Novinky

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida (AS) je chronické autoimunitní onemocnění, které se častěji vyskytuje u mužů. Nemoc se rozvíjí postupně a celoživotně, a proto nejsou její příznaky v každé fázi stejné. AS zatím neumíme vyléčit, ale existuje celá řada léků, které bechtěrevikům umožňují prožít plnohodnotný život. 

Neviditelné potíže

Bechtěrevova choroba je charakterizována bolestí páteře a kloubů a ztuhlostí, mizící po rozhýbání. Jakožto subjektivní pocit se špatně měří, a proto je často těžké odhadnout, jak se váš partner cítí. Navíc se hodně proměňuje.

Mezi další „neviditelné“ potíže pacientů s Bechtěrevovou chorobou patří únava, ztráta chuti k jídlu, bolest očí a přecitlivělost na světlo, bolesti při stání a chůzi. Někdy mohou mít kvůli bolestivosti hrudníku i problémy s hlubokým dýcháním. Vyskytnout se mohou i deprese.

Pro partnery pacientů s AS je důležité, aby o těchto neviditelných potížích věděli, respektovali je a byli na ně připraveni. A hlavně – měli pro ně pochopení. 

Pochopení a respekt je klíč

Pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou je neocenitelné, pokud má rodina pochopení pro jejich potíže. Některé dny jsou dobré, některé zase špatné, jindy změna přichází po hodinách a je třeba ji respektovat. Nedá se to předvídat.

Proto nebuďte dotčení, když se partner ráno cítí dobře a aktivně a večer vám vycouvá z domluvených plánů, protože se bolest zhoršila a je unavený. Není to tak, že by se vymlouval. 

Naučte se být flexibilní a počítat s různými variantami. AS umí být nevypočitatelná a pochopení místo výčitek je to, co váš partner potřebuje. Společně s podporou.

Podporujte a hledejte nové cesty

Podpora se dá vyjádřit slovy i činy a obojí je důležité. Sami časem zjistíte, co váš partner potřebuje a jaká pomoc a podpora mu vyhovují, ale pro začátek můžete vyzkoušet následující:

  • Nabídněte partnerovi pomoc, ale nevnucujte ji.
  • Podporujte partnera v jakékoliv fyzické aktivitě, která mu prospívá.
  • Pokud chce, pomáhejte mu s ranními úkony, které jsou kvůli bolestem a ztuhlosti velkou výzvou.
  • Seznamte se s jídelními omezeními bechtěreviků a přizpůsobte tomu rodinný jídelníček.
  • Snažte se najít nové cesty, jak trávit čas spolu, pokud už nejsou původní aktivity kvůli nemoci možné.

Nebojte se spolu mluvit o všem

Zdravá komunikace je základním stavebním kamenem všech vztahů, což v případě, že jeden z páru trpí AS, je dvojnásobná pravda. Místo vlastních představ, očekávání a závěrů se ptejte a naslouchejte. Nevyhýbejte se konverzacím o ožehavých a nepříjemných tématech, včetně těch intimních. Pro stud není místo.

Je potřeba se naučit mluvit i o zhoršení potíží nebo o nové atace bolesti. Partner vás tím možná nebude chtít zatěžovat nebo si bude „hrát na hrdinu“ (snažit se to vše zvládnout sám), ale tahle cesta může vést k hádkám a odcizení. Bolest totiž na náladě zrovna nepřidá a bechtěrevik může být podrážděný a nepříjemný, a pokud vám to sám neřekne, vy nevíte proč. 

Každý z nás je jiný, což platí i u Bechtěrevovy nemoci, která mívá různé průběhy. Proto to nejlepší, co pro svého partnera s tímto chronickým onemocněním můžete udělat, je být jeho oporou, informovat se, podporovat ho v aktivním životě i léčbě a správně komunikovat. 

Takto raději ne

Co naopak bechtěrevici neocení?

  • Vyvarujte se výčitek a banalizování jejich potíží.
  • Nesnažte se pomáhat se vším, nejsou to malé děti.
  • Nedělejte závěry bez ptaní. 
  • Respektujte jejich přání, komu chtějí o své nemoci říct.
  • Neodrazujte je od pohybu. 

(jala)

 

Zdroje:

https://www.healthcentral.com/article/ankylosing-spondylitis-partner-support
https://www.quora.com/My-partner-has-ankylosing-spondylitis-is-there-anything-I-can-do-to-make-it-easier-for-him-I-make-sure-he-takes-his-medication-and-I-am-supportive-of-his-active-lifestyle

https://www.webmd.com/ankylosing-spondylitis/understanding-ankylosing-spondylitis-symptoms

Hodnocení článku:
(80 hodnocení - 2,9 z 5)

Další doporučené články

Kdy lze nasadit biologickou léčbu u bechtěreva?

Kdy lze nasadit biologickou léčbu u bechtěreva?

Léčba Bechtěrevovy nemoci vyžaduje dlouhodobý odborný přístup. Tato choroba bohužel není ani při dnešních léčebných možnostech zcela vyléčitelná. Biologická léčba funguje cíleně na základě detailních poznatků o spouštěčích a průběhu imunitní reakce...
22. 10. 2009 Bechtěrevova nemoc
Trpíte Bechtěrevovou nemocí? Chraňte si páteř

Trpíte Bechtěrevovou nemocí? Chraňte si páteř

Lidé trpící ankylozující spondylitidou, tedy Bechtěrevovou chorobou, by měli na zdraví své páteře dávat obzvlášť velký pozor. Jednou z možností, jak si tuto část těla chránit, je i používání různých ochranných pomůcek, zejména při sportu.
16. 4. 2010 Bechtěrevova nemoc
Cílená léčba by neměla být pouze pro  pracující, říká předseda klubu Bechtěreviků

Cílená léčba by neměla být pouze pro pracující, říká předseda klubu Bechtěreviků

Pacientská organizace Klub bechtěreviků už řadu let pomáhá lidem, kteří se potýkají s ankylozující spondylitidou (Bechtěrevovou chorobou). Revmatické zánětlivé onemocnění se projevuje zejména bolestmi a postupným tuhnutím zad. V České republice postihuje až 1 % osob, tedy 100 000 jedinců. Jedním z nich je i Jindřich Fanta (66), kterému byla nemoc diagnostikována ve 30 letech a který již 13 let stojí v čele této pacientské organizace.
30. 3. 2020 Bechtěrevova nemoc
Nenechte se bechtěrevem okrást o aktivní stáří!

Nenechte se bechtěrevem okrást o aktivní stáří!

Bechtěrevova choroba je zánětlivé kloubní onemocnění, které postihuje převážně mladé jedince. Nelze je bohužel vyléčit, a tak nemocné doprovází celý život. Nabízíme několik tipů, jak se lze se zánětem kloubů poprat i ve vyšším věku tak, abyste stále zůstali fit a ve formě.
14. 5. 2015 Bechtěrevova nemoc
Konec bezesným nocím aneb Jak si vybrat vhodnou matraci?

Konec bezesným nocím aneb Jak si vybrat vhodnou matraci?

Bechtěrevova nemoc je mimo jiné spojena s postupným tuhnutím páteře, okolí páteřních svalů, vazů a jednotlivých obratlů. Jedním z častých problémů, které bechtěreviky trápí, je nepohodlí při spánku, obtížné usínání, bolesti a ztuhlost svalstva.
7. 3. 2010 Bechtěrevova nemoc
Inzerce:
meduka_logo