Novinky

Bechtěrevici, chraňte svá záda před tíhou Vánoc!

Bechtěrevici, chraňte svá záda před tíhou Vánoc!

Konec roku je pro mnohé z nás očekávaným a radostným obdobím roku. Vánoční svátky, Silvestr a Nový rok však vyžadují spoustu příprav a osobního nasazení. Účastnit se množství večírků a rodinných setkání je náročné pro zdravého člověka, natož pro jedince s Bechtěrevovou chorobou. Vánoční shon by ale neměl představovat alibi pro nedodržování léčby a zanedbávání každodenního cvičení.

Každodenní bolest je nedílnou součástí života bechtěreviků. Jejich okolí může jen stěží pochopit, jak těžké je tento handicap dennodenně překonávat, a během Vánoc jako by na přítomnost bolestivého onemocnění u svého blízkého zapomnělo úplně. Touhu rodiny trávit společné chvíle při nakupování dárků, vybírání stromečku, pečení cukroví a dalších tradic pak může jedinec trpící Bechtěrevovou chorobou vnímat jako nepříjemný tlak, kterému nezřídka podléhá. Nejen o tom hovořila pacientka Meggie, které byla Bechtěrevova choroba diagnostikována před třemi lety.

Pečovat o sebe není sobecké

Meggie letos oslaví třetí Vánoce s „bechtěrevem“. Onemocnění už ji leccos naučilo. Mimo jiné ví, že už nemůže dělat „hrdinku“ jako v minulosti, kdy se snažila dostát všem vánočním a novoročním aktivitám jako zdravý člověk. Mj. zdůrazňuje postřeh, který si časem osvojila – péče o sebe není sobecká. Naopak, pro pacienty s tolik fyzicky i emočně vyčerpávajícím onemocněním, jakým Bechtěrevova choroba bezesporu je, představuje doslova nutnost. Když vloni odcházela z večírku v půl osmé večer, vyslechla si několik nepříjemných poznámek kvůli brzkému loučení. A i když by bývala s přáteli ještě ráda zůstala, věděla, že by za několik hodin navíc zaplatila zhoršením zdravotního stavu v následujících dnech. V důsledku toho by nemohla strávit čas se svou rodinou, a proto se rozhodla odejít domů včas a postarat se o sebe.

Porušovat léčbu se nevyplácí

Další zkušenost, kterou by si Meggie nerada zopakovala a před kterou varuje i jiné pacienty, je nedodržení léčby v rámci vánočního shonu. Jak uvedla, už nikdy by se nechtěla ocitnout na osm hodin mimo domov bez léků a nahřívacího polštářku, který její záda tolik potřebují. Naučila se proto lépe plánovat a všechny nezbytné věci si během takto náročného období raději nosí s sebou v tašce. A to včetně knihy a sluchátek pro případ, kdyby si potřebovala chvilku o samotě odpočinout. Meggie není zdaleka jediná nemocná, která svou léčbu někdy porušila. Zkušenosti jiných pacientů, lékařů i vědecké studie potvrzují, že chronická onemocnění svádí k nedodržování léčby daleko více než ta akutní.

Netradiční předsevzetí pro pacienty s bechtěrevem

Lidé, kteří se potýkají s chronickým onemocněním, jež je dennodenně ovlivňuje, mohou mít trochu jiná novoroční předsevzetí než lidé zdraví. Jde především o dostatek energie a vytrvalosti, aby zvládli svůj život. Touží se zbavit strachu z nejisté budoucnosti, být psychicky odolní a jednoduše se cítit dobře. Tento seznam přání si například sepsala jedna z pacientek, rovněž s Bechtěrevovou chorobou, a sloužit by mohl i jako inspirace ostatním bechtěrevikům:

  • Snažit se být fit a silná.
  • Poradit si s nadváhou a celkově si pročistit své tělo.
  • Zařadit vhodné cvičení, chůzi nebo tanec do svého životního stylu. 
  • Objevit klid v mysli a neztratit jej.
  • Najít si nové přátele a pečovat o stávající vztahy.
  • Přijmout „bechtěreva“ za společníka na celý život, lépe ho poznat a společně si vytvořit smlouvu o vzájemné laskavosti.

Pokud i vy trpíte Bechtěrevovou chorobou, nebojte se pocítit atmosféru Vánoc. Abyste si je však skutečně užili, nepřetěžujte se a dovolte si některé aktivity jednoduše vynechat. Nepolevujte ani v zaběhnuté rutině, co se léčby a cvičení týče. Koneckonců právě každodenní cvičení, pravidelné užívání léků a dodržování ostatních pravidel terapie může být skvělým novoročním předsevzetím!

(veri)

Zdroje:

https://themighty.com/2017/12/getting-through-holidays-ankylosing-spondylitis/

https://themighty.com/2016/12/new-years-resolutions-ankylosing-spondylitis/

https://catalyst.nejm.org/optimize-patients-medication-adherence/

 

Hodnocení článku:
(74 hodnocení - 2,9 z 5)

Další doporučené články

Nonradiografická spondylartritida: Proč je třeba s léčbou neotálet?

Nonradiografická spondylartritida: Proč je třeba s léčbou neotálet?

Nonradiografická spondylartritida je počínající revmatický zánět v páteři, který ještě není vidět na klasickém rentgenovém snímku. Odhalit ho je možné pouze díky magnetické rezonanci. Jak ukazuje klinický výzkum, s léčbou této choroby se nevyplácí otálet.
27. 6. 2018 Bechtěrevova nemoc
Skalpelem na bechtěreva aneb Kdy je nutná operace

Skalpelem na bechtěreva aneb Kdy je nutná operace

Většina pacientů trpících Bechtěrevovou chorobou operační zákrok nevyžaduje. V některých případech ale nelze volit jinak než se obrátit o pomoc na chirurgii. I když se nikomu dobrovolně „pod kudlu“ nechce, šikovné ruce operatérů dokážou často až zázračně bolavým zádům ulevit.
4. 4. 2014 Bechtěrevova nemoc
Osm zažitých mýtů o léčbě běchtěreva jídlem a vínem

Osm zažitých mýtů o léčbě běchtěreva jídlem a vínem

Mezi revmatiky koluje řada mýtů o terapii stravou. Vznik těchto zpráv je přirozený, protože léčba revmatických onemocnění má nežádoucí účinky, kterých se část pacientů bojí. Nicméně žádné potraviny nedokážou to, co léky. Jaké mýty jsou nejčastější a které vyloženě nebezpečné?
26. 10. 2017 Bechtěrevova nemoc
Osteoporóza a bechtěrev: pomůže biologická léčba?

Osteoporóza a bechtěrev: pomůže biologická léčba?

Osteoporóza trápí vysoké procento osob trpících Bechtěrevovou chorobou, a to včetně mladých nemocných. Přestože úbytek kostní tkáně nebolí, může vést ke zlomeninám a souvisejícím vážným zdravotním komplikacím. Nově provedené studie naznačují, že biologická léčba užívaná v terapii revmatologických onemocnění může nemocným pomoci také v této oblasti.
15. 9. 2014 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevova nemoc

Bechtěrevova nemoc

O Bechterevově nemoci si v pravidelném pořadu U lékaře ve Studiu Zet na rádiu BBC povídali MUDr. Tomáš Šebek s paní doktorkou Marií Sedláčkovou, primářkou Revmatologického a rehabilitačního oddělení Thomayerovy nemocnice v Praze.
7. 10. 2014 Bechtěrevova nemoc