Konec roku je pro mnohé z nás očekávaným a radostným obdobím roku. Vánoční svátky, Silvestr a Nový rok však vyžadují spoustu příprav a osobního nasazení. Účastnit se množství večírků a rodinných setkání je náročné pro zdravého člověka, natož pro jedince s Bechtěrevovou chorobou. Vánoční shon by ale neměl představovat alibi pro nedodržování léčby a zanedbávání každodenního cvičení.

Každodenní bolest je nedílnou součástí života bechtěreviků. Jejich okolí může jen stěží pochopit, jak těžké je tento handicap dennodenně překonávat, a během Vánoc jako by na přítomnost bolestivého onemocnění u svého blízkého zapomnělo úplně. Touhu rodiny trávit společné chvíle při nakupování dárků, vybírání stromečku, pečení cukroví a dalších tradic pak může jedinec trpící Bechtěrevovou chorobou vnímat jako nepříjemný tlak, kterému nezřídka podléhá. Nejen o tom hovořila pacientka Meggie, které byla Bechtěrevova choroba diagnostikována před třemi lety.

Pečovat o sebe není sobecké

Meggie letos oslaví třetí Vánoce s „bechtěrevem“. Onemocnění už ji leccos naučilo. Mimo jiné ví, že už nemůže dělat „hrdinku“ jako v minulosti, kdy se snažila dostát všem vánočním a novoročním aktivitám jako zdravý člověk. Mj. zdůrazňuje postřeh, který si časem osvojila – péče o sebe není sobecká. Naopak, pro pacienty s tolik fyzicky i emočně vyčerpávajícím onemocněním, jakým Bechtěrevova choroba bezesporu je, představuje doslova nutnost. Když vloni odcházela z večírku v půl osmé večer, vyslechla si několik nepříjemných poznámek kvůli brzkému loučení. A i když by bývala s přáteli ještě ráda zůstala, věděla, že by za několik hodin navíc zaplatila zhoršením zdravotního stavu v následujících dnech. V důsledku toho by nemohla strávit čas se svou rodinou, a proto se rozhodla odejít domů včas a postarat se o sebe.

Porušovat léčbu se nevyplácí

Další zkušenost, kterou by si Meggie nerada zopakovala a před kterou varuje i jiné pacienty, je nedodržení léčby v rámci vánočního shonu. Jak uvedla, už nikdy by se nechtěla ocitnout na osm hodin mimo domov bez léků a nahřívacího polštářku, který její záda tolik potřebují. Naučila se proto lépe plánovat a všechny nezbytné věci si během takto náročného období raději nosí s sebou v tašce. A to včetně knihy a sluchátek pro případ, kdyby si potřebovala chvilku o samotě odpočinout. Meggie není zdaleka jediná nemocná, která svou léčbu někdy porušila. Zkušenosti jiných pacientů, lékařů i vědecké studie potvrzují, že chronická onemocnění svádí k nedodržování léčby daleko více než ta akutní.

Netradiční předsevzetí pro pacienty s bechtěrevem

Lidé, kteří se potýkají s chronickým onemocněním, jež je dennodenně ovlivňuje, mohou mít trochu jiná novoroční předsevzetí než lidé zdraví. Jde především o dostatek energie a vytrvalosti, aby zvládli svůj život. Touží se zbavit strachu z nejisté budoucnosti, být psychicky odolní a jednoduše se cítit dobře. Tento seznam přání si například sepsala jedna z pacientek, rovněž s Bechtěrevovou chorobou, a sloužit by mohl i jako inspirace ostatním bechtěrevikům:

• Snažit se být fit a silná.
• Poradit si s nadváhou a celkově si pročistit své tělo.
• Zařadit vhodné cvičení, chůzi nebo tanec do svého životního stylu. 
• Objevit klid v mysli a neztratit jej.
• Najít si nové přátele a pečovat o stávající vztahy.
• Přijmout „bechtěreva“ za společníka na celý život, lépe ho poznat a společně si vytvořit smlouvu o vzájemné laskavosti.

Pokud i vy trpíte Bechtěrevovou chorobou, nebojte se pocítit atmosféru Vánoc. Abyste si je však skutečně užili, nepřetěžujte se a dovolte si některé aktivity jednoduše vynechat. Nepolevujte ani v zaběhnuté rutině, co se léčby a cvičení týče. Koneckonců právě každodenní cvičení, pravidelné užívání léků a dodržování ostatních pravidel terapie může být skvělým novoročním předsevzetím!

(veri)

Zdroje:

https://themighty.com/2017/12/getting-through-holidays-ankylosing-spondylitis/

https://themighty.com/2016/12/new-years-resolutions-ankylosing-spondylitis/

https://catalyst.nejm.org/optimize-patients-medication-adherence/