Novinky - revmatoidní artritida

Revmatická nemoc ji téměř připravila o život, nyní vede pacientskou skupinu

Revmatická nemoc ji téměř připravila o život, nyní vede pacientskou skupinu

Zatímco například revmatoidní artritida je poměrně časté a také známé onemocnění, u něhož mohou od loňského roku lékaři svým pacientům již od středně těžkého stadia předepisovat biologickou léčbu, u systémové sklerodermie (SS) je to jinak. Tato revmatická nemoc je vzácná, její projevy jsou velmi různorodé, a proto bývá diagnostika choroby zdlouhavá a obtížná. Jde přitom o velmi závažné onemocnění, což demonstruje také příběh 41leté pacientky Michaely Linkové.

Před několika lety začaly Michaele otékat ruce, špatně se prokrvovat, bělat až fialovět prsty. Přidávala se bolest kloubů, svalů a šlach. Pak se objevily potíže s polykáním, zažívací problémy, silná únava a postižení plic. V lednu roku 2015 jí lékaři diagnostikovali systémovou sklerodermii. „Onemocnění u mě mělo velice rychlou a zhoršující se tendenci. Měla jsem problém s chůzí i se zvládáním každodenních činností. V listopadu 2015 jsem skončila na přístrojích v umělém spánku. Selhaly mi ledviny a měla jsem i další komplikace,“ uvedla pacientka. Její prognóza byla velmi špatná, zdravotní stav komplikovaly epileptické záchvaty, otok mozku, zápal plic a zánět srdce. Přesto se po 7 dnech lékařům podařilo přivést ženu k vědomí. „Od toho dne jsem začínala znova, učila jsem se chodit, jíst, komunikovat. Tři měsíce jsem strávila v nemocnici, 2 roky jsem byla závislá na dialýze a 3 roky odkázána na pomoc druhých,“ dodala.

Revmatické nemoci se netýkají jen kloubů

Michaela Linková patří mezi zhruba 1500 až 2000 Čechů, kteří se s tímto těžkým revmatickým onemocněním potýkají. „Revmatologie není jen o kloubech. Téměř každé revmatické onemocnění může postihovat i systémové vnitřní orgány. Postižení kloubů samozřejmě sníží jejich kapacitu, funkčnost, způsobí disabilitu až invaliditu, ale pacientovi většinou nezkrátí život. Zkracuje jej postižení vnitřních orgánů, a to o 10 až 20 let,“ uvedl doc. MUDr. Michal Tomčík, Ph.D., z Revmatologické kliniky 1. LF UK a Revmatologického ústavu v Praze.

Cílem je zvýšit povědomí o nemoci

Popsané projevy nemoci u pacientky jsou poměrně typické. Jde nejčastěji o barevné změny na prstech v chladu či ve stresu (tzv. Raynaudův fenomén), otok prstů na rukou, tuhnutí kůže s tvorbou jizviček, rozšířené cévky na kůži či vřídky na bříškách prstů. Nemocní také často mají zvýšený tlak v plicní tepně, postižené ledviny a množí se jim vazivo ve tkáních na úkor jejich funkčnosti.

Jenže povědomí o nemoci je mezi pacienty, ale i lékaři často velmi nízké. Obdobné to bývá i u jiných vzácných onemocnění, protože například řada praktických lékařů se s nimi za celý život v ordinaci vůbec nesetká.

Cílem odborníků je proto šířit informace o nemoci napříč odbornou i laickou veřejností. Nemoci se bude mj. věnovat VI. světový kongres systémové sklerodermie v Praze na začátku letošního března. Vlastní sekce bude určena taky pacientům a akce se zúčastní i Michaela Linková. V roce 2018 totiž v rámci neziskové organizace Revma Liga založila pacientskou skupinu Skleroderma. 

Možnosti terapie včetně biologické léčby

Systémovou sklerodermii v současné době nelze vyléčit. Lékaři pouze minimalizují konkrétní projevy nemoci. Na potlačení zánětu se nejčastěji používají kortikoidy nebo imunosupresiva.

U závažných případů, což se týká i pacientky Michaely, lékaři upřednostňují biologickou léčbu. Tato terapie je však drahá a pojišťovny jsou ochotné ji proplácet jen tehdy, pokud selžou všechny ostatní, rutinně používané léčivé přípravky. V současnosti musí lékaři u této diagnózy žádat o biologickou léčbu pro každého pacienta zvlášť, což se pochopitelně protahuje. Podle doc. Tomčíka je přitom efekt biologických léků tím větší, čím dřív jsou pacientovi nasazené. Lékovou praxi v ČR by mohla změnit novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, podle níž by se léky na vzácná onemocnění posuzovaly podle speciálního kritéria. Tato norma je nyní v legislativním procesu.

(lek)

Zdroj: Tisková konference Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a tiskové materiály ze dne 22. 1. 2020

 

Hodnocení článku:
(481 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Sjögrenův syndrom aneb Život ve znamení sucha

Sjögrenův syndrom aneb Život ve znamení sucha

Autoimunitní onemocnění nazývající se Sjögrenův syndrom dokáže tělo pěkně potrápit. Nemocného mohou mimo jiné pálit a řezat oči, může trpět neustálým pocitem sucha v ústech a v krku, běžná je i ztráta energie. Napovíme, jak si s potížemi poradit.
6. 4. 2017 Revmatoidní artritida
Revma a ženství – nestyďte se rozkvést!

Revma a ženství – nestyďte se rozkvést!

Obléci si košili, zapnout zip nebo zavázat tkaničky je něco, o čem většina z nás ani nepřemýšlí. Jiné je to ve chvíli, kdy při zapínání knoflíčků pociťujeme silnou bolest prstů a zapnout si zip se stává nemožným. A co teprve taková chůze v botách na podpatku! I s těmito omezeními se ale můžete blýsknout vkusným a moderním outfitem.
23. 5. 2019 Revmatoidní artritida
Revmatici, vyrážíte za teplem? Nezapomeňte na důkladnou přípravu!

Revmatici, vyrážíte za teplem? Nezapomeňte na důkladnou přípravu!

Nejenom zima, ale i teplé počasí může kloubům značně přitížit. Ať už vyrážíte do teplých krajin na dovolenou, nebo v rámci služební cesty, důkladná příprava je nezbytná. Přinášíme vám několik tipů, které vám usnadní cestování a pomohou vám vyvarovat se nepříjemných zdravotních komplikací.
31. 5. 2018 Revmatoidní artritida
Vraťte kloubům kondici správným pohybem!

Vraťte kloubům kondici správným pohybem!

Stává se vám, že se po ránu probudíte s bolavými a ztuhlými klouby? Nemůžete se rozhýbat po dlouhém sezení v autě či u počítače? Jednoduchá, ale účinná cvičení jsou cestou, jak své klouby opět popohnat k činnosti.
21. 3. 2016 Revmatoidní artritida