Novinky

Projekt Béďa

Projekt Béďa

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zejména objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby.

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí. Aby však byla zachována kontinuita a bylo možno sledovat změny zejména v léčbě tohoto onemocnění, dočkal se projekt i svého opakování, tentokrát pod názvem Béďa 2.

Mezi základní cíle obou projektů patří zajistit nejen informovanost pacientů o jejich nemoci, ale také objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby. Zvolenou metodou průzkumu byly dotazníky kvality života dle mezinárodních standardů, přičemž v prvním projektu bylo hodnoceno 1 008 dotazníků a ve druhém 509.

Béďa informuje

Z hlediska vstupních parametrů projektu Béďa 1 převažovali z 61 % muži nad ženami, průměrný věk se pohyboval kolem 50 let. Invalidní důchod přiznalo 60 % respondentů, z toho 30 % mělo plný invalidní důchod.

Z hlediska anamnézy se průměrný věk při výskytu prvních obtíží pohyboval mezi 20 a 30 lety. Zajímavá je časová prodleva od prvních příznaků ke stanovení diagnózy lékařem – ta byla asi 9 let. Prokázána byla i silná vazba mezi výskytem Bechtěrevovy choroby u rodičů respondentů a u jejich dětí.

Dalším dotazovaným parametrem byla léčba. Tu užívá maximální většina pacientů, číselně celých 87 %. Spolupráce mezi pacientem a lékařem se ukázala jako dobrá, pacienti užívají předepsané léky, informují svého lékaře o jiných užívaných preparátech, dochází na pravidelné prohlídky s vyšetřením krve.

Ještě v roce 2005 nebyla biologická léčba mezi nemocnými příliš známá, informováno bylo pouhých 12 % pacientů a léčbu jako takovou podstoupilo do té doby jen 29 pacientů. Do roku 2008 se informovanost o této terapeutické možnosti značně zvýšila, a to na 31,6 %.

Pokud bychom se na závěr ve zkratce zmínili o kvalitě života, většina respondentů má kvalitu života spíše lepší, samozřejmě korespondující se zdravotním stavem. Největší potíže mají pacienti s bolestmi zad, krku a kyčlí.

Typicky nemoc ovlivňuje pacienty při vstávání nebo při vykonávání běžných domácích prací, ze zdravotních pomůcek se jako nejvyužívanější ukázalo madlo do vany a pomůcky pro oblékání. Vliv na kvalitu života se přičítá také léčbě, zdravotní stav více zlepšuje léčba biologická.

(pes)

Zdroj: www.klub-bechtereviku.com
www.revma.cz

Hodnocení článku:
(571 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Klouby jako osobní barometr

Klouby jako osobní barometr

Spojitost artritidy s počasím už vnímaly naše babičky, když v závislosti na intenzitě svých obtíží často úspěšně předpovídaly blížící se déšť.
1. 6. 2013 Bechtěrevova nemoc
Budí vás nad ránem bolest zad? Návštěvu lékaře neodkládejte!

Budí vás nad ránem bolest zad? Návštěvu lékaře neodkládejte!

Většina z nás alespoň jednou v životě pocítila bolest zad. Ne vždy jde ale pouze o důsledek sedavého zaměstnání či špatného držení těla. Bolest v dolní části zad totiž bývá i jedním z prvních příznaků závažné Bechtěrevovy choroby.
4. 6. 2015 Bechtěrevova nemoc
Vystavte své klouby chladu – budou méně bolet

Vystavte své klouby chladu – budou méně bolet

Minus 110 stupňů Celsia ve spodním prádle? Pro většinu lidí je to naprosto nepřijatelná představa. Pro lidi postižené revmatickými chorobami je tzv. kryoterapie, tedy léčba chladem, účinným způsobem zmírňování zdravotních obtíží.
12. 8. 2011 Bechtěrevova nemoc
Sedm mýtů o bolestech zad

Sedm mýtů o bolestech zad

Většina z nás zná potíže se zády v nejrůznějších podobách podstatně důvěrněji, než bychom chtěli. A právě možná díky tomu o této civilizační chorobě koluje mezi lidmi kromě faktů i mnoho mýtů. Rádi bychom vás seznámili s několika z nich.
10. 3. 2015 Bechtěrevova nemoc
Nejhorší je ztráta pohyblivosti, říká pacient s Bechtěrevovou nemocí

Nejhorší je ztráta pohyblivosti, říká pacient s Bechtěrevovou nemocí

Cesta ke sdělení diagnózy a tím i k léčbě revmatické nemoci byla u 66letého Jindřicha Fanty zdlouhavá. I když ho různé obtíže pohybového aparátu provázely již od jeho 21 let, až ve 30 letech mu byla potvrzena ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova choroba. Během let vyzkoušel více typů terapie, cílenou léčbu musel přerušit v důsledku aktivovaného „spícího“ bacilu tuberkulózy.
28. 8. 2020 Bechtěrevova nemoc
Zlikvidujte zánět kloubů správným jídlem

Zlikvidujte zánět kloubů správným jídlem

Velké množství závažných nemocí má společného jmenovatele – zánět. Ten velmi často postihuje klouby a způsobuje tak artritidu. Bojovat s ním lze mnoha způsoby. Jedním z nich je i změna jídelníčku.
10. 10. 2010 Bechtěrevova nemoc