Novinky - revmatoidní artritida

Revmatická nemoc ji téměř připravila o život, nyní vede pacientskou skupinu

Revmatická nemoc ji téměř připravila o život, nyní vede pacientskou skupinu

Zatímco například revmatoidní artritida je poměrně časté a také známé onemocnění, u něhož mohou od loňského roku lékaři svým pacientům již od středně těžkého stadia předepisovat biologickou léčbu, u systémové sklerodermie (SS) je to jinak. Tato revmatická nemoc je vzácná, její projevy jsou velmi různorodé, a proto bývá diagnostika choroby zdlouhavá a obtížná. Jde přitom o velmi závažné onemocnění, což demonstruje také příběh 41leté pacientky Michaely Linkové.

Před několika lety začaly Michaele otékat ruce, špatně se prokrvovat, bělat až fialovět prsty. Přidávala se bolest kloubů, svalů a šlach. Pak se objevily potíže s polykáním, zažívací problémy, silná únava a postižení plic. V lednu roku 2015 jí lékaři diagnostikovali systémovou sklerodermii. „Onemocnění u mě mělo velice rychlou a zhoršující se tendenci. Měla jsem problém s chůzí i se zvládáním každodenních činností. V listopadu 2015 jsem skončila na přístrojích v umělém spánku. Selhaly mi ledviny a měla jsem i další komplikace,“ uvedla pacientka. Její prognóza byla velmi špatná, zdravotní stav komplikovaly epileptické záchvaty, otok mozku, zápal plic a zánět srdce. Přesto se po 7 dnech lékařům podařilo přivést ženu k vědomí. „Od toho dne jsem začínala znova, učila jsem se chodit, jíst, komunikovat. Tři měsíce jsem strávila v nemocnici, 2 roky jsem byla závislá na dialýze a 3 roky odkázána na pomoc druhých,“ dodala.

Revmatické nemoci se netýkají jen kloubů

Michaela Linková patří mezi zhruba 1500 až 2000 Čechů, kteří se s tímto těžkým revmatickým onemocněním potýkají. „Revmatologie není jen o kloubech. Téměř každé revmatické onemocnění může postihovat i systémové vnitřní orgány. Postižení kloubů samozřejmě sníží jejich kapacitu, funkčnost, způsobí disabilitu až invaliditu, ale pacientovi většinou nezkrátí život. Zkracuje jej postižení vnitřních orgánů, a to o 10 až 20 let,“ uvedl doc. MUDr. Michal Tomčík, Ph.D., z Revmatologické kliniky 1. LF UK a Revmatologického ústavu v Praze.

Cílem je zvýšit povědomí o nemoci

Popsané projevy nemoci u pacientky jsou poměrně typické. Jde nejčastěji o barevné změny na prstech v chladu či ve stresu (tzv. Raynaudův fenomén), otok prstů na rukou, tuhnutí kůže s tvorbou jizviček, rozšířené cévky na kůži či vřídky na bříškách prstů. Nemocní také často mají zvýšený tlak v plicní tepně, postižené ledviny a množí se jim vazivo ve tkáních na úkor jejich funkčnosti.

Jenže povědomí o nemoci je mezi pacienty, ale i lékaři často velmi nízké. Obdobné to bývá i u jiných vzácných onemocnění, protože například řada praktických lékařů se s nimi za celý život v ordinaci vůbec nesetká.

Cílem odborníků je proto šířit informace o nemoci napříč odbornou i laickou veřejností. Nemoci se bude mj. věnovat VI. světový kongres systémové sklerodermie v Praze na začátku letošního března. Vlastní sekce bude určena taky pacientům a akce se zúčastní i Michaela Linková. V roce 2018 totiž v rámci neziskové organizace Revma Liga založila pacientskou skupinu Skleroderma. 

Možnosti terapie včetně biologické léčby

Systémovou sklerodermii v současné době nelze vyléčit. Lékaři pouze minimalizují konkrétní projevy nemoci. Na potlačení zánětu se nejčastěji používají kortikoidy nebo imunosupresiva.

U závažných případů, což se týká i pacientky Michaely, lékaři upřednostňují biologickou léčbu. Tato terapie je však drahá a pojišťovny jsou ochotné ji proplácet jen tehdy, pokud selžou všechny ostatní, rutinně používané léčivé přípravky. V současnosti musí lékaři u této diagnózy žádat o biologickou léčbu pro každého pacienta zvlášť, což se pochopitelně protahuje. Podle doc. Tomčíka je přitom efekt biologických léků tím větší, čím dřív jsou pacientovi nasazené. Lékovou praxi v ČR by mohla změnit novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, podle níž by se léky na vzácná onemocnění posuzovaly podle speciálního kritéria. Tato norma je nyní v legislativním procesu.

(lek)

Zdroj: Tisková konference Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a tiskové materiály ze dne 22. 1. 2020

 

Hodnocení článku:
(3404 hodnocení - 3,5 z 5)

Další doporučené články

Osm tipů pro správné cvičení revmatiků

Osm tipů pro správné cvičení revmatiků

Pohyb je pro osoby trpící revmatickou nemocí bezpochyby nesmírně přínosný. Ovšem pouze za předpokladu, že cvičí správně. Následující rady napoví, co je velmi důležité při tréninku ohlídat.
13. 10. 2015 Revmatoidní artritida
Jaké mohou být nenápadné projevy nonradiografické axiální spondyloartritidy?

Jaké mohou být nenápadné projevy nonradiografické axiální spondyloartritidy?

Bolest v dolní části zad, ranní ztuhlost, záněty končetinových kloubů a svalových úponů, ale také poruchy vidění. Poměrně vzácná forma autoimunitního onemocnění páteřních kloubů může mít řadu projevů, které nemusí vést ke stanovení správné diagnózy. Obzvláště když na rentgenových snímcích nejsou patrné zánětlivé změny v oblasti páteře.
28. 2. 2020 Revmatoidní artritida
Je nutné, aby se pacienti zajímali o své onemocnění

Je nutné, aby se pacienti zajímali o své onemocnění

Pacientská organizace Revma Liga pomáhá jedincům s revmatoidní artritidou již 30 let. Mj. se spolupodílela na prosazení úhrady cílené biologické léčby (z veřejného zdravotního pojištění) i pacientům ve středně těžkém stadiu nemoci. Jakým aktivitám se zástupci této organizace věnovali a věnují v době pandemie covid-19? Co brání v České republice ideální dostupnosti péče pro revmatiky? A jaká doporučení mají (nejen) pro nově diagnostikované pacienty s RA? Mj. na to jsme se zeptali Edity Müllerové, předsedkyně Revma Ligy.
23. 5. 2021 Revmatoidní artritida
Revmatiky ohrožuje podzimní deprese. Jak s ní bojovat?

Revmatiky ohrožuje podzimní deprese. Jak s ní bojovat?

Revmatoidní artritida coby chronické onemocnění ovlivňuje řadu oblastí života. U některých jedinců může být dokonce příčinou rozvoje deprese. Chmury hrozí zejména v období podzimu, kdy se výskyt poruch nálady zvyšuje obecně. Jak tomu nepropadnout a zůstat pozitivní?
2. 9. 2016 Revmatoidní artritida
 Když onemocní slinné nebo slzné žlázy

Když onemocní slinné nebo slzné žlázy

Sjögrenův syndrom patří mezi další členy rodiny autoimunitních chorob. Sice není jednou z těch nejčastějších, ale i přesto svým majitelům dokáže velmi znepříjemnit život. Jedná se o poruchu funkce žláz se zevní sekrecí, jako jsou například slinné nebo slzné žlázy.
16. 5. 2010 Revmatoidní artritida
Vzpírání může zlepšit onemocnění kloubů

Vzpírání může zlepšit onemocnění kloubů

Je to tak. Vzpírání těžších břemen může podle vědců pomoci bolavým kloubům. Zejména pak u lidí trpících revmatoidní artritidou. Tvrdí to britští vědci. Trénink zahrnuje periodické zvyšování váhy při cvičení, což zlepší funkce svalů a následně i kloubů.
6. 6. 2010 Revmatoidní artritida
Inzerce: