Novinky - revmatoidní artritida

Můj partner má Bechtěrevovu chorobu. Jak mu můžu pomoci?

Můj partner má Bechtěrevovu chorobu. Jak mu můžu pomoci?

Diagnóza Bechtěrevovy choroby je těžkým momentem pro pacienta i jeho rodinu. Život se v mžiku změní o 180 stupňů a přicházejí věci, na které je těžké se připravit. Je ale důležité o nich vědět. Co můžete jako partner pacienta bechtěrevika pro něj udělat?

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida (AS) je chronické autoimunitní onemocnění, které se častěji vyskytuje u mužů. Nemoc se rozvíjí postupně a celoživotně, a proto nejsou její příznaky v každé fázi stejné. AS zatím neumíme vyléčit, ale existuje celá řada léků, které bechtěrevikům umožňují prožít plnohodnotný život. 

Neviditelné potíže

Bechtěrevova choroba je charakterizována bolestí páteře a kloubů a ztuhlostí, mizící po rozhýbání. Jakožto subjektivní pocit se špatně měří, a proto je často těžké odhadnout, jak se váš partner cítí. Navíc se hodně proměňuje.

Mezi další „neviditelné“ potíže pacientů s Bechtěrevovou chorobou patří únava, ztráta chuti k jídlu, bolest očí a přecitlivělost na světlo, bolesti při stání a chůzi. Někdy mohou mít kvůli bolestivosti hrudníku i problémy s hlubokým dýcháním. Vyskytnout se mohou i deprese.

Pro partnery pacientů s AS je důležité, aby o těchto neviditelných potížích věděli, respektovali je a byli na ně připraveni. A hlavně – měli pro ně pochopení. 

Pochopení a respekt je klíč

Pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou je neocenitelné, pokud má rodina pochopení pro jejich potíže. Některé dny jsou dobré, některé zase špatné, jindy změna přichází po hodinách a je třeba ji respektovat. Nedá se to předvídat.

Proto nebuďte dotčení, když se partner ráno cítí dobře a aktivně a večer vám vycouvá z domluvených plánů, protože se bolest zhoršila a je unavený. Není to tak, že by se vymlouval. 

Naučte se být flexibilní a počítat s různými variantami. AS umí být nevypočitatelná a pochopení místo výčitek je to, co váš partner potřebuje. Společně s podporou.

Podporujte a hledejte nové cesty

Podpora se dá vyjádřit slovy i činy a obojí je důležité. Sami časem zjistíte, co váš partner potřebuje a jaká pomoc a podpora mu vyhovují, ale pro začátek můžete vyzkoušet následující:

  • Nabídněte partnerovi pomoc, ale nevnucujte ji.
  • Podporujte partnera v jakékoliv fyzické aktivitě, která mu prospívá.
  • Pokud chce, pomáhejte mu s ranními úkony, které jsou kvůli bolestem a ztuhlosti velkou výzvou.
  • Seznamte se s jídelními omezeními bechtěreviků a přizpůsobte tomu rodinný jídelníček.
  • Snažte se najít nové cesty, jak trávit čas spolu, pokud už nejsou původní aktivity kvůli nemoci možné.

Nebojte se spolu mluvit o všem

Zdravá komunikace je základním stavebním kamenem všech vztahů, což v případě, že jeden z páru trpí AS, je dvojnásobná pravda. Místo vlastních představ, očekávání a závěrů se ptejte a naslouchejte. Nevyhýbejte se konverzacím o ožehavých a nepříjemných tématech, včetně těch intimních. Pro stud není místo.

Je potřeba se naučit mluvit i o zhoršení potíží nebo o nové atace bolesti. Partner vás tím možná nebude chtít zatěžovat nebo si bude „hrát na hrdinu“ (snažit se to vše zvládnout sám), ale tahle cesta může vést k hádkám a odcizení. Bolest totiž na náladě zrovna nepřidá a bechtěrevik může být podrážděný a nepříjemný, a pokud vám to sám neřekne, vy nevíte proč. 

Každý z nás je jiný, což platí i u Bechtěrevovy nemoci, která mívá různé průběhy. Proto to nejlepší, co pro svého partnera s tímto chronickým onemocněním můžete udělat, je být jeho oporou, informovat se, podporovat ho v aktivním životě i léčbě a správně komunikovat. 

Takto raději ne

Co naopak bechtěrevici neocení?

  • Vyvarujte se výčitek a banalizování jejich potíží.
  • Nesnažte se pomáhat se vším, nejsou to malé děti.
  • Nedělejte závěry bez ptaní. 
  • Respektujte jejich přání, komu chtějí o své nemoci říct.
  • Neodrazujte je od pohybu. 

(jala)

 

Zdroje:

Hodnocení článku:
(457 hodnocení - 2,8 z 5)

Další doporučené články

Světový den artritidy aneb Pracujme společně

Světový den artritidy aneb Pracujme společně

Letošním tématem Světového dne artritidy je „Let’s work together“, neboli „Pracujme společně“ a cílem je inspirovat lidi s revmatickými nemocemi a povzbudit je do práce nejen společně s jejich zaměstnavateli a kolegy, ale také se zdravotníky, kteří je léčí.
22. 10. 2009 Revmatoidní artritida
Artritida neznamená konec sexuálního života – II. část

Artritida neznamená konec sexuálního života – II. část

Přestože artritida zřídkakdy postihuje přímo pohlavní orgány, může mít prostřednictvím fyzického onemocnění emoční dopad na sexuální život. I s těmito problémy ale lze úspěšně bojovat. Změna zjevu, nabraná nebo naopak ztracená kila nebo snížená pohyblivost a úbytek energie mohou ovlivnit sebejistotu a vnímání sebe sama.
26. 9. 2010 Revmatoidní artritida
Osm tipů, jak podpořit léčbu artritidy

Osm tipů, jak podpořit léčbu artritidy

Revmatoidní artritida je nepříjemné zánětlivé onemocnění kloubů, které se bez vhodné léčby zhoršuje. Nejúčinnější, ale ne všemocnou terapií jsou bezesporu léky. Existuje však i řada nefarmakologických postupů. Nejefektivnějším krokem ovšem bývá kombinace obojího.
28. 9. 2015 Revmatoidní artritida
Grilování šité na míru artritidě

Grilování šité na míru artritidě

Klasické grilované jídlo revmatikům neprospívá. Přesto si tímto v létě oblíbeným způsobem mohou připravit opravdové pochoutky, které nebudou zatěžovat jejich zažívání.
28. 8. 2018 Revmatoidní artritida
I při revmatoidní artritidě se můžete stát maminkou

I při revmatoidní artritidě se můžete stát maminkou

Těhotenství nemusí znamenat zhoršení probíhajícího revmatologického onemocnění. Předem plánované těhotenství, pečlivé sledování a vhodná léčba umožňují těmto ženám prožít úspěšné období čekání na miminko. Je ale důležité dodržovat několik pravidel.
11. 8. 2008 Revmatoidní artritida
Inzerce:
meduka_logo