla problém vyjít kopec a také jen stěží udržela v ruce poloprázdnou lahvičku s mlékem pro chlapečka. Proto se odhodlala navštívit lékaře, který jí zhruba po 2 měsících sdělil diagnózu – revmatoidní artritida.

Únava a bolesti navzdory léčbě

Obě ženy začaly užívat léky, nějakou dobu trvalo, než společně s lékaři nalezli optimální volbu léčiva. Navzdory terapii je ovšem nemoc stále přítomna. „Při léčbě jsem zjistila, že pokud mám lupénku viditelnou, nebolí mě tolik záda, tedy je to snesitelnější. Pokud je lupénka schovaná, nemůžu často ani vstát z postele,“ uvedla Petra.

Michaela se po určité době dostala do remise (klidová fáze nemoci), ovšem obtíže ji doprovázejí stále. „Nejhorší je pro mě neustálá únava, které se nemůžu zbavit,“ popsala. „Mám bolesti, které se stěhují. Poslední dobou mě velice trápí ramena a záda, hlavně v noci, kdy se budím, když se chci ve spánku otočit. V noci mi také často tuhnou lokty,“ uvedla.

Ženy se shodují, že postupně musely změnit životní styl a přístup k životu. Michaela například přestala pracovat na zahradě i na poli, které její rodina vlastní. Taky je prý doma často nepořádek, protože na úklid jednoduše nezbývá energie.

Petře změnila nemoc život i priority kompletně. Rok strávila v pracovní neschopnosti a začala se víc zajímat o sebe, o to, co potřebuje ona sama, nikoliv její okolí. „Začala jsem se více vzdělávat, věnovat se zahrádce, dětem, přátelům, cvičení,“ uvedla.

Práce ano, ale…

Revmatické onemocnění vedlo Petru poté k razantní změně zaměstnání. Dříve pracovala 10 let ve středním a 5 let ve vyšším managementu, běžně strávila 10–12 hodin denně prací. Teď si stanovila jiné priority, možnost home office a také práci maximálně do 15 hodin, aby měla čas na pohyb i jiné aktivity. Vzhledem ke kvalitní praxi a zajímavému životopisu se jí takovou pozici podařilo nalézt. V současnosti coby online podpora pomáhá zákazníkům své firmy s objednávkami či řešením problémů v souvislosti s nákupem. Nejprve se se svým zaměstnavatelem domluvila na práci z domova 2 dny v týdnu, dnes má home office v podstatě neustále.  

Také Michaela změnila svou profesi. Původně pracovala jako účetní, ovšem z organizačních důvodů dala výpověď. Po rodičovské hledala pozici, kde by mohla mít zkrácený úvazek. „Kvůli pracovní době jsem nakonec začala pracovat v Tescu, kde jsem už rok. Vyskladňuji zboží do regálů, což je fyzicky velmi náročná práce. Mám kratší úvazek 7 hodin, z toho ½ hodiny přestávka. Mám díky tomu prostor věnovat se synovi a to je pro mě nejdůležitější,“ uvedla. Zároveň si uvědomuje, že dlouhodobě tuto pozici zřejmě zvládat nebude. Vzhledem k plánovanému těhotenství ovšem nyní pozici měnit nechce. Vedle své standardní práce Michaela v současnosti také podniká, této činnosti se začala věnovat poté, co jí byla diagnostikována revmatoidní artritida. „Sice jde jen o vedlejší činnost, ale je to pro mě dost důležité, protože do budoucna si tím chci zajistit příjem, pokud by se nemoc zhoršila,“ konstatovala.  

Říct v zaměstnání o své nemoci?

Jak Petra, tak Michaela řešily, zda a komu případně říci v zaměstnání o své nemoci. Obě se rozhodly na ni neupozorňovat. Petra ovšem po určité době musela svému přímému nadřízenému o nemoci říci. Po roce v novém zaměstnání totiž firma začala tlačit na úpravu její pracovní doby, tedy aby pracovala do 16 hodin. „Vydržela jsem to měsíc, ale zradila mě psychika, a tak jsem byla nucena zaměstnavateli říct, že za těchto podmínek nejsem schopna pracovat, naopak že potřebuji zkrátit úvazek,“ popsala. Vzhledem k tomu, že zaměstnavatel byl s její prací spokojen, vyšel jí maximálně vstříc a také jí vyřídil zkrácení úvazku na 6 hodin denně.

Michaela o svém onemocnění v práci neřekla nikomu. „Bála jsem se i u vstupní prohlídky, aby mi vůbec lékařka dovolila tuto práci vykonávat,“ uvedla. Kolegům o nemoci neřekla proto, aby ji nikdo nelitoval nebo aby si nemysleli, že se na nemoc vymlouvá. „V práci mi často říkají, že vypadám hrozně unavená, že se neusmívám a podobně, ale když mě bolí celé tělo, tak to prostě neumím úplně zamaskovat,“ řekla Michaela.

Naučit se žít s revmatickým onemocněním

Revmatoidní artritida je závažné nevyléčitelné onemocnění, se kterým je nutné se naučit žít. Někomu to trvá déle, někomu kratší dobu. Petra v té souvislosti doporučuje: „Lidem, kteří jsou nemocní či se cítí unavení a slabí, doporučuji poslouchat své tělo. Nemyslím tím nějaké otřepané klišé, ale opravdu vysledovat, co vám dělá dobře fyzicky a co vám dělá radost psychicky, a těmto věcem se věnovat. I za cenu změn a ústupků, hůře placeného zaměstnání, opuštění přátel, kterým vaše tempo nestačí, a také otevření se novým cestám.“ 

Michaela zdůrazňuje, že je velmi důležité mít ve svém okolí chápajícího partnera: „Manžel je naštěstí tolerantní, takže v něm mám plnou podporu a pomáhá mi, když to potřebuji.“

(lek)

Článek vznikl ve spolupráci s pacientskou organizací Revma Liga ČR.