Novinky

Projekt Béďa

Projekt Béďa

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zejména objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby.

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí. Aby však byla zachována kontinuita a bylo možno sledovat změny zejména v léčbě tohoto onemocnění, dočkal se projekt i svého opakování, tentokrát pod názvem Béďa 2.

Mezi základní cíle obou projektů patří zajistit nejen informovanost pacientů o jejich nemoci, ale také objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby. Zvolenou metodou průzkumu byly dotazníky kvality života dle mezinárodních standardů, přičemž v prvním projektu bylo hodnoceno 1 008 dotazníků a ve druhém 509.

Béďa informuje

Z hlediska vstupních parametrů projektu Béďa 1 převažovali z 61 % muži nad ženami, průměrný věk se pohyboval kolem 50 let. Invalidní důchod přiznalo 60 % respondentů, z toho 30 % mělo plný invalidní důchod.

Z hlediska anamnézy se průměrný věk při výskytu prvních obtíží pohyboval mezi 20 a 30 lety. Zajímavá je časová prodleva od prvních příznaků ke stanovení diagnózy lékařem – ta byla asi 9 let. Prokázána byla i silná vazba mezi výskytem Bechtěrevovy choroby u rodičů respondentů a u jejich dětí.

Dalším dotazovaným parametrem byla léčba. Tu užívá maximální většina pacientů, číselně celých 87 %. Spolupráce mezi pacientem a lékařem se ukázala jako dobrá, pacienti užívají předepsané léky, informují svého lékaře o jiných užívaných preparátech, dochází na pravidelné prohlídky s vyšetřením krve.

Ještě v roce 2005 nebyla biologická léčba mezi nemocnými příliš známá, informováno bylo pouhých 12 % pacientů a léčbu jako takovou podstoupilo do té doby jen 29 pacientů. Do roku 2008 se informovanost o této terapeutické možnosti značně zvýšila, a to na 31,6 %.

Pokud bychom se na závěr ve zkratce zmínili o kvalitě života, většina respondentů má kvalitu života spíše lepší, samozřejmě korespondující se zdravotním stavem. Největší potíže mají pacienti s bolestmi zad, krku a kyčlí.

Typicky nemoc ovlivňuje pacienty při vstávání nebo při vykonávání běžných domácích prací, ze zdravotních pomůcek se jako nejvyužívanější ukázalo madlo do vany a pomůcky pro oblékání. Vliv na kvalitu života se přičítá také léčbě, zdravotní stav více zlepšuje léčba biologická.

(pes)

Zdroj: www.klub-bechtereviku.com
www.revma.cz

Hodnocení článku:
(1837 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

S bolestí beder pomohou nejen léky, ale i klid, koupele  a cvičení

S bolestí beder pomohou nejen léky, ale i klid, koupele a cvičení

Bolesti bederní a křížové části zad, tj. "dolních zad", jsou dennodenním chlebem praktického lékaře a ortopeda. Stěžují si na ně hlavně starší lidé, ale nevyhýbají se ani mladým pacientům. Nejčastěji přicházejí v důsledku přetížení svalových a šlachových struktur příslušné části zad.
28. 10. 2010 Bechtěrevova nemoc
Cílená léčba by neměla být pouze pro  pracující, říká předseda klubu Bechtěreviků

Cílená léčba by neměla být pouze pro pracující, říká předseda klubu Bechtěreviků

Pacientská organizace Klub bechtěreviků už řadu let pomáhá lidem, kteří se potýkají s ankylozující spondylitidou (Bechtěrevovou chorobou). Revmatické zánětlivé onemocnění se projevuje zejména bolestmi a postupným tuhnutím zad. V České republice postihuje až 1 % osob, tedy 100 000 jedinců. Jedním z nich je i Jindřich Fanta (66), kterému byla nemoc diagnostikována ve 30 letech a který již 13 let stojí v čele této pacientské organizace.
30. 3. 2020 Bechtěrevova nemoc
Natáčeli jsme pro vás nové video o lázeňské léčbě pro Bechtěreviky

Natáčeli jsme pro vás nové video o lázeňské léčbě pro Bechtěreviky

Zajímá vás, jak probíhá lázeňská léčba Bechtěrevovy nemoci? Nevíte, jak se můžete do lázní dostat, váháte, zda vám lázně mohou nějakým způsobem prospět? Právě na tyto otázky vám odpoví naše nové video, na které se můžete těšit už v průběhu ledna.
1. 1. 2010 Bechtěrevova nemoc
S bechtěrevem až na papežský stolec

S bechtěrevem až na papežský stolec

Ač se může zdát ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova choroba velmi limitujícím onemocněním, lze i s tímto hendikepem dokázat velké věci. Jedním ze slavných pacientů byl i papež Jan Pavel II. Narodil se 18. května 1920 v polských Wadowicích pod jménem Karol Józef Wojtyła...
4. 4. 2010 Bechtěrevova nemoc
Inzerce: