Novinky

Život s bechtěrevem aneb Jak to zvládat v pohodě

Život s bechtěrevem aneb Jak to zvládat v pohodě

Pacienti s Bechtěrevovou chorobou (označováni jako bechtěrevici) mají často velké obavy, jak zvládnou žít, pracovat a radovat se ze života s touto nemocí. Stačí však dodržovat několik pravidel, která jim mohou pomoci vyhnout se mnoha nepříjemnostem.

Člověk, který se dozví diagnózu Bechtěrevovy nemoci, se může začít cítit vyčleněný z kolektivu, osamocený a méněcenný. Důležité je o nemoci hovořit jak s rodinou, tak s přáteli. Jedno přísloví říká „Sdílená bolest je poloviční bolest!“. Nejbližší okruh lidí kolem pacienta navíc zpočátku nezná všechny důsledky a omezení, které nemoc přináší, a je proto důležité, aby získal správné informace. Pak pochopí, jak respektovat zdravotní stav nemocného a jak mu vycházet vstříc.

Pomocná ruka

Nemocný se rovněž může v České republice stát členem Klubu bechtěreviků, což je občanské sdružení s dobrovolným členstvím, které bylo založeno na podzim roku 1990. Klub pomáhá zajišťovat rovnocenný a plnohodnotný život nemocných s Běchtěrevovou chorobou. Lidé v něm sdružení mohou být ale i příbuzní či přátelé pacientů. Všichni se mohou zúčastňovat řady společenských, kulturních, sportovních a edukačních akcí.

Jak to řešit v zaměstnání 

Bechtěrevikovi vyvstane v souvislosti s nemocí často také řada problémů v práci. Ráno musí dříve vstávat, neboť trvá déle, než se mu podaří rozhýbat ztuhlé klouby. Pokud to nevezme v úvahu, může začít přicházet do práce pozdě. Má-li sedavé zaměstnání, pozice na jednom místě nebo v jedné poloze mu bude způsobovat bolest. Jestliže vykonává těžkou manuální práci, potom je omezen ještě více. V každém případě nemá tolik energie a vytrvalosti jako před nemocí a snadno se dříve unaví. Jak to řešit?

  • Je třeba, aby o své nemoci otevřeně promluvil s nadřízeným. Měl by mu vysvětlit, že nejde o nezájem, ale že Bechtěrevova choroba přináší řadu omezení.
  • Nemocný musí zdůraznit, že by potřeboval uskutečnit některé organizační změny, aby mohl být rovnocenným členem pracovního kolektivu jako před začátkem choroby. 
  • V práci by měl bechtěrevik zaujímat co nejčastěji polohy, které udržují vhodné zakřivení páteře – pomáhá to předcházet jejímu tuhnutí.
  • Dále je praktické domluvit se s kolegy tak, aby nemusel vykonávat činnost příliš zatěžující jeho páteř. Pracoviště se dá uspořádat z ergonomického hlediska, tedy aby to pro nemocného bylo více pohodlné a méně ho to omezovalo. Zhodnotit toto uspořádání může odborník – ergoterapeut (nelékař pomáhající nemocným se co nejlépe a nejefektivněji začlenit do života).

A co řízení auta?

Bechtěrevova choroba není důvodem, aby pacient přestal se šoférováním. Jen je nutné dodržovat některá pravidla.

  • Pokud řídí delší dobu, je třeba udělat si přestávku na rozhýbání a protažení.
  • Je-li sedačka skloněna příliš dozadu, je dobré si vypodložit záda malým polštářkem či klínkem z molitanu.
  • Velmi důležité je si ověřit, zda je správně nastavena opěrka hlavy, protože i malý náraz může mít u lidí s nemocnou páteří vážné důsledky. Opěrky musí být dostatečně vysoké a ve vzdálenosti jen několika centimetrů od hlavy při sezení v přirozené poloze.
  • Bezpečností pásy je třeba mít vždy řádně zapnuté.
  • V některých případech je nutné si přizpůsobit zpětné zrcátko či pořídit další, pokud do něj nemocný nemůže při couvání dostatečně nahlížet.

Sexuální život nevzdávejte!

I když by se zdálo, že lidé s bechtěrevem budou výrazně oslabeni v milostném životě, nemusí tomu tak být. Záleží na komunikaci s partnerem a vzájemné domluvě. Je nutno vzít v úvahu bolest či omezenou pohyblivost pánevních kloubů. Po citlivém projednání s milovanou polovičkou je ale možné najít takové polohy, které budou vyhovovat jedné i druhé straně. 

Těhotenství bez obav 

Řada žen s Bechtěrevovou chorobou má obavy, zda může vůbec při této nemoci uvažovat o mateřství. Odpověď zní: ano, ovšem za jistých podmínek. Nejdříve se musí poradit se svým revmatologem, jak pokračovat v léčbě, pokud plánují otěhotnět. Některé předepsané léky proti této nemoci je třeba několik měsíců před předpokládaným datem početí vysadit. Žena ovšem nesmí preparáty přestat brát bez toho, aniž by o tom nejdříve informovala svého lékaře.

  • Během těhotenství se u ženy vzhledem k růstu plodu může vyvinout tendence k naklánění páteře dopředu a zvýšit se bolest ve vzpřímeném postoji. Použití těhotenského pásu pomůže rozložit zátěž na větší část páteře.
  • Budoucí maminka by se měla vyhýbat užívání jakýchkoliv léků, zejména protizánětlivých analgetik ve vyšším stadiu těhotenství. Bolest může být zmírněna vhodnou rehabilitací pod dohledem odborného fyzioterapeuta. V prvních třech měsících těhotenství je možná i vodoléčba.
  • Ani problémy s kyčelními klouby či totální endoprotéza nejsou překážkou těhotenství ani porodu. 

Vše normální

V pokročilejších stadiích nemoci není vzhledem k větším změnám na páteři způsobených nadměrnou tvorbou kostní tkáně možné při porodu použít epidurální anestezii. Je proto třeba probrat s anesteziologem použití jiných možností. Jinak sledováním těhotných s Bechtěrevovou chorobou bylo ověřeno, že obvykle mají zdravé a plně donošené děti. 

(tda)

Zdroje: 
Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou: doporučená léčba, užitečná cvičení, praktické rady. Překlad Jaromír Fajkus. Praha: Klub bechtěreviků, o. s., 2011. 30 s. Bechtěrevik; příloha 2011.
www.google.cz

Hodnocení článku:
(299 hodnocení - 2,9 z 5)

Další doporučené články

Jak orient pomáhá mírnit Bechtěrevovu chorobu

Jak orient pomáhá mírnit Bechtěrevovu chorobu

Dálný východ vždy lákal zbytek civilizace a není snad oboru, kde by do západního myšlení a poznatků nezasáhl a nějak jej neovlivnil. Podívejme se na přínos východní medicíny při řešení autoimunitního zánětu pohybové soustavy zvaného Bechtěrevova choroba.
22. 4. 2015 Bechtěrevova nemoc
Kdy lze nasadit biologickou léčbu u bechtěreva?

Kdy lze nasadit biologickou léčbu u bechtěreva?

Léčba Bechtěrevovy nemoci vyžaduje dlouhodobý odborný přístup. Tato choroba bohužel není ani při dnešních léčebných možnostech zcela vyléčitelná. Biologická léčba funguje cíleně na základě detailních poznatků o spouštěčích a průběhu imunitní reakce...
22. 10. 2009 Bechtěrevova nemoc
Někdy je nutné se překonat aneb běžný život s Bechtěrevovou chorobou

Někdy je nutné se překonat aneb běžný život s Bechtěrevovou chorobou

Dnes čtyřiačtyřicetiletá Hanka si od lékařů vyslechla diagnózu Bechtěrevovy choroby ve svých čtyřiadvaceti letech. Již tři roky před tím trpěla nepříjemnými bolestmi zad a nikdo nemohl přijít na to, proč tomu tak je. Chvíli trvalo, než se smířila s vědomím, že jde o onemocnění na celý život. Dnes už ví, že ačkoliv má smysl proti bechtěrevovi neustále bojovat, a to především každodenním cvičením, v některých věcech je potřeba se s ním takříkajíc sžít.
21. 10. 2019 Bechtěrevova nemoc
Pojďte s námi na procházku

Pojďte s námi na procházku

Chůze přináší osobám se spondylartritidou nejen úlevu od bolesti, ale celkově prospívá jejich zdraví. Nejlepší je s ní ale začínat po malých krůčcích.
31. 5. 2019 Bechtěrevova nemoc