Novinky

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida (AS) je chronické autoimunitní onemocnění, které se častěji vyskytuje u mužů. Nemoc se rozvíjí postupně a celoživotně, a proto nejsou její příznaky v každé fázi stejné. AS zatím neumíme vyléčit, ale existuje celá řada léků, které bechtěrevikům umožňují prožít plnohodnotný život. 

Neviditelné potíže

Bechtěrevova choroba je charakterizována bolestí páteře a kloubů a ztuhlostí, mizící po rozhýbání. Jakožto subjektivní pocit se špatně měří, a proto je často těžké odhadnout, jak se váš partner cítí. Navíc se hodně proměňuje.

Mezi další „neviditelné“ potíže pacientů s Bechtěrevovou chorobou patří únava, ztráta chuti k jídlu, bolest očí a přecitlivělost na světlo, bolesti při stání a chůzi. Někdy mohou mít kvůli bolestivosti hrudníku i problémy s hlubokým dýcháním. Vyskytnout se mohou i deprese.

Pro partnery pacientů s AS je důležité, aby o těchto neviditelných potížích věděli, respektovali je a byli na ně připraveni. A hlavně – měli pro ně pochopení. 

Pochopení a respekt je klíč

Pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou je neocenitelné, pokud má rodina pochopení pro jejich potíže. Některé dny jsou dobré, některé zase špatné, jindy změna přichází po hodinách a je třeba ji respektovat. Nedá se to předvídat.

Proto nebuďte dotčení, když se partner ráno cítí dobře a aktivně a večer vám vycouvá z domluvených plánů, protože se bolest zhoršila a je unavený. Není to tak, že by se vymlouval. 

Naučte se být flexibilní a počítat s různými variantami. AS umí být nevypočitatelná a pochopení místo výčitek je to, co váš partner potřebuje. Společně s podporou.

Podporujte a hledejte nové cesty

Podpora se dá vyjádřit slovy i činy a obojí je důležité. Sami časem zjistíte, co váš partner potřebuje a jaká pomoc a podpora mu vyhovují, ale pro začátek můžete vyzkoušet následující:

  • Nabídněte partnerovi pomoc, ale nevnucujte ji.
  • Podporujte partnera v jakékoliv fyzické aktivitě, která mu prospívá.
  • Pokud chce, pomáhejte mu s ranními úkony, které jsou kvůli bolestem a ztuhlosti velkou výzvou.
  • Seznamte se s jídelními omezeními bechtěreviků a přizpůsobte tomu rodinný jídelníček.
  • Snažte se najít nové cesty, jak trávit čas spolu, pokud už nejsou původní aktivity kvůli nemoci možné.

Nebojte se spolu mluvit o všem

Zdravá komunikace je základním stavebním kamenem všech vztahů, což v případě, že jeden z páru trpí AS, je dvojnásobná pravda. Místo vlastních představ, očekávání a závěrů se ptejte a naslouchejte. Nevyhýbejte se konverzacím o ožehavých a nepříjemných tématech, včetně těch intimních. Pro stud není místo.

Je potřeba se naučit mluvit i o zhoršení potíží nebo o nové atace bolesti. Partner vás tím možná nebude chtít zatěžovat nebo si bude „hrát na hrdinu“ (snažit se to vše zvládnout sám), ale tahle cesta může vést k hádkám a odcizení. Bolest totiž na náladě zrovna nepřidá a bechtěrevik může být podrážděný a nepříjemný, a pokud vám to sám neřekne, vy nevíte proč. 

Každý z nás je jiný, což platí i u Bechtěrevovy nemoci, která mívá různé průběhy. Proto to nejlepší, co pro svého partnera s tímto chronickým onemocněním můžete udělat, je být jeho oporou, informovat se, podporovat ho v aktivním životě i léčbě a správně komunikovat. 

Takto raději ne

Co naopak bechtěrevici neocení?

  • Vyvarujte se výčitek a banalizování jejich potíží.
  • Nesnažte se pomáhat se vším, nejsou to malé děti.
  • Nedělejte závěry bez ptaní. 
  • Respektujte jejich přání, komu chtějí o své nemoci říct.
  • Neodrazujte je od pohybu. 

(jala)

 

Zdroje:

https://www.healthcentral.com/article/ankylosing-spondylitis-partner-support
https://www.quora.com/My-partner-has-ankylosing-spondylitis-is-there-anything-I-can-do-to-make-it-easier-for-him-I-make-sure-he-takes-his-medication-and-I-am-supportive-of-his-active-lifestyle

https://www.webmd.com/ankylosing-spondylitis/understanding-ankylosing-spondylitis-symptoms

Hodnocení článku:
(380 hodnocení - 3 z 5)

Další doporučené články

Bechtěrevova choroba: Cílená léčba versus konvenční terapie

Bechtěrevova choroba: Cílená léčba versus konvenční terapie

Ačkoli Bechtěrevova choroba patří mezi nemoci, které není možné zcela vyléčit, v současné době naštěstí existuje celá řada možností, jak lze k její léčbě přistupovat. Důležitou terapeutickou variantou jsou i (biologické) léčivé přípravky s cíleným účinkem.
25. 4. 2021 Bechtěrevova nemoc
Letní cestování s bechtěrevem: nepodceňte přípravy

Letní cestování s bechtěrevem: nepodceňte přípravy

S nadcházejícím létem se blíží čas, kdy si většina z nás vybírá alespoň část dovolené a vyráží na daleké i blízké cesty. Nejinak je tomu i u pacientů s Bechtěrevovou nemocí. Také na dovolené je však třeba pamatovat na pravidelný režim...
20. 6. 2010 Bechtěrevova nemoc
Pacienti s Bechtěrevovou chorobou, pozor na to, co jíte!

Pacienti s Bechtěrevovou chorobou, pozor na to, co jíte!

Ankylozující spondylitida je chronické kloubní onemocnění charakterizované zánětem kloubů, bolestivostí a ztuhlostí především v dolní části zad. S postupující nemocí dochází ke ztrátě pružnosti.
3. 3. 2012 Bechtěrevova nemoc
Cílená léčba by neměla být pouze pro  pracující, říká předseda klubu Bechtěreviků

Cílená léčba by neměla být pouze pro pracující, říká předseda klubu Bechtěreviků

Pacientská organizace Klub bechtěreviků už řadu let pomáhá lidem, kteří se potýkají s ankylozující spondylitidou (Bechtěrevovou chorobou). Revmatické zánětlivé onemocnění se projevuje zejména bolestmi a postupným tuhnutím zad. V České republice postihuje až 1 % osob, tedy 100 000 jedinců. Jedním z nich je i Jindřich Fanta (66), kterému byla nemoc diagnostikována ve 30 letech a který již 13 let stojí v čele této pacientské organizace.
30. 3. 2020 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevici trpí častěji syndromem spánkové apnoe

Bechtěrevici trpí častěji syndromem spánkové apnoe

Syndrom spánkové apnoe se při základním onemocnění bechtěrevem objevuje v porovnání se zbytkem populace častěji. Proto je pravděpodobné, že jste se s tímto termínem již setkali. Jedná se o poruchu charakterizovanou pauzami v dýchání během spánku...
30. 11. 2009 Bechtěrevova nemoc
Inzerce: