Novinky

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida (AS) je chronické autoimunitní onemocnění, které se častěji vyskytuje u mužů. Nemoc se rozvíjí postupně a celoživotně, a proto nejsou její příznaky v každé fázi stejné. AS zatím neumíme vyléčit, ale existuje celá řada léků, které bechtěrevikům umožňují prožít plnohodnotný život. 

Neviditelné potíže

Bechtěrevova choroba je charakterizována bolestí páteře a kloubů a ztuhlostí, mizící po rozhýbání. Jakožto subjektivní pocit se špatně měří, a proto je často těžké odhadnout, jak se váš partner cítí. Navíc se hodně proměňuje.

Mezi další „neviditelné“ potíže pacientů s Bechtěrevovou chorobou patří únava, ztráta chuti k jídlu, bolest očí a přecitlivělost na světlo, bolesti při stání a chůzi. Někdy mohou mít kvůli bolestivosti hrudníku i problémy s hlubokým dýcháním. Vyskytnout se mohou i deprese.

Pro partnery pacientů s AS je důležité, aby o těchto neviditelných potížích věděli, respektovali je a byli na ně připraveni. A hlavně – měli pro ně pochopení. 

Pochopení a respekt je klíč

Pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou je neocenitelné, pokud má rodina pochopení pro jejich potíže. Některé dny jsou dobré, některé zase špatné, jindy změna přichází po hodinách a je třeba ji respektovat. Nedá se to předvídat.

Proto nebuďte dotčení, když se partner ráno cítí dobře a aktivně a večer vám vycouvá z domluvených plánů, protože se bolest zhoršila a je unavený. Není to tak, že by se vymlouval. 

Naučte se být flexibilní a počítat s různými variantami. AS umí být nevypočitatelná a pochopení místo výčitek je to, co váš partner potřebuje. Společně s podporou.

Podporujte a hledejte nové cesty

Podpora se dá vyjádřit slovy i činy a obojí je důležité. Sami časem zjistíte, co váš partner potřebuje a jaká pomoc a podpora mu vyhovují, ale pro začátek můžete vyzkoušet následující:

  • Nabídněte partnerovi pomoc, ale nevnucujte ji.
  • Podporujte partnera v jakékoliv fyzické aktivitě, která mu prospívá.
  • Pokud chce, pomáhejte mu s ranními úkony, které jsou kvůli bolestem a ztuhlosti velkou výzvou.
  • Seznamte se s jídelními omezeními bechtěreviků a přizpůsobte tomu rodinný jídelníček.
  • Snažte se najít nové cesty, jak trávit čas spolu, pokud už nejsou původní aktivity kvůli nemoci možné.

Nebojte se spolu mluvit o všem

Zdravá komunikace je základním stavebním kamenem všech vztahů, což v případě, že jeden z páru trpí AS, je dvojnásobná pravda. Místo vlastních představ, očekávání a závěrů se ptejte a naslouchejte. Nevyhýbejte se konverzacím o ožehavých a nepříjemných tématech, včetně těch intimních. Pro stud není místo.

Je potřeba se naučit mluvit i o zhoršení potíží nebo o nové atace bolesti. Partner vás tím možná nebude chtít zatěžovat nebo si bude „hrát na hrdinu“ (snažit se to vše zvládnout sám), ale tahle cesta může vést k hádkám a odcizení. Bolest totiž na náladě zrovna nepřidá a bechtěrevik může být podrážděný a nepříjemný, a pokud vám to sám neřekne, vy nevíte proč. 

Každý z nás je jiný, což platí i u Bechtěrevovy nemoci, která mívá různé průběhy. Proto to nejlepší, co pro svého partnera s tímto chronickým onemocněním můžete udělat, je být jeho oporou, informovat se, podporovat ho v aktivním životě i léčbě a správně komunikovat. 

Takto raději ne

Co naopak bechtěrevici neocení?

  • Vyvarujte se výčitek a banalizování jejich potíží.
  • Nesnažte se pomáhat se vším, nejsou to malé děti.
  • Nedělejte závěry bez ptaní. 
  • Respektujte jejich přání, komu chtějí o své nemoci říct.
  • Neodrazujte je od pohybu. 

(jala)

 

Zdroje:

https://www.healthcentral.com/article/ankylosing-spondylitis-partner-support
https://www.quora.com/My-partner-has-ankylosing-spondylitis-is-there-anything-I-can-do-to-make-it-easier-for-him-I-make-sure-he-takes-his-medication-and-I-am-supportive-of-his-active-lifestyle

https://www.webmd.com/ankylosing-spondylitis/understanding-ankylosing-spondylitis-symptoms

Hodnocení článku:
(214 hodnocení - 2,9 z 5)

Další doporučené články

Bechtěrevova nemoc může negativně ovlivnit i sexuální život

Bechtěrevova nemoc může negativně ovlivnit i sexuální život

Sexualita je nedílnou součástí života každého z nás a je prakticky každou nemocí do jisté míry ovlivněna. Důvodů je celá řada, u pacientů s revmatickými nemocemi je to nejen bolest, únava, ztuhlost a zhoršená hybnost...
18. 10. 2009 Bechtěrevova nemoc
Pacienti s Bechtěrevovou nemocí, cvičte. Všude!

Pacienti s Bechtěrevovou nemocí, cvičte. Všude!

Sedět delší dobu za počítačem nebo u volantu je nápor i na relativně zdravou tělesnou schránku. Jak nepříjemné to pak musí být pro lidi trpící Bechtěrevovou nemocí?
9. 10. 2011 Bechtěrevova nemoc
Někdy je nutné se překonat aneb běžný život s Bechtěrevovou chorobou

Někdy je nutné se překonat aneb běžný život s Bechtěrevovou chorobou

Dnes čtyřiačtyřicetiletá Hanka si od lékařů vyslechla diagnózu Bechtěrevovy choroby ve svých čtyřiadvaceti letech. Již tři roky před tím trpěla nepříjemnými bolestmi zad a nikdo nemohl přijít na to, proč tomu tak je. Chvíli trvalo, než se smířila s vědomím, že jde o onemocnění na celý život. Dnes už ví, že ačkoliv má smysl proti bechtěrevovi neustále bojovat, a to především každodenním cvičením, v některých věcech je potřeba se s ním takříkajíc sžít.
21. 10. 2019 Bechtěrevova nemoc
Dostatek vitamínu D dokáže ulevit od bolestí zad

Dostatek vitamínu D dokáže ulevit od bolestí zad

Mnoho lidí trpí během zimního období chronickými bolestmi zad, a to aniž by existovaly nějaké objektivní důvody jako zranění, nemoc nebo kostní poškození. Na vině by podle nejnovějších výzkumů mohl být i vitamín D, přesněji řečeno jeho nedostatek.
19. 12. 2010 Bechtěrevova nemoc
Krevní test předpoví průběh Bechtěrevovy nemoci

Krevní test předpoví průběh Bechtěrevovy nemoci

Bechtěrevova choroba je značně individuální. Zatímco někteří nemocní žijí řadu let, aniž by je nemoc významněji omezovala v aktivitě, jiní se záhy po stanovení diagnózy stávají invalidními.
2. 9. 2012 Bechtěrevova nemoc
Inzerce: