Velká část z více než 80 tisíc lidí, které u nás trápí revmatická onemocnění, je v produktivním věku, v podobě juvenilní idiopatické artritidy se ale vyskytují i u dětí. Potřebnou změnu pohledu na současnou léčbu revmatoidní artritidy nastartovala kampaň Revma výzva, díky níž se podařilo prosadit úhradu biologické léčby už ve stadiu střední závažnosti onemocnění. Jak moc důležitý je tento krok pro pacienty a co dalšího jim pomáhá, se dozvíte v rozhovoru s Editou Müllerovou, předsedkyní pacientské organizace Revma Liga Česká republika, z.s.

Jak jste se dostala k problematice revmatických onemocnění a k Revma Lize?

Moje maminka má revmatoidní artritidu. Spolu jsme jezdily na takové vzdělávací pobyty, kde pacientům vysvětlovali, co je revmatické onemocnění, jakým způsobem se dá léčit a jak je možné svou chorobu „menežovat“. Hodně mě to zaujalo a viděla jsem, že je spousta věcí, které by se daly udělat, kdybychom se na ně soustředili a dělali je společně, tak jsem na tom začala pracovat. Zjistila jsem, že organizace, se kterou jsme na pobyty jezdily, sice byla zastřešující, ale neměla kontakt s pacienty. Spojila jsem se s Revma Ligou a dozvěděla se, že jsou dnes a denně v kontaktu s pacienty v regionech – cvičí s nimi, pořádají jim přednášky, chodí s nimi společně na výlety, vzdělávají je a tak dále. Jenže o tom nikdo pořádně nevěděl, nikde se o tom nepsalo. Chtěla jsem, aby se ty úžasné věci ukázaly světu, tak jsme začali a od té doby vyhledáváme lidi s revmatickými onemocněními a dáváme je dohromady.

Dalo by se říct, že bolest zad je při dnešním sedavém způsobu života vlastně běžná. Kdy si člověk má říct „tahle bolest už nejspíš není normální, to bych měl začít nějak řešit“?

To je velmi individuální. Spousta lidí se bojí jít k doktorovi a bolest podceňuje. Říká si: „No jo, to jsou jenom záda, to má kde kdo“ a slyšíte to všude kolem sebe – lidi se předhání ve stěžování si a vlastně dehonestují vaši bolest – a vy si říkáte, že nemá cenu to řešit. Je ale třeba to nepodceňovat, například u bechtěreviků uplyne od prvních příznaků do stanovení diagnózy až sedm osm let. To je strašné, protože Bechtěrevova choroba je nebezpečná v tom, že způsobuje změny, které jsou nevratné. Jedná se o zánětlivé onemocnění a je třeba začít ho řešit co nejdříve.

Jak byste popsala první příznaky onemocnění revmatoidní artritidou?

Jedná se o bolest drobných kloubů na rukou, na nohou, ranní ztuhlost, hubnutí bez příčiny, častou únavu nebo podobné stavy jako při chřipce. Může to přejít a pak se to znovu objeví. U každého člověka má nemoc jiný průběh, ovšem dost pacientů se shoduje, že s onemocněním souvisí stres, hormonální výkyvy apod. Ale nedokážeme říct přesně, co autoimunitní onemocnění spouští – že by třeba vědci řekli: „To a to nedělejte, a nebudete mít revmatické onemocnění.“

Kolika lidí v ČR se tedy revma týká?

Jedná se až o 85 tisíc lidí, ale jsou to pouze odhady. Poslední data jsou k dispozici z roku 2001, což je opravdu dávno. V průběhu jednoho z našich hlavních projektů – Revma výzvy – jsme naráželi na nesrovnalosti v počtech, a proto nyní ve spolupráci s VZP a ÚZIS aktuální stav zjišťujeme. Z anonymních dat získáme přesné údaje o tom, kolik je kde pacientů, jestli mají blízko nebo daleko k revmatologovi, jestli je v daném místě dostatek center biologické léčby, a podle toho vytvoříme Revma mapu, aby rozmístění revmatologů a center bylo racionální a nastavené podle toho, jaká je kde potřeba.

Jaké je hlavní poselství organizace Revma Liga?

Chceme pomáhat pacientům zlepšovat jejich život ve všech ohledech, ve kterých to jde, a ukazovat zdravé populaci svět očima revmatiků. Hledání pacientů a jejich příběhů je věc, která s tím přišla. Můžete totiž psát, kam chcete, suché informace, ale když si za tím nepředstaví čtenář konkrétní tvář, tak to steče jako déšť po okně a nic to ve vás nezanechá… Všichni se Revma Lize věnujeme ve volném čase, není to naše práce. Píšeme si, voláme si, víme o sobě a několikrát ročně se scházíme, například při strategickém plánování. Vytyčili jsme si směr a řekli jsme si, že společně půjdeme za cílem. Konkrétním úkolem, který jsme si dali v roce 2015, bylo docílit toho, že na biologickou léčbu dosáhnou pacienti už ve stadiu střední závažnosti onemocnění – a v únoru jsme toho dosáhli.

Co pro revmatiky představuje úhrada biologické léčby už ve stadiu střední závažnosti onemocnění?

Revmatoidní artritida má coby onemocnění určitou aktivitu. Pokud je tato aktivita vysoká, pacienti trpí neustálou bolestí. Základní mantra je léčit k cíli a cílem je remise, tedy žádné příznaky onemocnění, nebo jen v malé míře. Remise se dosahuje různými prostředky – nejběžnější je nasadit konvenční léčbu, což znamená chorobu modifikující léky a krátkodobě třeba kortikoidy. Pokud tato léčba není funkční a pacient se nedostane do remise nebo je u něj pouze nízká klinická aktivita nemoci, je potřeba léčbu změnit, což znamená nasadit biologickou léčbu, na kterou donedávna pacienti museli čekat až do doby nejvyšší aktivity nemoci, tedy do nejzávažnější, velmi bolestivé formy onemocnění, při níž je zánět velice agresivní a poškození kloubů přichází rychleji. Dlouhodobě jsme říkali, že je neetické čekat až do této fáze vysoké závažnosti onemocnění, proto jsme usilovali o změnu pohledu na zahájení biologické léčby – a podařilo se nám to, i když to trvalo déle, než jsme předpokládali.

Jaké další aktivity pro své členy Revma Liga připravuje?

Máme tři hlavní oblasti činnosti v rámci Revma výzvy: Revma mapu už jsem zmínila. Druhou oblastí je výzva Revma v pohybu, která je zaměřena na pohyb, rehabilitaci a nefarmakologickou část léčby, jedná se o zastřešující projekt pro všechna cvičení, běhání a chození. V letošním roce jsme také uspořádali první workshop nazvaný Selfmanagement (ne)moci, do konce roku budou ještě dva, v srpnu a v říjnu. To je náš třetí pilíř. Chceme pacientům poskytnout nástroj, jak onemocnění zvládnout. I v rámci Revma výzvy jsme chtěli ukázat, že revma není něco, z čeho se člověk musí zhroutit. Ano, bolí to, celý život jste nonstop v nějakých bolestech, ale dá se s tím žít a někdy přijdete na to, že vám to přineslo i něco pozitivního, protože tato nemoc vám jako jakákoliv jiná řekne stop a musíte přehodnotit svůj dosavadní život, racionálně uchopit svoje možnosti a udělat si plán. Workshop je zaměřený tak, že si z toho každý vezme, co v danou chvíli potřebuje. Tyto celodenní semináře jsou díky sponzorům zdarma, přihlásit se na ně je možné prostřednictvím stránek Revma Ligy.

Rozhovor připravila: Zuzana Ježková