Novinky

Projekt Béďa

Projekt Béďa

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zejména objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby.

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí. Aby však byla zachována kontinuita a bylo možno sledovat změny zejména v léčbě tohoto onemocnění, dočkal se projekt i svého opakování, tentokrát pod názvem Béďa 2.

Mezi základní cíle obou projektů patří zajistit nejen informovanost pacientů o jejich nemoci, ale také objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby. Zvolenou metodou průzkumu byly dotazníky kvality života dle mezinárodních standardů, přičemž v prvním projektu bylo hodnoceno 1 008 dotazníků a ve druhém 509.

Béďa informuje

Z hlediska vstupních parametrů projektu Béďa 1 převažovali z 61 % muži nad ženami, průměrný věk se pohyboval kolem 50 let. Invalidní důchod přiznalo 60 % respondentů, z toho 30 % mělo plný invalidní důchod.

Z hlediska anamnézy se průměrný věk při výskytu prvních obtíží pohyboval mezi 20 a 30 lety. Zajímavá je časová prodleva od prvních příznaků ke stanovení diagnózy lékařem – ta byla asi 9 let. Prokázána byla i silná vazba mezi výskytem Bechtěrevovy choroby u rodičů respondentů a u jejich dětí.

Dalším dotazovaným parametrem byla léčba. Tu užívá maximální většina pacientů, číselně celých 87 %. Spolupráce mezi pacientem a lékařem se ukázala jako dobrá, pacienti užívají předepsané léky, informují svého lékaře o jiných užívaných preparátech, dochází na pravidelné prohlídky s vyšetřením krve.

Ještě v roce 2005 nebyla biologická léčba mezi nemocnými příliš známá, informováno bylo pouhých 12 % pacientů a léčbu jako takovou podstoupilo do té doby jen 29 pacientů. Do roku 2008 se informovanost o této terapeutické možnosti značně zvýšila, a to na 31,6 %.

Pokud bychom se na závěr ve zkratce zmínili o kvalitě života, většina respondentů má kvalitu života spíše lepší, samozřejmě korespondující se zdravotním stavem. Největší potíže mají pacienti s bolestmi zad, krku a kyčlí.

Typicky nemoc ovlivňuje pacienty při vstávání nebo při vykonávání běžných domácích prací, ze zdravotních pomůcek se jako nejvyužívanější ukázalo madlo do vany a pomůcky pro oblékání. Vliv na kvalitu života se přičítá také léčbě, zdravotní stav více zlepšuje léčba biologická.

(pes)

Zdroj: www.klub-bechtereviku.com
www.revma.cz

Hodnocení článku:
(171 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Letní cestování s bechtěrevem: nepodceňte přípravy

Letní cestování s bechtěrevem: nepodceňte přípravy

S nadcházejícím létem se blíží čas, kdy si většina z nás vybírá alespoň část dovolené a vyráží na daleké i blízké cesty. Nejinak je tomu i u pacientů s Bechtěrevovou nemocí. Také na dovolené je však třeba pamatovat na pravidelný režim...
20. 6. 2010 Bechtěrevova nemoc
Ani bechtěrev nemusí být překážkou pro létání za exotikou

Ani bechtěrev nemusí být překážkou pro létání za exotikou

Dnešní doba nabízí neuvěřitelně rychlý rozvoj snad ve všech oblastech, cestování nevyjímaje. Za poměrně krátkou dobu můžete být až na druhém konci světa. Přesto všechno ale obzvláště dlouhé lety mohou být pro bechtěreviky oříšek. Jak zmírnit dopad dlouhých letů na vaši páteř?
14. 9. 2015 Bechtěrevova nemoc
Karel Čapek a jeho boj s Bechtěrevovou nemocí – I. část

Karel Čapek a jeho boj s Bechtěrevovou nemocí – I. část

Bechtěrevova nemoc znatelně ovlivnila nejen život, ale i celé dílo Karla Čapka. Podle svých slov se Karel Čapek od prvních projevů onemocnění až po svou smrt nezbavil všudypřítomné bolesti, se kterou se ale naučil žít.
13. 8. 2008 Bechtěrevova nemoc
Krevní test předpoví průběh Bechtěrevovy nemoci

Krevní test předpoví průběh Bechtěrevovy nemoci

Bechtěrevova choroba je značně individuální. Zatímco někteří nemocní žijí řadu let, aniž by je nemoc významněji omezovala v aktivitě, jiní se záhy po stanovení diagnózy stávají invalidními.
2. 9. 2012 Bechtěrevova nemoc
Co dělat, když vás bolí v kříži?

Co dělat, když vás bolí v kříži?

Sužuje vás bolest hýždí a zadní strany stehen? Přenáší se i do oblasti třísel či stydké spony? Komplikuje vám tato bolest váš běžný pohyb? Přinášíme vám několik tipů, jak vyzrát na bolest křížokyčelního kloubu.
13. 11. 2018 Bechtěrevova nemoc