Novinky - revmatoidní artritida

Můj partner má Bechtěrevovu chorobu. Jak mu můžu pomoci?

Můj partner má Bechtěrevovu chorobu. Jak mu můžu pomoci?

Diagnóza Bechtěrevovy choroby je těžkým momentem pro pacienta i jeho rodinu. Život se v mžiku změní o 180 stupňů a přicházejí věci, na které je těžké se připravit. Je ale důležité o nich vědět. Co můžete jako partner pacienta bechtěrevika pro něj udělat?

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida (AS) je chronické autoimunitní onemocnění, které se častěji vyskytuje u mužů. Nemoc se rozvíjí postupně a celoživotně, a proto nejsou její příznaky v každé fázi stejné. AS zatím neumíme vyléčit, ale existuje celá řada léků, které bechtěrevikům umožňují prožít plnohodnotný život. 

Neviditelné potíže

Bechtěrevova choroba je charakterizována bolestí páteře a kloubů a ztuhlostí, mizící po rozhýbání. Jakožto subjektivní pocit se špatně měří, a proto je často těžké odhadnout, jak se váš partner cítí. Navíc se hodně proměňuje.

Mezi další „neviditelné“ potíže pacientů s Bechtěrevovou chorobou patří únava, ztráta chuti k jídlu, bolest očí a přecitlivělost na světlo, bolesti při stání a chůzi. Někdy mohou mít kvůli bolestivosti hrudníku i problémy s hlubokým dýcháním. Vyskytnout se mohou i deprese.

Pro partnery pacientů s AS je důležité, aby o těchto neviditelných potížích věděli, respektovali je a byli na ně připraveni. A hlavně – měli pro ně pochopení. 

Pochopení a respekt je klíč

Pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou je neocenitelné, pokud má rodina pochopení pro jejich potíže. Některé dny jsou dobré, některé zase špatné, jindy změna přichází po hodinách a je třeba ji respektovat. Nedá se to předvídat.

Proto nebuďte dotčení, když se partner ráno cítí dobře a aktivně a večer vám vycouvá z domluvených plánů, protože se bolest zhoršila a je unavený. Není to tak, že by se vymlouval. 

Naučte se být flexibilní a počítat s různými variantami. AS umí být nevypočitatelná a pochopení místo výčitek je to, co váš partner potřebuje. Společně s podporou.

Podporujte a hledejte nové cesty

Podpora se dá vyjádřit slovy i činy a obojí je důležité. Sami časem zjistíte, co váš partner potřebuje a jaká pomoc a podpora mu vyhovují, ale pro začátek můžete vyzkoušet následující:

  • Nabídněte partnerovi pomoc, ale nevnucujte ji.
  • Podporujte partnera v jakékoliv fyzické aktivitě, která mu prospívá.
  • Pokud chce, pomáhejte mu s ranními úkony, které jsou kvůli bolestem a ztuhlosti velkou výzvou.
  • Seznamte se s jídelními omezeními bechtěreviků a přizpůsobte tomu rodinný jídelníček.
  • Snažte se najít nové cesty, jak trávit čas spolu, pokud už nejsou původní aktivity kvůli nemoci možné.

Nebojte se spolu mluvit o všem

Zdravá komunikace je základním stavebním kamenem všech vztahů, což v případě, že jeden z páru trpí AS, je dvojnásobná pravda. Místo vlastních představ, očekávání a závěrů se ptejte a naslouchejte. Nevyhýbejte se konverzacím o ožehavých a nepříjemných tématech, včetně těch intimních. Pro stud není místo.

Je potřeba se naučit mluvit i o zhoršení potíží nebo o nové atace bolesti. Partner vás tím možná nebude chtít zatěžovat nebo si bude „hrát na hrdinu“ (snažit se to vše zvládnout sám), ale tahle cesta může vést k hádkám a odcizení. Bolest totiž na náladě zrovna nepřidá a bechtěrevik může být podrážděný a nepříjemný, a pokud vám to sám neřekne, vy nevíte proč. 

Každý z nás je jiný, což platí i u Bechtěrevovy nemoci, která mívá různé průběhy. Proto to nejlepší, co pro svého partnera s tímto chronickým onemocněním můžete udělat, je být jeho oporou, informovat se, podporovat ho v aktivním životě i léčbě a správně komunikovat. 

Takto raději ne

Co naopak bechtěrevici neocení?

  • Vyvarujte se výčitek a banalizování jejich potíží.
  • Nesnažte se pomáhat se vším, nejsou to malé děti.
  • Nedělejte závěry bez ptaní. 
  • Respektujte jejich přání, komu chtějí o své nemoci říct.
  • Neodrazujte je od pohybu. 

(jala)

 

Zdroje:

Hodnocení článku:
(601 hodnocení - 2,8 z 5)

Další doporučené články

Stále nemocné a bolavé klouby? Je čas zauvažovat nad biologiky!

Stále nemocné a bolavé klouby? Je čas zauvažovat nad biologiky!

Hlavním cílem léčby revmatoidní artritidy je navození klidového stadia, či alespoň snížení aktivity nemoci na minimum. Zabránit nevratnému poškození kloubů je důležité pro každodenní život pacienta. Skutečným průlomem je v tomto směru tzv. cílená léčba.
4. 4. 2016 Revmatoidní artritida
Kariéra? Ani s artritidou se jí nemusíte vzdát

Kariéra? Ani s artritidou se jí nemusíte vzdát

Práce je často pro lidi s revmatoidní artritidou místem, kde alespoň na čas zapomenou na bolest a únavu. Dříve zvládali své pracovní povinnosti jen stěží, dnes spousta z nich v práci pokračuje díky novějším a účinnějším lékům. A také díky pochopení ze strany zaměstnavatelů.
9. 10. 2011 Revmatoidní artritida
Anti-TNF alfa: složitá terapie, která pomáhá

Anti-TNF alfa: složitá terapie, která pomáhá

Anti-TNF neboli anti-tumor nekrotizující faktor je chemická látka, která je součástí léčiv používaných po celém světě k léčbě zánětlivých onemocnění, jako je revmatoidní artritida, lupénka nebo Bechtěrevova choroba. Napovíme, jak funguje a kdy je či není vhodné její nasazení.
11. 1. 2016 Revmatoidní artritida
Bolí vás klouby? Možná bude bouřka!

Bolí vás klouby? Možná bude bouřka!

Už naše babičky spojovaly zhoršení kloubních potíží s blížící se změnou počasí. Přestože se může zdát, že jde o pochybné povídačky a pověry, někteří vědci potvrzují možný nepříznivý vliv změn atmosférického tlaku na náš organismus.
20. 10. 2015 Revmatoidní artritida
Na ergoterapii mají nárok v podstatě všichni pacienti s revmatickými nemocemi

Na ergoterapii mají nárok v podstatě všichni pacienti s revmatickými nemocemi

S čím vším pomáhá pacientům s revmatickými nemocemi ergoterapie? Co konkrétně mohou lidé očekávat při návštěvě ergoterapeuta a jaké pomůcky jim uhradí zdravotní pojišťovna? Odpovědi nejen na tyto praktické otázky nám poskytla ergoterapeutka Bc. Hana Šmucrová z pražského Revmatologického ústavu.
23. 10. 2020 Revmatoidní artritida
Aby (nejen) klouby byly fit

Aby (nejen) klouby byly fit

Pokud trpíte revmatickým onemocněním, pak jistě víte, že cvičení je nejdůležitější metodou, jak se udržet v kondici. Přesvědčit vás o tom, že se dá sportovat opravdu bezbolestně a s minimálním rizikem pro klouby, to je naším dnešním cílem.
18. 1. 2016 Revmatoidní artritida
Inzerce:
meduka_logo