Novinky

Projekt Béďa

Projekt Béďa

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zejména objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby.

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí. Aby však byla zachována kontinuita a bylo možno sledovat změny zejména v léčbě tohoto onemocnění, dočkal se projekt i svého opakování, tentokrát pod názvem Béďa 2.

Mezi základní cíle obou projektů patří zajistit nejen informovanost pacientů o jejich nemoci, ale také objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby. Zvolenou metodou průzkumu byly dotazníky kvality života dle mezinárodních standardů, přičemž v prvním projektu bylo hodnoceno 1 008 dotazníků a ve druhém 509.

Béďa informuje

Z hlediska vstupních parametrů projektu Béďa 1 převažovali z 61 % muži nad ženami, průměrný věk se pohyboval kolem 50 let. Invalidní důchod přiznalo 60 % respondentů, z toho 30 % mělo plný invalidní důchod.

Z hlediska anamnézy se průměrný věk při výskytu prvních obtíží pohyboval mezi 20 a 30 lety. Zajímavá je časová prodleva od prvních příznaků ke stanovení diagnózy lékařem – ta byla asi 9 let. Prokázána byla i silná vazba mezi výskytem Bechtěrevovy choroby u rodičů respondentů a u jejich dětí.

Dalším dotazovaným parametrem byla léčba. Tu užívá maximální většina pacientů, číselně celých 87 %. Spolupráce mezi pacientem a lékařem se ukázala jako dobrá, pacienti užívají předepsané léky, informují svého lékaře o jiných užívaných preparátech, dochází na pravidelné prohlídky s vyšetřením krve.

Ještě v roce 2005 nebyla biologická léčba mezi nemocnými příliš známá, informováno bylo pouhých 12 % pacientů a léčbu jako takovou podstoupilo do té doby jen 29 pacientů. Do roku 2008 se informovanost o této terapeutické možnosti značně zvýšila, a to na 31,6 %.

Pokud bychom se na závěr ve zkratce zmínili o kvalitě života, většina respondentů má kvalitu života spíše lepší, samozřejmě korespondující se zdravotním stavem. Největší potíže mají pacienti s bolestmi zad, krku a kyčlí.

Typicky nemoc ovlivňuje pacienty při vstávání nebo při vykonávání běžných domácích prací, ze zdravotních pomůcek se jako nejvyužívanější ukázalo madlo do vany a pomůcky pro oblékání. Vliv na kvalitu života se přičítá také léčbě, zdravotní stav více zlepšuje léčba biologická.

(pes)

Zdroj: www.klub-bechtereviku.com
www.revma.cz

Hodnocení článku:
(760 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Méně či více závažné mimokloubní projevy Bechtěrevovy choroby

Méně či více závažné mimokloubní projevy Bechtěrevovy choroby

Kdo se potýká s Bechtěrevovou chorobou, má pravděpodobně velmi konkrétní představu o tom, jak dokáže působit na páteř a velké klouby. Ale v pohybovém systému její dosah bohužel nekončí. Může ohrozit naše trávení, vylučování, srdce i zrak.
30. 12. 2020 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevova nemoc

Bechtěrevova nemoc

O Bechterevově nemoci si v pravidelném pořadu U lékaře ve Studiu Zet na rádiu BBC povídali MUDr. Tomáš Šebek s paní doktorkou Marií Sedláčkovou, primářkou Revmatologického a rehabilitačního oddělení Thomayerovy nemocnice v Praze.
7. 10. 2014 Bechtěrevova nemoc
Co s bechtěrevem (ne)zmůže fyzioterapeut

Co s bechtěrevem (ne)zmůže fyzioterapeut

Trpíte Bechtěrevovou chorobou? Fyzioterapie, je-li správně prováděna, vede k úlevě od bolesti a pomáhá vyvarovat se zbytečným omezením v každodenním životě. Pokud svému odborníkovi v této oblasti důvěřujete a spolupracujete s ním, je úspěch na dosah.
17. 11. 2013 Bechtěrevova nemoc
Nenechte se bechtěrevem okrást o aktivní stáří!

Nenechte se bechtěrevem okrást o aktivní stáří!

Bechtěrevova choroba je zánětlivé kloubní onemocnění, které postihuje převážně mladé jedince. Nelze je bohužel vyléčit, a tak nemocné doprovází celý život. Nabízíme několik tipů, jak se lze se zánětem kloubů poprat i ve vyšším věku tak, abyste stále zůstali fit a ve formě.
14. 5. 2015 Bechtěrevova nemoc
Udržování hybnosti páteře svědčí i plicím

Udržování hybnosti páteře svědčí i plicím

Lidé trpící Bechtěrevovou chorobou se musí často potýkat také se zhoršenou funkcí plic. Dobrou zprávou však je, že udržování pohyblivosti páteře pravidelným cvičením má příznivý účinek nejen na pohybový aparát, ale zároveň též i na veškeré plicní funkce.
10. 7. 2013 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevem trpí muži i ženy, ovšem každý jinak

Bechtěrevem trpí muži i ženy, ovšem každý jinak

U většiny onemocnění se předpokládá, že je průběh stejný u všech pacientů bez rozdílu pohlaví. Ovšem u Bechtěrevovy choroby tomu tak není. Jaké jsou největší odlišnosti?
8. 2. 2016 Bechtěrevova nemoc