Novinky

Projekt Béďa

Projekt Béďa

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zejména objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby.

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí. Aby však byla zachována kontinuita a bylo možno sledovat změny zejména v léčbě tohoto onemocnění, dočkal se projekt i svého opakování, tentokrát pod názvem Béďa 2.

Mezi základní cíle obou projektů patří zajistit nejen informovanost pacientů o jejich nemoci, ale také objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby. Zvolenou metodou průzkumu byly dotazníky kvality života dle mezinárodních standardů, přičemž v prvním projektu bylo hodnoceno 1 008 dotazníků a ve druhém 509.

Béďa informuje

Z hlediska vstupních parametrů projektu Béďa 1 převažovali z 61 % muži nad ženami, průměrný věk se pohyboval kolem 50 let. Invalidní důchod přiznalo 60 % respondentů, z toho 30 % mělo plný invalidní důchod.

Z hlediska anamnézy se průměrný věk při výskytu prvních obtíží pohyboval mezi 20 a 30 lety. Zajímavá je časová prodleva od prvních příznaků ke stanovení diagnózy lékařem – ta byla asi 9 let. Prokázána byla i silná vazba mezi výskytem Bechtěrevovy choroby u rodičů respondentů a u jejich dětí.

Dalším dotazovaným parametrem byla léčba. Tu užívá maximální většina pacientů, číselně celých 87 %. Spolupráce mezi pacientem a lékařem se ukázala jako dobrá, pacienti užívají předepsané léky, informují svého lékaře o jiných užívaných preparátech, dochází na pravidelné prohlídky s vyšetřením krve.

Ještě v roce 2005 nebyla biologická léčba mezi nemocnými příliš známá, informováno bylo pouhých 12 % pacientů a léčbu jako takovou podstoupilo do té doby jen 29 pacientů. Do roku 2008 se informovanost o této terapeutické možnosti značně zvýšila, a to na 31,6 %.

Pokud bychom se na závěr ve zkratce zmínili o kvalitě života, většina respondentů má kvalitu života spíše lepší, samozřejmě korespondující se zdravotním stavem. Největší potíže mají pacienti s bolestmi zad, krku a kyčlí.

Typicky nemoc ovlivňuje pacienty při vstávání nebo při vykonávání běžných domácích prací, ze zdravotních pomůcek se jako nejvyužívanější ukázalo madlo do vany a pomůcky pro oblékání. Vliv na kvalitu života se přičítá také léčbě, zdravotní stav více zlepšuje léčba biologická.

(pes)

Zdroj: www.klub-bechtereviku.com
www.revma.cz

Hodnocení článku:
(1839 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

S bechtěrevem naplno jako Dan Reynolds

S bechtěrevem naplno jako Dan Reynolds

Napadlo vás někdy při poslechu hudby americké skupiny Imagine Dragons, že s jejím zpěvákem není něco v pořádku? Dan Reynolds je zcela v pořádku, přestože trpí Bechtěrevovou chorobou. Díky biologické léčbě.
2. 4. 2019 Bechtěrevova nemoc
Klouby jako osobní barometr

Klouby jako osobní barometr

Spojitost artritidy s počasím už vnímaly naše babičky, když v závislosti na intenzitě svých obtíží často úspěšně předpovídaly blížící se déšť.
1. 6. 2013 Bechtěrevova nemoc
Spanilá jízda s Vlaďkou

Spanilá jízda s Vlaďkou

Vážení přátelé, jmenuji se Vlaďka Všetečková a mám Bechtěrevovu chorobu. Na základě své životní zkušenosti jsem se rozhodla dělat osvětu a vyprávět svůj příběh, abych pomohla dalším lidem.
2. 9. 2009 Bechtěrevova nemoc
Závislost na opalování může i zabít

Závislost na opalování může i zabít

Podle studie zveřejněné v časopise Journal of American Academy of Dermatology přibližně 20 procent z žen mezi 18 až 29 roky věku navštěvuje solária. Dermatologové na Loyola University věří, že závislost na opalování je legitimní zdravotní problém. Seznamte se s tanorexií.
26. 7. 2010 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevici by měli cvičit každý den, večer i ráno, říká fyzioterapeutka

Bechtěrevici by měli cvičit každý den, večer i ráno, říká fyzioterapeutka

Ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova nemoc je revmatické autoimunitní onemocnění, které sice nelze vyléčit, ale lze jej léčit. Vzhledem k povaze onemocnění, při kterém dochází k zánětlivému postižení až tuhnutí páteře, případně jiných kloubních spojení, je kromě léčby zásadní i pravidelné cvičení. Jaké konkrétně a jak často, jaké další pohybové aktivity jsou pro pacienty vhodné a na co jiného by si měli dát pozor, popisuje v rozhovoru Mgr. Maja Špiritović, Ph.D., fyzioterapeutka z Revmatologického ústavu v Praze.
26. 5. 2020 Bechtěrevova nemoc
Inzerce: