Novinky

Nejhorší je ztráta pohyblivosti, říká pacient s Bechtěrevovou nemocí

Nejhorší je ztráta pohyblivosti, říká pacient s Bechtěrevovou nemocí

Cesta ke sdělení diagnózy a tím i k léčbě revmatické nemoci byla u 66letého Jindřicha Fanty zdlouhavá. I když ho různé obtíže pohybového aparátu provázely již od jeho 21 let, až ve 30 letech mu byla potvrzena ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova choroba. Během let vyzkoušel více typů terapie, cílenou léčbu musel přerušit v důsledku aktivovaného „spícího“ bacilu tuberkulózy.

Již 13 let vede Jindřich Fanta pacientskou organizaci Klub bechtěreviků. Jeho osobně nemoc provází většinu života. „Moje bolesti začaly někdy po vojně, to znamená po 21. nebo 22. roce. Zablokovávala se mi kyčel, bolest střílela do palce u nohy, takže jsem kolikrát třeba hodinu prostál někde na ulici, když mě to chytlo a nemohl se hnout. Zajímavé bylo, že lékaři hledali všechno možné, jen ne Bechtěrevovu nemoc,“ říká pacient z Kolína.

Zlom nastal, když začal Jindřich Fanta pracovat v Praze a dostavil se na zdravotní prohlídku k závodní lékařce. Té v podstatě stačil 1 rychlý pohled a měla jasno. Série vyšetření pak potvrdila Bechtěrevovu chorobu.

„Spící“ bacily tuberkulózy

Řadu let se 66letý muž léčil u revmatologa v místě svého bydliště. Vždy podle intenzity problémů užíval ve větší či menší míře nesteroidní antirevmatika. Pak přešel do péče lékařky Revmatologického ústavu v Praze a od roku 2011 zhruba 2 roky užíval cílenou léčbu. „Ztuhlost i bolesti mi výrazně ustoupily. Problém byl v tom, že u mne propukla tuberkulóza,“ uvedl Jindřich Fanta s tím, že léčbu proto bylo nutné ihned ukončit. Situace, kdy cílená léčba tzv. probudí spící nákazu v těle, není výjimečná. Patří to mezi možné nežádoucí účinky tohoto typu léčiv a před nasazením terapie je vhodné přítomnost skrytých bacilů v těle otestovat a v případě pozitivního nálezu nemoc přeléčit. Pak je možné biologika nasadit. Jindřich Fanta však s ohledem i na jiné zdravotní problémy v cílené léčbě nepokračoval, naopak se vrátil k nesteroidním antirevmatikům.

Když se potřebuji otočit, otáčím se celý

Kromě užívání léků se pacient snaží pravidelně cvičit a také každý týden dochází na rehabilitace, což patří mezi důležitou součást efektivní terapie.

Přesto nemoc stále postupuje. Jindřich Fanta má v současnosti ztuhlou jak bederní, tak zčásti i hrudní část páteře. „Třeba se nepověsím za ruce, nedám ruce nahoru. Mám taky postižené periferní klouby na rukou, což je jednak bolestivé, jednak nejsem schopný nic uchopit. Když se potřebuji otočit, tak se otáčím celý. Také mám problém si zavázat tkaničky, protože se neohnu,“ popisuje s tím, že vzhledem k zatuhlé hrudní páteři i žebrům má problém i s dýcháním.

Zvládnout běžnou sebeobsluhu

Podle pacienta není u této revmatické nemoci ani tak problém s bolestí, byť je v podstatě přítomná trvale. Ovšem lze ji potlačit léčivy, a navíc si na ni člověk určitým způsobem zvykne. Zásadní je spíš omezená pohyblivost. „Nejde jen o sportovní činnost, spíš o běžnou sebeobsluhu. Dneska ujdu maximálně 500 metrů, a to ještě se zastávkami. Mám také problém chodit po schodech nahoru i dolů,“ říká.

Právě zachování soběstačnosti by podle Fanty mělo být motivací pro nasazování a úhradu moderní cílené léčby i starším lidem v důchodovém věku, nejen těm pracujícím, dodává.

Informace o výskytu Bechtěrevovy choroby v české populaci se různí. Obvykle se hovoří o tom, že se týká zhruba 50 000 osob. Asi polovina z nich však zůstává nediagnostikovaná, protože má buď jen mírné příznaky, anebo bolesti zad považuje za běžnou součást stárnutí.

(lek)

Hodnocení článku:
(1002 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Proč bolí záda (nejen) běchtěreviky

Proč bolí záda (nejen) běchtěreviky

Bolest zad – jedna z nejčastějších stížností, kterou ve svých ordinacích lékaři slýchávají. Potíže s touto částí těla zároveň bývají důvodem i mnoha pracovních neschopností. Věděli jste, že kvůli bolestem zad vyhledá odborníka alespoň jednou za život většina dospělé populace?
16. 6. 2014 Bechtěrevova nemoc
Pacienti mají svá práva. Znáte je?

Pacienti mají svá práva. Znáte je?

V České republice mají pacienti svá práva garantována zákony. V praxi ale občas může být náročné zjistit, na co máme v rámci lékařské péče nárok, a domoci se ho. Pacientská organizace Revma Liga Česká republika proto připravila online seminář s odborníky na zdravotnické právo z advokátní kanceláře dubanska & co., kteří pacientům s revmatickým onemocněním poskytli odpovědi na jejich nejčastější otázky. Doporučení právních specialistů jsme pro vás shrnuli do deseti nejpodstatnějších bodů.
28. 9. 2022 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrev vám nemusí zničit jen záda

Bechtěrev vám nemusí zničit jen záda

Ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova nemoc postihuje především páteř a pohybový systém obecně. Nebezpečí ovšem hrozí i jinde v organismu. K jakým chorobám jsou tito pacienti náchylnější?
23. 1. 2017 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevova choroba v otázkách a odpovědích

Bechtěrevova choroba v otázkách a odpovědích

Bechtěrevova choroba nepředstavuje jen obyčejnou bolest zad. Jde o chronické zánětlivé onemocnění, které může vést k trvalé invaliditě. Odpovědi na nejčastější otázky týkající se právě této choroby přináší následující řádky.
5. 5. 2014 Bechtěrevova nemoc
Budí vás nad ránem bolest zad? Návštěvu lékaře neodkládejte!

Budí vás nad ránem bolest zad? Návštěvu lékaře neodkládejte!

Většina z nás alespoň jednou v životě pocítila bolest zad. Ne vždy jde ale pouze o důsledek sedavého zaměstnání či špatného držení těla. Bolest v dolní části zad totiž bývá i jedním z prvních příznaků závažné Bechtěrevovy choroby.
4. 6. 2015 Bechtěrevova nemoc
Inzerce: