Ke správné diagnóze Běchtěrevovy choroby vede dlouhá cesta, ale vyplatí se
8. 6. 2012
Probouzíte se ráno ztuhlí, trpíte dlouholetými bolestmi zad, únavou a obtížemi v oblasti páteře, kříže, kyčlí nebo ramenních kloubů?
Roky v nevědomosti
Dlouhá doba, která uplyne od nástupu problémů ke stanovení správné diagnózy, je nepříjemná především proto, že nemoc každým rokem postupuje. Dokud není zahájena správná léčba a také rehabilitace, mohou se obtíže stále zhoršovat a vznikají i nevratné změny obratlů a velkých kloubů. Ty mohou zatuhnout a pak již není možné je rozhýbat. Průměrně trvá stanovení diagnózy Bechtěrevovy nemoci v průběhu pěti až deseti let od začátku potíží.
3 důvody, proč trvá stanovení diagnózy tak dlouho:
Neviditelné postižení – navenek není u nemocného až do pokročilého stadia viditelné žádné postižení. Na rozdíl od revmatoidní artritidy, kdy jsou oteklé klouby rukou nepřehlédnutelné, je u bechtěreviků postižení kloubů a vazů páteře před zraky lékaře skryté.
Subjektivní potíže jako jediné vodítko – odborník se od počátku musí řídit jen obtížemi, které pacient popisuje. Často jde hlavně o bolesti zad, ty ale trápí téměř každého a možných příčin je velmi mnoho.
Raritní onemocnění – Bechtěrevova choroba je vzácná, trápí zhruba jen 5 % pacientů s chronickými bolestmi zad. Jak tedy mezi pacienty s těmito problémy najít právě bechtěreviky a poslat je ke správnému specialistovi, tedy revmatologovi…?
S pochybnostmi k odborníkovi
Praktický lékař si v první řadě vyslechne obtíže pacienta a pak nechá pořídit rentgenový snímek páteře, kde hledá známky zánětu. Problémem ale je, že změny na rentgenu jsou často patrné až po několika letech trvání nemoci. Když je tedy snímek normální, řada lékařů Bechtěrevovu nemoc vyloučí – a to i u pacientů, kteří nemocí netrpí ještě dostatečně dlouho. Právě to je častým důvodem pro pozdní stanovení diagnózy. V případě pochybností by měl tedy lékař pacienta vždy poslat k revmatologovi, který udělá doplňující vyšetření a může Bechtěrevovu nemoc potvrdit nebo definitivně vyloučit. Cesta ke stanovení diagnózy je dlouhá, přesto je důležité ji podstoupit.
Vážení přátelé, jmenuji se Vlaďka Všetečková a mám Bechtěrevovu chorobu. Na základě své životní zkušenosti jsem se rozhodla dělat osvětu a vyprávět svůj příběh, abych pomohla dalším lidem.
Název tato nemoc získala podle toho, že zánět s ní spojený ještě nelze popsat na klasickém rentgenovém snímku, nicméně ohlašuje se již svými příznaky, zejména chronickou bolestí v dolní části zad doprovázenou ranní ztuhlostí. Onemocnění postupně vede k omezení pohyblivosti páteře, ale její komplikace se mohou projevit i na jiných místech těla. Vybrali jsme pro vás čtyři nejčastější z nich.
Tato metoda byla vyvinuta psychologem Edmundem Jacobsonem před necelým stoletím. Ovšem i v dnešní době může pomoci odlehčit stres a nervozitu či uvolnit napětí v těle.
V České republice mají pacienti svá práva garantována zákony. V praxi ale občas může být náročné zjistit, na co máme v rámci lékařské péče nárok, a domoci se ho. Pacientská organizace Revma Liga Česká republika proto připravila online seminář s odborníky na zdravotnické právo z advokátní kanceláře dubanska & co., kteří pacientům s revmatickým onemocněním poskytli odpovědi na jejich nejčastější otázky. Doporučení právních specialistů jsme pro vás shrnuli do deseti nejpodstatnějších bodů.
Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida je závažné a svými projevy život omezující chronické autoimunitní onemocnění revmatoidního charakteru. Průlom v terapii jejích těžkých forem přineslo až zavedení cílené biologické léčby. Ačkoli ani s využitím těchto moderních léčiv není možné Bechtěrevovu chorobu zcela vyléčit, jejich vliv na kvalitu života pacientů je obrovský a umožňuje jim návrat k plnohodnotnému životu.
Diagnóza Bechtěrevovy choroby je těžkým momentem pro pacienta i jeho rodinu. Život se v mžiku změní o 180 stupňů a přicházejí věci, na které je těžké se připravit. Je ale důležité o nich vědět. Co můžete jako partner pacienta bechtěrevika pro něj udělat?