Novinky - revmatoidní artritida

Revmatická nemoc ji téměř připravila o život, nyní vede pacientskou skupinu

Revmatická nemoc ji téměř připravila o život, nyní vede pacientskou skupinu

Zatímco například revmatoidní artritida je poměrně časté a také známé onemocnění, u něhož mohou od loňského roku lékaři svým pacientům již od středně těžkého stadia předepisovat biologickou léčbu, u systémové sklerodermie (SS) je to jinak. Tato revmatická nemoc je vzácná, její projevy jsou velmi různorodé, a proto bývá diagnostika choroby zdlouhavá a obtížná. Jde přitom o velmi závažné onemocnění, což demonstruje také příběh 41leté pacientky Michaely Linkové.

Před několika lety začaly Michaele otékat ruce, špatně se prokrvovat, bělat až fialovět prsty. Přidávala se bolest kloubů, svalů a šlach. Pak se objevily potíže s polykáním, zažívací problémy, silná únava a postižení plic. V lednu roku 2015 jí lékaři diagnostikovali systémovou sklerodermii. „Onemocnění u mě mělo velice rychlou a zhoršující se tendenci. Měla jsem problém s chůzí i se zvládáním každodenních činností. V listopadu 2015 jsem skončila na přístrojích v umělém spánku. Selhaly mi ledviny a měla jsem i další komplikace,“ uvedla pacientka. Její prognóza byla velmi špatná, zdravotní stav komplikovaly epileptické záchvaty, otok mozku, zápal plic a zánět srdce. Přesto se po 7 dnech lékařům podařilo přivést ženu k vědomí. „Od toho dne jsem začínala znova, učila jsem se chodit, jíst, komunikovat. Tři měsíce jsem strávila v nemocnici, 2 roky jsem byla závislá na dialýze a 3 roky odkázána na pomoc druhých,“ dodala.

Revmatické nemoci se netýkají jen kloubů

Michaela Linková patří mezi zhruba 1500 až 2000 Čechů, kteří se s tímto těžkým revmatickým onemocněním potýkají. „Revmatologie není jen o kloubech. Téměř každé revmatické onemocnění může postihovat i systémové vnitřní orgány. Postižení kloubů samozřejmě sníží jejich kapacitu, funkčnost, způsobí disabilitu až invaliditu, ale pacientovi většinou nezkrátí život. Zkracuje jej postižení vnitřních orgánů, a to o 10 až 20 let,“ uvedl doc. MUDr. Michal Tomčík, Ph.D., z Revmatologické kliniky 1. LF UK a Revmatologického ústavu v Praze.

Cílem je zvýšit povědomí o nemoci

Popsané projevy nemoci u pacientky jsou poměrně typické. Jde nejčastěji o barevné změny na prstech v chladu či ve stresu (tzv. Raynaudův fenomén), otok prstů na rukou, tuhnutí kůže s tvorbou jizviček, rozšířené cévky na kůži či vřídky na bříškách prstů. Nemocní také často mají zvýšený tlak v plicní tepně, postižené ledviny a množí se jim vazivo ve tkáních na úkor jejich funkčnosti.

Jenže povědomí o nemoci je mezi pacienty, ale i lékaři často velmi nízké. Obdobné to bývá i u jiných vzácných onemocnění, protože například řada praktických lékařů se s nimi za celý život v ordinaci vůbec nesetká.

Cílem odborníků je proto šířit informace o nemoci napříč odbornou i laickou veřejností. Nemoci se bude mj. věnovat VI. světový kongres systémové sklerodermie v Praze na začátku letošního března. Vlastní sekce bude určena taky pacientům a akce se zúčastní i Michaela Linková. V roce 2018 totiž v rámci neziskové organizace Revma Liga založila pacientskou skupinu Skleroderma. 

Možnosti terapie včetně biologické léčby

Systémovou sklerodermii v současné době nelze vyléčit. Lékaři pouze minimalizují konkrétní projevy nemoci. Na potlačení zánětu se nejčastěji používají kortikoidy nebo imunosupresiva.

U závažných případů, což se týká i pacientky Michaely, lékaři upřednostňují biologickou léčbu. Tato terapie je však drahá a pojišťovny jsou ochotné ji proplácet jen tehdy, pokud selžou všechny ostatní, rutinně používané léčivé přípravky. V současnosti musí lékaři u této diagnózy žádat o biologickou léčbu pro každého pacienta zvlášť, což se pochopitelně protahuje. Podle doc. Tomčíka je přitom efekt biologických léků tím větší, čím dřív jsou pacientovi nasazené. Lékovou praxi v ČR by mohla změnit novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, podle níž by se léky na vzácná onemocnění posuzovaly podle speciálního kritéria. Tato norma je nyní v legislativním procesu.

(lek)

Zdroj: Tisková konference Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a tiskové materiály ze dne 22. 1. 2020

 

Hodnocení článku:
(1087 hodnocení - 3,7 z 5)

Další doporučené články

Tai-či pomůže ulevit od ztuhlého těla

Tai-či pomůže ulevit od ztuhlého těla

Pokud trpíte artritidou, jste si jistě vědomi pozitivního účinku pohybové aktivity na své onemocnění. Proti bolestem kloubů a svalů působí například posilovací a protahovací cviky, plavání nebo jízda na kole. Pokud však chcete vyzkoušet něco méně tradičního, zabruste do světa čínských bojových umění a objevte tai-či.
22. 11. 2009 Revmatoidní artritida
Revma se nevyhýbá ani dětem. Příznaky jsou ale jiné než v dospělosti

Revma se nevyhýbá ani dětem. Příznaky jsou ale jiné než v dospělosti

Nad diagnózou „revma“ u dětí lidé často žasnou. Revma je podle všeobecných představ totiž nemocí vyššího věku a postihuje především seniory. Revmatické onemocnění se přitom dětem a dospívajícím nevyhýbá. Jeho projevy se ale mohou výrazně lišit od revma dospělých.
14. 4. 2014 Revmatoidní artritida
Bolestivé úpony svádí k nečinnosti – nepodlehněte!

Bolestivé úpony svádí k nečinnosti – nepodlehněte!

Osoby trpící psoriatickou artritidou mohou sužovat také záněty úponů. Nejde o žádnou banalitu – bolest se vyrovná zánětu kloubů. Přestože jde mnohdy o přechodnou potíž, je nutné ji řešit.
27. 7. 2017 Revmatoidní artritida
Jak bojovat s bolestí kloubů? Všemi dostupnými způsoby!

Jak bojovat s bolestí kloubů? Všemi dostupnými způsoby!

Bolest. Nedílná a pravděpodobně nejtěžší součást života nemocných s revmatoidní artritidou. Proto bychom vám o ní chtěli poskytnout několik informací a také návod, jak se s ní vyrovnat.
26. 4. 2015 Revmatoidní artritida
Přispějte k vánoční pohodě žen s revmatoidní artritidou

Přispějte k vánoční pohodě žen s revmatoidní artritidou

Období svátků, zejména těch vánočních, chceme všichni prožít v pohodě a dobré náladě. To však může být pro ženy trpící revmatoidní artritidou jen stěží dosažitelným cílem. I vy jim ale můžete alespoň částečně pomoci. Zjistěte jak.
27. 12. 2010 Revmatoidní artritida