Cesta ke sdělení diagnózy a tím i k léčbě revmatické nemoci byla u 66letého Jindřicha Fanty zdlouhavá. I když ho různé obtíže pohybového aparátu provázely již od jeho 21 let, až ve 30 letech mu byla potvrzena ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova choroba. Během let vyzkoušel více typů terapie, cílenou léčbu musel přerušit v důsledku aktivovaného „spícího“ bacilu tuberkulózy.

Již 13 let vede Jindřich Fanta pacientskou organizaci Klub bechtěreviků. Jeho osobně nemoc provází většinu života. „Moje bolesti začaly někdy po vojně, to znamená po 21. nebo 22. roce. Zablokovávala se mi kyčel, bolest střílela do palce u nohy, takže jsem kolikrát třeba hodinu prostál někde na ulici, když mě to chytlo a nemohl se hnout. Zajímavé bylo, že lékaři hledali všechno možné, jen ne Bechtěrevovu nemoc,“ říká pacient z Kolína.

Zlom nastal, když začal Jindřich Fanta pracovat v Praze a dostavil se na zdravotní prohlídku k závodní lékařce. Té v podstatě stačil 1 rychlý pohled a měla jasno. Série vyšetření pak potvrdila Bechtěrevovu chorobu.

„Spící“ bacily tuberkulózy

Řadu let se 66letý muž léčil u revmatologa v místě svého bydliště. Vždy podle intenzity problémů užíval ve větší či menší míře nesteroidní antirevmatika. Pak přešel do péče lékařky Revmatologického ústavu v Praze a od roku 2011 zhruba 2 roky užíval cílenou léčbu. „Ztuhlost i bolesti mi výrazně ustoupily. Problém byl v tom, že u mne propukla tuberkulóza,“ uvedl Jindřich Fanta s tím, že léčbu proto bylo nutné ihned ukončit. Situace, kdy cílená léčba tzv. probudí spící nákazu v těle, není výjimečná. Patří to mezi možné nežádoucí účinky tohoto typu léčiv a před nasazením terapie je vhodné přítomnost skrytých bacilů v těle otestovat a v případě pozitivního nálezu nemoc přeléčit. Pak je možné biologika nasadit. Jindřich Fanta však s ohledem i na jiné zdravotní problémy v cílené léčbě nepokračoval, naopak se vrátil k nesteroidním antirevmatikům.

Když se potřebuji otočit, otáčím se celý

Kromě užívání léků se pacient snaží pravidelně cvičit a také každý týden dochází na rehabilitace, což patří mezi důležitou součást efektivní terapie.

Přesto nemoc stále postupuje. Jindřich Fanta má v současnosti ztuhlou jak bederní, tak zčásti i hrudní část páteře. „Třeba se nepověsím za ruce, nedám ruce nahoru. Mám taky postižené periferní klouby na rukou, což je jednak bolestivé, jednak nejsem schopný nic uchopit. Když se potřebuji otočit, tak se otáčím celý. Také mám problém si zavázat tkaničky, protože se neohnu,“ popisuje s tím, že vzhledem k zatuhlé hrudní páteři i žebrům má problém i s dýcháním.

Zvládnout běžnou sebeobsluhu

Podle pacienta není u této revmatické nemoci ani tak problém s bolestí, byť je v podstatě přítomná trvale. Ovšem lze ji potlačit léčivy, a navíc si na ni člověk určitým způsobem zvykne. Zásadní je spíš omezená pohyblivost. „Nejde jen o sportovní činnost, spíš o běžnou sebeobsluhu. Dneska ujdu maximálně 500 metrů, a to ještě se zastávkami. Mám také problém chodit po schodech nahoru i dolů,“ říká.

Právě zachování soběstačnosti by podle Fanty mělo být motivací pro nasazování a úhradu moderní cílené léčby i starším lidem v důchodovém věku, nejen těm pracujícím, dodává.

Informace o výskytu Bechtěrevovy choroby v české populaci se různí. Obvykle se hovoří o tom, že se týká zhruba 50 000 osob. Asi polovina z nich však zůstává nediagnostikovaná, protože má buď jen mírné příznaky, anebo bolesti zad považuje za běžnou součást stárnutí.

(lek)