Poradna Bechtěrevova nemoc

Položit dotaz do poradny




Souhlas se zpracováním mých osobních údajů, včetně osobních údajů zvláštní kategorie

Souhlasím, aby společnost MeDitorial, s.r.o., se sídlem Sokolská 31/490, 120 26 Praha 2, IČO27199151 (dále jen „Společnost“), zpracovávala mé osobní údaje pro účely mé registrace a využití služeb vzdělávacích a populárněnaučnýchwebů z oblasti zdravotnictví provozovaných Společností a to včetněsoutěží v rámci těchto služeb pořádaných, v souladu se zákonem č.110/2019 Sb., o zpracování osobních údajů a v souladu s nařízenímč. 2016/679 Evropského parlamentu a Rady EU o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajůa o volném pohybu těchtoúdajů (dále jen „obecné nařízení o ochraně osobních údajů“) a to maximálně na období 5 let od poslední aktivity uživatele nebo do odvolání tohoto mého souhlasu.

Současně souhlasím, aby Společnost zpracovávala zvláštní kategorii osobních údajů o mém zdravotním stavu, které Společnosti sdělím, za účelem vypracování odpovědi odborníka v internetové Poradně, pokud takovéto služby využiji. V takovém případě souhlasím, aby Společnost mnou poskytnuté osobní údaje, a to jak jmenné a adresné, tak osobní údaje zvláštní kategorie osobních údajů o mém zdravotním stavu zpracovávala a dále poskytla spolupracujícím odborníkům,kteří se budou zabývat mými dotazy v rámci zvolené internetové poradny na základě mého výslovného dotazu či požadavku.

Potvrzuji, že jsem obeznámen se svými právy související se zpracováním dle výše zmíněnýchprávních předpisů, a to jak ve vztahu k osobním údajům, tak i ke zvláštní kategorii osobních údajů, zejména pak:

s právem na přístup ke svým osobním údajům, jejich opravu nebo jejich výmaz, popřípadě s omezením zpracování;

s právem vznést námitku proti zpracování;

s právem na přenositelnostúdajů ve strukturovaném, běžně používaném a strojověčitelnémformátu;

s právem kdykoliv souhlas se zpracováním odvolat;

a s právem podat stížnost u dozorového úřadu, kterým je Úřad pro ochranu osobních údajů.

Současně potvrzuji, že jsem obeznámen se způsobem nakládání s mými osobními údaji a jejich zpracováním vč. zvláštní kategorie osobních údajů, zejména že:

mé osobní údaje jsou zpracovány pouze v rozsahu, ve kterém byly mnou poskytnuty a pouze pro shora uvedené účely;

Společnost mé osobní údaje předává jen zpracovatelům z řad spolupracujících lékařůjednotlivých poraden, jejichž seznam naleznete zde.

Společnost provádí s mými údaji následující úkony: ukládá je do databáze uživatelů, upravuje je v případě, že je doplním nebo se dožádám úpravy, vyhledává je v rámci své databáze, třídíje dle jednotlivých kritérií pro dotazy poradny a likviduje je po uplynutí shora uvedené lhůty pro zpracování nebo po odvolání mého souhlasu. Současně s podmínkami Poraden pseudonymizované dotazy a odpovědilékařezveřejňuje na svých vzdělávacích a populárněnaučných webech.

V případě jakýchkoliv dotazůohledně zpracování osobních údajů nebo v případěuplatnění výše uvedených práv se mohu ve věci ochrany mých osobních údajůčiuplatnění práv k ochraněmých osobních údajůobrátit na pověřenouosobu na emailovou adresu osobniudaje@meditorial.cz nebo na telefonní číslo 212 249 013, případně na pověřence pro ochranu osobních údajů Společnosti, Márii Chvajovou Staňkovou, na e-mailové adrese stankova@stankovapartneri.cz.

Potvrzuji, že svým souhlasem dávám Společnosti výslovný souhlas a zákonný důvod pro zpracování mých osobních údajůvč. zvláštní kategorie údajů o zdravotním stavu v souladu se zněním zákona o zpracování osobních údajů a obecným nařízením o ochraně osobních údajů.




11. 4. 2021

Dobrý den Mám polyartritidu, a zřejmě i Bechtěrevovu nemoc. Největší potíže jsou v oblasti bederní páteře. Můj mladší syn má bohužel totéž.Jsme v evidenci RÚ na spondylo. Léky nebereme žádné, vyjma Doclofenacu v případě zhoršení, kdy je obtíž se pohybovat pro silnou bolest. Používám bandáže a masti/ Kostivalovou mast ale i Voltzaren/ a máme doma domácí ultrazvuk. Na ultzrazvuk jsme dříve poměrně často docházeli a zlepšení vždy bylo. Ne tak u magnetoterapie. Mívám i problém kašlat, když potřebuji při nějaké viróze, protože mně v tom zabraňuje bolest v bederní páteři. Chci se Vás zeptat na zmíněnou bilologickou léčbu, třeba i formou výzkumu. Syn je mladý, a má obavy ze zvýšené autoimunitní reakce v případu nákazy coronavirem. Bylo nám oběma zjištěno HBL 27/ možná to píšu nepřesně, tedy zvýšený sklon k zánětlivosti. Děkuji Vám za Vaši informaci
Odpověď lékaře:
Vážená paní, pokud jste v péči Revmatologického ústavu, pak máte tu nejlepší péči, kterou lze pro tyto poruchy dostat. Mají také výzkumné centrum zabývající se klinickým zkoušením nových léků včetně biologických. Vědí o Vaší nemoci více, než jste napsala, a tak bude nejlépe se optat při příští návštěvě svého ošetřujícího lékaře, zda by pro Váas byla nějaká taková terapie vhodná, či jaké máte Vy a Váš syn další možnosti. S pozdravem

29. 3. 2021

Dobrý den, jak je to lidí s Bechtěrem a očkováním na Covid? děkuji
Odpověď lékaře:
Vážená paní, Osobám s Bechtěrevovou nemocí doporučujeme nechat se očkovat. Z dosud uvedených statistik Bechtěreviků, kteří onemocněnli Covidem, se nezdá, že by měli horší průběh nemoci, než ostatní lidé. Pacienti, kteří mají biologickou léčbu by se měli poradit se svým revmatologem, zda by je nemohl zařadit mezi pacienty rizikové a nechat je očkovat přednostně. S pozdravem

26. 3. 2021

Dobrý den, bolesti mám již od roku 2015,kde mě léčili na neurologii v Kolíně na mírný výhřez plotének.Bohužel mi odmítli udělat kontrolní CT,stále jen léky,infuze,rehabilitace.Po cca 3 letech jsem se objednala do Protonového centra v Pze na MR,s CD jsem navštívila doktora na Homolce,kde mi posléze cca po roce odoperovali Schwannom.Rok od operace me stále bolí bedra,spíše pravá strana,přidal se i hrudník.Před pár měsíci jsem se dostala do revmatolog.ambulance,kde mi diagnostikovali Bechtěrevovu chorobu.Téměř všechny léky,které mi paní doktorka předepsala už jsem během těch 5ti let užívala a nebo mi nezabraly.Mám obrovské bolesti,nemohu se obrátit na posteli,vstát,sednout na wc,chodím o berlích.Nyní beru Skudexu,v příbalovém letáku jsem se dočetla,že se smí brát pouze 5 dnů.Paní doktorka tvrdí,že to uvádí pouze výrobce,ať ho beru do další návštěvy,která měla být za měsíc.Mohu brát takhle dlouho,prosim?? Odkázala mě na obvodní,když jsem se ptala na injekce nebo náplasti na bolest,abych už nezatěžovala žaludek,jelikož mě po Skudexe bolí břicho.Prý si mám náplasti koupit sama,nemůže je napsat,na injekce mám chodit k obvodní a doporučila mi,abych si našla jiného revmatologa.Mám rehabilitace,cvičit doma a brát paralen.Několikrát jsem se ptala na možnost biolog.léčby,bylo mi řečeno,že to probereme na další návštěvě,která je v květnu.Bylo mi řečeno,že své možnosti už vyčerpala a nemá mi co nabídnout.Ze své iniciativy jsem se objednala do Revmatolog.ústavu na červen.Paní doktorka mě mohla min.nasměrovat do Motola popř.dát více informací.Myslíte,že mám nárok na biolog.léčbu?Děkuji.
Odpověď lékaře:
Dotaz čeká na odpověď

24. 3. 2021

Dobrý den. To že NSAID poškozují střevní mikrobiom jsem našel v jedné vědecké studii. Tento poznatek aplikuji několik let na svoji AS a můj stav se tak zlepšil, že nepotřebuji žádné farmaka. Současně jsem silně omezil i jiné chemické látky ve stravě. Nebyla by toto lepší léčba? Dejte prosím lidem naději, že to jde i jinak. Proč se nezmiňujete i o metodě Wim Hoffa či profesora Wüsta?
Odpověď lékaře:
Vážený pane, velice mě těší, že s svou chorobou umíte zacházet. Jistě existuje část pacientů, a mám takové ve své praxi, kteří léky nepotřebují a jsou s minimálními obtížemi. Přeji Vám úspěch Vašeho postupu. Přesto se ve své praxi řídíme doporučeními České revmatologické společnosti a Evropské ligy proti revmatismu, která jsou uveřejněna na uvedených stránkách a zakládají se na takzvané evidenci založené na důkazech z velké populace nemocných. Ne všichni, bohužel, mají takové štěstí jako Vy a musí léky brát. Ať už Nesteroidní protizánětlivé nebo biologické a teprve ty jim pomohou. Existuje Klub Bechtěreviků, podívejte se, prosím na jejich stránky a můžete tam svojí zkušeností přispět. S pozdravem

21. 3. 2021

Dobrý den. Proč jsou stále předepisovány NSAID na AS přestože jsou vědecky potvrzené jejich nežádoucí účinky na mikrobiom a zhoršení nemoci. Nebo jinak. Užívání NSAID, které se používají na léčení AS z dlouhodobého hlediska zhoršují stav nemoci a ničí trávicí trakt.
Odpověď lékaře:
Vážený pane, nevím, odkud jste čerpal informace, že NSAID působí na zhoršení Bechtěrevovy nemoci. Ve všech státech světa je nesteroidní antirevmatikum , tedy česky řečeno protizánětlivě působící lék proti revmatickým nemocem , lék první volby při léčbě Bechtěrevovy nemoci. Pacient přichází s bolestí zad zánětlivého charakteru a tento zánět se v značném procentu případů podaří tlumit právě tímto typem léku. Teprve pokud zánět nadále přetrvává, je indikovaná další léčba -biologická nebo jiná. Najdete to v doporučených postupech v celé Evropě. Otázka mikrobiomu je poněkud složitější. Někteří vědci trvdí, že 60-80% pacientů s B.ch. má jistou byť třebas mírnou formu nespecifického střevního zánětu. Sám tento fakt může mikrobiom ovlivnit. Podíl nesteroidní medikace není zde jednoznačně ověřen. S pozdravem