Novinky

Cílená léčba by neměla být pouze pro  pracující, říká předseda klubu Bechtěreviků

Cílená léčba by neměla být pouze pro pracující, říká předseda klubu Bechtěreviků

Pacientská organizace Klub bechtěreviků už řadu let pomáhá lidem, kteří se potýkají s ankylozující spondylitidou (Bechtěrevovou chorobou). Revmatické zánětlivé onemocnění se projevuje zejména bolestmi a postupným tuhnutím zad. V České republice postihuje až 1 % osob, tedy 100 000 jedinců. Jedním z nich je i Jindřich Fanta (66), kterému byla nemoc diagnostikována ve 30 letech a který již 13 let stojí v čele této pacientské organizace.

Jak sám říká, nejtěžší na životě s touto nemocí není ani tak trvalá bolest, protože tu lze potlačit léky a částečně i cvičením, ale ztráta pohyblivosti. „Nejde jen o sportovní činnost, spíš o běžnou soběstačnost. Dneska ujdu maximálně 500 metrů, a to ještě se zastávkami. Spousta bechtěreviků má postižená kolena, kyčle, má endoprotézy. I když záleží na stadiu, ve kterém onemocnění je. Já mám IV. až V. (tedy nejzávažnější) stupeň nemoci,“ říká.

Tento rozhovor se ovšem netýká pacientského příběhu Jindřicha Fanty, ale spíše aktivit, kterým se věnuje v rámci Klubu bechtěreviků. Stejně tak problémů a výzev, kterým pacienti s touto nemocí nejčastěji čelí.

Na rekondičních pobytech se snažíme rozhýbat

S čím vším Klub bechtěreviků svým členům pomáhá?

Pro bechtěreviky je hrozně důležitý pohyb. Většina z nás jezdí pravidelně do lázní, které míváme schválené jednou ročně na čtyři týdny. Ovšem nám by více vyhovovalo jezdit dvakrát ročně na kratší dobu. Proto klub pořádá pro své členy rekondiční pohyby. Tedy ideálně v mezidobí, šest měsíců po lázeňském pobytu a zároveň šest měsíců před dalšími lázněmi, jedeme někam, kde se snažíme rozhýbat se. Všichni si to pochopitelně platíme.

Pokud jde o schvalování lázní pojišťovnou, s tím problém nebývá?

Bývá, lázně nejsou nárokové. Ovšem s tím moc neuděláte. Našim členům vždy radíme, aby změnili pojišťovnu, to většinou pomůže.

Jak je v současnosti dostupná fyzioterapeutická péče, lze si ji zajistit bez problémů?

Mnohdy je to problém. Lékař ji sice pacientům napíše, ale ti se nemají kde přihlásit, není místo. Proto jsme zavedli třeba to, že jednou měsíčně společně chodíme do bazénu, spíše než o plavání jde o cvičení ve vodě. Někomu zase vyhovuje sauna či vířivka.

V kanceláři klubu také vidím, že vydáváte řadu zpravodajů a brožurek o nemoci. Ještě nějaké další činnosti na podporu vašich členů byste rád zmínil?

Často se na nás členové obracejí, abychom jim poradili. Například jsem zažil takovou kuriozitu, kdy jeden z členů měl průkaz ZTP a zažádal si o ZTP/P, na který ovšem neměl nárok. A oni (Česká správa sociálního zabezpečení) mu při té příležitosti odebrali i to ZTP. Kdyby se nás zeptal včas, tak jsme mu to rozmluvili a řešit to nemusel. Dneska bude pracně získávat ZTP zpět. Těch věcí je hodně. Snažíme se pomáhat při shánění informací, třeba těch právních.

Cílená léčba pro zachování práceschopnosti

U Bechtěrevovy choroby bývá často problém s pozdní diagnózou nemoci. Sám jste toho příkladem, v mládí u vás byla nemoc diagnostikována až zhruba po 10 letech jejího trvání. Přitom čím dříve získají pacienti optimální léčbu, tím lépe. Máte pocit, že se to mění?

Určitě. Díky zkušenostem lékařů a pak osvětou, kterou se snažíme dělat. Vydáváme různé letáky, které dáváme do ordinací praktických lékařů. Každý z řad našich členů, kdo má zájem, je nabízí zdravotním sestrám svého lékaře.

Jak je to s přístupem k nejmodernější cílené léčbě?

Dá se říci, že je daleko více rozšířená. Nedávno jsme například dávali do časopisu výzvu, že jedna konkrétní klinika v Brně nabízí bechtěrevikům účast ve výzkumu. Měli zájem konkrétně o muže, ale věkový rozptyl zde byl poměrně široký.

Snažíme se každopádně opakovat, že biologická léčba nemůže být zaměřena pouze na to, aby se zachovala práceschopnost pacientů. Důležitá je i jejich soběstačnost, aby člověk nebyl na obtíž svému okolí. V opačném případě totiž systém přijde o jinou pracovní sílu, která se musí invalidům věnovat.

Jaké pacienty váš klub sdružuje, pokud jde o věk, stadium nemoci atd.?

Největší část je v seniorském věku, tedy starší 60 let, což jsme zjišťovali i prostřednictvím průzkumu zhruba před 10 lety. Řada členů je také ve věkovém rozmezí 40–60 let, kdy většina z nich pracuje. V posledních letech se k nám taky hlásí lidé mladší 40 let, ovšem ti nemají na sdružování čas. Převážně jde o muže, kteří tvoří zhruba dvě třetiny členů (i nemocných obecně, pozn. red.). Stadium nemoci vlastně příliš nezjišťujeme.

Jak je to s příspěvky od státu, třeba na pomůcky, soběstačnost, a částečnými i celkovými invalidními důchody, daří se vám na ně dosáhnout?

Pokud má někdo klasického bechtěreva, tak na pomůcky nemá nárok. Pokud máme ZTP, dostáváme příspěvek na mobilitu 550 korun měsíčně. Také jsme osvobození od dálniční známky. U invalidních důchodů je otázka, jestli si o ně lidé vůbec zažádají. Lékař se vás bude ptát, jestli vaše práce odpovídá vašim možnostem, a případně navrhne změnu zaměstnání. Tedy na invalidní důchod je dneska těžké dosáhnout, na ten plný pouze diagnóza Bechtěrevovy nemoci nestačí.

Je problematické s Běchtěrevovou nemocí pracovat?

Jde spíš o to, že pokud nejste na biologické léčbě, tak se stane, že ráno nejste schopen zvednout se z postele. Tedy je dobré mít práci, kterou si můžete uzpůsobit. Jenže ta se špatně shání.

V klubu pracujeme dobrovolně

Jak vlastně financujete provoz Klubu bechtěreviků?

Na profesionální pracovníky nemáme peníze, děláme to dobrovolně, jen občas třeba dostaneme nějaké kapesné na cesťák. Sponzoři se k nám nehrnou a na dotační peníze z Úřadu vlády ČR jsme letos nedosáhli. Tedy jsme plně odkázáni na členské příspěvky, což je 300 korun na člena ročně.

Dá se tedy říci, že nejvíce by vám pomohly peníze?

Ať chceme, nebo nechceme, peníze nás limitují. Mohli bychom si jednak uhradit náklady, navíc zaplatit ty, kteří klub chtějí vést. A mohli bychom přispět na různé aktivity svým členům, zvlášť těm, kteří si je z finančních důvodů nemohou dovolit.

Lenka Kadeřávková

Hodnocení článku:
(116 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Co vše může znamenat bolest zad?

Co vše může znamenat bolest zad?

Bolest zad postihne alespoň jednou během života většinu populace. V části případů odezní sama od sebe, jindy je třeba vyhledat lékaře. Jak poznáte, že nastala doba pro odbornou pomoc?
18. 6. 2019 Bechtěrevova nemoc
Naučte se správně sedět, záda vám poděkují

Naučte se správně sedět, záda vám poděkují

Bolavá záda dokážou život pořádně znepříjemnit. Lidé s Bechtěrevovou chorobou se s tímto problémem setkávají téměř denně. Co dělat, aby se bolest během dne dala lépe snášet? Kromě dodržování léčby existují i další možnosti, jak si alespoň trochu ulevit.
3. 8. 2015 Bechtěrevova nemoc
Bechtěreva sice nezastavíme, můžeme ho ale zpomalit

Bechtěreva sice nezastavíme, můžeme ho ale zpomalit

Lék, který by definitivně vyléčil Bechtěrevovu chorobu, zatím neexistuje. To ale neznamená, že jsou lékaři zcela bezmocní. Pár možností, jak pacientovi ulevit, přece jen existuje.
18. 4. 2016 Bechtěrevova nemoc
S bechtěrevem až na papežský stolec

S bechtěrevem až na papežský stolec

Ač se může zdát ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova choroba velmi limitujícím onemocněním, lze i s tímto hendikepem dokázat velké věci. Jedním ze slavných pacientů byl i papež Jan Pavel II. Narodil se 18. května 1920 v polských Wadowicích pod jménem Karol Józef Wojtyła...
4. 4. 2010 Bechtěrevova nemoc
Jak orient pomáhá mírnit Bechtěrevovu chorobu

Jak orient pomáhá mírnit Bechtěrevovu chorobu

Dálný východ vždy lákal zbytek civilizace a není snad oboru, kde by do západního myšlení a poznatků nezasáhl a nějak jej neovlivnil. Podívejme se na přínos východní medicíny při řešení autoimunitního zánětu pohybové soustavy zvaného Bechtěrevova choroba.
22. 4. 2015 Bechtěrevova nemoc