Novinky

Projekt Béďa

Projekt Béďa

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zejména objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby.

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí. Aby však byla zachována kontinuita a bylo možno sledovat změny zejména v léčbě tohoto onemocnění, dočkal se projekt i svého opakování, tentokrát pod názvem Béďa 2.

Mezi základní cíle obou projektů patří zajistit nejen informovanost pacientů o jejich nemoci, ale také objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby. Zvolenou metodou průzkumu byly dotazníky kvality života dle mezinárodních standardů, přičemž v prvním projektu bylo hodnoceno 1 008 dotazníků a ve druhém 509.

Béďa informuje

Z hlediska vstupních parametrů projektu Béďa 1 převažovali z 61 % muži nad ženami, průměrný věk se pohyboval kolem 50 let. Invalidní důchod přiznalo 60 % respondentů, z toho 30 % mělo plný invalidní důchod.

Z hlediska anamnézy se průměrný věk při výskytu prvních obtíží pohyboval mezi 20 a 30 lety. Zajímavá je časová prodleva od prvních příznaků ke stanovení diagnózy lékařem – ta byla asi 9 let. Prokázána byla i silná vazba mezi výskytem Bechtěrevovy choroby u rodičů respondentů a u jejich dětí.

Dalším dotazovaným parametrem byla léčba. Tu užívá maximální většina pacientů, číselně celých 87 %. Spolupráce mezi pacientem a lékařem se ukázala jako dobrá, pacienti užívají předepsané léky, informují svého lékaře o jiných užívaných preparátech, dochází na pravidelné prohlídky s vyšetřením krve.

Ještě v roce 2005 nebyla biologická léčba mezi nemocnými příliš známá, informováno bylo pouhých 12 % pacientů a léčbu jako takovou podstoupilo do té doby jen 29 pacientů. Do roku 2008 se informovanost o této terapeutické možnosti značně zvýšila, a to na 31,6 %.

Pokud bychom se na závěr ve zkratce zmínili o kvalitě života, většina respondentů má kvalitu života spíše lepší, samozřejmě korespondující se zdravotním stavem. Největší potíže mají pacienti s bolestmi zad, krku a kyčlí.

Typicky nemoc ovlivňuje pacienty při vstávání nebo při vykonávání běžných domácích prací, ze zdravotních pomůcek se jako nejvyužívanější ukázalo madlo do vany a pomůcky pro oblékání. Vliv na kvalitu života se přičítá také léčbě, zdravotní stav více zlepšuje léčba biologická.

(pes)

Zdroj: www.klub-bechtereviku.com
www.revma.cz

Hodnocení článku:
(1470 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Někdy je nutné se překonat aneb běžný život s Bechtěrevovou chorobou

Někdy je nutné se překonat aneb běžný život s Bechtěrevovou chorobou

Dnes čtyřiačtyřicetiletá Hanka si od lékařů vyslechla diagnózu Bechtěrevovy choroby ve svých čtyřiadvaceti letech. Již tři roky před tím trpěla nepříjemnými bolestmi zad a nikdo nemohl přijít na to, proč tomu tak je. Chvíli trvalo, než se smířila s vědomím, že jde o onemocnění na celý život. Dnes už ví, že ačkoliv má smysl proti bechtěrevovi neustále bojovat, a to především každodenním cvičením, v některých věcech je potřeba se s ním takříkajíc sžít.
21. 10. 2019 Bechtěrevova nemoc
Nesportovní způsoby krocení bechtěreva

Nesportovní způsoby krocení bechtěreva

Naprosto klíčovou činností, která pomáhá zpomalit rozvoj a postup Bechtěrevovy nemoci, je každodenní pravidelné protahovací cvičení a cvičení pro udržení celkové tělesné kondice. V tomto článku se ale dozvíte o aktivitách více či méně nesportovních...
17. 2. 2010 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevova nemoc: trpět mohou i klouby mimo páteř

Bechtěrevova nemoc: trpět mohou i klouby mimo páteř

Ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova choroba je známá především jako onemocnění postihující dolní část zad. Jedná se však o systémové onemocnění, které může mít mnoho dalších projevů. Přečtěte si, jaké další klouby mohou být touto nemocí zasaženy.
6. 10. 2019 Bechtěrevova nemoc
Co nabízí bechtěrevikům sociální systém?

Co nabízí bechtěrevikům sociální systém?

Možného zhoršení nemoci a ztráty soběstačnosti se obává asi každý pacient s Bechtěrevovou chorobou – jak zvládnu pracovat, jak budu provádět každodenní činnosti? I když se mnoho okolností jeví jako velká neznámá, většina z nich má řešení. V první řadě je potřeba požádat o pomoc. A to nejen své blízké, ale i český sociální systém.
28. 11. 2020 Bechtěrevova nemoc
Inzerce: