Novinky

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida (AS) je chronické autoimunitní onemocnění, které se častěji vyskytuje u mužů. Nemoc se rozvíjí postupně a celoživotně, a proto nejsou její příznaky v každé fázi stejné. AS zatím neumíme vyléčit, ale existuje celá řada léků, které bechtěrevikům umožňují prožít plnohodnotný život. 

Neviditelné potíže

Bechtěrevova choroba je charakterizována bolestí páteře a kloubů a ztuhlostí, mizící po rozhýbání. Jakožto subjektivní pocit se špatně měří, a proto je často těžké odhadnout, jak se váš partner cítí. Navíc se hodně proměňuje.

Mezi další „neviditelné“ potíže pacientů s Bechtěrevovou chorobou patří únava, ztráta chuti k jídlu, bolest očí a přecitlivělost na světlo, bolesti při stání a chůzi. Někdy mohou mít kvůli bolestivosti hrudníku i problémy s hlubokým dýcháním. Vyskytnout se mohou i deprese.

Pro partnery pacientů s AS je důležité, aby o těchto neviditelných potížích věděli, respektovali je a byli na ně připraveni. A hlavně – měli pro ně pochopení. 

Pochopení a respekt je klíč

Pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou je neocenitelné, pokud má rodina pochopení pro jejich potíže. Některé dny jsou dobré, některé zase špatné, jindy změna přichází po hodinách a je třeba ji respektovat. Nedá se to předvídat.

Proto nebuďte dotčení, když se partner ráno cítí dobře a aktivně a večer vám vycouvá z domluvených plánů, protože se bolest zhoršila a je unavený. Není to tak, že by se vymlouval. 

Naučte se být flexibilní a počítat s různými variantami. AS umí být nevypočitatelná a pochopení místo výčitek je to, co váš partner potřebuje. Společně s podporou.

Podporujte a hledejte nové cesty

Podpora se dá vyjádřit slovy i činy a obojí je důležité. Sami časem zjistíte, co váš partner potřebuje a jaká pomoc a podpora mu vyhovují, ale pro začátek můžete vyzkoušet následující:

  • Nabídněte partnerovi pomoc, ale nevnucujte ji.
  • Podporujte partnera v jakékoliv fyzické aktivitě, která mu prospívá.
  • Pokud chce, pomáhejte mu s ranními úkony, které jsou kvůli bolestem a ztuhlosti velkou výzvou.
  • Seznamte se s jídelními omezeními bechtěreviků a přizpůsobte tomu rodinný jídelníček.
  • Snažte se najít nové cesty, jak trávit čas spolu, pokud už nejsou původní aktivity kvůli nemoci možné.

Nebojte se spolu mluvit o všem

Zdravá komunikace je základním stavebním kamenem všech vztahů, což v případě, že jeden z páru trpí AS, je dvojnásobná pravda. Místo vlastních představ, očekávání a závěrů se ptejte a naslouchejte. Nevyhýbejte se konverzacím o ožehavých a nepříjemných tématech, včetně těch intimních. Pro stud není místo.

Je potřeba se naučit mluvit i o zhoršení potíží nebo o nové atace bolesti. Partner vás tím možná nebude chtít zatěžovat nebo si bude „hrát na hrdinu“ (snažit se to vše zvládnout sám), ale tahle cesta může vést k hádkám a odcizení. Bolest totiž na náladě zrovna nepřidá a bechtěrevik může být podrážděný a nepříjemný, a pokud vám to sám neřekne, vy nevíte proč. 

Každý z nás je jiný, což platí i u Bechtěrevovy nemoci, která mívá různé průběhy. Proto to nejlepší, co pro svého partnera s tímto chronickým onemocněním můžete udělat, je být jeho oporou, informovat se, podporovat ho v aktivním životě i léčbě a správně komunikovat. 

Takto raději ne

Co naopak bechtěrevici neocení?

  • Vyvarujte se výčitek a banalizování jejich potíží.
  • Nesnažte se pomáhat se vším, nejsou to malé děti.
  • Nedělejte závěry bez ptaní. 
  • Respektujte jejich přání, komu chtějí o své nemoci říct.
  • Neodrazujte je od pohybu. 

(jala)

 

Zdroje:

https://www.healthcentral.com/article/ankylosing-spondylitis-partner-support
https://www.quora.com/My-partner-has-ankylosing-spondylitis-is-there-anything-I-can-do-to-make-it-easier-for-him-I-make-sure-he-takes-his-medication-and-I-am-supportive-of-his-active-lifestyle

https://www.webmd.com/ankylosing-spondylitis/understanding-ankylosing-spondylitis-symptoms

Hodnocení článku:
(255 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Biologická léčba není vhodná pro všechny. Lékaři vědí proč

Biologická léčba není vhodná pro všechny. Lékaři vědí proč

Biologická neboli také cílená léčba nabízí v poslední době nečekané možnosti při léčbě řady onemocnění, která nelze zdolat klasickými medikamenty: nádorovými onemocněními počínaje přes střevní onemocnění a revmatickými nemocemi konče...
20. 1. 2010 Bechtěrevova nemoc
Čtyři rady, jak se ve městě vyhnout znečištěnému ovzduší

Čtyři rady, jak se ve městě vyhnout znečištěnému ovzduší

Žijete aktivně a pravidelně si dopřejete lehkou fyzickou aktivitu? To je zcela v pořádku. Zkuste se ale také vyhnout znečistěnému ovzduší. A není nutné vyrážet přímo do přírody. Smog působí v létě více potíží, než si uvědomujeme. Cvičení, smog a horko společně totiž organismus velmi zatěžují.
30. 8. 2010 Bechtěrevova nemoc
S Bechtěrevovou nemocí často souvisí i zánět střev

S Bechtěrevovou nemocí často souvisí i zánět střev

Mnoho lidí si neuvědomuje, že trávicí trakt obsahuje největší počet imunitních buněk ze všech orgánů těla. Proto není divu, že právě toto „sídliště imunity“ je poškozeno v případech, kdy se špatně naprogramovaný imunitní systém obrátí proti a buňkám vlastního těla...
10. 2. 2010 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevova nemoc ohrožuje i srdce

Bechtěrevova nemoc ohrožuje i srdce

Fakt, že Bechtěrevova nemoc postihuje páteř, je všeobecně známá skutečnost. Onemocnění se ale dotýká i srdce, cév a hlavně největší tepny v těle – aorty.
4. 5. 2009 Bechtěrevova nemoc
Projekt Béďa

Projekt Béďa

Již v roce 2005 vznikl projekt Béďa, jehož základním cílem bylo ozřejmit a zmapovat situaci pacientů s Bechtěrevovou nemocí, zejména objasnit jejich aktuální zdravotní stav a využívané možnosti léčby.
7. 8. 2009 Bechtěrevova nemoc
Inzerce: