Novinky

Projekt Béďa

Projekt Béďa

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zejména objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby.

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí. Aby však byla zachována kontinuita a bylo možno sledovat změny zejména v léčbě tohoto onemocnění, dočkal se projekt i svého opakování, tentokrát pod názvem Béďa 2.

Mezi základní cíle obou projektů patří zajistit nejen informovanost pacientů o jejich nemoci, ale také objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby. Zvolenou metodou průzkumu byly dotazníky kvality života dle mezinárodních standardů, přičemž v prvním projektu bylo hodnoceno 1 008 dotazníků a ve druhém 509.

Béďa informuje

Z hlediska vstupních parametrů projektu Béďa 1 převažovali z 61 % muži nad ženami, průměrný věk se pohyboval kolem 50 let. Invalidní důchod přiznalo 60 % respondentů, z toho 30 % mělo plný invalidní důchod.

Z hlediska anamnézy se průměrný věk při výskytu prvních obtíží pohyboval mezi 20 a 30 lety. Zajímavá je časová prodleva od prvních příznaků ke stanovení diagnózy lékařem – ta byla asi 9 let. Prokázána byla i silná vazba mezi výskytem Bechtěrevovy choroby u rodičů respondentů a u jejich dětí.

Dalším dotazovaným parametrem byla léčba. Tu užívá maximální většina pacientů, číselně celých 87 %. Spolupráce mezi pacientem a lékařem se ukázala jako dobrá, pacienti užívají předepsané léky, informují svého lékaře o jiných užívaných preparátech, dochází na pravidelné prohlídky s vyšetřením krve.

Ještě v roce 2005 nebyla biologická léčba mezi nemocnými příliš známá, informováno bylo pouhých 12 % pacientů a léčbu jako takovou podstoupilo do té doby jen 29 pacientů. Do roku 2008 se informovanost o této terapeutické možnosti značně zvýšila, a to na 31,6 %.

Pokud bychom se na závěr ve zkratce zmínili o kvalitě života, většina respondentů má kvalitu života spíše lepší, samozřejmě korespondující se zdravotním stavem. Největší potíže mají pacienti s bolestmi zad, krku a kyčlí.

Typicky nemoc ovlivňuje pacienty při vstávání nebo při vykonávání běžných domácích prací, ze zdravotních pomůcek se jako nejvyužívanější ukázalo madlo do vany a pomůcky pro oblékání. Vliv na kvalitu života se přičítá také léčbě, zdravotní stav více zlepšuje léčba biologická.

(pes)

Zdroj: www.klub-bechtereviku.com
www.revma.cz

Hodnocení článku:
(408 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Zkroťte bechtěreva biologickou léčbou a pravidelným cvičením

Zkroťte bechtěreva biologickou léčbou a pravidelným cvičením

Bechtěrevova choroba bohužel stále patří mezi nevyléčitelná onemocnění. Vedle již delší dobu používaných protizánětlivých léků či léků tlumících imunitní systém se do centra pozornosti revmatologů i samotných nemocných dostává cílená biologická léčba.
17. 12. 2012 Bechtěrevova nemoc
Běchtěrevici mohou být náchylnější ke chřipce

Běchtěrevici mohou být náchylnější ke chřipce

O aktuální formě chřipky, tedy té prasečí, již byly popsány stohy papíru. Médii proběhla řada poplašných informací a lékařské ordinace jsou plné. Jak se však postavit k tomuto onemocnění, pokud trpíte Bechtěrevovou nemocí?
21. 12. 2009 Bechtěrevova nemoc
Mám Bechtěreva. A přesto řídím auto!

Mám Bechtěreva. A přesto řídím auto!

Lidé s Bechtěrevovou chorobou mají oproti zdravé populaci ztížené životní podmínky. Protože jim jejich onemocnění neumožňuje hýbat se v celém rozsahu, musejí často používat různé pomůcky. A právě ty jim mohou usnadnit život. Třeba při řízení auta.
13. 8. 2008 Bechtěrevova nemoc
Naučte se správně sedět, záda vám poděkují

Naučte se správně sedět, záda vám poděkují

Bolavá záda dokážou život pořádně znepříjemnit. Lidé s Bechtěrevovou chorobou se s tímto problémem setkávají téměř denně. Co dělat, aby se bolest během dne dala lépe snášet? Kromě dodržování léčby existují i další možnosti, jak si alespoň trochu ulevit.
3. 8. 2015 Bechtěrevova nemoc
Život s bechtěrevem aneb Jak to zvládat v pohodě

Život s bechtěrevem aneb Jak to zvládat v pohodě

Pacienti s Bechtěrevovou chorobou (označováni jako bechtěrevici) mají často velké obavy, jak zvládnou žít, pracovat a radovat se ze života s touto nemocí. Stačí však dodržovat několik pravidel, která jim mohou pomoci vyhnout se mnoha nepříjemnostem.
20. 7. 2015 Bechtěrevova nemoc