Novinky

Projekt Béďa

Projekt Béďa

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zejména objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby.

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí. Aby však byla zachována kontinuita a bylo možno sledovat změny zejména v léčbě tohoto onemocnění, dočkal se projekt i svého opakování, tentokrát pod názvem Béďa 2.

Mezi základní cíle obou projektů patří zajistit nejen informovanost pacientů o jejich nemoci, ale také objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby. Zvolenou metodou průzkumu byly dotazníky kvality života dle mezinárodních standardů, přičemž v prvním projektu bylo hodnoceno 1 008 dotazníků a ve druhém 509.

Béďa informuje

Z hlediska vstupních parametrů projektu Béďa 1 převažovali z 61 % muži nad ženami, průměrný věk se pohyboval kolem 50 let. Invalidní důchod přiznalo 60 % respondentů, z toho 30 % mělo plný invalidní důchod.

Z hlediska anamnézy se průměrný věk při výskytu prvních obtíží pohyboval mezi 20 a 30 lety. Zajímavá je časová prodleva od prvních příznaků ke stanovení diagnózy lékařem – ta byla asi 9 let. Prokázána byla i silná vazba mezi výskytem Bechtěrevovy choroby u rodičů respondentů a u jejich dětí.

Dalším dotazovaným parametrem byla léčba. Tu užívá maximální většina pacientů, číselně celých 87 %. Spolupráce mezi pacientem a lékařem se ukázala jako dobrá, pacienti užívají předepsané léky, informují svého lékaře o jiných užívaných preparátech, dochází na pravidelné prohlídky s vyšetřením krve.

Ještě v roce 2005 nebyla biologická léčba mezi nemocnými příliš známá, informováno bylo pouhých 12 % pacientů a léčbu jako takovou podstoupilo do té doby jen 29 pacientů. Do roku 2008 se informovanost o této terapeutické možnosti značně zvýšila, a to na 31,6 %.

Pokud bychom se na závěr ve zkratce zmínili o kvalitě života, většina respondentů má kvalitu života spíše lepší, samozřejmě korespondující se zdravotním stavem. Největší potíže mají pacienti s bolestmi zad, krku a kyčlí.

Typicky nemoc ovlivňuje pacienty při vstávání nebo při vykonávání běžných domácích prací, ze zdravotních pomůcek se jako nejvyužívanější ukázalo madlo do vany a pomůcky pro oblékání. Vliv na kvalitu života se přičítá také léčbě, zdravotní stav více zlepšuje léčba biologická.

(pes)

Zdroj: www.klub-bechtereviku.com
www.revma.cz

Hodnocení článku:
(276 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Moje revma a experimenty se stravou

Moje revma a experimenty se stravou

Jste přesvědčeni o tom, že se zbavíte revmatického onemocnění pouze změnou stravovacích návyků? Na vašem místě bych na to ale nespoléhala.
25. 10. 2018 Bechtěrevova nemoc
Zmírněte potíže při Bechtěrevově chorobě: 5 zlatých pravidel

Zmírněte potíže při Bechtěrevově chorobě: 5 zlatých pravidel

Skladba jídelníčku může u lidí s Bechtěrevovou chorobou významně ovlivnit, jak se v průběhu dne budou cítit. Rad ohledně správného stravování a dodržování zdravého životního stylu je nepřeberné množství. Vybíráme ty zásadní, které opravdu fungují.
10. 5. 2017 Bechtěrevova nemoc
Karel Čapek a jeho boj s Bechtěrevovou nemocí – I. část

Karel Čapek a jeho boj s Bechtěrevovou nemocí – I. část

Bechtěrevova nemoc znatelně ovlivnila nejen život, ale i celé dílo Karla Čapka. Podle svých slov se Karel Čapek od prvních projevů onemocnění až po svou smrt nezbavil všudypřítomné bolesti, se kterou se ale naučil žít.
13. 8. 2008 Bechtěrevova nemoc
Kdy lze nasadit biologickou léčbu u bechtěreva?

Kdy lze nasadit biologickou léčbu u bechtěreva?

Léčba Bechtěrevovy nemoci vyžaduje dlouhodobý odborný přístup. Tato choroba bohužel není ani při dnešních léčebných možnostech zcela vyléčitelná. Biologická léčba funguje cíleně na základě detailních poznatků o spouštěčích a průběhu imunitní reakce...
22. 10. 2009 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrev vám nemusí zničit jen záda

Bechtěrev vám nemusí zničit jen záda

Ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova nemoc postihuje především páteř a pohybový systém obecně. Nebezpečí ovšem hrozí i jinde v organismu. K jakým chorobám jsou tito pacienti náchylnější?
23. 1. 2017 Bechtěrevova nemoc