Novinky

Projekt Béďa

Projekt Béďa

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zejména objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby.

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí. Aby však byla zachována kontinuita a bylo možno sledovat změny zejména v léčbě tohoto onemocnění, dočkal se projekt i svého opakování, tentokrát pod názvem Béďa 2.

Mezi základní cíle obou projektů patří zajistit nejen informovanost pacientů o jejich nemoci, ale také objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby. Zvolenou metodou průzkumu byly dotazníky kvality života dle mezinárodních standardů, přičemž v prvním projektu bylo hodnoceno 1 008 dotazníků a ve druhém 509.

Béďa informuje

Z hlediska vstupních parametrů projektu Béďa 1 převažovali z 61 % muži nad ženami, průměrný věk se pohyboval kolem 50 let. Invalidní důchod přiznalo 60 % respondentů, z toho 30 % mělo plný invalidní důchod.

Z hlediska anamnézy se průměrný věk při výskytu prvních obtíží pohyboval mezi 20 a 30 lety. Zajímavá je časová prodleva od prvních příznaků ke stanovení diagnózy lékařem – ta byla asi 9 let. Prokázána byla i silná vazba mezi výskytem Bechtěrevovy choroby u rodičů respondentů a u jejich dětí.

Dalším dotazovaným parametrem byla léčba. Tu užívá maximální většina pacientů, číselně celých 87 %. Spolupráce mezi pacientem a lékařem se ukázala jako dobrá, pacienti užívají předepsané léky, informují svého lékaře o jiných užívaných preparátech, dochází na pravidelné prohlídky s vyšetřením krve.

Ještě v roce 2005 nebyla biologická léčba mezi nemocnými příliš známá, informováno bylo pouhých 12 % pacientů a léčbu jako takovou podstoupilo do té doby jen 29 pacientů. Do roku 2008 se informovanost o této terapeutické možnosti značně zvýšila, a to na 31,6 %.

Pokud bychom se na závěr ve zkratce zmínili o kvalitě života, většina respondentů má kvalitu života spíše lepší, samozřejmě korespondující se zdravotním stavem. Největší potíže mají pacienti s bolestmi zad, krku a kyčlí.

Typicky nemoc ovlivňuje pacienty při vstávání nebo při vykonávání běžných domácích prací, ze zdravotních pomůcek se jako nejvyužívanější ukázalo madlo do vany a pomůcky pro oblékání. Vliv na kvalitu života se přičítá také léčbě, zdravotní stav více zlepšuje léčba biologická.

(pes)

Zdroj: www.klub-bechtereviku.com
www.revma.cz

Hodnocení článku:
(2003 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Bolavá záda jako celoživotní problém?

Bolavá záda jako celoživotní problém?

Bolesti zad nejsou chvilkovou záležitostí, jde velmi často o chronické obtíže. Akutní bolest se sice často rychle zlepší, ovšem dlouhodobé problémy se zády řadu pacientů doprovázejí celoživotně.
20. 7. 2012 Bechtěrevova nemoc
S bechtěrevem naplno jako Dan Reynolds

S bechtěrevem naplno jako Dan Reynolds

Napadlo vás někdy při poslechu hudby americké skupiny Imagine Dragons, že s jejím zpěvákem není něco v pořádku? Dan Reynolds je zcela v pořádku, přestože trpí Bechtěrevovou chorobou. Díky biologické léčbě.
2. 4. 2019 Bechtěrevova nemoc
I přes Bechtěrevovou chorobu se můžete stát maminkou

I přes Bechtěrevovou chorobu se můžete stát maminkou

Důležité je ale těhotenství naplánovat a dopředu upravit léčbu. Podstatně tak zvýšíte šanci na bezproblémové prožití toto krásného období. Bechtěrevova nemoc neboli ankylozující spondylitida (SA) je chronické onemocnění, které postihuje především klouby páteře a sakroiliakální skloubení spojující kost křížovou a kosti pánevní.
15. 7. 2011 Bechtěrevova nemoc
Jste bechtěrevik? Myslete na racionální stravu!

Jste bechtěrevik? Myslete na racionální stravu!

V posledních letech získala na popularitě řada speciálních diet pro pacienty se spondylitidou. Vesměs žádná ale bohužel nevycházela z pečlivé kontrolované studie. V zásadě tato doporučení vznikla jako zkušenosti samotných pacientů, kteří postupem času zjistili...
25. 11. 2009 Bechtěrevova nemoc
Osteoporóza a bechtěrev: pomůže biologická léčba?

Osteoporóza a bechtěrev: pomůže biologická léčba?

Osteoporóza trápí vysoké procento osob trpících Bechtěrevovou chorobou, a to včetně mladých nemocných. Přestože úbytek kostní tkáně nebolí, může vést ke zlomeninám a souvisejícím vážným zdravotním komplikacím. Nově provedené studie naznačují, že biologická léčba užívaná v terapii revmatologických onemocnění může nemocným pomoci také v této oblasti.
15. 9. 2014 Bechtěrevova nemoc
Inzerce: