Novinky - revmatoidní artritida

Můj partner má Bechtěrevovu chorobu. Jak mu můžu pomoci?

Můj partner má Bechtěrevovu chorobu. Jak mu můžu pomoci?

Diagnóza Bechtěrevovy choroby je těžkým momentem pro pacienta i jeho rodinu. Život se v mžiku změní o 180 stupňů a přicházejí věci, na které je těžké se připravit. Je ale důležité o nich vědět. Co můžete jako partner pacienta bechtěrevika pro něj udělat?

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida (AS) je chronické autoimunitní onemocnění, které se častěji vyskytuje u mužů. Nemoc se rozvíjí postupně a celoživotně, a proto nejsou její příznaky v každé fázi stejné. AS zatím neumíme vyléčit, ale existuje celá řada léků, které bechtěrevikům umožňují prožít plnohodnotný život. 

Neviditelné potíže

Bechtěrevova choroba je charakterizována bolestí páteře a kloubů a ztuhlostí, mizící po rozhýbání. Jakožto subjektivní pocit se špatně měří, a proto je často těžké odhadnout, jak se váš partner cítí. Navíc se hodně proměňuje.

Mezi další „neviditelné“ potíže pacientů s Bechtěrevovou chorobou patří únava, ztráta chuti k jídlu, bolest očí a přecitlivělost na světlo, bolesti při stání a chůzi. Někdy mohou mít kvůli bolestivosti hrudníku i problémy s hlubokým dýcháním. Vyskytnout se mohou i deprese.

Pro partnery pacientů s AS je důležité, aby o těchto neviditelných potížích věděli, respektovali je a byli na ně připraveni. A hlavně – měli pro ně pochopení. 

Pochopení a respekt je klíč

Pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou je neocenitelné, pokud má rodina pochopení pro jejich potíže. Některé dny jsou dobré, některé zase špatné, jindy změna přichází po hodinách a je třeba ji respektovat. Nedá se to předvídat.

Proto nebuďte dotčení, když se partner ráno cítí dobře a aktivně a večer vám vycouvá z domluvených plánů, protože se bolest zhoršila a je unavený. Není to tak, že by se vymlouval. 

Naučte se být flexibilní a počítat s různými variantami. AS umí být nevypočitatelná a pochopení místo výčitek je to, co váš partner potřebuje. Společně s podporou.

Podporujte a hledejte nové cesty

Podpora se dá vyjádřit slovy i činy a obojí je důležité. Sami časem zjistíte, co váš partner potřebuje a jaká pomoc a podpora mu vyhovují, ale pro začátek můžete vyzkoušet následující:

  • Nabídněte partnerovi pomoc, ale nevnucujte ji.
  • Podporujte partnera v jakékoliv fyzické aktivitě, která mu prospívá.
  • Pokud chce, pomáhejte mu s ranními úkony, které jsou kvůli bolestem a ztuhlosti velkou výzvou.
  • Seznamte se s jídelními omezeními bechtěreviků a přizpůsobte tomu rodinný jídelníček.
  • Snažte se najít nové cesty, jak trávit čas spolu, pokud už nejsou původní aktivity kvůli nemoci možné.

Nebojte se spolu mluvit o všem

Zdravá komunikace je základním stavebním kamenem všech vztahů, což v případě, že jeden z páru trpí AS, je dvojnásobná pravda. Místo vlastních představ, očekávání a závěrů se ptejte a naslouchejte. Nevyhýbejte se konverzacím o ožehavých a nepříjemných tématech, včetně těch intimních. Pro stud není místo.

Je potřeba se naučit mluvit i o zhoršení potíží nebo o nové atace bolesti. Partner vás tím možná nebude chtít zatěžovat nebo si bude „hrát na hrdinu“ (snažit se to vše zvládnout sám), ale tahle cesta může vést k hádkám a odcizení. Bolest totiž na náladě zrovna nepřidá a bechtěrevik může být podrážděný a nepříjemný, a pokud vám to sám neřekne, vy nevíte proč. 

Každý z nás je jiný, což platí i u Bechtěrevovy nemoci, která mívá různé průběhy. Proto to nejlepší, co pro svého partnera s tímto chronickým onemocněním můžete udělat, je být jeho oporou, informovat se, podporovat ho v aktivním životě i léčbě a správně komunikovat. 

Takto raději ne

Co naopak bechtěrevici neocení?

  • Vyvarujte se výčitek a banalizování jejich potíží.
  • Nesnažte se pomáhat se vším, nejsou to malé děti.
  • Nedělejte závěry bez ptaní. 
  • Respektujte jejich přání, komu chtějí o své nemoci říct.
  • Neodrazujte je od pohybu. 

(jala)

 

Zdroje:

Hodnocení článku:
(76 hodnocení - 2,8 z 5)

Další doporučené články

Zacvičte s revmatoidní artritidou pod vedením fyzioterapeuta!

Zacvičte s revmatoidní artritidou pod vedením fyzioterapeuta!

Léky, změny v životosprávě i pravidelný pohyb – to vše má pozitivní vliv na průběh revmatoidní artritidy. Aby vám však sport neublížil a cvičení mělo jen pozitivní dopady, to by měl ohlídat odborník, tedy fyzioterapeut.
2. 11. 2016 Revmatoidní artritida
Osm tipů pro správné cvičení revmatiků

Osm tipů pro správné cvičení revmatiků

Pohyb je pro osoby trpící revmatickou nemocí bezpochyby nesmírně přínosný. Ovšem pouze za předpokladu, že cvičí správně. Následující rady napoví, co je velmi důležité při tréninku ohlídat.
13. 10. 2015 Revmatoidní artritida
Nemocnému s artritidou prospívá zájem rodiny

Nemocnému s artritidou prospívá zájem rodiny

Přestože se v dnešní době čím dál více spoléháme v péči o chronicky nemocné a starší lidi na zdravotní systém, nemocnice, léčebny dlouhodobě nemocných a pečovatelské domy, mnohé nasvědčuje tomu, že tento stav není zdaleka ideální...
4. 1. 2010 Revmatoidní artritida
Znáte hodnotu svého DAS skóre?

Znáte hodnotu svého DAS skóre?

Víte, co je to DAS skóre, k čemu je dobré a jak se počítá? Odpovědi pacientů s revmatoidní artritidou by měly být kladné. Jde totiž o důležitý ukazatel závažnosti tohoto onemocnění a jeho skóre souvisí i s tím, zda má nemocný nárok na úhradu cílené léčby od pojišťovny.
16. 4. 2020 Revmatoidní artritida