Novinky

V České republice mají pacienti svá práva garantována zákony. V praxi ale občas může být náročné zjistit, na co máme v rámci lékařské péče nárok, a domoci se ho. Pacientská organizace Revma Liga Česká republika proto připravila online seminář s odborníky na zdravotnické právo z advokátní kanceláře dubanska & co., kteří pacientům s revmatickým onemocněním poskytli odpovědi na jejich nejčastější otázky. Doporučení právních specialistů jsme pro vás shrnuli do deseti nejpodstatnějších bodů.

Diagnóza Bechtěrevovy choroby je těžkým momentem pro pacienta i jeho rodinu. Život se v mžiku změní o 180 stupňů a přicházejí věci, na které je těžké se připravit. Je ale důležité o nich vědět. Co můžete jako partner pacienta bechtěrevika pro něj udělat?

Ačkoli Bechtěrevova choroba patří mezi nemoci, které není možné zcela vyléčit, v současné době naštěstí existuje celá řada možností, jak lze k její léčbě přistupovat. Důležitou terapeutickou variantou jsou i (biologické) léčivé přípravky s cíleným účinkem.

Kdo se potýká s Bechtěrevovou chorobou, má pravděpodobně velmi konkrétní představu o tom, jak dokáže působit na páteř a velké klouby. Ale v pohybovém systému její dosah bohužel nekončí. Může ohrozit naše trávení, vylučování, srdce i zrak.

Možného zhoršení nemoci a ztráty soběstačnosti se obává asi každý pacient s Bechtěrevovou chorobou – jak zvládnu pracovat, jak budu provádět každodenní činnosti? I když se mnoho okolností jeví jako velká neznámá, většina z nich má řešení. V první řadě je potřeba požádat o pomoc. A to nejen své blízké, ale i český sociální systém.

Pacientku Evu začala Bechtěrevova nemoc poprvé trápit v těhotenství a po porodu se projevy choroby zhoršily, a tak vyhledala odborníky. Proč se zrovna u této ženy autoimunitní revmatické onemocnění objevilo a jaké další rizikové faktory přispívají k jeho vzniku?

Historicky byla Bechtěrevova choroba takřka výhradně popisována u mužů, zatímco ženám bylo toto revmatické onemocnění páteře diagnostikováno vzácně. Ovšem v posledních letech se přišlo na to, že i ženy trápí revmatické onemocnění zad a křížokyčelního kloubu. Jde o tzv. nonradiografickou axiální spondylartritidu (nr-AxSpA). Obě diagnózy pak patří mezi dvě různé formy jednoho onemocnění, tzv. axiální spondylartritidu (AxSpa).

Bolesti i postupná ztráta pohyblivosti u pacientů s Bechtěrevovou chorobou mohou svádět k nečinnosti. To by ovšem znamenalo krok špatným směrem. Pro účinnou kompenzaci nemoci je totiž kromě léčby důležitá i pravidelná pohybová aktivita. V tom nám mohou pomoci lázně.

Cesta ke sdělení diagnózy a tím i k léčbě revmatické nemoci byla u 66letého Jindřicha Fanty zdlouhavá. I když ho různé obtíže pohybového aparátu provázely již od jeho 21 let, až ve 30 letech mu byla potvrzena ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova choroba. Během let vyzkoušel více typů terapie, cílenou léčbu musel přerušit v důsledku aktivovaného „spícího“ bacilu tuberkulózy.

Je to zhruba 10 let, kdy se revmatologové v důsledku nových mezinárodních klasifikačních kritérií začali na ankylozující spondylitidu (Bechtěrevovu nemoc) dívat jinou optikou. Nově se diagnostika této choroby neopírá pouze o známky postižení na rentgenových snímcích, ale také o jiné parametry. Co dalšího se za poslední dobu změnilo v diagnostice a léčbě Bechtěrevovy choroby? Jaké faktory nejvíce ovlivňují, zda dojde k rozvoji těžké formy nemoci? Na tyto i mnohé další otázky odpovídal revmatolog prof. MUDr. Pavel Horák, CSc., z FN v Olomouci.