Novinky - revmatoidní artritida

Revmatická nemoc ji téměř připravila o život, nyní vede pacientskou skupinu

Revmatická nemoc ji téměř připravila o život, nyní vede pacientskou skupinu

Zatímco například revmatoidní artritida je poměrně časté a také známé onemocnění, u něhož mohou od loňského roku lékaři svým pacientům již od středně těžkého stadia předepisovat biologickou léčbu, u systémové sklerodermie (SS) je to jinak. Tato revmatická nemoc je vzácná, její projevy jsou velmi různorodé, a proto bývá diagnostika choroby zdlouhavá a obtížná. Jde přitom o velmi závažné onemocnění, což demonstruje také příběh 41leté pacientky Michaely Linkové.

Před několika lety začaly Michaele otékat ruce, špatně se prokrvovat, bělat až fialovět prsty. Přidávala se bolest kloubů, svalů a šlach. Pak se objevily potíže s polykáním, zažívací problémy, silná únava a postižení plic. V lednu roku 2015 jí lékaři diagnostikovali systémovou sklerodermii. „Onemocnění u mě mělo velice rychlou a zhoršující se tendenci. Měla jsem problém s chůzí i se zvládáním každodenních činností. V listopadu 2015 jsem skončila na přístrojích v umělém spánku. Selhaly mi ledviny a měla jsem i další komplikace,“ uvedla pacientka. Její prognóza byla velmi špatná, zdravotní stav komplikovaly epileptické záchvaty, otok mozku, zápal plic a zánět srdce. Přesto se po 7 dnech lékařům podařilo přivést ženu k vědomí. „Od toho dne jsem začínala znova, učila jsem se chodit, jíst, komunikovat. Tři měsíce jsem strávila v nemocnici, 2 roky jsem byla závislá na dialýze a 3 roky odkázána na pomoc druhých,“ dodala.

Revmatické nemoci se netýkají jen kloubů

Michaela Linková patří mezi zhruba 1500 až 2000 Čechů, kteří se s tímto těžkým revmatickým onemocněním potýkají. „Revmatologie není jen o kloubech. Téměř každé revmatické onemocnění může postihovat i systémové vnitřní orgány. Postižení kloubů samozřejmě sníží jejich kapacitu, funkčnost, způsobí disabilitu až invaliditu, ale pacientovi většinou nezkrátí život. Zkracuje jej postižení vnitřních orgánů, a to o 10 až 20 let,“ uvedl doc. MUDr. Michal Tomčík, Ph.D., z Revmatologické kliniky 1. LF UK a Revmatologického ústavu v Praze.

Cílem je zvýšit povědomí o nemoci

Popsané projevy nemoci u pacientky jsou poměrně typické. Jde nejčastěji o barevné změny na prstech v chladu či ve stresu (tzv. Raynaudův fenomén), otok prstů na rukou, tuhnutí kůže s tvorbou jizviček, rozšířené cévky na kůži či vřídky na bříškách prstů. Nemocní také často mají zvýšený tlak v plicní tepně, postižené ledviny a množí se jim vazivo ve tkáních na úkor jejich funkčnosti.

Jenže povědomí o nemoci je mezi pacienty, ale i lékaři často velmi nízké. Obdobné to bývá i u jiných vzácných onemocnění, protože například řada praktických lékařů se s nimi za celý život v ordinaci vůbec nesetká.

Cílem odborníků je proto šířit informace o nemoci napříč odbornou i laickou veřejností. Nemoci se bude mj. věnovat VI. světový kongres systémové sklerodermie v Praze na začátku letošního března. Vlastní sekce bude určena taky pacientům a akce se zúčastní i Michaela Linková. V roce 2018 totiž v rámci neziskové organizace Revma Liga založila pacientskou skupinu Skleroderma. 

Možnosti terapie včetně biologické léčby

Systémovou sklerodermii v současné době nelze vyléčit. Lékaři pouze minimalizují konkrétní projevy nemoci. Na potlačení zánětu se nejčastěji používají kortikoidy nebo imunosupresiva.

U závažných případů, což se týká i pacientky Michaely, lékaři upřednostňují biologickou léčbu. Tato terapie je však drahá a pojišťovny jsou ochotné ji proplácet jen tehdy, pokud selžou všechny ostatní, rutinně používané léčivé přípravky. V současnosti musí lékaři u této diagnózy žádat o biologickou léčbu pro každého pacienta zvlášť, což se pochopitelně protahuje. Podle doc. Tomčíka je přitom efekt biologických léků tím větší, čím dřív jsou pacientovi nasazené. Lékovou praxi v ČR by mohla změnit novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, podle níž by se léky na vzácná onemocnění posuzovaly podle speciálního kritéria. Tato norma je nyní v legislativním procesu.

(lek)

Zdroj: Tisková konference Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a tiskové materiály ze dne 22. 1. 2020

 

Hodnocení článku:
(2089 hodnocení - 3,6 z 5)

Další doporučené články

Jídelníček u revmatoidní artritidy

Jídelníček u revmatoidní artritidy

Miliony lidí trpí bolestmi a otoky kloubů způsobenými artritidou. V současné době se na základně nových studií zjistilo, že právě úprava jídelníčku může průběh revmatoidní artritidy příznivě ovlivnit.
20. 2. 2009 Revmatoidní artritida
Bolí vás klouby? Možná bude bouřka!

Bolí vás klouby? Možná bude bouřka!

Už naše babičky spojovaly zhoršení kloubních potíží s blížící se změnou počasí. Přestože se může zdát, že jde o pochybné povídačky a pověry, někteří vědci potvrzují možný nepříznivý vliv změn atmosférického tlaku na náš organismus.
20. 10. 2015 Revmatoidní artritida
Jarní úklid zvládnou i lidé s artritidou

Jarní úklid zvládnou i lidé s artritidou

S nadcházejícím jarem se blíží i období velkého úklidu. Ten může ale pro některé nemocné znamenat nepředstavitelnou překážku. Například lidé s artritidou díky své omezené hybnosti zkrátka nemohou vykonávat všechny činnosti tak efektivně jako zdraví jedinci.
4. 4. 2011 Revmatoidní artritida
5 nejčastějších chyb, které zhoršují revma

5 nejčastějších chyb, které zhoršují revma

Většina lidí s revmatoidní artritidou může i přes závažnost onemocnění žít aktivní a plnohodnotný život. Prozradíme vám pět nejběžnějších pochybení, kvůli kterým se to části pacientů nedaří.
7. 2. 2013 Revmatoidní artritida
Bolest kloubů a suché oči – co mají společného?

Bolest kloubů a suché oči – co mají společného?

Artritida je většinou spojována s bolavými klouby a poruchou pohyblivosti. Zánět ale může postihnout a ovlivnit i jiné orgány lidského těla. Bohužel, ani oči nejsou výjimkou.
9. 2. 2015 Revmatoidní artritida
Inzerce:
meduka_logo