Novinky - revmatoidní artritida

Revmatická nemoc ji téměř připravila o život, nyní vede pacientskou skupinu

Revmatická nemoc ji téměř připravila o život, nyní vede pacientskou skupinu

Zatímco například revmatoidní artritida je poměrně časté a také známé onemocnění, u něhož mohou od loňského roku lékaři svým pacientům již od středně těžkého stadia předepisovat biologickou léčbu, u systémové sklerodermie (SS) je to jinak. Tato revmatická nemoc je vzácná, její projevy jsou velmi různorodé, a proto bývá diagnostika choroby zdlouhavá a obtížná. Jde přitom o velmi závažné onemocnění, což demonstruje také příběh 41leté pacientky Michaely Linkové.

Před několika lety začaly Michaele otékat ruce, špatně se prokrvovat, bělat až fialovět prsty. Přidávala se bolest kloubů, svalů a šlach. Pak se objevily potíže s polykáním, zažívací problémy, silná únava a postižení plic. V lednu roku 2015 jí lékaři diagnostikovali systémovou sklerodermii. „Onemocnění u mě mělo velice rychlou a zhoršující se tendenci. Měla jsem problém s chůzí i se zvládáním každodenních činností. V listopadu 2015 jsem skončila na přístrojích v umělém spánku. Selhaly mi ledviny a měla jsem i další komplikace,“ uvedla pacientka. Její prognóza byla velmi špatná, zdravotní stav komplikovaly epileptické záchvaty, otok mozku, zápal plic a zánět srdce. Přesto se po 7 dnech lékařům podařilo přivést ženu k vědomí. „Od toho dne jsem začínala znova, učila jsem se chodit, jíst, komunikovat. Tři měsíce jsem strávila v nemocnici, 2 roky jsem byla závislá na dialýze a 3 roky odkázána na pomoc druhých,“ dodala.

Revmatické nemoci se netýkají jen kloubů

Michaela Linková patří mezi zhruba 1500 až 2000 Čechů, kteří se s tímto těžkým revmatickým onemocněním potýkají. „Revmatologie není jen o kloubech. Téměř každé revmatické onemocnění může postihovat i systémové vnitřní orgány. Postižení kloubů samozřejmě sníží jejich kapacitu, funkčnost, způsobí disabilitu až invaliditu, ale pacientovi většinou nezkrátí život. Zkracuje jej postižení vnitřních orgánů, a to o 10 až 20 let,“ uvedl doc. MUDr. Michal Tomčík, Ph.D., z Revmatologické kliniky 1. LF UK a Revmatologického ústavu v Praze.

Cílem je zvýšit povědomí o nemoci

Popsané projevy nemoci u pacientky jsou poměrně typické. Jde nejčastěji o barevné změny na prstech v chladu či ve stresu (tzv. Raynaudův fenomén), otok prstů na rukou, tuhnutí kůže s tvorbou jizviček, rozšířené cévky na kůži či vřídky na bříškách prstů. Nemocní také často mají zvýšený tlak v plicní tepně, postižené ledviny a množí se jim vazivo ve tkáních na úkor jejich funkčnosti.

Jenže povědomí o nemoci je mezi pacienty, ale i lékaři často velmi nízké. Obdobné to bývá i u jiných vzácných onemocnění, protože například řada praktických lékařů se s nimi za celý život v ordinaci vůbec nesetká.

Cílem odborníků je proto šířit informace o nemoci napříč odbornou i laickou veřejností. Nemoci se bude mj. věnovat VI. světový kongres systémové sklerodermie v Praze na začátku letošního března. Vlastní sekce bude určena taky pacientům a akce se zúčastní i Michaela Linková. V roce 2018 totiž v rámci neziskové organizace Revma Liga založila pacientskou skupinu Skleroderma. 

Možnosti terapie včetně biologické léčby

Systémovou sklerodermii v současné době nelze vyléčit. Lékaři pouze minimalizují konkrétní projevy nemoci. Na potlačení zánětu se nejčastěji používají kortikoidy nebo imunosupresiva.

U závažných případů, což se týká i pacientky Michaely, lékaři upřednostňují biologickou léčbu. Tato terapie je však drahá a pojišťovny jsou ochotné ji proplácet jen tehdy, pokud selžou všechny ostatní, rutinně používané léčivé přípravky. V současnosti musí lékaři u této diagnózy žádat o biologickou léčbu pro každého pacienta zvlášť, což se pochopitelně protahuje. Podle doc. Tomčíka je přitom efekt biologických léků tím větší, čím dřív jsou pacientovi nasazené. Lékovou praxi v ČR by mohla změnit novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, podle níž by se léky na vzácná onemocnění posuzovaly podle speciálního kritéria. Tato norma je nyní v legislativním procesu.

(lek)

Zdroj: Tisková konference Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a tiskové materiály ze dne 22. 1. 2020

 

Hodnocení článku:
(21 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Revmatický zánět může kromě kloubů zasáhnout i oči nebo srdce

Revmatický zánět může kromě kloubů zasáhnout i oči nebo srdce

Stále více výzkumů ukazuje, že artritida může způsobit nejen zánět v kloubech, ale také na nečekaných místech těla: v očích, srdci nebo plicích. Dobrou zprávou je, že se můžete bránit. Oční zánět se může projevovat jako zánět spojivky a rohovky spolu se sníženou tvorbou slz....
3. 10. 2010 Revmatoidní artritida
Klouby dětí dokáže ochránit cílená léčba

Klouby dětí dokáže ochránit cílená léčba

Rodiče dětí s juvenilní revmatoidní artritidou dobře vědí, jak je u tohoto onemocnění zásadní včasné zahájení léčby. V opačném případě totiž postupem času dochází k nevratnému poškození kloubů, prohlubuje se doprovodná bolest a únava a rozvíjí se obávané omezení hybnosti. Tomuto nepříznivému průběhu onemocnění účinně brání cílená léčba.
29. 5. 2019 Revmatoidní artritida
Revmatoidní artritida může potrápit i duši

Revmatoidní artritida může potrápit i duši

Přestože je revmatoidní artritida v první řadě kloubním onemocněním, nezřídka ovlivňuje také psychiku nemocného. Kromě skutečnosti, že se jedná o chronickou a obtížně léčitelnou chorobu, mohou k jistým duševním neduhům přispívat také některé léky.
25. 11. 2014 Revmatoidní artritida
Revmatoidní artritidu zhoršuje i kouření

Revmatoidní artritidu zhoršuje i kouření

Kouření kromě cév a plic poškozuje i další orgány – modrý dým tak bez nadsázky škodí celému organismu. Jak ukazují nové výzkumy, platí to i o kloubech.
22. 6. 2011 Revmatoidní artritida
Ruce revmatika potřebují procvičovat opravdu pravidelně

Ruce revmatika potřebují procvičovat opravdu pravidelně

Ztráta síly a pohyblivosti rukou je děsivá vyhlídka pro lidi s revmatickou artritidou. Aby tito pacienti předešli anebo alespoň zmírnili možné komplikace svého onemocnění, měli by pravidelně, nejlépe každý den, své klouby a svaly procvičovat.
10. 1. 2013 Revmatoidní artritida
Anti-TNF léčí nemoci kloubů, kůže i střev. Úspěšně!

Anti-TNF léčí nemoci kloubů, kůže i střev. Úspěšně!

O cílené léčbě se často mluví jako o terapii budoucnosti. Mnozí pacienti trpící artritidou nebo lupénkou by tato slova jistě potvrdili. I jim totiž preparáty v podobě inhibitorů TNF-alfa velmi pomáhají. S jakými neduhy konkrétně si tyto léky poradí?
7. 3. 2016 Revmatoidní artritida