Novinky

Projekt Béďa

Projekt Béďa

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zejména objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby.

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí. Aby však byla zachována kontinuita a bylo možno sledovat změny zejména v léčbě tohoto onemocnění, dočkal se projekt i svého opakování, tentokrát pod názvem Béďa 2.

Mezi základní cíle obou projektů patří zajistit nejen informovanost pacientů o jejich nemoci, ale také objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby. Zvolenou metodou průzkumu byly dotazníky kvality života dle mezinárodních standardů, přičemž v prvním projektu bylo hodnoceno 1 008 dotazníků a ve druhém 509.

Béďa informuje

Z hlediska vstupních parametrů projektu Béďa 1 převažovali z 61 % muži nad ženami, průměrný věk se pohyboval kolem 50 let. Invalidní důchod přiznalo 60 % respondentů, z toho 30 % mělo plný invalidní důchod.

Z hlediska anamnézy se průměrný věk při výskytu prvních obtíží pohyboval mezi 20 a 30 lety. Zajímavá je časová prodleva od prvních příznaků ke stanovení diagnózy lékařem – ta byla asi 9 let. Prokázána byla i silná vazba mezi výskytem Bechtěrevovy choroby u rodičů respondentů a u jejich dětí.

Dalším dotazovaným parametrem byla léčba. Tu užívá maximální většina pacientů, číselně celých 87 %. Spolupráce mezi pacientem a lékařem se ukázala jako dobrá, pacienti užívají předepsané léky, informují svého lékaře o jiných užívaných preparátech, dochází na pravidelné prohlídky s vyšetřením krve.

Ještě v roce 2005 nebyla biologická léčba mezi nemocnými příliš známá, informováno bylo pouhých 12 % pacientů a léčbu jako takovou podstoupilo do té doby jen 29 pacientů. Do roku 2008 se informovanost o této terapeutické možnosti značně zvýšila, a to na 31,6 %.

Pokud bychom se na závěr ve zkratce zmínili o kvalitě života, většina respondentů má kvalitu života spíše lepší, samozřejmě korespondující se zdravotním stavem. Největší potíže mají pacienti s bolestmi zad, krku a kyčlí.

Typicky nemoc ovlivňuje pacienty při vstávání nebo při vykonávání běžných domácích prací, ze zdravotních pomůcek se jako nejvyužívanější ukázalo madlo do vany a pomůcky pro oblékání. Vliv na kvalitu života se přičítá také léčbě, zdravotní stav více zlepšuje léčba biologická.

(pes)

Zdroj: www.klub-bechtereviku.com
www.revma.cz

Hodnocení článku:
(1015 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Lékař číslo jedna je revmatolog

Lékař číslo jedna je revmatolog

Pokud vás trápí dlouhodobá ztuhlost a bolest zad nebo kloubů, neváhejte navštívit svého praktického lékaře. Ten vás zevrubně vyšetří a případně doporučí návštěvu některého specialisty.
30. 7. 2009 Bechtěrevova nemoc
S bolestí beder pomohou nejen léky, ale i klid, koupele  a cvičení

S bolestí beder pomohou nejen léky, ale i klid, koupele a cvičení

Bolesti bederní a křížové části zad, tj. "dolních zad", jsou dennodenním chlebem praktického lékaře a ortopeda. Stěžují si na ně hlavně starší lidé, ale nevyhýbají se ani mladým pacientům. Nejčastěji přicházejí v důsledku přetížení svalových a šlachových struktur příslušné části zad.
28. 10. 2010 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevici trpí častěji syndromem spánkové apnoe

Bechtěrevici trpí častěji syndromem spánkové apnoe

Syndrom spánkové apnoe se při základním onemocnění bechtěrevem objevuje v porovnání se zbytkem populace častěji. Proto je pravděpodobné, že jste se s tímto termínem již setkali. Jedná se o poruchu charakterizovanou pauzami v dýchání během spánku...
30. 11. 2009 Bechtěrevova nemoc
Život s bechtěrevem aneb Jak to zvládat v pohodě

Život s bechtěrevem aneb Jak to zvládat v pohodě

Pacienti s Bechtěrevovou chorobou (označováni jako bechtěrevici) mají často velké obavy, jak zvládnou žít, pracovat a radovat se ze života s touto nemocí. Stačí však dodržovat několik pravidel, která jim mohou pomoci vyhnout se mnoha nepříjemnostem.
20. 7. 2015 Bechtěrevova nemoc
U Bechtěrevovy nemoci na spánku záleží

U Bechtěrevovy nemoci na spánku záleží

Každý člověk stráví přibližně třetinu života v posteli. Lidé s Bechtěrevovou nemocí často i více – jejich onemocnění se totiž běžně projevuje zvýšenou únavností.
1. 4. 2012 Bechtěrevova nemoc
Inzerce:
meduka_logo