Novinky

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida (AS) je chronické autoimunitní onemocnění, které se častěji vyskytuje u mužů. Nemoc se rozvíjí postupně a celoživotně, a proto nejsou její příznaky v každé fázi stejné. AS zatím neumíme vyléčit, ale existuje celá řada léků, které bechtěrevikům umožňují prožít plnohodnotný život. 

Neviditelné potíže

Bechtěrevova choroba je charakterizována bolestí páteře a kloubů a ztuhlostí, mizící po rozhýbání. Jakožto subjektivní pocit se špatně měří, a proto je často těžké odhadnout, jak se váš partner cítí. Navíc se hodně proměňuje.

Mezi další „neviditelné“ potíže pacientů s Bechtěrevovou chorobou patří únava, ztráta chuti k jídlu, bolest očí a přecitlivělost na světlo, bolesti při stání a chůzi. Někdy mohou mít kvůli bolestivosti hrudníku i problémy s hlubokým dýcháním. Vyskytnout se mohou i deprese.

Pro partnery pacientů s AS je důležité, aby o těchto neviditelných potížích věděli, respektovali je a byli na ně připraveni. A hlavně – měli pro ně pochopení. 

Pochopení a respekt je klíč

Pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou je neocenitelné, pokud má rodina pochopení pro jejich potíže. Některé dny jsou dobré, některé zase špatné, jindy změna přichází po hodinách a je třeba ji respektovat. Nedá se to předvídat.

Proto nebuďte dotčení, když se partner ráno cítí dobře a aktivně a večer vám vycouvá z domluvených plánů, protože se bolest zhoršila a je unavený. Není to tak, že by se vymlouval. 

Naučte se být flexibilní a počítat s různými variantami. AS umí být nevypočitatelná a pochopení místo výčitek je to, co váš partner potřebuje. Společně s podporou.

Podporujte a hledejte nové cesty

Podpora se dá vyjádřit slovy i činy a obojí je důležité. Sami časem zjistíte, co váš partner potřebuje a jaká pomoc a podpora mu vyhovují, ale pro začátek můžete vyzkoušet následující:

  • Nabídněte partnerovi pomoc, ale nevnucujte ji.
  • Podporujte partnera v jakékoliv fyzické aktivitě, která mu prospívá.
  • Pokud chce, pomáhejte mu s ranními úkony, které jsou kvůli bolestem a ztuhlosti velkou výzvou.
  • Seznamte se s jídelními omezeními bechtěreviků a přizpůsobte tomu rodinný jídelníček.
  • Snažte se najít nové cesty, jak trávit čas spolu, pokud už nejsou původní aktivity kvůli nemoci možné.

Nebojte se spolu mluvit o všem

Zdravá komunikace je základním stavebním kamenem všech vztahů, což v případě, že jeden z páru trpí AS, je dvojnásobná pravda. Místo vlastních představ, očekávání a závěrů se ptejte a naslouchejte. Nevyhýbejte se konverzacím o ožehavých a nepříjemných tématech, včetně těch intimních. Pro stud není místo.

Je potřeba se naučit mluvit i o zhoršení potíží nebo o nové atace bolesti. Partner vás tím možná nebude chtít zatěžovat nebo si bude „hrát na hrdinu“ (snažit se to vše zvládnout sám), ale tahle cesta může vést k hádkám a odcizení. Bolest totiž na náladě zrovna nepřidá a bechtěrevik může být podrážděný a nepříjemný, a pokud vám to sám neřekne, vy nevíte proč. 

Každý z nás je jiný, což platí i u Bechtěrevovy nemoci, která mívá různé průběhy. Proto to nejlepší, co pro svého partnera s tímto chronickým onemocněním můžete udělat, je být jeho oporou, informovat se, podporovat ho v aktivním životě i léčbě a správně komunikovat. 

Takto raději ne

Co naopak bechtěrevici neocení?

  • Vyvarujte se výčitek a banalizování jejich potíží.
  • Nesnažte se pomáhat se vším, nejsou to malé děti.
  • Nedělejte závěry bez ptaní. 
  • Respektujte jejich přání, komu chtějí o své nemoci říct.
  • Neodrazujte je od pohybu. 

(jala)

 

Zdroje:

https://www.healthcentral.com/article/ankylosing-spondylitis-partner-support
https://www.quora.com/My-partner-has-ankylosing-spondylitis-is-there-anything-I-can-do-to-make-it-easier-for-him-I-make-sure-he-takes-his-medication-and-I-am-supportive-of-his-active-lifestyle

https://www.webmd.com/ankylosing-spondylitis/understanding-ankylosing-spondylitis-symptoms

Hodnocení článku:
(49 hodnocení - 2,9 z 5)

Další doporučené články

Naučte se správně sedět, záda vám poděkují

Naučte se správně sedět, záda vám poděkují

Bolavá záda dokážou život pořádně znepříjemnit. Lidé s Bechtěrevovou chorobou se s tímto problémem setkávají téměř denně. Co dělat, aby se bolest během dne dala lépe snášet? Kromě dodržování léčby existují i další možnosti, jak si alespoň trochu ulevit.
3. 8. 2015 Bechtěrevova nemoc
Co dělat, když vás bolí v kříži?

Co dělat, když vás bolí v kříži?

Sužuje vás bolest hýždí a zadní strany stehen? Přenáší se i do oblasti třísel či stydké spony? Komplikuje vám tato bolest váš běžný pohyb? Přinášíme vám několik tipů, jak vyzrát na bolest křížokyčelního kloubu.
13. 11. 2018 Bechtěrevova nemoc
Skalpelem na bechtěreva aneb Kdy je nutná operace

Skalpelem na bechtěreva aneb Kdy je nutná operace

Většina pacientů trpících Bechtěrevovou chorobou operační zákrok nevyžaduje. V některých případech ale nelze volit jinak než se obrátit o pomoc na chirurgii. I když se nikomu dobrovolně „pod kudlu“ nechce, šikovné ruce operatérů dokážou často až zázračně bolavým zádům ulevit.
4. 4. 2014 Bechtěrevova nemoc
Na revmatické problémy pomohou kromě léků i bylinky

Na revmatické problémy pomohou kromě léků i bylinky

Existuje celá řada rostlin, které lze použít při léčbě revmatických potíží a zmírnit tak bolesti kloubů. Jejich dlouhodobé užívání může dokonce snížit vznik chronických zánětů. Mezi nejpopulárnější bylinky patří andělika, pampeliška, zázvor, starček obecný, jalovec, hořčice, řebříček, heřmánek, černý pepř či majoránka.
30. 4. 2011 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevici by měli cvičit každý den, večer i ráno, říká fyzioterapeutka

Bechtěrevici by měli cvičit každý den, večer i ráno, říká fyzioterapeutka

Ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova nemoc je revmatické autoimunitní onemocnění, které sice nelze vyléčit, ale lze jej léčit. Vzhledem k povaze onemocnění, při kterém dochází k zánětlivému postižení až tuhnutí páteře, případně jiných kloubních spojení, je kromě léčby zásadní i pravidelné cvičení. Jaké konkrétně a jak často, jaké další pohybové aktivity jsou pro pacienty vhodné a na co jiného by si měli dát pozor, popisuje v rozhovoru Mgr. Maja Špiritović, Ph.D., fyzioterapeutka z Revmatologického ústavu v Praze.
26. 5. 2020 Bechtěrevova nemoc
Inzerce:
meduka_logo