Novinky

Projekt Béďa

Projekt Béďa

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zejména objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby.

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí. Aby však byla zachována kontinuita a bylo možno sledovat změny zejména v léčbě tohoto onemocnění, dočkal se projekt i svého opakování, tentokrát pod názvem Béďa 2.

Mezi základní cíle obou projektů patří zajistit nejen informovanost pacientů o jejich nemoci, ale také objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby. Zvolenou metodou průzkumu byly dotazníky kvality života dle mezinárodních standardů, přičemž v prvním projektu bylo hodnoceno 1 008 dotazníků a ve druhém 509.

Béďa informuje

Z hlediska vstupních parametrů projektu Béďa 1 převažovali z 61 % muži nad ženami, průměrný věk se pohyboval kolem 50 let. Invalidní důchod přiznalo 60 % respondentů, z toho 30 % mělo plný invalidní důchod.

Z hlediska anamnézy se průměrný věk při výskytu prvních obtíží pohyboval mezi 20 a 30 lety. Zajímavá je časová prodleva od prvních příznaků ke stanovení diagnózy lékařem – ta byla asi 9 let. Prokázána byla i silná vazba mezi výskytem Bechtěrevovy choroby u rodičů respondentů a u jejich dětí.

Dalším dotazovaným parametrem byla léčba. Tu užívá maximální většina pacientů, číselně celých 87 %. Spolupráce mezi pacientem a lékařem se ukázala jako dobrá, pacienti užívají předepsané léky, informují svého lékaře o jiných užívaných preparátech, dochází na pravidelné prohlídky s vyšetřením krve.

Ještě v roce 2005 nebyla biologická léčba mezi nemocnými příliš známá, informováno bylo pouhých 12 % pacientů a léčbu jako takovou podstoupilo do té doby jen 29 pacientů. Do roku 2008 se informovanost o této terapeutické možnosti značně zvýšila, a to na 31,6 %.

Pokud bychom se na závěr ve zkratce zmínili o kvalitě života, většina respondentů má kvalitu života spíše lepší, samozřejmě korespondující se zdravotním stavem. Největší potíže mají pacienti s bolestmi zad, krku a kyčlí.

Typicky nemoc ovlivňuje pacienty při vstávání nebo při vykonávání běžných domácích prací, ze zdravotních pomůcek se jako nejvyužívanější ukázalo madlo do vany a pomůcky pro oblékání. Vliv na kvalitu života se přičítá také léčbě, zdravotní stav více zlepšuje léčba biologická.

(pes)

Zdroj: www.klub-bechtereviku.com
www.revma.cz

Hodnocení článku:
(721 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Kdy lze nasadit biologickou léčbu u bechtěreva?

Kdy lze nasadit biologickou léčbu u bechtěreva?

Léčba Bechtěrevovy nemoci vyžaduje dlouhodobý odborný přístup. Tato choroba bohužel není ani při dnešních léčebných možnostech zcela vyléčitelná. Biologická léčba funguje cíleně na základě detailních poznatků o spouštěčích a průběhu imunitní reakce...
22. 10. 2009 Bechtěrevova nemoc
Přední český fyzioterapeut Pavel Kolář bojuje s Bechtěrevovou nemocí

Přední český fyzioterapeut Pavel Kolář bojuje s Bechtěrevovou nemocí

Nemoci si nevybírají, na koho zaútočí. Dokladem toho je i náš vyhlášený fyzioterapeut Pavel Kolář, který od mládí bojuje s Bechtěrevovou nemocí. Svým životním postojem, aktivním přístupem k onemocnění a pomocí svého povolání ale naštěstí drží svou nemoc „v šachu“.
14. 3. 2010 Bechtěrevova nemoc
Ani bechtěrev nemusí být překážkou pro létání za exotikou

Ani bechtěrev nemusí být překážkou pro létání za exotikou

Dnešní doba nabízí neuvěřitelně rychlý rozvoj snad ve všech oblastech, cestování nevyjímaje. Za poměrně krátkou dobu můžete být až na druhém konci světa. Přesto všechno ale obzvláště dlouhé lety mohou být pro bechtěreviky oříšek. Jak zmírnit dopad dlouhých letů na vaši páteř?
14. 9. 2015 Bechtěrevova nemoc
S bolestí beder pomohou nejen léky, ale i klid, koupele  a cvičení

S bolestí beder pomohou nejen léky, ale i klid, koupele a cvičení

Bolesti bederní a křížové části zad, tj. "dolních zad", jsou dennodenním chlebem praktického lékaře a ortopeda. Stěžují si na ně hlavně starší lidé, ale nevyhýbají se ani mladým pacientům. Nejčastěji přicházejí v důsledku přetížení svalových a šlachových struktur příslušné části zad.
28. 10. 2010 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevova nemoc ohrožuje i srdce

Bechtěrevova nemoc ohrožuje i srdce

Fakt, že Bechtěrevova nemoc postihuje páteř, je všeobecně známá skutečnost. Onemocnění se ale dotýká i srdce, cév a hlavně největší tepny v těle – aorty.
4. 5. 2009 Bechtěrevova nemoc