Novinky

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida (AS) je chronické autoimunitní onemocnění, které se častěji vyskytuje u mužů. Nemoc se rozvíjí postupně a celoživotně, a proto nejsou její příznaky v každé fázi stejné. AS zatím neumíme vyléčit, ale existuje celá řada léků, které bechtěrevikům umožňují prožít plnohodnotný život. 

Neviditelné potíže

Bechtěrevova choroba je charakterizována bolestí páteře a kloubů a ztuhlostí, mizící po rozhýbání. Jakožto subjektivní pocit se špatně měří, a proto je často těžké odhadnout, jak se váš partner cítí. Navíc se hodně proměňuje.

Mezi další „neviditelné“ potíže pacientů s Bechtěrevovou chorobou patří únava, ztráta chuti k jídlu, bolest očí a přecitlivělost na světlo, bolesti při stání a chůzi. Někdy mohou mít kvůli bolestivosti hrudníku i problémy s hlubokým dýcháním. Vyskytnout se mohou i deprese.

Pro partnery pacientů s AS je důležité, aby o těchto neviditelných potížích věděli, respektovali je a byli na ně připraveni. A hlavně – měli pro ně pochopení. 

Pochopení a respekt je klíč

Pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou je neocenitelné, pokud má rodina pochopení pro jejich potíže. Některé dny jsou dobré, některé zase špatné, jindy změna přichází po hodinách a je třeba ji respektovat. Nedá se to předvídat.

Proto nebuďte dotčení, když se partner ráno cítí dobře a aktivně a večer vám vycouvá z domluvených plánů, protože se bolest zhoršila a je unavený. Není to tak, že by se vymlouval. 

Naučte se být flexibilní a počítat s různými variantami. AS umí být nevypočitatelná a pochopení místo výčitek je to, co váš partner potřebuje. Společně s podporou.

Podporujte a hledejte nové cesty

Podpora se dá vyjádřit slovy i činy a obojí je důležité. Sami časem zjistíte, co váš partner potřebuje a jaká pomoc a podpora mu vyhovují, ale pro začátek můžete vyzkoušet následující:

  • Nabídněte partnerovi pomoc, ale nevnucujte ji.
  • Podporujte partnera v jakékoliv fyzické aktivitě, která mu prospívá.
  • Pokud chce, pomáhejte mu s ranními úkony, které jsou kvůli bolestem a ztuhlosti velkou výzvou.
  • Seznamte se s jídelními omezeními bechtěreviků a přizpůsobte tomu rodinný jídelníček.
  • Snažte se najít nové cesty, jak trávit čas spolu, pokud už nejsou původní aktivity kvůli nemoci možné.

Nebojte se spolu mluvit o všem

Zdravá komunikace je základním stavebním kamenem všech vztahů, což v případě, že jeden z páru trpí AS, je dvojnásobná pravda. Místo vlastních představ, očekávání a závěrů se ptejte a naslouchejte. Nevyhýbejte se konverzacím o ožehavých a nepříjemných tématech, včetně těch intimních. Pro stud není místo.

Je potřeba se naučit mluvit i o zhoršení potíží nebo o nové atace bolesti. Partner vás tím možná nebude chtít zatěžovat nebo si bude „hrát na hrdinu“ (snažit se to vše zvládnout sám), ale tahle cesta může vést k hádkám a odcizení. Bolest totiž na náladě zrovna nepřidá a bechtěrevik může být podrážděný a nepříjemný, a pokud vám to sám neřekne, vy nevíte proč. 

Každý z nás je jiný, což platí i u Bechtěrevovy nemoci, která mívá různé průběhy. Proto to nejlepší, co pro svého partnera s tímto chronickým onemocněním můžete udělat, je být jeho oporou, informovat se, podporovat ho v aktivním životě i léčbě a správně komunikovat. 

Takto raději ne

Co naopak bechtěrevici neocení?

  • Vyvarujte se výčitek a banalizování jejich potíží.
  • Nesnažte se pomáhat se vším, nejsou to malé děti.
  • Nedělejte závěry bez ptaní. 
  • Respektujte jejich přání, komu chtějí o své nemoci říct.
  • Neodrazujte je od pohybu. 

(jala)

 

Zdroje:

https://www.healthcentral.com/article/ankylosing-spondylitis-partner-support
https://www.quora.com/My-partner-has-ankylosing-spondylitis-is-there-anything-I-can-do-to-make-it-easier-for-him-I-make-sure-he-takes-his-medication-and-I-am-supportive-of-his-active-lifestyle

https://www.webmd.com/ankylosing-spondylitis/understanding-ankylosing-spondylitis-symptoms

Hodnocení článku:
(1 hodnocení - 1 z 5)

Další doporučené články

Kompenzační pomůcky pro bechtěreviky? Dnešní trh nabízí spoustu možností!

Kompenzační pomůcky pro bechtěreviky? Dnešní trh nabízí spoustu možností!

Bechtěrevova choroba dokáže nemocným znepříjemnit každý pohyb. V dnešní době se ale fantazii meze nekladou, bechtěrevikům usnadňuje život řada kompenzačních pomůcek – od holí a podavačů až po speciální pracovní stoly. Razantní proměnou může projít i domácí prostředí, aby co nejvíce vyhovovalo potřebám každodenního života s chorobou, která omezuje hybnost kloubů.
22. 4. 2020 Bechtěrevova nemoc
Jak orient pomáhá mírnit Bechtěrevovu chorobu

Jak orient pomáhá mírnit Bechtěrevovu chorobu

Dálný východ vždy lákal zbytek civilizace a není snad oboru, kde by do západního myšlení a poznatků nezasáhl a nějak jej neovlivnil. Podívejme se na přínos východní medicíny při řešení autoimunitního zánětu pohybové soustavy zvaného Bechtěrevova choroba.
22. 4. 2015 Bechtěrevova nemoc
Trpíte Bechtěrevovou nemocí? Chraňte si páteř

Trpíte Bechtěrevovou nemocí? Chraňte si páteř

Lidé trpící ankylozující spondylitidou, tedy Bechtěrevovou chorobou, by měli na zdraví své páteře dávat obzvlášť velký pozor. Jednou z možností, jak si tuto část těla chránit, je i používání různých ochranných pomůcek, zejména při sportu.
16. 4. 2010 Bechtěrevova nemoc
S Bechtěrevovou nemocí často souvisí i zánět střev

S Bechtěrevovou nemocí často souvisí i zánět střev

Mnoho lidí si neuvědomuje, že trávicí trakt obsahuje největší počet imunitních buněk ze všech orgánů těla. Proto není divu, že právě toto „sídliště imunity“ je poškozeno v případech, kdy se špatně naprogramovaný imunitní systém obrátí proti a buňkám vlastního těla...
10. 2. 2010 Bechtěrevova nemoc
Přední český fyzioterapeut Pavel Kolář bojuje s Bechtěrevovou nemocí

Přední český fyzioterapeut Pavel Kolář bojuje s Bechtěrevovou nemocí

Nemoci si nevybírají, na koho zaútočí. Dokladem toho je i náš vyhlášený fyzioterapeut Pavel Kolář, který od mládí bojuje s Bechtěrevovou nemocí. Svým životním postojem, aktivním přístupem k onemocnění a pomocí svého povolání ale naštěstí drží svou nemoc „v šachu“.
14. 3. 2010 Bechtěrevova nemoc