Novinky

Život s bechtěrevem aneb Jak to zvládat v pohodě

Život s bechtěrevem aneb Jak to zvládat v pohodě

Pacienti s Bechtěrevovou chorobou (označováni jako bechtěrevici) mají často velké obavy, jak zvládnou žít, pracovat a radovat se ze života s touto nemocí. Stačí však dodržovat několik pravidel, která jim mohou pomoci vyhnout se mnoha nepříjemnostem.

Člověk, který se dozví diagnózu Bechtěrevovy nemoci, se může začít cítit vyčleněný z kolektivu, osamocený a méněcenný. Důležité je o nemoci hovořit jak s rodinou, tak s přáteli. Jedno přísloví říká „Sdílená bolest je poloviční bolest!“. Nejbližší okruh lidí kolem pacienta navíc zpočátku nezná všechny důsledky a omezení, které nemoc přináší, a je proto důležité, aby získal správné informace. Pak pochopí, jak respektovat zdravotní stav nemocného a jak mu vycházet vstříc.

Pomocná ruka

Nemocný se rovněž může v České republice stát členem Klubu bechtěreviků, což je občanské sdružení s dobrovolným členstvím, které bylo založeno na podzim roku 1990. Klub pomáhá zajišťovat rovnocenný a plnohodnotný život nemocných s Běchtěrevovou chorobou. Lidé v něm sdružení mohou být ale i příbuzní či přátelé pacientů. Všichni se mohou zúčastňovat řady společenských, kulturních, sportovních a edukačních akcí.

Jak to řešit v zaměstnání 

Bechtěrevikovi vyvstane v souvislosti s nemocí často také řada problémů v práci. Ráno musí dříve vstávat, neboť trvá déle, než se mu podaří rozhýbat ztuhlé klouby. Pokud to nevezme v úvahu, může začít přicházet do práce pozdě. Má-li sedavé zaměstnání, pozice na jednom místě nebo v jedné poloze mu bude způsobovat bolest. Jestliže vykonává těžkou manuální práci, potom je omezen ještě více. V každém případě nemá tolik energie a vytrvalosti jako před nemocí a snadno se dříve unaví. Jak to řešit?

  • Je třeba, aby o své nemoci otevřeně promluvil s nadřízeným. Měl by mu vysvětlit, že nejde o nezájem, ale že Bechtěrevova choroba přináší řadu omezení.
  • Nemocný musí zdůraznit, že by potřeboval uskutečnit některé organizační změny, aby mohl být rovnocenným členem pracovního kolektivu jako před začátkem choroby. 
  • V práci by měl bechtěrevik zaujímat co nejčastěji polohy, které udržují vhodné zakřivení páteře – pomáhá to předcházet jejímu tuhnutí.
  • Dále je praktické domluvit se s kolegy tak, aby nemusel vykonávat činnost příliš zatěžující jeho páteř. Pracoviště se dá uspořádat z ergonomického hlediska, tedy aby to pro nemocného bylo více pohodlné a méně ho to omezovalo. Zhodnotit toto uspořádání může odborník – ergoterapeut (nelékař pomáhající nemocným se co nejlépe a nejefektivněji začlenit do života).

A co řízení auta?

Bechtěrevova choroba není důvodem, aby pacient přestal se šoférováním. Jen je nutné dodržovat některá pravidla.

  • Pokud řídí delší dobu, je třeba udělat si přestávku na rozhýbání a protažení.
  • Je-li sedačka skloněna příliš dozadu, je dobré si vypodložit záda malým polštářkem či klínkem z molitanu.
  • Velmi důležité je si ověřit, zda je správně nastavena opěrka hlavy, protože i malý náraz může mít u lidí s nemocnou páteří vážné důsledky. Opěrky musí být dostatečně vysoké a ve vzdálenosti jen několika centimetrů od hlavy při sezení v přirozené poloze.
  • Bezpečností pásy je třeba mít vždy řádně zapnuté.
  • V některých případech je nutné si přizpůsobit zpětné zrcátko či pořídit další, pokud do něj nemocný nemůže při couvání dostatečně nahlížet.

Sexuální život nevzdávejte!

I když by se zdálo, že lidé s bechtěrevem budou výrazně oslabeni v milostném životě, nemusí tomu tak být. Záleží na komunikaci s partnerem a vzájemné domluvě. Je nutno vzít v úvahu bolest či omezenou pohyblivost pánevních kloubů. Po citlivém projednání s milovanou polovičkou je ale možné najít takové polohy, které budou vyhovovat jedné i druhé straně. 

Těhotenství bez obav 

Řada žen s Bechtěrevovou chorobou má obavy, zda může vůbec při této nemoci uvažovat o mateřství. Odpověď zní: ano, ovšem za jistých podmínek. Nejdříve se musí poradit se svým revmatologem, jak pokračovat v léčbě, pokud plánují otěhotnět. Některé předepsané léky proti této nemoci je třeba několik měsíců před předpokládaným datem početí vysadit. Žena ovšem nesmí preparáty přestat brát bez toho, aniž by o tom nejdříve informovala svého lékaře.

  • Během těhotenství se u ženy vzhledem k růstu plodu může vyvinout tendence k naklánění páteře dopředu a zvýšit se bolest ve vzpřímeném postoji. Použití těhotenského pásu pomůže rozložit zátěž na větší část páteře.
  • Budoucí maminka by se měla vyhýbat užívání jakýchkoliv léků, zejména protizánětlivých analgetik ve vyšším stadiu těhotenství. Bolest může být zmírněna vhodnou rehabilitací pod dohledem odborného fyzioterapeuta. V prvních třech měsících těhotenství je možná i vodoléčba.
  • Ani problémy s kyčelními klouby či totální endoprotéza nejsou překážkou těhotenství ani porodu. 

Vše normální

V pokročilejších stadiích nemoci není vzhledem k větším změnám na páteři způsobených nadměrnou tvorbou kostní tkáně možné při porodu použít epidurální anestezii. Je proto třeba probrat s anesteziologem použití jiných možností. Jinak sledováním těhotných s Bechtěrevovou chorobou bylo ověřeno, že obvykle mají zdravé a plně donošené děti. 

(tda)

Zdroje: 
Příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou: doporučená léčba, užitečná cvičení, praktické rady. Překlad Jaromír Fajkus. Praha: Klub bechtěreviků, o. s., 2011. 30 s. Bechtěrevik; příloha 2011.
www.google.cz

Hodnocení článku:
(1023 hodnocení - 2,8 z 5)

Další doporučené články

Cílená léčba by neměla být pouze pro  pracující, říká předseda klubu Bechtěreviků

Cílená léčba by neměla být pouze pro pracující, říká předseda klubu Bechtěreviků

Pacientská organizace Klub bechtěreviků už řadu let pomáhá lidem, kteří se potýkají s ankylozující spondylitidou (Bechtěrevovou chorobou). Revmatické zánětlivé onemocnění se projevuje zejména bolestmi a postupným tuhnutím zad. V České republice postihuje až 1 % osob, tedy 100 000 jedinců. Jedním z nich je i Jindřich Fanta (66), kterému byla nemoc diagnostikována ve 30 letech a který již 13 let stojí v čele této pacientské organizace.
30. 3. 2020 Bechtěrevova nemoc
Co s bechtěrevem (ne)zmůže fyzioterapeut

Co s bechtěrevem (ne)zmůže fyzioterapeut

Trpíte Bechtěrevovou chorobou? Fyzioterapie, je-li správně prováděna, vede k úlevě od bolesti a pomáhá vyvarovat se zbytečným omezením v každodenním životě. Pokud svému odborníkovi v této oblasti důvěřujete a spolupracujete s ním, je úspěch na dosah.
17. 11. 2013 Bechtěrevova nemoc
Krevní test předpoví průběh Bechtěrevovy nemoci

Krevní test předpoví průběh Bechtěrevovy nemoci

Bechtěrevova choroba je značně individuální. Zatímco někteří nemocní žijí řadu let, aniž by je nemoc významněji omezovala v aktivitě, jiní se záhy po stanovení diagnózy stávají invalidními.
2. 9. 2012 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevova nemoc ohrožuje i srdce

Bechtěrevova nemoc ohrožuje i srdce

Fakt, že Bechtěrevova nemoc postihuje páteř, je všeobecně známá skutečnost. Onemocnění se ale dotýká i srdce, cév a hlavně největší tepny v těle – aorty.
4. 5. 2009 Bechtěrevova nemoc
Sedm mýtů o bolestech zad

Sedm mýtů o bolestech zad

Většina z nás zná potíže se zády v nejrůznějších podobách podstatně důvěrněji, než bychom chtěli. A právě možná díky tomu o této civilizační chorobě koluje mezi lidmi kromě faktů i mnoho mýtů. Rádi bychom vás seznámili s několika z nich.
10. 3. 2015 Bechtěrevova nemoc
Inzerce:
meduka_logo