Novinky

Projekt Béďa

Projekt Béďa

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zejména objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby.

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí. Aby však byla zachována kontinuita a bylo možno sledovat změny zejména v léčbě tohoto onemocnění, dočkal se projekt i svého opakování, tentokrát pod názvem Béďa 2.

Mezi základní cíle obou projektů patří zajistit nejen informovanost pacientů o jejich nemoci, ale také objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby. Zvolenou metodou průzkumu byly dotazníky kvality života dle mezinárodních standardů, přičemž v prvním projektu bylo hodnoceno 1 008 dotazníků a ve druhém 509.

Béďa informuje

Z hlediska vstupních parametrů projektu Béďa 1 převažovali z 61 % muži nad ženami, průměrný věk se pohyboval kolem 50 let. Invalidní důchod přiznalo 60 % respondentů, z toho 30 % mělo plný invalidní důchod.

Z hlediska anamnézy se průměrný věk při výskytu prvních obtíží pohyboval mezi 20 a 30 lety. Zajímavá je časová prodleva od prvních příznaků ke stanovení diagnózy lékařem – ta byla asi 9 let. Prokázána byla i silná vazba mezi výskytem Bechtěrevovy choroby u rodičů respondentů a u jejich dětí.

Dalším dotazovaným parametrem byla léčba. Tu užívá maximální většina pacientů, číselně celých 87 %. Spolupráce mezi pacientem a lékařem se ukázala jako dobrá, pacienti užívají předepsané léky, informují svého lékaře o jiných užívaných preparátech, dochází na pravidelné prohlídky s vyšetřením krve.

Ještě v roce 2005 nebyla biologická léčba mezi nemocnými příliš známá, informováno bylo pouhých 12 % pacientů a léčbu jako takovou podstoupilo do té doby jen 29 pacientů. Do roku 2008 se informovanost o této terapeutické možnosti značně zvýšila, a to na 31,6 %.

Pokud bychom se na závěr ve zkratce zmínili o kvalitě života, většina respondentů má kvalitu života spíše lepší, samozřejmě korespondující se zdravotním stavem. Největší potíže mají pacienti s bolestmi zad, krku a kyčlí.

Typicky nemoc ovlivňuje pacienty při vstávání nebo při vykonávání běžných domácích prací, ze zdravotních pomůcek se jako nejvyužívanější ukázalo madlo do vany a pomůcky pro oblékání. Vliv na kvalitu života se přičítá také léčbě, zdravotní stav více zlepšuje léčba biologická.

(pes)

Zdroj: www.klub-bechtereviku.com
www.revma.cz

Hodnocení článku:
(438 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Ankylozující spondylitida – prožijte dny bez bolesti

Ankylozující spondylitida – prožijte dny bez bolesti

Ankylozující spondylitida je chronické zánětlivé onemocnění ovlivňující každý den životy těch, kteří jím trpí. Proti bolesti a stále menšímu rozsahu pohyblivosti páteře lze bojovat nejen stále účinnějšími léky, ale také vhodným životním režimem, zejména péčí o držení těla a cvičením.
1. 11. 2011 Bechtěrevova nemoc
BE blog III. Báječné léto… Ale ať už skončí!

BE blog III. Báječné léto… Ale ať už skončí!

Někteří lidé se těší na léto, že se ohřejí, vykoupou a odpočinou si. Já bych ale období mezi červnem a srpnem nejraději úplně vynechala. Ale ne, nejsem tak rozmazlená. Já ne. To moje klouby!
10. 8. 2018 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrev vám nemusí zničit jen záda

Bechtěrev vám nemusí zničit jen záda

Ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova nemoc postihuje především páteř a pohybový systém obecně. Nebezpečí ovšem hrozí i jinde v organismu. K jakým chorobám jsou tito pacienti náchylnější?
23. 1. 2017 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevova nemoc

Bechtěrevova nemoc

O Bechterevově nemoci si v pravidelném pořadu U lékaře ve Studiu Zet na rádiu BBC povídali MUDr. Tomáš Šebek s paní doktorkou Marií Sedláčkovou, primářkou Revmatologického a rehabilitačního oddělení Thomayerovy nemocnice v Praze.
7. 10. 2014 Bechtěrevova nemoc