Novinky

Projekt Béďa

Projekt Béďa

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zejména objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby.

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí. Aby však byla zachována kontinuita a bylo možno sledovat změny zejména v léčbě tohoto onemocnění, dočkal se projekt i svého opakování, tentokrát pod názvem Béďa 2.

Mezi základní cíle obou projektů patří zajistit nejen informovanost pacientů o jejich nemoci, ale také objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby. Zvolenou metodou průzkumu byly dotazníky kvality života dle mezinárodních standardů, přičemž v prvním projektu bylo hodnoceno 1 008 dotazníků a ve druhém 509.

Béďa informuje

Z hlediska vstupních parametrů projektu Béďa 1 převažovali z 61 % muži nad ženami, průměrný věk se pohyboval kolem 50 let. Invalidní důchod přiznalo 60 % respondentů, z toho 30 % mělo plný invalidní důchod.

Z hlediska anamnézy se průměrný věk při výskytu prvních obtíží pohyboval mezi 20 a 30 lety. Zajímavá je časová prodleva od prvních příznaků ke stanovení diagnózy lékařem – ta byla asi 9 let. Prokázána byla i silná vazba mezi výskytem Bechtěrevovy choroby u rodičů respondentů a u jejich dětí.

Dalším dotazovaným parametrem byla léčba. Tu užívá maximální většina pacientů, číselně celých 87 %. Spolupráce mezi pacientem a lékařem se ukázala jako dobrá, pacienti užívají předepsané léky, informují svého lékaře o jiných užívaných preparátech, dochází na pravidelné prohlídky s vyšetřením krve.

Ještě v roce 2005 nebyla biologická léčba mezi nemocnými příliš známá, informováno bylo pouhých 12 % pacientů a léčbu jako takovou podstoupilo do té doby jen 29 pacientů. Do roku 2008 se informovanost o této terapeutické možnosti značně zvýšila, a to na 31,6 %.

Pokud bychom se na závěr ve zkratce zmínili o kvalitě života, většina respondentů má kvalitu života spíše lepší, samozřejmě korespondující se zdravotním stavem. Největší potíže mají pacienti s bolestmi zad, krku a kyčlí.

Typicky nemoc ovlivňuje pacienty při vstávání nebo při vykonávání běžných domácích prací, ze zdravotních pomůcek se jako nejvyužívanější ukázalo madlo do vany a pomůcky pro oblékání. Vliv na kvalitu života se přičítá také léčbě, zdravotní stav více zlepšuje léčba biologická.

(pes)

Zdroj: www.klub-bechtereviku.com
www.revma.cz

Hodnocení článku:
(45 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Bechtěrevovu chorobu prozradí rentgen i krev

Bechtěrevovu chorobu prozradí rentgen i krev

Jedním z typických projevů Bechtěrevovy nemoci je bolest v dolních partiích zad. Ta ale může doprovázet mnohá jiná onemocnění. Jak lékaři poznají, že se jedná skutečně o toto revmatologické onemocnění?
13. 10. 2014 Bechtěrevova nemoc
U Bechtěrevovy nemoci na spánku záleží

U Bechtěrevovy nemoci na spánku záleží

Každý člověk stráví přibližně třetinu života v posteli. Lidé s Bechtěrevovou nemocí často i více – jejich onemocnění se totiž běžně projevuje zvýšenou únavností.
1. 4. 2012 Bechtěrevova nemoc
Jste bechtěrevik? Myslete na racionální stravu!

Jste bechtěrevik? Myslete na racionální stravu!

V posledních letech získala na popularitě řada speciálních diet pro pacienty se spondylitidou. Vesměs žádná ale bohužel nevycházela z pečlivé kontrolované studie. V zásadě tato doporučení vznikla jako zkušenosti samotných pacientů, kteří postupem času zjistili...
25. 11. 2009 Bechtěrevova nemoc
Nedovolte maličkostem zkazit vám dovolenou

Nedovolte maličkostem zkazit vám dovolenou

O kvalitě dovolené často rozhodují detaily, a to nejen u lidí trpících tzv. Bechtěrevovou nemocí. Přečtěte si, na co všechno byste při plánování výletu neměli zapomenout.
3. 7. 2011 Bechtěrevova nemoc
Vystavte své klouby chladu – budou méně bolet

Vystavte své klouby chladu – budou méně bolet

Minus 110 stupňů Celsia ve spodním prádle? Pro většinu lidí je to naprosto nepřijatelná představa. Pro lidi postižené revmatickými chorobami je tzv. kryoterapie, tedy léčba chladem, účinným způsobem zmírňování zdravotních obtíží.
12. 8. 2011 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevem trpí muži i ženy, ovšem každý jinak

Bechtěrevem trpí muži i ženy, ovšem každý jinak

U většiny onemocnění se předpokládá, že je průběh stejný u všech pacientů bez rozdílu pohlaví. Ovšem u Bechtěrevovy choroby tomu tak není. Jaké jsou největší odlišnosti?
8. 2. 2016 Bechtěrevova nemoc